Langeooger Wasserturm

Transkript

1 Guillain-Barré Syndrom GBS Aktuell und CIDP Journal GBS Aktuell Die Zeitschrift der GBS Initiative e.v. Langeooger Wasserturm Internet: Jahrgang, Ausgabe

2 Inhaltsverzeichnis: Titelfoto: Wasserturm auf Langeoog von A. Handelmann Seite 1 Grußwort von Albert Handelmann Seite 3 Bericht von der Eurodis Mitgliederversammlung Seite 5 Brief von Sejlas Tante Seite 11 Gesprächskreis: Hamburg Seite 14 Infostand auf dem Ostseesymposium Seite 18 Gesprächskreis Bergisches Land + Köln Seite 23 Kann GBS erneut auftreten? Seite 32 Infoveranstaltung in Äthiopien Addis Abeba Seite 37 Infostand auf der Bergheimer Gesundheitsmesse Seite 40 Gesprächskreis: Rostock Seite 42 Autonome Störungen bei GBS Seite 46 Gesprächskreis Rhein-Neckar-Weinstraße Seite 51 CIDP Journal: Bericht über die ICE Studie Seite 55 Die Schweizer machen sich selbstständig Seite 65 Das Guillain-Barré Syndrom Seite 68 Grußwort Organisation der GBS Initiative Seite 69 Aufnahmeantrag Seite 76 Spendenkonten Seite 77 Impressum / Änderungsmitteilung Seite 78 GBS CIDP Broschüren Seite 79 Bücherecke Seite 80 2

3 Was mir am Herzen liegt Liebe Mitglieder! Liebe Leserinnen und Leser! GBS Aktuell Mit Spannung erwarten wir die Umstellung der Krankenkassenbeiträge auf den Gesundheitsfonds, der ab 2009 unser Gesundheitssystem um einige umständlichere Verwaltungsprozesse erweitert. Über die Höhe des Fonds wird man wahrscheinlich in allerletzter Minute entscheiden. Ist es nicht heute schon so, dass der Patient mehr verwaltet als behandelt wird? Wer analysiert den bestehenden hohen Verwaltungsaufwand im Gesundheitssystem? Sind das wirklich Fachleute? Im Verwaltungsaufwand erscheint mir der Ansatz zu einer ganz gravierenden Kostenersparnis zu liegen. Allein das alle drei Monate wiederkehrende Überweisungsszenario zu den unterschiedlichen Fachbereichen und Ambulanzen durch den Hausarzt verschlingt hohe Summen. Der Aufwand, ein verloren gegangenes Hörgerät zu ersetzen übersteigt ebenfalls das normale logische Denkvermögen jedes einzelnen und das Abrechnungssystem für die niedergelassen Ärzte ist schon jetzt höhere Mathematik. Alles würde einfacher und kostengünstiger gehen, wenn die Verantwortlichen mehr an die Patienten denken würden, als auf die Lobby verschiedener Interessenverbände zu hören, die fast immer nur ein großes Eigeninteresse verfolgt. Andere Länder machen es uns vor, wie es einfacher oder besser geht. Mut zur Entflechtung bestehender Strukturen und die Einführung einfacher und transparenter Vorgänge werden in der Gesundheitspolitik immer notwendiger. 3

4 Sehr viel Freude bereitet die organisatorische Entwicklung der GBS Initiative e.v. Die in der Mitgliederversammlung verabschiedeten Ziele werden wir mehr als erfüllen. Bei der Mitgliederzahl von derzeit annähernd 700 gehen Hochrechnungen davon aus, dass wir diese Zahl zum Jahresende ebenfalls deutlich übersteigen. Die Einrichtung örtlicher und regionaler Gruppen geht genauso gut voran wie die Durchführung von Gesprächskreisen und die Teilnahme an Informationsveranstaltungen. Wir konnten feststellen, dass der Bekanntheitsgrad über das Guillain- Barré Syndrom und Varianten gerade in den vergangenen Jahren aufgrund unserer Informationspolitik erheblich gestiegen ist. Wir machen weiter so. Einen ganz herzlichen Sommergruß Ihr Klage nicht zu sehr über einen kleinen Schmerz; das Schicksal könnte ihn durch einen größeren heilen! Friedrich Hebbel 4

