Gut leben mit Epilepsie

Transkript

1 Gut leben mit Epilepsie

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3 Mit Epilepsie gut leben Trotz der Diagnose Epilepsie können viele Betroffene ihrem Beruf und Freizeitaktivitäten nachgehen und aktive Mitglieder der Gesellschaft sein. Sie sind der beste Beweis dafür, dass Epilepsie bei optimaler Behandlung nicht daran hindern muss, die eigenen Lebensziele zu erreichen. Epilepsie ist keine psychische Erkrankung, sondern eine Erkrankung des Nervensystems. Epileptische Anfälle treten wiederholt in einem bestimmten Zeitraum des Lebens eines Menschens auf. Ein Anfall ist die Folge einer vorübergehenden Störung der elektrischen Aktivität des Gehirns. Die Anzahl der Anfälle kann von weniger als einem Anfall pro Jahr bis zu mehreren täglich schwanken. Antiepileptika werden zur Wiederherstellung des elektrischen Gleichgewichts im Gehirn eingesetzt. Sie können die Anzahl der Anfälle verringern oder diese eventuell ganz unterdrücken. Die Behandlung mit Antiepileptika ist keine willkürliche oder zufällige Entscheidung: Die Wahl der Behandlung ist abhängig von der Art Ihrer Epilepsie-Erkrankung, von Ihrem Ansprechen auf die Medikamente und davon, wie gut Sie die Medikamente vertragen. Nur Ihr Arzt kann die für Sie geeignete Behandlung und die korrekte Dosierung ermitteln. Informieren Sie Ihren Arzt über Änderungen Ihrer Lebensumstände oder Ihre Reaktion auf die Behandlung, so dass er die für Sie beste Behandlungsoption finden kann. Auch wenn die meisten Anfälle nicht zu Unfällen führen, verunsichern sie die betroffenen Personen doch sehr. In dieser Broschüre erhalten Sie eine Reihe relativ einfacher Empfehlungen, mit denen sich das Verletzungsrisiko senken lässt. Halten Sie sich insbesondere an diese Empfehlungen, wenn Sie an häufigeren oder schwereren Anfällen leiden. 2

4 Umgang mit Epilepsie Allein kleine Veränderungen dabei, wie Sie mit Ihrer Epilepsie umgehen, können Ihre Lebensqualität im Alltag erheblich steigern. Das Epilepsie-Tagebuch kann Ihnen dabei helfen, Ihre Anfälle zu überwachen und mögliche Nebenwirkungen zu beobachten, so dass Sie bei Ihrem nächsten Arzttermin darüber sprechen können. Arbeiten Sie mit dem Tagebuch und nehmen Sie es zum nächsten Arztgespräch mit. Zusätzliche Seiten können Sie von der Internetseite herunterladen und ausdrucken. Fragen Sie Ihren Arzt nach den besten Behandlungsmethoden und sehen Sie, welche Möglichkeiten es gibt, die Anfälle ganz zu vermeiden. Natürlich gibt es keine Garantie, anfallsfrei zu werden; Epilepsie ist bei jedem Menschen anders, und auch Sie werden ganz individuell auf die Behandlung ansprechen. Das Wichtigste aber ist, dass Sie gemeinsam mit Ihrem Arzt die verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten besprechen. Sicherheit zu Hause Es ist wundervoll, unabhängig zu sein und einen eigenen Lebensraum zu haben. Mit einigen einfachen Vorsichtsmaßnahmen können Sie Ihre Sicherheit deutlich verbessern. Hier einige Tipps dazu: Verwenden Sie beim Kochen Kochfelder mit Rückstellfunktion und achten Sie darauf, dass die Griffe der Töpfe nach hinten zeigen. Räumen Sie Messer immer in die Schublade. Öffnen Sie stets den Kaltwasserhahn, bevor Sie den Heißwasserhahn aufdrehen. Versuchen Sie, keine Kleidungsstücke zu kaufen, die Sie sehr heiß bügeln müssen. Gehen Sie unter die Dusche und nicht in die Badewanne. Verwenden Sie beim Aufhängen von Bildern oder Auswechseln von Glühbirnen stets eine stabile Leiter. Halten Sie sich beim Treppensteigen am Handlauf fest. 3

