Betriebs- und Finanzierungskonzepte von Registern

Transkript

1 Betriebs- und Finanzierungskonzepte von Registern Birga Maier DKVF 2015

2 Anstatt einer Einleitung 2 wenn geklärt ist, dass und warum ein Register notwendig ist und welche Inhalte erhoben werden sollten - kann ich aus Zeitgründen nicht näher darauf eingehen - dann (erst) stellen sich die Fragen: Wie kann das Register (Struktur/ Organisation) betrieben werden? Wie kann das Register finanziert werden?

3 Wie lässt sich ein Register betreiben? 3 Wo aufhängen (eigenständig oder nicht)? Wie und durch wen können Daten erhoben werden? Wie und durch wen können Daten verarbeitet und ausgewertet werden? Wie und durch wen können die Ergebnisse vermittelt werden?

4 Organisationsform: Eigenständig oder nicht? Die meisten Register sind angedockt an existierende Institutionen, z.b. Forschungseinrichtungen / Unis, z.b. - Herzinfarktregister Augsburg Studie am Helmholtz München - Psoriasis Register Studie am Competenzzentrum Versorgungsforschung in der Dermatolgie, UKE Hamburg - ( TU Berlin) Fachgesellschaften / Ärztekammern, z.b. - Trauma Register AG der Dt. Gesellschaft für Unfallchirurgie - Schlaganfallregister AG an Ärztekammer Berlin - Endoprothesenregister ggmbh 100%ige Tochter der Dt. Gesellschaft für Orthopädie und Orthopädische Chirurgie Eigenständig sind Register mit übergreifendem Thema von herausragendem öffentlichen Interesse (in der Regel gesetzlich vorgeschrieben), z.b. externe stationäre Qualitätssicherung nach 137a SGB V (IQTIG) Krebsregister Amtliche Statistik der Landes- und Bundesämter (z.b. Todesursachenstatistik) 4

5 Registerorganisationsformen 5 A l l e s z u s a m m e n m a c h t e i n R e g i s t e r a u s.... Durch wen werden Daten erhoben? z.b. Ärzte/med. Personal Patienten Können unterschiedliche Personen / Institutionen beteiligt sein ausgewertet? z.b. Forschungsinstitutionen Universitäten durch eigenständige Registerstellen (i.d.r. nicht durch erhebende Mediziner) Bsp.: Trauma Register: Bsp.: Schlaganfallregister: Bsp.: Herzinfarktregister (BHIR): Ergebnisse kommuniziert? Ärzte in Kliniken erheben Ärzte in Kliniken erheben Ärzte in Kliniken erheben DKFV Daten 7.- zur 9.Oktober Auswertung 2015 ans BHIR, TU Berlin z.b. Fachgesellschaft eigentliches Register Universität Daten zur Auswertung ans IFOM (Institut für Forschung in der operativen Medizin), Uni Witten Herdecke Daten zur Auswertung ans IKE/B, Uni Würzburg Ergebnisse werden durch AG der Fachgesellschaft verbreitet Ergebnisse werden durch Ärztekammer Berlin verbreitet Ergebnisse werden durch BHIR verbreitet

6 Wie können Daten erhoben werden? 6 auf Papier elektronisch per Dateneingabemaske (z.b. ACCESS) elektronisch als Teil des Krankenhausoder Praxisinformationssystems elektronisch im Internet Ergebniskommunikation wird schneller Grosse Fallzahlen sind besser bewältigbar Technische Voraussetzungen nehmen zu Finanzieller Aufwand nimmt zu Aufwand für Programmierung/Änderung nimmt zu Aufwand für Datensicherheit nimmt zu Bsp: Schlaganfallregister: Papier Papier Herzinfarktregister: Mischform Mischform aus den aus drei den Erstgenannten drei Erstgenannten Trauma Register: Internet basierte Erhebung Internet basierte Erhebung Klinisches Krebsregister NRW: Internet Internet basierte basierte Erhebung Erhebung

7 Neuer Ansatz: Existierende Datensätze nutzen und über Record Linkage verknüpfen (Bsp. Endoprothesenregister) 7 + Daten ext. QS nach 137a SGB V Ärzte in Kliniken erheben Daten (Kassen, Kliniken, Hersteller) DKFV Oktober Ergebnisse 2015 werden durch werden bei BQS zusammengeführt EPRD verbreitet

8 Wie werden Register finanziert? Öffentliche Gelder 8 direkte Finanzierung durch öffentliche Gelder aufgrund des gesetzlichen Auftrags: IQTIG (festes Budget) Klinische Krebsregister (Gelder der Krebshilfe für Aufbau; Pauschale durch Kassen pro inzidentem Fall bis 2017)

9 Wie werden Register finanziert? Kosten umlegen 9 Erhebung von Bearbeitungskosten (Mitgliedsbeiträgen) für Arbeit mit Daten: Herzinfarktregister Traumaregister Schlaganfallregister (Qualitäts-)Registeraktivitäten an Zertifizierungen koppeln, wobei die Zertifizierungen kostenpflichtig sind: Traumaregister Register der Chirurgischen Fachgesellschaft

10 Wie werden Register finanziert? Einwerbung von Drittmitteln 10 Einwerbung von Drittmitteln aus öffentlicher Hand z.b. Augsburger Herzinfarktregister Einwerbung von Drittmitteln von Kassen z.b. Endoprothesenregister (vdek) Einwerbung von Drittmitteln von pharmazeutischer oder medizintechnischer Industrie z.b. Psoriasis Register

11 Wie werden Register finanziert? Mischformen 11 (indirekte) Mit-Finanzierung durch Andockinstitution alle Register außer den direkt mit öffentlichen Geldern finanzierten Registern Jegliche Finanzierungs-Mischform alle Register außer den direkt mit öffentlichen Geldern finanzierten Registern, z.b. EPRD (Kassen, Bundesmittel, Hersteller) D.h. mit Ausnahme der öffentlich finanzierten Register sind erfinderische Lösungen gefragt

12 Forderungen an ein Register Register müssen speziellen Regeln folgen Register müssen behutsam gehandhabt werden Register müssen unabhängig sein Register brauchen langfristig Unterstützung und solide (unabhängige) Finanzierung

13 Die BHIR Kliniken in Berlin und Brandenburg danken Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit 13