5 Das EURORDIS-Mitgliedertreffen: Spezialzentren und Netzwerke für seltene Erkrankungen Von Harald Niemann Vom 15. bis 17. Mai 2008 trafen sich in HØjeTaastrup bei Kopenhagen rund 150 Patienten, Angehörige und sonstige Vertreter von Selbsthilfegruppen seltener Erkrankungen zur jährlichen Versammlung von EURORDIS. EURORDIS ist der europäische Dachverband für Selbsthilfegruppen seltener Erkrankungen. Die GBS Initiative e.v. habe ich dort vertreten. Das Mitgliedertreffen begann am 15. Mai mit Workshops der nationalen Dachverbände. Am 16. Mai wurde es mit themenspezifischen Workshops fortgesetzt, die zum Teil parallel stattfanden. Am 17. Mai 2008 folgte die satzungsgemäße Mitgliederversammlung mit der üblichen Wahl von vier der zwölf Vorstandsmitglieder. Thematisch knüpfte das Mitgliedertreffen an das aus dem Jahr 2006 in Berlin an. Dort wurde die Diskussion um Spezialzentren für seltene Erkrankungen angeschoben in Englisch Centres of Reference, heute eher Centres of Expertise. Schlussfolgerungen dazu sollen bis Mitte dieses Jahres im Rahmen des europäischen RAPSODY -Projektes (Rare Disease Patient Solidarity project) gezogen werden. Mit den Workshops während diesem Mitgliedertreffen sollte eine Zwischenbilanz der bisherigen Veranstaltungen im Rahmen dieses Projektes gezogen 5

6 werden. Sie fiel durchaus zufrieden stellend aus, denn die Schaffung von Spezialzentren für seltene Erkrankungen hat in den politischen Programmen der EU inzwischen Priorität bekommen. Die zukünftige Richtlinie über Gesundheitsdienstleistungen bietet außerdem eine Grundlage für die notwendige Vernetzung dieser Zentren mit den Patientenorganisationen (European Reference Network). Zudem wird es in der Richtlinie darum gehen, den Patienten eine Behandlung auch in anderen Mitgliedstaaten zu ermöglichen, wenn ihnen dort wegen der Konzentration des Sachverstandes für eine seltene Erkrankung besser geholfen werden kann. Schließlich wird erwartet, dass die in Kürze erscheinende Kommissionserklärung zu seltenen Erkrankungen die Mitgliedstaaten ausdrücklich auffordert, Spezialzentren einzurichten und zu unterhalten. EURORDIS sieht seine Aufgabe darin, dies möglichst verbindlich auszugestalten, so dass die Mitgliedstaaten sich dieser Aufforderung nicht entziehen können. In den Workshops anlässlich des Mitgliedertreffens ging es genau um diese Entwicklungen. Terkel Andersen, EURORDIS-Präsident 6

7 Es wurde an einer Erklärung über Spezialzentren und europäische Netzwerke für seltene Erkrankungen sowie an einer Charta über die gute Zusammenarbeit zwischen Spezialzentren und Selbsthilfegruppen gearbeitet. Warum man dafür zwei Dokumente braucht eine Erklärung und eine Charta ist mir allerdings verschlossen geblieben. Die Erklärung soll ein politisches Schwert für alle Selbsthilfegruppen sein, die Charta ein Rahmen für die Zusammenarbeit von Patientenorganisationen mit ihren Referenzzentren. Ich muss wohl zur Kenntnis nehmen, dass es im europäischen Kontext eher auf die Anzahl und den Umfang von Dokumenten ankommt als auf präzise Aussagen zu unseren Befindlichkeiten. Von links nach rechts: Yann LeCam (Geschäftsführer), Christel Nourissier (Generalsekretärin) und Jean Elie (Schatzmeister) 7

