Wissen wächst Bedürfnisse bleiben: Wozu Demenz die Wissenschaft herausfordert

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1 Wissen wächst Bedürfnisse bleiben: Wozu Demenz die Wissenschaft herausfordert Erkenntnisse, Fortschritte, offene Fragen und Herausforderungen Elmar Gräßel Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg See me! Wozu Menschen mit Demenz uns herausfordern Evangelische Akademie Tutzing 1. Dezember 2012

2 Was wir wissen (1) Demenzen sind organische Erkrankungen des Gehirns 2

3 Was wir wissen (2) In Deutschland gibt es zur Zeit 1,45 Millionen Betroffene mit einem mittelschweren oder schweren Demenzsyndrom (Krankheitsbild der Demenz) 3

4 Was wir wissen (3) Alle Fähigkeiten, für die wir die Hirnrinde benötigen, können betroffen sein; das Gedächtnis insbesondere das Kurzzeitgedächtnis ist immer beeinträchtigt 4

5 Was wir wissen (4) Es gibt seltene, eindeutig bekannte Ursachen, die zu einem sekundären (nachfolgenden) Demenzsyndrom führen können; z.b. schwere Schilddrüsenfunktionsstörung, Hirntumor, 5

6 Was wir wissen (5) Häufiger sind vaskuläre (gefäßbedingte) Demenzen 6

7 Was wir wissen (6) Die überwiegende Mehrheit der Demenzen jedoch wird von der Gruppe der neurodegenerativen Demenzen gebildet (Neurodegeneration: Abbau der Hirnrinde); z.b. die Alzheimer-Demenz 7

8 Was wir wissen (7) Bekannt sind verschiedene Risikofaktoren für neurodegenerative Veränderungen (z.b. Bluthochdruck, Alkohol, Diabetes mellitus, ); jeder einzelne für sich ist jedoch nicht notwendig oder hinreichend zur Erklärung der Demenzentwicklung 8

9 Was wir wissen (8) Ein reiner Vererbungsmechanismus ist extrem selten 9

10 Was wir wissen (9) Je nach Demenzform gibt es zwar typische Verlaufsmuster, im Einzelfall ist der Verlauf jedoch sehr individuell 10

11 Was wir wissen (10) Menschen mit Demenz besitzen Fähigkeiten, die lange Zeit erhalten bleiben, jedoch sehr oft nicht gesehen werden 11

12 Was wir wissen (11) Der Zugangsweg zu einem Menschen mit Demenz verschiebt sich von der Kognition hin zur Emotion 12

13 Was wir in den vergangenen 20 Jahren gelernt haben (1) Teile des Verlaufs der Neurodegenerationen wurden entdeckt; z.b. bei der Alzheimer- Demenz: Diskonnektion, Entstehung der Aβ1-42-Moleküle in den Plaques, teilweiser Mangel der Überträgersubstanz Acetylcholin 13

14 Was wir in den vergangenen 20 Jahren gelernt haben (2) Möglichkeiten der (Früh-)Diagnose haben sich verbessert 14

15 Was wir in den vergangenen 20 Jahren gelernt haben (3) Arzneimittel wurden entwickelt, die bei der Neurodegeneration vom Alzheimer-Typ symptomatisch wirken und bei einem Teil der Betroffenen den Verlauf über mehrere Monate günstig beeinflussen 15

16 Was wir in den vergangenen 20 Jahren gelernt haben (4) Verschiedene nicht-medikamentöse Therapien wurden entwickelt, leider jedoch bisher nur ansatzweise erforscht 16

17 Das MAKS-Projekt Förderung in Gruppen von 10 Personen; regelmäßiges Angebot: Mo.-Sa.; Uhr Für Menschen mit Demenz im Stadium leicht und mittelschwer, [schwer] Durchgeführt von 2 Therapeutinnen + 1 Hilfskraft Randomisiert-kontrollierte Studie in 5 Heimen der Diakonie Neuendettelsau über 12 Monate Gefördert vom Bundesministerium für Gesundheit (Leuchtturm Demenz Initiative, )

18 Die MAKS-Therapie: Prinzipien Multimodalität: Motorische, Alltagspraktische und Kognitive Aktivierung sowie eine Einstimmung, die die Spiritualität des Menschen anspricht Abwechslung: Manualisierte Vielfalt über einen Zeitraum von 12 Monaten In der Studie: Regelmäßigkeit und Tagesstruktur bildend: Umfang: 6 Tage pro Woche, 2 Stunden pro Tag (vormittags) An das Niveau der individuellen Ressourcen angepasst: kognitive Übungen in drei Schwierigkeitsgraden 18

19 Alltagspraktische Fähigkeiten während und nach Beendigung der Studie MAKS-Gruppe: 2,6 Pt 5,3 Pt 6,2 Pt Monat 1-12 (baseline t2): MAKS-Therapie Monat (t2 t3): keine intensive, systematische MAKS- Therapie mehr 19

20 Erklärung der Wirksamkeit: Normalität der Anregung Das Milieu, das die Fähigkeiten der Menschen mit Demenz erhalten kann, ist multimodal, es bietet: Kognitive Anforderungen Motorische / psychomotorische Aktivierung Üben von Fähigkeiten ( skills ) Kommunikation und soziale Interaktion 20

21 Was wir in den vergangenen 20 Jahren gelernt haben (5) Verschiedene Milieus (Lebensräume) für Menschen mit Demenz wurden entworfen und finden Verbreitung (z.b. Wohngemeinschaften) ihr Einfluss auf die Betroffenen wurde bisher jedoch noch kaum erforscht 21

22 Was wir (noch) nicht wissen (1) Was sind die eigentlichen Auslöser für die Degeneration der Hirnrinde? 22

23 Was wir (noch) nicht wissen (2) Wie können wir die Ursachen kausal, das heißt wirksam beeinflussen? 23

24 Was wir (noch) nicht wissen (3) Haben psychische Traumata einen Einfluss auf die Entstehung von degenerativen Demenzen? 24

25 Was wir (noch) nicht wissen (4) Welche verschiedenartigen Kennzeichen muss die personelle und dingliche Umgebung für einen Menschen mit Demenz im Einzelfall aufweisen, damit ihre/seine Lebensqualität ein optimales Niveau erreicht? 25

26 Vor welche Herausforderungen uns die Demenzen stellen (1) Die Ursachen der Neurodegenerationen entschlüsseln 26

27 Vor welche Herausforderungen uns die Demenzen stellen (2) Wirksame Therapien jeglicher Art entwickeln und wissenschaftlich erproben 27

28 Vor welche Herausforderungen uns die Demenzen stellen (3) Derartige Therapien anschließend in die Regelversorgung für alle Betroffenen integrieren 28

29 Vor welche Herausforderungen uns die Demenzen stellen (4) Lebensräume für Menschen mit Demenz schaffen, die ihren individuellen Bedürfnissen gerecht werden, in denen sie sich wohl fühlen 29

30 Vor welche Herausforderungen uns die Demenzen stellen (5) Anders Sein/anders Werden nicht ausgrenzen! annehmen und verstehen wollen 30

31 Vielen Dank für Ihr Interesse Ich freue mich auf eine anregende Aussprache!