Psychosoziale Belastung bei Angehörigen

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1 Psychosoziale Belastung bei Angehörigen Judith Alder Frauenklinik und Brustzentrum Universitätsspital Basel Diagnose Erstbehandlung Rezidiv Metastasierung Lebensende Abschied/Trauer Remission Nachsorge Survivorship Krebsneuerkrankungen / Jahr (230 in der Pädiatrie) mind. 2-3 mal so viele Angehörige ca Kinder und Jugendliche mit einem neu erkrankten Elternteil 3 1

2 Übersicht Ausmass der informellen Hilfe durch Angehörige Belastungen von Angehörigen Lebensqualität und psychische Beeinträchtigung Risikofaktoren für Angehörige Unterstützung von Angehörigen 4 Informelle Hilfe in der Schweiz Ca. 8% erhalten informelle Hilfe Informelle, unbezahlte Hilfe durch 33% Männer / 39% Frauen aus: Gesundheitsbefragung 2007, vergangene 12 Monate 5 Aus: Halt auf freier Strecke 70-80% der Betreuung und Pflege durch Angehörige durchschnittlich 8 Std/tägl. über Monate Pflege und Betreuung beinhaltet Emotionale, instrumentelle, pflegerisch-medizinische, informationelle und materielle Unterstützung Ca. die Hälfte in Arbeitsleben, 2/3 in Vollzeitbeschäftigung Kostenberechnung über 2-Jahresperiode USD ( USD), berechnet anhand von Anzahl Std/Woche und auf Grundlage Basislohn von 16 USD/Std Yabroff & Kim (2009), Cancer van Ryn et al., (2011) Psychooncology 6 2

3 Art und Ausmass der Unterstützung durch Angehörige Yabroff & Kim (2009), Cancer 7 BELASTUNGEN VON ANGEHÖRIGEN 8 9 3

4 Belastungen von Angehörigen: Emotionale Probleme / Reaktionen Sorgen Depression Angst Unsicherheit Ohnmacht Stimmung Schwierige emotionale Reaktionen Sexuelle Probleme Stenberg et al., 2010, Psychooncology Belastung von Angehörigen: Körperliche Beeinträchtigungen Schmerzen Schlafprobleme Erschöpfung Neurohormonale und immunologische Veränderungen Weitere gesundheitliche Probleme Stenberg et al., 2010, Psychooncology Belastung von Angehörigen Soziale Beeinträchtigungen Finanzielle Schwierigkeiten Arbeit / Ausbildung Rollenkonflikte Isolation Umgang mit dem Umfeld Information Krankheit im Zentrum des Alltagsgeschehens Stenberg et al., 2010, Psychooncology 4

5 Belastungen von Kindern krebskranker Eltern Veränderte Tagesabläufe / Wechsel von Betreuungspersonen Trennungen, Abwesenheit des erkrankten Elternteils Veränderung im Wesen der Eltern Unvorhersagbarkeit des Alltags, der elterlichen Reaktionen und Stimmungen Unbekannte Emotionen der Eltern Reaktion des Umfeldes, Aussagen von Freunden/Lehrpersonen etc. Ev. Kind als Geheimnisträger Scham aufgrund äusserlicher / innerlicher Veränderungen des erkrankten Elternteils Ängste, Sorgen 13 Positive emotionale Aspekte der Betreuung von Krebspatienten Wertschätzung der gemeinsamen Zeit Erleben eigener Stärken / eigener Kraft Stärkung des Familienzusammenhalts Veränderung des Weltbildes Gefühl der Verbundenheit Schönes Gefühl etwas Gutes zu tun Verbesserung des Selbstwertgefühls Stärkung der Beziehung Höherer gegenseitiger Respekt Stenberg et al., 2010, Psychooncology LEBENSQUALITÄT UND PSYCHISCHE BEEINTRÄCHTIGUNG VON ANGEHÖRIGEN 15 5