8 Die Erklärung über Spezialzentren und europäische Netzwerke für seltene Erkrankungen soll einen multidisziplinären Ansatz enthalten und die soziale Betreuung und medizinische Versorgung einbeziehen. Die Spezialzentren sollten keinesfalls auf die Strukturen des jeweiligen Gesundheitssystems beschränkt bleiben. Die Beziehungen zwischen Ärzten sowie medizinischen und pflegerischen Fachkräften in den Netzwerken für seltene Erkrankungen sollten nach Auffassung der Referentin eines der Workshops, Laura Fregonese (Universität Leiden / Niederlande), ebenfalls institutionalisiert werden, damit die Aufgaben klar sind und Reibungsverluste vermieden werden. Die Netzwerke müssten auch nachhaltig finanziert werden, damit ihre Aufrechterhaltung gesichert ist. In der EU wird häufig nur in Projekten gedacht, die auch irgendwann beendet sind. Dann stellt sich immer wieder das Problem der Fortführung. Tsveta Schyns erläuterte dies am Beispiel der AHC (Alternating Hemiplegia in Childhood). Dabei handelt es sich um eine neurologische verursachte Fehlstellung von Körperteilen. Sie gründete ein Patientennetzwerk und es gelang ihr, EUR an EU-Förderung zu erhalten. Damit konnten zehn Forschungszentren beauftragt werden, Patientendaten zu registrieren. Das größte Problem liegt nun darin, den erreichten Fortschritt zu manifestieren. Um eine weiter Förderung zu erhalten, müssen immerhin 40 % an Eigenmitteln beigebracht werden. Alan Summerside (Thalidomid-Stiftung, Vereinigtes Königreich) warb dafür, erlangte Informationen nicht für sich zu behalten, sondern zu verbreiten und selbst Netzwerke zu bilden. In der Diskussion über die Charta über die gute Zusammenarbeit zwischen Spezialzentren und Selbsthilfegruppen im Plenum von EURORDIS wurde 8

9 empfohlen, das Einverständnis der Patienten unbedingt schriftlich zu dokumentieren und feste Regeln für das Zusammenwirken von Medizinern und Patienten zu vereinbaren. Die Kernpunkte der Charta waren in dem grundlegenden Diskussionspapier aufgeführt (siehe Kasten). KERNPUNKTE DER CHARTA ÜBER DIE GUTE ZUSAMMENARBEIT ZWISCHEN SPEZIALZENTREN UND SELBSTHILFEGRUPPEN 1. Auflistung aller notwendigen multidisziplinären Anforderungen (Personal, Ausrüstung) für eine spezielle Erkrankung 2. Auflistung aller fehlenden Kompetenzen und Infrastruktur und wo sie außerhalb der Spezialzentren zu finden sind 3. Art der Informationsbereitstellung 4. Unterstützung der Patienten und ihrer Angehörigen vor und nach der Diagnose 5. Anpassung der täglichen medizinischen Praxis an die Bedürfnisse des Kranken und seiner Lebensumstände (z.b. Uhrzeiten der Behandlung / Pflege; Auswahl spezieller Diäten) 6. Beachtung der größtmöglichen Sorgfalt, z.b. bei der Schmerzbekämpfung, Auswahl und Sauberkeit medizinischer Instrumente 7. Teilnahme der medizinischen und Pflegekräfte an Fortbildungsmaßnahmen 8. Erfassung der Patientendaten und Gewebeproben 9. Diskussionsforen für Patienten und Angehörige In der Diskussion der Charta wurde deutlich, dass sie nicht zu detailliert sein darf, um nicht abschreckend zu wirken. Patientenvertreter sollten dem Vorstand oder Management angehören. Die Spezialzentren können für eine oder mehrere seltene Erkrankungen geschaffen werden. 9

10 Vorstandswahlen Jedes Jahr werden von den 12 Vorstandsmitgliedern von EURORDIS vier für eine Amtszeit von drei Jahren gewählt. Aufgrund einer Ersatzwahl für noch ein Jahr Amtszeit waren fünf Vorstandsmitglieder zu wählen. Es wurden gewählt: - Pierre Birembeau, Mukoviszidose, Frankreich, - Rosa Sanchez de Vega, nationaler Dachverband seltener Erkrankungen, Spanien, - Torben GrØnnebæk, nationaler Dachverband seltener Erkrankungen, Dänemark, - Dorica Dan, Prader Willi, Rumänien, - Flavio Minelli, Ichthyosis, Italien. Alle waren bereits EURORDIS-Vorstandsmitglieder, so dass der Vorstand unverändert bleibt. Blick in die Mitgliederversammlung 10

