Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen (ZIPSE)

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1 Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen (ZIPSE) Ärztliche Informationsbedarfe bei der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen So selten und doch so zahlreich V. Lührs 1, T. Neugebauer 1, M. Frank 2, S. Schürrer 2, T. Hartz 3, B. Sens 1 1 Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ), Einrichtung der Ärztekammer Niedersachen 2 Center for Health Economics Research Hannover (CHERH), Leibniz Universität Hannover 3 Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI), Universitätsmedizin Mainz 14. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung Versorgungssituation und Evaluation von Versorgungskonzepten und -strukturen Berlin,

2 Hintergrund Seltene Erkrankungen Was sind seltenen Erkrankungen (rare disease, orphan disease)? Weniger als 5 von Menschen betroffen Ca bis aller definierten Krankheiten sind selten 4 Millionen Menschen in Deutschland, 30 Millionen in der EU betroffen Ca. 80% der se sind genetisch bedingt und treten im Kindesalter auf Welche Probleme gibt es bei der Versorgung? Heterogenität der einzelnen Erkrankungen Komplexe und chronische Krankheiten Lange Zeit bis zur Diagnose Informationen schwer auffindbar und nur unzureichend qualitätsgesichert Seltene Krankheiten sind selten, aber Patienten mit seltenen Krankheiten sind zahlreich. Orphanet

3 Hintergrund Zentrales Informationsportal Das ZIPSE-Projekt Erarbeitung eines Konzeptes für ein Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE) Projektlaufzeit: Drei Teilprojekte Informationsnachfrage von Ärzten (Leistungserbringern) Identifikation und Kategorisierung von Informationsbedarfen, Inhalten und präferierten Übermittlungswegen

4 Vorgehen Methodik Erhebungsmethode: Leitfadengestützte Experteninterviews in Anlehnung an Meuser und Nagel Auswertungsmethode: Strukturierende qualitative Inhaltsanalyse mit MAXQDA in Anlehnung an Mayring Stichprobe aus Niedersachsen Niedergelassene Ärzte (allgemeinmedizinischer Bereich) Niedergelassene Ärzte (fachärztlicher Bereich) Krankenhausärzte Bei der Rekrutierung wurden u.a. folgende Parameter berücksichtigt Alter, Geschlecht, Fachgebiet Geografische Faktoren (Groß-, Mittel-, Klein- und Landstadt) Praxisform (Einzel- und Gemeinschaftspraxis) bzw. Versorgungsstufen (Grund-, Regel-, Schwerpunkt- und Maximalversorgung) Bei Krankenhausärzten: Funktionsstelle (Chefarzt, Oberarzt, Assistenzarzt)

5 Ergebnisse I Stichprobe Durchführung der Interviews 27 Interviews wurden geführt 23 face to face- und 4 Telefoninterviews Interviewzeitraum: April Oktober Zusammensetzung der Stichprobe 9 Mediziner in der hausärztlichen Versorgung: Ø 52 Jahre 9 Mediziner in der fachärztlichen Versorgung: Ø 49 Jahre Fachrichtungen: Dermatologie, Gastroenterologie, Neurologie, Orthopädie, Urologie, Humangenetik, Frauenheilkunde und Geburtsmedizin 9 Krankenhausärzte: Ø 43 Jahre Fachrichtungen: Anästhesiologie, Dermatologie, Gastroenterologie, Pädiatrie, Rheumatologie, Hämato-Onkologie, Nephrologie und Neurologie Funktionsstelle: Chefarzt, Oberarzt, Assistenzarzt

6 Ergebnisse II Informationsbedarfe im Versorgungsprozess Versorgungsprozess Erstkontakt Diagnostik Diagnosestellung Behandlungsberatung Therapie x Vor der Diagnosestellung: Hilfestellung zur Diagnosestellung Anlaufstellen wie Speziallabore und Experten für eine Diagnostik von Patienten Studien zum Krankheitsbild und -verlauf (abgeschlossen) Nach der Diagnosestellung: Empfehlungen zu Therapieoptionen Anlaufstellen für die Weiterbetreuung (z.b. Zentren) Erfahrungsaustausch mit Kollegen Fort- und Weiterbildung Forschung Selbsthilfe

7 Ergebnisse III Informationsbereiche 1. Diagnostik und Anamnese 2. Therapie 3. Forschung 4. Fort- und Weiterbildung 5. Selbsthilfe und Erfahrungsaustausch KA_07: [ ] ich meine wer ist der Spezialist für die Erkrankung? EIGENTLICH der Erkrankte. Also ER hat die Symptome, ER weiß wie es diagnostiziert wurde und ER merkt auch was ihm hilft. Der ECHTE Fachmann für eine Erkrankung ist im Allgemeinen der Kranke.

8 Implikationen ZIPSE-Portal