KLINIKUM BLUTSTAMMZELLTRANSPLANTATION KNOCHENMARKTRANSPLANTATION PATIENTENTAGEBUCH FÜR DIE ZEIT DANACH

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1 KLINIKUM DER UNIVERSITÄT MÜNCHEN MEDIZINISCHE KLINIK UND POLIKLINIK III CAMPUS GROSSHADERN BLUTSTAMMZELLTRANSPLANTATION KNOCHENMARKTRANSPLANTATION PATIENTENTAGEBUCH FÜR DIE ZEIT DANACH

2 Herausgeber Autorin In Zusammenarbeit mit Gestaltung Titelbild Medizinische Klinik und Poliklinik III Hämatopoetische Zelltransplantation Klinikum der Universität München, Campus Großhadern Marchioninistraße 15, München Melanie Steindorfner Dr. Georg Ledderose, Dr. Johanna Tischer den Teams der Station M21 und L21, der KMT Ambulanz, Koordination und ECP-Einheit Strukturplan Agentur für Print & Kommunikation Dr. Beate Landen 4. Auflage, München, November 2011 Mit freundlicher Unterstützung von lebensmut e.v. München Amgen GmbH München LeukämieHilfe München e.v.

3 Wie mit den Lebenszeiten, so ist es auch mit den Tagen, keiner ist uns genug, keiner ist ganz schön und jeder hat, wo nicht seine Plage, doch seine Unvollkommenheit, aber rechne sie zusammen, so kommt eine Summe Freude und Leben heraus. Friedrich Hölderlin

4 4 Liebe Patientin, Lieber Patient! Dieses Patiententagebuch zu führen ist keine Pflicht! Es soll lediglich als wichtiger Informationsaustausch zwischen Ihnen und den Am bulanzmitarbeitern dienen. Es soll helfen, Ver - än de rungen Ihres Ge sundheitszustandes zu erkennen, damit Sie besser darauf reagieren können. Ob und wie genau Sie das Tagebuch ausfüllen, liegt ganz bei Ihnen und Ihrem gesundheitlichen Zustand! Wenn Sie sich dazu ent schlossen haben, das Tagebuch zu benützen, machen Sie bitte Ihre Eintragungen auf den folgenden Seiten regelmäßig (z.b. 1 x täglich). Tragen Sie Ihre Gewichts- und Temperaturdaten ein und weisen Sie auf Ihre Pflegeprobleme hin. Bitte nehmen Sie das Tagebuch zu Ihren Ambulanztermin mit. Ihre Daten werden selbstverständlich vertraulich behandelt. Das Ta gebuch gehört zu Ihren persönlichen Unterlagen und die Daten dar aus werden nicht in die Krankenhausdokumentation übernommen. Wie fülle ich das Tagebuch aus? Damit der Schreibaufwand für Sie nicht zu groß wird, haben wir versucht, die Handhabung der Dokumentation so einfach wie möglich zu gestalten. Bitte beschreiben Sie Ihren Gesundheitszustand einfach mit den Buchstaben A E (z.b. A für Übelkeit/Erbrechen) auf den folgenden Seiten und geben Sie den für Sie zutreffenden Problem grad mit den Ziffern 0 4 an (A 3 z.b. bedeutet beträchtliche Übel keit mit Erbrechen, die nur durch ständige Einnahme von Medika menten zu ertragen ist). Zusätzlich können Sie in den freien Bemerkungsfeldern zu den ge stellten Fragen ganz individuell ihren Gesundheitszustand beschrei ben und auftretende Fragen und Probleme notieren. Wir wünschen Ihnen einen reibungslosen Start zu Hause und für die Zukunft alles Gute!

5 5 Patiententagebuch Liebe Patientin, lieber Patient, wir empfehlen Ihnen gerade in den ersten Wochen nach Ihrer Entlassung aus der Klinik, Ihre Temperatur und Ihr Gewicht täglich zu kontrollieren. Sind bei Ihnen regelmäßige Blutdruck- und Blutzuckerkontrollen erforderlich, so klären Sie das bitte mit den Ärzten der KMT-Ambulanz ab. Sie kommen zu Hause gut zurecht! Sie sollten mit der Ambulanz Kontakt aufnehmen Krankenhausaufenthalt unbedingt notwendig!