11 Brief über den GBS Verlauf von Sejla (12 Monate) aus Bremen von Berka Memisevic Hallo Frau Merz, wie besprochen sende ich ihnen die Geschichte mit den Bildern von meiner Nichte Sejla. Wir sind damit einverstanden, dass sie den Bericht veröffentlichen, da wir hoffen hiermit anderen Betroffenen neuen Mut und vor allem Hoffnung zu geben. Meine Nichte Sejla ist am in Bremen ganz gesund geboren. Sie hat eine ältere Schwester und unsere Familie kam vor einiger Zeit aus Bosnien. Es gab bis zur Sejlas Fall keine schlimmen Erkrankungen in der Familie. Alle super gesund. Am ist sie in ein Bremer Krankenhaus aufgenommen worden, mit der Vermutung auf Flüssigkeitsverlust. Sejla war einige Wochen vorher etwas krank, nichts auffälliges, ganz normale Grippe. Sie ist am selben Abend an einen Tropf angeschlossen worden und dabei eingeschlafen. Am nächsten Morgen hatte sie Atemnot und hohes Fiber. Der Blutdruck war über 200. Die Ärzte haben gleich mit den Untersuchungen begonnen, da sie die Vermutung auf Hirnhautentzündung oder Medikamentenvergiftung hatten. Nachdem feststand, dass es nichts von alledem war, schienen die Ärzte ziemlich ratlos, keiner konnte uns sagen was mit ihr los war. Alle Blutwerte waren gut. Das Krankenhaus hat Kontakt mit anderen Krankenhäusern im Bremen und Hannover aufgenommen, und noch am selben Tag wurde sie in ein anderes Bremer Krankenhaus überfuhrt. Auf der Intensivstation angekommen war sie wie tot, ein regungsloser Körper, mit sehr hohem Fieber, sehr hohem Blutdruck, die Gehirnströme waren verlangsamt, kein einzelner Muskel hat in Ihren Körper reagiert, alles war gelähmt. Sie wurde vom Anfang an mit Antibiotika und Antivirenstopper behandelt. 11

12 Bei der dritten Nervenwasserentnahme wussten die Ärzte endlich was sie hatte. Am 7 Tag stand die Diagnose fest GBS. Sie ist gleich mit Immunglobulinen behandelt worden. Am hat sie zum ersten mal wieder ein Auge aufgemacht. Ihr 2. Geburtstag. Sie war die ganze Zeit auf der Intensivstation und ihr Körper fing an aufzutauen. Es war das linke Auge, dann ein Zucken im Gesicht, eine kleine Lippenbewegung und irgendwann kam das erste Lächeln. Sie war auf dem Weg der Besserung und wir waren alle glücklich. Nach wie vor machten uns jedoch das hohe Fieber und der immer noch erhöhte Blutdruck große Sorgen. Dazu kam noch ein Hautausschlag am gesamten Körper. Die Leberwerte waren ganz schlecht, irgendwann waren auch die Nieren betroffen und noch dazu hatte sie drei Lungenentzündungen. Trotz allem konnten wir Fortschritte sehen. Am kam sie auf die normale Station und es wurde jeden Tag besser. Stück für Stück hat sich ihr Körper wieder erholt. Sejla auf dem Schoss ihrer Schwester. Am kam sie in die Reha und blieb vier Wochen lang. Irgendwann waren die ganzen Werte wieder in Ordnung und das Fieber kam auch nicht mehr. Sie ist jetzt zur Hause bekommt immer noch Krankengymnastik und Ergotherapie. Der aktuelle Zustand ist, dass sie krabbelt und versucht schon alleine aufzustehen. Das einzige was noch nicht funktioniert sind die Füße, wir sind aber sehr optimistisch das es nicht mehr lange dauern wird und sie wird laufen. Sie ist sehr gut drauf. Das ist die Geschichte von der kleinen Sejla mit einem HAPPY END. 12

