Aktuelle Situation in Deutschland

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Franka Beate Pohl
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1 Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung Stand und Entwicklung in Deutschland Ramona Bruhn, Dipl. Reha-Päd., MAS Palliative Care 11. Nordische Hospiz- und Palliativtage Mai 2012, Sankelmark Aktuelle Situation in Deutschland Menschen mit besonderem Hilfebedarf, altern, leben und sterben zunehmend in Einrichtungen der Behindertenhilfe Im internationalen Vergleich zeichnet sich gerade für Deutschland eine besondere Steigerung der Gruppe von älteren und alten Menschen mit geistiger Behinderung ab; bedingt durch die Euthanasiemorde der Nationalsozialisten kann dieser Personenkreis erst jetzt zunehmend wachsen. Havemann & Stöppler

2 Perspektiven... Bilder bestimmen, was man erlebt. Je nach den Bildern, aus denen einer besteht, gerät er in ein verschiedenes Leben. (Canetti 2005) Palliative Care als Angebot -...für alle, die es brauchen Palliative Care ist ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Angehörigen, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung konfrontiert sind. Dies geschieht durch die Prävention (Verhütung) und Linderung von Leiden, indem Schmerzen und andere körperliche, psychosoziale oder spirituelle Probleme frühzeitig erkannt, exakt eingeschätzt und behandelt werden. Definition der WHO

3 Geistige Behinderung keine einheitliche Beschreibung des geistig behindert definierten Personenkreises (Greving & Gröschke 2000) empirisch erfassbares Faktum Phänomen Phantom (Dederich Lindmeier Greving & Gröscke 2000) geistige Behinderung als soziales Zuschreibungskriterium (Theunissen 2005): Ein Mensch, der erwarteten Normen nicht entspricht, wird durch eine bequeme Eliminierungspraxis in seinem Entfaltungs-, Handlungs- und Bewegungsspielraum eingeengt und ins gesellschaftliche Ghetto gedrängt. Klein 1994 Haltung... Jeder Mensch ist einzigartig und unverwechselbar. Daher ist es normal, verschieden zu sein: Jeder hat seine eigenen Vorlieben und Abneigungen, Stärken und Schwächen. Niemand ist ausschließlich behindert oder nicht behindert, wie auch niemand nur krank oder völlig gesund ist. So gesehen kann die Beschreibung "geistig behindert" nie dem eigentlichen Wesen eines Menschen gerecht werden. Grundsatzprogramm der Bundesvereinigung Lebenshilfe 1990, S. 10 3

4 Voraussetzungen für Palliative Care in der Behindertenhilfe Mitarbeiter/innen müssen sich auf die sich verändernden Situationen einstellen u. neue Herausforderungen in der Versorgung und Begleitung annehmen Personelle + zeitliche Ressourcen Kommunikation: Verstehen + Verstanden Werden Multiprofessionelles Arbeiten / Vernetzung Unterstützung der An- und Zugehörigen Perspektive erweitern Lernen von- und miteinander Mögliche Herausforderungen durch medizinischen Fortschritt ähnliche Alterungs- und Krankheitsprozesse (u. a. Demenz, Krebserkrankungen, Herz- Kreislauferkrankungen) hohe interindividuelle Variabilität möglich Hochaltrigkeit und Multimorbidität Zunahme von Gebrechlichkeit und des Pflegebedarfs späte Anzeichen von Krankheit, spätes Diagnostizieren einer Erkrankung Erkennen und Behandlung von Symptomen erschwert 4

5 Mögliche Herausforderungen Verständnis von Krankheit und ihren Folgen beeinträchtigt Selbstüberschätzung und Verleugnung Schwierigkeiten in der Kommunikation raschere Ermüdbarkeit und allgemeine Verlangsamung erhöhtes Ruhe- und Schlafbedürfnis Zunahme von Ängstlichkeit, Antriebslosigkeit, Resignation, Eigenwilligkeit, Ungeduld erhöhtes Bedürfnis nach Zuwendung Mögliche Herausforderungen fehlende Qualifizierung von Mitarbeiter/innen fehlende zeitliche, personelle und räumliche Ressourcen unzureichende Vernetzung von Behindertenhilfe und Palliative Care im Sinne einer multidisziplinären Teambildung fehlendes Verständnis der Regelversorgung für die Bedürfnisse der Menschen mit geistiger Behinderung 5

6 Sterbe- und Todesverständnis es gibt keine generalisierenden oder allgemeingültigen Erkenntnisse individuell sehr unterschiedliche Einstellungen und Vorstellungen vom Tod: bei den Befragten mit geistiger Behinderung von einer kaum vorhandenen Vorstellung von dem, was der Begriff Tod in all seinen Verstehensbereichen bedeutet, bis hin zu sehr konkretem Wissen um dieses Phänomen, seinen Merkmalen und Komponenten (Arenhövel 1998) Das Verstehen richtet sich nach dem jeweiligen intellektuellen Entwicklungsstand und bildet sich aus den realen Erfahren heraus viele Menschen mit geistiger Behinderung verfügen über ein eingeschränktes Zeitkonzept (Verluste werden erst durch ihr andauern als solche empfunden) Möglichkeiten zur Unterstützung -> Verstehen und Verstanden werden KONKRETISIEREN VISUALISIEREN RITUALISIEREN SYMBOLISIEREN Bosch

7 Lebenswirklichkeiten von Menschen mit einer geistigen Behinderung ERFAHREN ERLEBEN AUSDRÜCKEN Schwierigkeiten beim Lernen und Verstehen veränderter Ausdruck von Emotionen Tendenz, positiv zu reagieren Verhalten weist auf die wahren Gefühle hin An- + Zugehörige behandeln sie oft anders als andere Luchterhand & Murphy 2007 Lebenswirklichkeiten von Menschen mit einer geistigen Behinderung ERFAHREN ERLEBEN AUSDRÜCKEN An- + Zugehörige sprechen oft interpretierend Fehlen sozialer Unterstützung verborgene Gefühle der Bindung an andere persönliche Geschichte vielfacher Verluste Fehlen von Ressourcen unsichere Zukunft Luchterhand & Murphy

8 Haltung Betrachtung unterschiedlicher Ebenen p i o g MUT Betroffenenorientierung Fachwissen Grundprinzipien Geduld Kommunikation Teamarbeit (Selbst-) Reflexion Beispielhafte Projekte in Deutschland Alpha NRW Von Bodelschwinghsche Stiftungen Bethel / Stiftung Bethel. regional Caritas (z. B. Augsburg, München) Malteser Hilfsdienst e. V. Hamburg Evangelische Stiftung Alsterdorf Mariaberg Barmherzige Brüder München Förderverein Bonn Beuel + Bonn Lighthouse Lebenshilfe Akademie für Palliativmedizin und Hospizarbeit Dresden ggmbh diverse Veranstaltungen (u. a. DGP-Kongress 2012), zunehmende Veröffentlichungen im deutschsprachigen Raum Internationales Netzwerk > PCPLD-Network & viele weitere... 8

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