P R E S S E K O N F E R E N Z 5. WELT MS TAG mit Landeshauptmann Dr. Josef Pühringer, Gesundheitsreferent

Transkript

1 P R E S S E K O N F E R E N Z 5. WELT MS TAG 2013 am Donnerstag, 23. Mai 2013, Uhr in Linz, Landes-Nervenklinik, Wagner Jauregg-Weg 15 Sitzungszimmer 1, Ebene 20 mit Landeshauptmann Dr. Josef Pühringer, Gesundheitsreferent Prim. Dr. Joachim von Oertzen, Präsident der MS-Gesellschaft Landtagspräs. a. D. Angela Orthner, Kuratoriumsvorsitzende der MS-Gesellschaft

2 WELT-MS-TAG Am 29. Mai 2013 findet der Welt-Multiple-Sklerose-Tag statt. Er fällt jedes Jahr auf den letzten Mittwoch im Mai. Initiiert wurde der Aktionstag 2008 durch die in der Multiple Sclerosis International Federation organisierten MS-Gesellschaften. Mit dem Tag soll das öffentliche Bewusstsein für die chronische Erkrankung MS geschärft, sowie Menschen über Multiple Sklerose und ihre Auswirkungen auf das tägliche Leben aufgeklärt und informiert werden. Zudem soll mit dem Welt-MS-Tag das Verständnis für die Belange MS-Erkrankter geweckt werden. Was ist MS? MS ist eine chronisch-entzündliche Entmarkungserkrankung des zentralen Nervensystems, deren Ursache trotz großer Forschungsanstrengungen noch nicht geklärt ist. Sie ist neben Epilepsie eine der häufigsten neurologischen Krankheiten bei jungen Erwachsenen und von erheblicher sozialmedizinischer Bedeutung. MS ist nicht heilbar, jedoch kann der Verlauf durch verschiedene Maßnahmen oft günstig beeinflusst werden. Entgegen der landläufigen Meinung führt die MS nicht zwangsläufig zu schweren Behinderungen. Auch viele Jahre nach Beginn der Erkrankung bleibt die Mehrzahl der Patientinnen und Patienten noch gehfähig. In Österreich leiden etwa bis Menschen an Multipler Sklerose. Die Erkrankung befällt meist Menschen zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr. Pro Jahr erkranken in Oberösterreich ca. 80 Patient/innen an MS, d.h. 2 pro Woche, wobei 2,5mal die Frauen häufiger betroffen sind als Männer. Die Diagnosestellung und Behandlung von MS erfolgt in Krankenhäusern mit neurologischen Abteilungen, in Spezialambulanzen und bei niedergelassenen Neurologen.

3 Die derzeitigen Behandlungsmöglichkeiten von MS: Im akuten Schub wird hochdosiert Cortison verabreicht, bei besonders schweren Verläufen kann auch eine Plasmaphorese durchgeführt werden. Als Präventionstherapie ist seit ca. zehn Jahren die Interferon- bzw. Copaxonetherapie im Behandlungsspektrum möglich. Diese Medikamente sollen die Schubhäufigkeit reduzieren. Der Patient spritzt sich dieses Medikament selbst, dabei wird er von Pflegeexpert/innen unterstützt. Seit wenigen Jahren besteht zusätzlich die Möglichkeit bei einem aggressiven Verlauf die Erkrankung mit Antikörper zu behandeln wurde die erste Tablette für die MS-Prophylaxe zugelassen. Für 2013 ist eine weitere Zulassung von oralen Medikamenten und i.v. Medikation für das gesamte MS-Spektrum geplant. Pflegerische- und Therapeutische Interventionen wie Ergo, Physio-, Psychotherapie unterstützen den gesamten Behandlungsprozess. In der Landes - Nervenklinik wird die gesamte Bandbreite der MS-Behandlung angeboten und es werden auch klinische Studien für noch nicht zugelassene Medikamente durchgeführt. Erstmalig ist ein ambulantes kognitives Training in einem Gruppensetting für MS-Patient/innen in Zusammenarbeit mit der MS-Gesellschaft angeboten worden. Die MS-Ambulanz in der LNK ist zahlenmäßig einer der größten in Oberösterreich. Seit fast 30 Jahren gibt es im Krankenhaus Bad Ischl eine MS- Station, die als Rehabilitations-Station konzipiert ist. Besonders schwer betroffene MS-Patient/innen können dort ihren Rehaaufenthalt verbringen. Die medizinische Leitung obliegt Herrn Prim. Priv. Doz. Dr. Mitrovic Nenad, neurologischer Abteilungsleiter im KH Vöcklabruck.