13 Sejla geht es heute wieder gut. Schöne Grüße aus Bremen Berka Memisevic 13

14 1. GBS CIDP Gesprächskreis HAMBURG am Als Treffpunkt für den ersten Hamburger Gesprächskreis hatten wir einen Raum im Treffpunkt der KISS-Barmbeck zur Verfügung gestellt bekommen. Dafür ganz herzlichen Dank an die KISS. (KISS steht für: Kontakt- und Informationsstellen für Selbsthilfegruppen und hat Bundesweit in vielen Städten Niederlassungen). Hamburgs Speicherstadt Foto: Ch. Reinhardt/colourvision.de Alexandra Merz von der GBS Initiative e.v. begrüßte gegen Uhr alle 14 Teilnehmer ganz herzlich und gab einige neue Informationen zum Verein bekannt. So z.b., dass die aktuelle Mitgliederzahl auf 682 angestiegen ist. Weiterhin die Teilnahmedaten an Gesundheitstagen und Messen usw. Nach einer Vorstellungsrunde, bei der sich herausstellte, dass einige Betroffene die gleiche Klinik oder Reha - Einrichtung besucht hatten, begann ein reger Austausch unter den Teilnehmern. 14

15 Oben: Eheleute Gunda und Horst Gernand nahmen interessiert teil. Klaus W. Brömmelsiek hat kaum Defizite nach GBS Es wurde über Verläufe, Therapiemöglichkeiten (z.b. eine Ozontherapie bei einer Heilpraktikerin mit gutem Erfolg) als auch die Häufigkeit der Erkrankung berichtet und diskutiert. Medikamentendosierungen waren ebenso Thema, wie der Umgang mit der Erkrankung. Eine der Teilnehmerinnen fragte, ob es bereits Erfahrungen geben würde mit Patienten, die schon mehr als 3 mal an GBS erkrankt sind. Sie selbst hat im Abstand von 8,5 Jahren nun schon drei Erkrankungen durchlebt, mit unterschiedlichen Verläufen. Gotlinde Pfeiffer (links) und Christa Warenycia (rechts) 15

16 Hans-Jürgen Gülck (links) informierte sich für seinen Sohn. Ilka Bartels (rechts) erkrankte bereits dreimal an GBS. Mit Vorfreude auf den nächsten Hamburger Gesprächskreis, evtl. im Spätherbst in einer Reha - Klinik, verabschiedeten sich die letzten Teilnehmer gegen Uhr. Zum Abschluss möchte ich mich noch einmal ganz herzlich bei den Eheleuten Gülck (Bild links) bedanken, durch deren Mithilfe und Unterstützung dieser Gesprächskreis erst ermöglicht wurde. Hamburg, den Alexandra Merz 16

17 Wolfgang Postels (oben), Angelika Pancke (oben rechts) und Birgit Mertz (rechts) informierten sich und gaben eigene Erfahrungen weiter. 17

18 Informationsstand der GBS Initiative e.v. auf dem Deckblatt der Einladungskarte zum 7. Ostseesymposium Jedes Jahr im Mai findet in Rostock Warnemünde das Ostseesymposium statt. Hier können sich Neurologen informieren und austauschen. Es werden Vorträge gehalten, aber auch Diskussionsforen zum Erfahrungsaustausch durchgeführt. Für die zahlreichen Teilnehmer hatte die GBS Initiative e.v. einen Informationsstand über das Guillain-Barré Syndrom und Varianten (GBS + CIDP) aufgebaut. An Informationsmaterial wurden die Allgemeine Beschreibung, Restdefizite nach akutem Guillain-Barré Syndrom, GBS CIDP Informationsblatt und GBS Aktuell mit dem CIDP Journal ausgelegt. Der Stand war im Eingangsbereich und wurde stark frequentiert. Für die GBS Initiative e.v. war es wieder ein großartiger Erfolg und für die Standbesatzung ein ganz tolles Ereignis. Vielen herzlichen Dank auch an Prof. Dr. med. Uwe Zettl, der die wissenschaftliche Leitung für das Symposium hatte und den Informationsstand ermöglichte. 18