6 Stichprobe 218 Patienten bis 8 Wochen nach Diagnose 137 Partner/innen Masse Lebensqualität, Partnerschaftszufriedenheit und dyadisches Coping (Zufriedenheit mit gegenseitiger Unterstützung und gemeinsamer Umgang mit belastenden Situationen) Kuenzler et al., 2011, Psychology & Health Häufigkeit psychischer Probleme Prävalenz psychischer Störungen Betroffene (Depression, Angst- und Anpassungsstörungen in Metaanalysen) 32% 1, 2 Partner : ca. 20%, subklinisch ca. 40% (Partnerinnen stärker belastet) 4 Kinder: zeigen doppelt so häufig psychische Auffälligkeiten (ca.34%), v.a. internalisierende Symptombildung, somatisierende Beschwerden und ängstlichdepressive Zustände 5 Höhere Vulnerabilität bei kleineren Kindern und Teenager Mädchen Teenager berichte in Selbsteinschätzung über mehr Probleme als Eltern in der Fremdeinschätzung Betroffener Elternteil erlebt Kinder als belasteter als gesunder Elternteil 1 Singer et al., 2009, Annals of Oncology 2 Mitchell et al., 2011, Lancet Oncology 3 Vehling et al., 2012, Psychother Psych Med 4 Rivera (2009). Clinical Journal of Oncology Nursing 5 Visser et al., 2005, Psychooncology 6

7 Verbundprojekt Psychosoziale Hilfen für Kinder krebskranker Eltern mit 8 Zentren in Deutschland, Psychosoziale Problemlagen bei minderjährigen Kindern von krebskranken Eltern jährige Mädchen und Jungen, die klinischen Cut-off Wert für Depression überschreiten: t1: bis zu 6 Monate nach ED (n=110) t2: 6 Monate nach t1(n=80) t3: 12 Monate nach t1 (n=85) Brähler (2012) Fachtagung 5. Oktober, Familien mit chronischen Belastungen 19 Häufiger: subklinische Symptomentwicklung Worauf sollten Eltern und Bezugspersonen achten? Emotionale Anpassung Aggressivität Traurigkeit Angst, Trennungsangst Leistungsbereich Konzentrationsschwierigkeiten Leistungsabfall Veränderte Wichtigkeit von Schule / Lehre Somatisierung Bauchschmerzen, Appetitverlust oder gesteigert, Übelkeit, Schlafprobleme Regression (bspw. Daumenlutschen, Enuresis) Sozialer und interpersoneller Bereich Vernachlässigung von Freunden und Hobbys Negieren von Schulstress oder Auseinandersetzungen mit Freunden Übernahme von Verantwortung für andere Familienmitglieder komplette Übernahme des Haushalts Äusserliche Verwahrlosung Ying-Hwa & Ryan-Wenger, 2007, Cancer Nursing Dorfmüller, M. & Dietzfelbinger, H. (2009). Psychoonkologie (3 ed.): Urban & Fischer 20 RISIKOFAKTOREN FÜR ANGEHÖRIGE 21 7

8 Belastung durch informelle Hilfe von Angehörigen a) Resiliente PartnerInnen: hohes Wohlbefinden und Lebenszufriedenheit trotz hohem Pflegeaufwand und kaum Entlastungsmo glichkeiten b) Stark belastete Pflegende: hohe Belastung und deutliche Beeinträchtigung der Lebenszufriedenheit/Wohlbefinden als pflegende Partner, To chter oder Soḧne ohne Entlastungsmo glichkeiten c) Belastete weibliche Pflegende (Partnerinnen und To chter) mit deutlich eingeschra nktem Wohlbefinden, obwohl zeitliche Belastung durch die Pflege weniger hoch ist d) Wenig belastete Pflegende: pflegende Kinder mit unterschiedlich stark hilfe- und pflegebedu rftigen Eltern und geringem Zeitaufwand Höpflinger, Bayer-Oglesby, Zumbrunn (2011); Pflegebedürftigkeit und Langzeitpflege im Alter, Bern: Hans Huber. 22 Belastungs-Prädiktoren beim gesunden Partner Jüngeres Alter Schlechtere sozioökonomische Verhältnisse Arbeit ausser Haus Niedriger Selbstwert und Selbstwirksamkeit Isolation, nicht tragendes soziales Netz Höheres Alter, tiefes Bildungsniveau Vorbestehende Partnerschaftsprobleme Stärkeres Verdrängen Unklarheit bezüglich Erwartungen an Verhalten Wenig Gelegenheiten für offene Gespräche Wunsch nach emot. Unterstützung der Partnerin Psychische Belastung der Partnerin + Einschätzung, Coping, vorbestehende psychische Probleme 23 Kindliche Risikofaktoren: Moderatoren für die psychische Adaptation an eine Krebserkrankung Alter, Geschlecht Höheres Risiko für jüngerekinder und Teenager Mädchen Entwicklungsphase Persönlichkeit Frühe Bindungserfahrungen und Stressreaktivität (u.a. durch perinatale Einflüsse und Bindungserfahrungen mitbedingt) Familiensystem Höheres Risiko für Einelternfamilien tiefer SES Höheres Risiko für Kinder (und Betroffene) in bildungsferner Umgebung und niedrigem SES Belastungen in der Vorgeschichte Traumatische Erfahrungen, Entwicklungsauffälligkeiten Visser, A., et al., The impact of parental cancer on children and the family: a review of the literature. Cancer Treat Rev, (8): p Watson, M., et al., Factors associated with emotional and behavioural problems among school age children of breast cancer patients. Br J Cancer, (1): p