4 Die OÖ. Multiple-Sklerose-Gesellschaft 850 Mitglieder Sie hat sich zur Aufgabe verpflichtet, die betroffenen Menschen in allen sozialmedizinischen Belangen zu unterstützen. Die Gesellschaft vertritt derzeit die Interessen von mehr als 850 Mitgliedern. Die Beratung in beruflichen, sozialen, rechtlichen, pflegerischen und auch medizinischen Fragen steht im Vordergrund. Die OÖ. MS-Gesellschaft wurde vor 37 Jahren gegründet. Seit 1. Dezember 2012 steht Herr Primarius Dr. Joachim von Oertzen, FRCP, Honorary Senior Lecturer, der Gesellschaft vor. Ferdinand Keindl vertritt als Landes-Patienten-Obmann die MS-Betroffenen. Angela Orthner ist seit rund 20 Jahren Kuratoriumsvorsitzende der MS-Gesellschaft und ist vor allem für die finanzielle und soziale Unterstützung der Mitglieder verantwortlich. Oberarzt Dr. Michael Guger ist Vorsitzender des Ärztebeirates. UNSER MOTTO: MENSCHLICHKEIT GEMEINSCHAFT EIGENINITIATIVE HOFFNUNG

5 Wir vernetzen unser Angebot für unsere Mitglieder in: Selbsthilfe - Regionalgruppen Das Herzstück unseres Vereines sind die Regionalclubs. 13 Clubs in den oö. Bezirken, der MS-Junior-Club für junge Erkrankte und der Landesclub bieten zahlreiche, meist monatlich regelmäßige stattfindende Veranstaltungen statt. Das sind rund 120 Aktivitäten jährlich, sie sichern ein flächendeckendes, wohnortnahes Versorgungsangebot. Der Landesclub bietet darüber hinaus gesellschaftliche Veranstaltungen an. (z.b. 28. September 2013 barrierefreie Führung durch das neue Musiktheater) Ärztlicher Beirat MS-Gespräche und Symposien In den oö. Krankenanstalten finden im Jahr 2013 sieben MS-Gespräche statt. Sie entwickeln sich zu einem festen Bestandteil der Aktivitäten der MS-Gesellschaft, um Erkrankte und Angehörige zu informieren und zu unterstützen. Die MS-Gespräche binden Expertinnen und Experten aus Medizin, Therapie, Pflege sowie Sozialarbeit und dem Rechtsbereich ein. Darüber hinaus findet alle zwei Jahre ein großes MS-Symposium im Wagner- Jauregg-Krankenhaus mit internationaler Beteiligung statt. Sozialberatung Für die MS- Betroffenen und ihre Angehörigen ist ein Beratungswegweiser unter der Leitung unseres Sozialreferenten Mag. (FH) Christian Penzeneder erstellt worden. Dieser Wegweiser gibt Auskunft über z.b. finanzielle Unterstützungen, Möglichkeiten von Pflegeangebote und wichtigen Adressen.

6 Finanzielle Hilfen und Unterstützungen Bei finanziellen Notlagen werden unsere Mitglieder für den Ankauf von Hilfsmitteln, Umbauten und Betreuungen unterstützt. Dafür werden vom Kuratorium aus Spendengeldern jährlich etwa ,-- Euro aufgewendet. Auch bei der Vermittlung von mobilen Diensten bzw. Heimunterbringungen werden sie von der Vorsitzenden Angela Orthner unterstützt. Ehrenamtliche Arbeit Alle 17 gewählten Vorstandsmitglieder und alle Regionalobleute arbeiten ehrenamtlich, ebenso erhalten die Vortragenden bei den MS-Gesprächen keine Honorare. Dafür sagen wir herzlichen Dank. ANLIEGEN DER MS GESELLSCHAFT FÜR IHRE MITGLIEDER Es besteht ein akuter Mangel an Angeboten für die mobile Nachbetreuung nach einem stationären Aufenthalt nach dem Oö. Chancengleichheitsgesetz und an Möglichkeiten der Unterbringung in Wohneinrichtungen. Diese sind derzeit praktisch nicht vorhanden. Dasselbe liegt bei Angeboten der mobilen Betreuung vor. Für die MS-Patient/innen erweist es sich, wenn sie einen Betreuungsplatz brauchen, als nachteilig, dass, wenn sie auch nur einmal eine Leistung nah dem Oö.ChG beansprucht haben, für den Rest ihres Lebens immer unter das ChG fallen. Es gibt für sie keine Möglichkeit, auch Leistungen aus dem Sozialhilfegesetz zu erhalten. (Platz in einem Pflegeheim unter 60 Jahren) Ebenfalls eine Diskriminierung ist, dass manche gleichartige Leistungen für Betroffene nach dem ChG teurer sind als nach dem SHG.