6 6 Themen Problemgrad 0 1 A Übelkeit/ Keine Nur Übelkeit und Erbrechen, Erbrechen Probleme keine Medikamenteneinnahme nötig B Mundschleim- Keine Leichte Rötung oder Wundsein haut Probleme C Appetit/ Keine Gelegentliche Inappetenz Essen Probleme D Atmung Keine Leichte Atemprobleme z.b. Probleme Husten/Schnupfen E Blutungszeichen Keine Kleine punktförmige Einblutungen, Probleme (Wo?) F Schmerzen Keine Leichte Schmerzen, sind ohne Schmerzen Schmerzmittel auszuhalten, (Wo?) G Fatigue (franz.: Keine Müdigkeit aber keine Einschränkung Müdigkeit, Probleme im alltäglichen Leben Erschöpfung )

7 vorrübergehende Übelkeit Beträchtliche Übelkeit Massive Übelkeit und Erbrechen, nur und Erbrechen, Besse- und Erbrechen gelegentliche Einnahme rung nur durch ständige ohne Besserung von Medikamenten Medikamenteneinnahme durch Medikamente Rötung, kleine Massive Rötung, offene So massive Probleme, Wunden/ Risse Wunden, nur flüssige dass keine Ernährung Nahrung möglich mehr möglich ist Gelegentlich kleine Maximal eine kleine Keine Nahrungs- Portionen möglich Mahlzeit am Tag aufnahme möglich möglich Atemprobleme Atemprobleme auch Massive Atemprobleme nach Anstrengung, im Ruhezustand bis hin zur Atemnot z.b. Treppensteigen Blutungen mit geringem Blutungen mit beträcht- Massiver Blutverlust Blutverlust (Wo?) lichem Blutverlust (Wo?) Mittelmäßige Schmerzen, Starke Schmerzen, ständi- Sehr starke Schmerzen, nur gelegentlich ge Einnahme von Schmerz- auch keine Besserung Schmerzmittel nötig (Wo?) mitteln nötig (Wo?) durch Schmerzmittel Müdigkeit mit wenig Müdigkeit mit erheblichen Kaum Wachphasen Einschränkung im Einschränkungen im alltäglichen Leben alltäglichen Leben

8 8 Themen Problemgrad 0 1 H Hautprobleme Keine Leichte Hautrötung, (Wo?) Probleme I Schlaf Keine Einschlafstörung Probleme J Urin Keine Leichtes Brennen beim Wasserlassen Probleme K Stuhlgang Haben Sie regelmäßig Stuhlgang? ja nein Haben Sie Durchfall? ja nein Welche Besonderheiten können Sie beobachten? (Farbe, Geruch) L Wie fühle ich Bitte verteilen Sie dafür Noten wie in der Schule mich heute? von 1 6! M Kraft/Aktivität Ist eine regelmäßige Aktivität möglich? ja nein Was können Sie machen? Wie lange schaffen Sie es?

9 Trockene, schuppende Starke Hautrötung, Massive Hautab- Haut, Jucken, schuppende Haut, lösung, dunkel kleine Bläschen darunter feuchte kleine verfärbte Hautstellen (wo?) Wunden (wo?) (wo?) Durchschlafstörungen Nur wenige Stunden Gar nicht geschlafen Schlaf Starkes Brennen beim Starkes Brennen beim Was- Starkes Brennen beim Wasserlassen serlassen, Urin mit verein- Wasserlassen, Urin mit zelten Blutkoagel versetzt massiver Blutbeimengung Durchfall sehr gut gut zufrieden nicht gut schlecht sehr schlecht

10 10 Datum Pflegeproblem Montag Dienstag Mittwoch Vitalzeichen Fragen / Problemstellungen

11 Donnerstag Freitag Samstag Sonntag 11

58 58 Medikamentenplan Medikament Dosierung Besonderheiten

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76 WICHTIGE TELEFONNUMMERN Wenn Sie Fragen haben oder Probleme auftreten, melden Sie sich umgehend unter folgenden Telefonnummern: KMT Ambulanz Montag bis Donnerstag von 8:00 bis 16:00 Uhr Freitag bis 14:30 Uhr unter Telefon 089/ Außerhalb der Ambulanzzeiten wenden Sie sich an: Station M21 089/ oder Station L21 089/ oder Wir sind gerne für Sie da! Ihr Team der Hämatopoetischen Zelltransplantation