9 Mediatoren, die die Reaktion von Familie und Kind auf elterlichenkrebs beeinflussen Familiäre Mediatoren Mangel an Bewältigungsversuchen Mangel an offener und affektiver Kommunikation Zuwenig oder zuviel Kohäsion und Flexibilität Nicht-Aufrechterhaltung des durch KH nicht beeinflussten Alltagsgeschehens Wenig Beteiligung an ausserfamiliären Aktivitäten Elterliche Mediatoren Erhöhte psychische Belastung bei einem oder beiden Elternteilen Partnerschaftsqualität: Kommunikationsstörungen, Paarkonflikteund hohe Kritikbereitschaft MangelhafteÜbereinstimmung in subj. Krankheitskonzept und Erwartungen Visser, A., et al., The impact of parental cancer on children and the family: a review of the literature. Cancer Treat Rev, (8): p Watson, M., et al., Factors associated with emotional and behavioural problems among school age children of breast cancer patients. Br J Cancer, (1): p Kontext Persönliche, soziokulturelle- und ökonomische Faktoren, Gesundheitssystem Primäre Stressoren Krankheitsbezogen Betreuungsanforderungen Sekundäre Stressoren Rollen und Beziehungen Arbeitssituation/ Finanzen Auslastung & Freizeit Selbstkonzept Schlaf, Müdigkeit Reaktionen des Erkrankten Stressprozess Einschätzung Belastung/Distress Fähigkeit, eigenes Vermögen Bedürfnisse Zukunftsperspektiven Gewinn, Chance von Wachstum Reaktionen Emotional, Verhalten Coping Zukunftsplanung Selbstfürsorge Pflege und Unterstützung Gesundheit und Wohlbefinden Psychisch Körperlich Lebensqualität Bedeutungsfindung Anpassung Persönliches Wachstum Diagnose Erstbehandlung Rezidiv Metastasierung Lebensende Abschied/Trauer Remission Nachsorge Survivorship Nach Fletcher et al., 2012, Eur J Oncol Nurs «Nationale Standards und Leitlinien zur psychosozialen Versorgung von Krebskranken und ihren Angehörigen sind erarbeitet. Dies betrifft auch krebskranke Kinder und Kinder von an Krebs erkrankten Familienmitgliedern» UNTERSTÜTZUNG VON ANGEHÖRIGEN: WAS SOLLTE DAS BEINHALTEN? 27 9

10 Was wünschen Angehörige von uns? Positive Erfahrungen beinhalten Wärme und Empathie Erreichbarkeit, Zugänglichkeit und Information Wahrnehmung, Akzeptanz und Wertschätzung für die Rolle und das Erleben als Angehöriger Raum bekommen, um eigene Belastungen auszudrücken Empowerment, Gefühl, wertvoll zu sein, funktionales Coping Negative Erfahrungen beinhalten Wenig und unbefriedigende Kommunikation und Information, unklare Aussage Keine Informationen über Unterstützungsmöglichkeiten und Hilfestellungen, diese zu bekommen Distresszunahme, Wut und Frustration, Isolation Gilbert et al., 2010, Cancer Nurs 29 Was bringt professionelle Unterstützung für Angehörige? Psychoedukation Verbesserung in Wissen über Krankheit und Geben von Unterstützung, Lebensqualität und emotionale Belastung Förderung von Problemlösefertigkeiten, Aufbau von Fertigkeiten Selbstwirksamkeit und Fähigkeit zu pflegen, Finden der eigenen Rolle Kognitiv-behaviorale Interventionen Verbesserung in psychischen Befinden, Schlaf und soziale Unterstützung Interpersonelle Therapie und existentielle Therapie Familien- oder Paarinterventionen Verbesserung in Paarqualität, Kommunikation, Intimität, körperliches und psychisches Befinden Rein supportive Interventionen Geringe Effektivität Apllebaum & Breitbart, 2012, Palliative and Supportive Care Regan et al., 2012, Cancer Waldron et al., 2012, Psychooncology 30 10