5 Ein ausgewogener Lebensstil Wie für alle anderen Menschen ist es auch für Sie wichtig, dass Sie ein ausgewogenes Leben führen. Hier ein paar Tipps: Nehmen Sie sich Zeit für sich selbst, Ihre Familie und Ihre Freunde. Schlafen Sie gut und begrenzen Sie Arbeitsbelastung und Stress. Vermeiden Sie Stimulanzien wie Kaffee, Alkohol und Lärm. Wenn Sie an Epilepsie leiden, sind nur bestimmte Sportarten mit hohem Risiko nicht ratsam (Bergsteigen, Gleitschirmfliegen, Drachenfliegen, Tauchen usw.). Die meisten üblicherweise betriebenen Freizeitaktivitäten und Sportarten sind möglich und sogar sehr empfehlenswert. Bleiben oder werden Sie aktiv. Suchen Sie sich eine Tätigkeit, die Ihnen Spaß macht. Wenn Ihre Anfälle gut kontrolliert sind und Sie Ihre Behandlung gut vertragen, dürften Sie keine Auswirkungen auf Ihre sportliche Leistung spüren. Hier ein paar einfache Tipps, damit Sie auch beim Sport sicher sind: Achten Sie beim Schwimmen oder bei Wassersportarten darauf, dass Sie mit jemandem zusammen sind, der über Ihre Epilepsie- Erkrankung informiert ist und weiß, was bei einem Anfall zu tun ist. Befolgen Sie alle Sicherheitsanweisungen: Setzen Sie beim Radfahren und Skifahren einen Helm auf, tragen Sie entsprechende Kleidung usw.. Falls Sie bei einer bestimmten Sportart Zweifel haben, wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt. 4

6 Auf der Suche nach Arbeit Wie jeder andere auch sollten Sie nach einer Arbeit suchen, die Ihren beruflichen Qualifikationen sowie Ihren Fähigkeiten und Neigungen entspricht. Sie können mit Computern arbeiten, wenn entsprechende Voraussetzungen geschaffen werden. Computerbildschirme sind z. B. besser, wenn Sie Blenden und Reflektionen vermeiden, die einen Anfall auslösen können. Suchen Sie nach einer Möglichkeit, einen Filter anzubringen, der irritierende Reflektionen noch besser schluckt. Bei Bewerbungsgesprächen ist ein Arbeitnehmer bzw. Auszubildender, der an Epilepsie erkrankt ist und weiterhin unter Anfällen leidet, verpflichtet, dem Arbeitgeber die Erkrankung mitzuteilen. Dies gilt nicht, wenn Anfälle seit längerer Zeit nicht mehr aufgetreten sind, an den Schlaf gebunden sind oder so leicht ablaufen, dass sie nicht zu einer Beeinträchtigung der beruflichen Arbeit führen. Auch Nebenwirkungen von Medikamenten, die zu einer Minderung der Leistung am Arbeitsplatz führen können, können maßgeblich sein für eine Information des Arbeitgebers. Sowohl für Anfälle als auch für andere Epilepsie-assoziierte Probleme gilt, dass die Informationspflicht abhängig ist von der Beschaffenheit des individuellen Arbeitsplatzes und von den Anforderungen, die hier an den Arbeitnehmer gestellt werden. Sie allein entscheiden, ob oder wann Sie einen Ihnen nahestehenden Kollegen über Ihre Epilepsie informieren. Manche Menschen ziehen es vor, dass die Kollegen im Bild sind, damit sie wissen, wie sie bei einem Anfall reagieren sollen. Es liegt an Ihnen, wen Sie am Arbeitsplatz informieren, vom Gesetz her sind Sie nicht dazu verpflichtet. Schließlich haben Sie während der Probezeit die Möglichkeit, Ihrem Arbeitgeber zu beweisen, dass Sie für die Arbeit geeignet sind und die Arbeitslast bewältigen können. Achten Sie darauf, dass Sie genug Schlaf bekommen, gut essen und versuchen Sie, nicht zu sehr unter Druck zu geraten. 5

