Sterbebegleitung bei Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung. Lazarus Hospiz-Forum 11. Februar 2013 Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust

Größe: px

Ab Seite anzeigen:

Download "Sterbebegleitung bei Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung. Lazarus Hospiz-Forum 11. Februar 2013 Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust"

Fritz Fuchs
vor 7 Jahren
Abrufe

1 Sterbebegleitung bei Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung Lazarus Hospiz-Forum 11. Februar 2013 Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust

2 Gliederung - Einführung - Behinderung in unterschiedlichen Ausprägungen - Besonderheiten der Sterbebegleitung bei Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen - Zusammenfassung - Schlussfolgerungen 2

3 Sterbebegleitung was gehört dazu? (Palliativ-)Medizinische Begleitung Pflegerische Begleitung Psychosoziale Begleitung Religiöse/Spirituelle Begleitung Begleitung der Angehörigen und Freunde Begleitung der Mitbewohner 3

4 Definition von Behinderung: BRK 2006 Artikel 1 Satz 2 Zu den Menschen mit Behinderungen zählen Menschen, die langfristige körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, welche sie in Wechselwirkung mit verschiedenen Barrieren an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft hindern können. 4

5 Menschenrechtsperspektive - Entwicklung der UN-Konvention für die Rechte von Menschen mit Behinderung (BRK) - Nichts über uns ohne uns: Verschiedene Arten von Behinderungen repräsentiert - Zur Klarstellung wie die Menschenrechte für Menschen mit Behinderungen anzuwenden sind - Ein Menschenrechtsdokument mit ausdrücklicher sozialer Komponente 5

6 Bedeutung von Selbstbestimmung Wahrung der Autonomie bedeutsam, um Wohlbefinden zu sichern Aktuelle Lebensäußerungen als Basis der Einschätzung, Kommunikation kann gerade bei kognitiver Beeinträchtigung erschwert sein 6

7 Veränderte Einschätzung bei Behinderung Palliative Maßnahmen von Anfang an mitdenken, multidimensional Bei Unklarheit der Verträglichkeit - Probehandeln Frühe Therapiebegrenzung kritisch überdenken 7

8 Behinderung Von Geburt an Teil der Identität Erworben im späteren Leben Auseinandersetzung mit Beeinträchtigung Stellenwert von Selbstbestimmung 8

9 Menschen mit körperlicher Beeinträchtigung Vorgeschichte im Medizinsystem Auseinandersetzung mit Behinderung als Teil des Lebens und Identität Vorannahmen zu Art, Umfang und Ausmaß der Therapie Stellenwert der Selbstbestimmung 9

10 Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung Aufklärung und Beratung Wahrnehmung nonverbaler Signale verstärkt Art, Umfang und Ausmaß der Therapie Komplexe Situation mit Betroffenem, Mitbewohnern, Angehörigen, Betreuern und rechtlicher Vertretung sowie dem therapeutischen Team Rolle der Angehörigen/gesetzlichen Betreuer in der Entscheidungsfindung 10

11 Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung Eindeutige Willensäußerungen häufig schwierig soziale Erwünschtheit Im Verlauf der Erkrankung nehmen Kommunikationsprobleme zu Körperliche Zeichen wie Mimik, Gestik, Zugewandtheit und Muskeltonus werden wichtiger vorsichtige und selbstkritische Interpretation Gegen Angst körper- und sinnesbetonte Maßnahmen anbieten Bedeutung vertrauter Personen und vertrauter Umgebung -> ambulante Sterbebegleitung, Begleitung bei Untersuchungen, Krankenhausaufenthalten, Therapien 11

12 Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung Das richtige Maß der Therapie finden, spezielle Nebenwirkungen wahrnehmen und darauf reagieren Bei eigener Betroffenheit und großer Nähe mit anderen reflektieren, wieweit eigene Vorstellungen die Wahrnehmung überlagern, damit die Bedürfnisse des Betroffenen angemessen erkannt werden Besondere Bedarfe berücksichtigen, dafür individuelle und kreative Lösungen suchen 12

13 Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung begleiten Kostenübernahme für die Therapie, Pflege und Betreuung jenseits der SGB-Schubladen Care mit einer Form der Achtsamkeit umhüllen Respekt des individuellen Weges und Anerkennen der Bedürftigkeit Erkennen der Bedürfnisse unter Berücksichtigung verschiedener Phasen (z.b. Kübler-Ross), bei eingeschränkten Kommunikationsmöglichkeiten -> unverständliche, auch heftige Reaktionen Angehörige in Auseinandersetzung mit Schuld und Abschied 13

14 Schlussfolgerungen Ähnlichkeiten und Besonderheiten bei den Bedürfnissen, Kreatürlichkeit tritt in den Vordergrund Bereitschaft den Weg achtsam mitzugehen, statt ihn vorzugeben Raum und Halt geben Institutionell -> Strukturen zur Unterstützung dieser intensiven Zeiten schaffen 14

15 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! 15

Ähnliche Dokumente

Gesundheit von Menschen mit Behinderung Die Menschenrechtsperspektive. Vergessene Patienten, Düsseldorf, 17. April 2013 Susanne Schwalen 1

Gesundheit von Menschen mit Behinderung Die Menschenrechtsperspektive. Vergessene Patienten, Düsseldorf, 17. April 2013 Susanne Schwalen 1 Vergessene Patienten, Düsseldorf, 17. April 2013 Susanne Schwalen 1 Vergessene Patienten, Düsseldorf, 17. April 2013 Susanne Schwalen 2 Prof. Dr. med. Susanne Schwalen Geschäftsführende Ärztin der Ärztekammer