11 Inhalte von Interventionsprogrammen für Familien bei elterlichem Krebs Edukation Normalisierung Ressourcenaktivierung, Fördern von Bewältigungsverhalten Angstfreie Kommunikation fördern innerhalb der Familie: wie redet man mit Kindern über Krebs? Altersgerechte Einschätzung und Beurteilung der Erkrankung ermöglichen sichere Umgebung schaffen Ausdruck von Gefühlen emotionale Unterstützung Alltagsgeschehen stärken Eltern-Kind-Beziehung situationsangepasst stärken Stärkung der elterlichen Kompetenz Familiäres Bewältigungsverhalten fördern Kindern (und Eltern) aktive Bewältigungsstrategien vermitteln und vorleben 31 Vorgeschlagene Guidelines für die Betreuung von Angehörigen, die Patienten informelle unterstützen 1. Erfassung der familiären Situation Wer steht zur Unterstützung zur Verfügung? Wer betreut den Patienten zu Hause, leben Patient und Angehöriger zusammen? Hat diese Person die Möglichkeit, zu unterstützen Welche anderen Verpflichtungen (Arbeit, Haushalt, Kinder, eigene Eltern etc.)? Erfassung des Gesundheitszustandes des Angehörigen Allgemeiner Gesundheitsstatus, psychische und somatische Gesundheit, kognitive Leistungsfähigkeit Körperliche Verfassung, Kraft, Leistungsfähigkeit, Sehkraft etc. Emotionale Stabilität: Screening für Angst, Depression, Distress, Schlafstörungen Bewältigungsfertigkeiten, Krankheitsverarbeitung Vorerfahrungen mit Pflege Krankheitsverständnis und Wissen zu anstehenden Aufgaben In Anlehnung an Northouse et al., 2012, Journal of Clinical Oncology 32 Guidelines forts. 2. Informationsvermittlung und Vermittlung von Fertigkeiten Aufgaben Pflege (Körperpflege, Ernährung, Wundpflege, Medikationen, Symptommanagement) Kommunikation und emotionale Unterstützung Organisatorische Aufgaben (Terminmanagement, Finanzen, Versicherungsfragen) Stressmanagement Körperliche Aktivität, Entspannung und Meditation, soziale Unterstützung Gesundheitsverhalten Ernährung, Sport, Substanzkonsum, Checkup- Untersuchungen 33 11

12 Guidelines forts. 3. Bedarfsabklärung Vorhandene und notwendige Ressourcen erfassen Kontakt mit Hausarzt, Psychoonkologe, Sozialberater Befinden des Patienten und dessen Umgang mit Krankheit Spitex, Onkospitex Selbsthilfegruppen für Angehörige, Austausch mit anderen Angehörigen über Internet Unterstützung durch Familie und Freunde Finanzielle Möglichkeiten für weitere Entlastung 34 Guidelines forts. 4. Schriftliche Informationen Broschüren der Krebsliga: Krebs trifft auch den nächsten, Mit Kindern über Krebs reden u.a. Websiten Bücher Künzler, A., Mamié S., Schürer, C. (2012). Diagnose-Schock: Krebs. Hilfe für die Seele, konkrete Unterstützung für Betroffene und Angehörige. Berlin: Springer Kohröde-Warnken, C. (2011). Zwischen Todesangst und Lebensmut. Ein Ratgeber für Pflegekräfte und Angehörige, die Krebspatienten begleiten. Hannover: Schlütersche. Zimmermann T., Heinrichs, N. (2007). Seite an Seite. Ein Ratgeber für Paare. Göttingen: Hogrefe Zettl, S. & Hartlapp, J. (2008). Krebs und Sexulität. Ein Ratgeber für Krebspatienten und ihre Partner. Berlin: Weingärtner. 35 Vielen Dank! 36 12