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8 Gute Reise Reisen ist viel einfacher, wenn Sie Ihre Epilepsie gut unter Kontrolle haben. Die Transportmittel (Zug, Flugzeug oder Auto) sind keine Faktoren, die eine Epilepsie verschlimmern, aber sie können Stress oder Schlafmangel verursachen, was einen Anfall auslösen kann. Hier sind einige Tipps, damit Sie einfacher reisen können: Denken Sie an die rechtzeitige Einnahme Ihrer Antiepileptika. Nehmen Sie Reservemedikamente mit (mit denen Sie länger als für die geplante Reisedauer auskommen, falls unerwartete Ereignisse wie eine verspätete Abreise eintreten). Es mag hilfreich sein, wenn Sie einen Epilepsie-Notfallausweis mit sich führen, der Ihre Erkrankung und Ihre Behandlung erklärt (hier hilft eine Übersetzung ins Englische oder in die Landessprache des Urlaubslandes). Wählen Sie Ihr Reiseziel sorgfältig aus! Entscheiden Sie sich für einen erholsamen Urlaub ohne allzu große Abenteuer in einem Land, in dem es nicht zu heiß wird. 7

9 Sicherheit am Steuer In der Regel dürfen Sie aktiv am Straßenverkehr teilnehmen (führen eines Personenkraftwagens oder Motorrads), wenn Sie ein Jahr lang keine Anfälle gehabt haben und einen positiven Arztbericht vorweisen können. Falls Ihnen die Fahrtüchtigkeit bescheinigt wurde, müssen Sie darauf achten, dass Sie sich regelmäßig bei Ihrem Arzt untersuchen lassen und jegliche gesundheitliche Änderung berichten, damit Ihre Fahrerlaubnis auch gültig bleibt. Aber auch, wenn Sie keine Fahrerlaubnis erhalten, lassen Sie sich nicht entmutigen: Sobald sich Ihr Gesundheitszustand verbessert, können Sie wieder eine Fahrerlaubnis beantragen. Beim Autofahren gelten für Sie die gleichen Sicherheitsvorkehrungen wie für andere: Kein Alkohol am Steuer. Fahren Sie nicht, wenn Sie müde sind. Fahren Sie keine Langstrecken. Vermeiden Sie Nachtfahrten. Wenn Sie nicht fahren möchten, weil Sie Ihre Antiepileptika vergessen haben oder weil Sie glauben, ein Anfall könnte auftreten, dann überlassen Sie jemand anderem das Steuer. Wenn Sie Bedenken zu Ihrer Fahrtüchtigkeit haben, fragen Sie Ihren Arzt. 8

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11 Erste Hilfe bei Anfällen Für viele Menschen, die einen Anfall bei einem Patienten miterleben, kann dies beunruhigend sein, weil sie nicht wissen, wie sie sich verhalten sollen. Sie können entscheiden, ob Sie mit engen Freunden oder Familienmitgliedern darüber sprechen, wie sie Ihnen bei einem Anfall helfen können. Dieser Abschnitt kann verwendet werden, um einfache Erste-Hilfe-Maßnahmen bei Anfällen zu erklären. Es gibt viele verschiedene Arten von Anfällen. Die meisten epileptischen Anfälle dauern zwischen einigen Sekunden und wenigen Minuten. Diese Anfälle können einzeln und isoliert oder als eine Reihe von Anfällen auftreten. Bei manchen Anfällen verlieren die Personen eventuell das Bewusstsein und bekommen nicht mit, was geschieht. Nach einem Anfall ist die betroffene Person eventuell verwirrt. Diese Verwirrung kann länger anhalten als der Anfall an sich und unter Umständen gefährlich werden. Achten Sie darauf, dass sich die Person, wenn sie sich erholt hat, weiß, welcher Tag ist, wo sie sich befindet und was sie als Nächstes tun wird. Die meisten Anfälle sind keine medizinischen Notfälle. Sie sind in der Regel nach ein oder zwei Minuten vorbei und erfordern keine Behandlung beim Notdienst. Manchmal gibt es jedoch gute Gründe, den Notdienst zu benachrichtigen: Ein Anfall bei einem Menschen, der nicht an Epilepsie leidet, kann ein Anzeichen für eine schwerwiegende Erkrankung sein. Weitere Situationen, in denen ein Arzt zu rufen ist: Ein Anfall dauert länger als 5 Minuten. Langsame Erholung, ein zweiter Anfall oder Atembeschwerden nach einem Anfall. Die Person bleibt verwirrt oder ist sich der Umgebung nicht völlig bewusst. Die Person ist schwanger oder leidet an einer anderen Erkrankung. Die Person weist Verletzungen auf oder leidet an Übelkeit. 10

12 EPI/08/09 LPSRC G-D- BIC-007