19 Ganz großer Dank für das ehrenamtliche Engagement geht an die Standbesatzung: v.l. Heide Seeger, Kerstin Hinz, Heike Müller und Jochen Hinz. In der Hohen Düne fand das Ostseesymposium statt. 19

20 Der Informationsstand im Eingangsbereich mit Heide Seeger und Jochen Hinz. Gut gefüllt war der Kongresssaal mit Teilnehmern. 20

21 Prof. Dr. med. Uwe Zettl (links im Bild) und Prof. Dr. med. Ralph Gold (Mitte) besuchen gemeinsam den GBS CIDP Informationsstand. Heide Seeger (links) und Kerstin Hinz (rechts). 21

22 Betrieb in der Pause Weitere Interessenten 22

23 2. GBS CIDP Gesprächskreis "Bergisches Land und Köln" in der REHANOVA KÖLN Ein voller Erfolg war dieser Gesprächskreis. Nachdem für uns die Bibliothek mit einem Sitzvolumen von knapp zwanzig Personen bereitgestellt war, stellte sich heraus, dass es für unsere Teilnehmerzahl nicht reichte. Kurzerhand beschloss unser Gastredner und Hausherr Prof. Dr. Rommel den Umzug in einen größeren Raum. Auch mit leichter Verspätung trafen immer noch Teilnehmer ein, so dass sich mittlerweile 30 Personen eingefunden hatten. Es wurden noch einige Stühle dazu gestellt und alle fanden Platz, um den Vorträgen gespannt zu folgen. Nach seinem Vortrag, für den er viel Applaus erhielt, stand Prof. Dr. Rommel (rechts), wie gewohnt für individuelle Fragen zur Verfügung. Da seine Antworten fachlich fundiert und verständlich dargelegt wurden, hätten ihm die Teilnehmer gerne noch länger zugehört. Gegen 15:00h verabschiedeten wir Prof. Rommel in sein verdientes Wochenende. Gegen 13:30h begrüßte Lothar Hlavensky (links, stehend) die Teilnehmer ganz herzlich und Herr Prof. Dr. Rommel begann mit seinem Referat. Der kurzweilige und interessante multimediale Vortrag über die Besonderheiten der Polyneuropathien und der Schwierigkeit der Zuordnung fand offene Ohren und wache Augen. Auch der Unterschied von akutem GBS und CIDP wurde deutlich erläutert. 23

24 links: Prof. Dr. Rommel während seines Vortrags. Es wurde uns von Frau Müller aus der Cafeteria, welche uns schon am Start mit kalten Getränken versorgte, ein für Auge und Gaumen wohltuendes Büffet gebracht. Frisch belegte Brötchen, kleine Kuchen und heißer Kaffe sorgten für eine kurze Unterbrechung mit individuellen Gesprächen. Lothar Hlavensky hielt anschließend einen kurzen Vortrag über die Nachteile der so genannten Medizinischen Versorgungszentren (MVZ) und deren Zustandekommen durch Auflösung und Verkauf von Arztpraxen. Ein genauer, gesonderter Bericht hierzu folgt noch. Nach einer allgemeinen und intensiv genutzten Gesprächsrunde begann der allgemeine Aufbruch, teils aus Zeit, teils aus persönlichen Gründen. Von allen Teilnehmern hörten wir nur Lob, auch wegen der hervorragenden Bewirtung. Links: Hans Schönges aus Bedburg ein langjähriges Mitglied. 24

25 Einige Besonderheiten wies das Altersspektrum unserer Teilnehmer auf. Der sechsjährige Simon Semeritsch war mit seiner Mutter gekommen. Er erkrankte mit drei Jahren an akutem GBS. Jetzt besucht er einen Kindergarten, in dem speziell ausgebildete Erzieherinnen arbeiten und er hat sich voll integriert. Es steht wieder eine 1-2 monatige Reha in Singen an. Sehr zur Freude einiger Teilnehmer packte er die Marco-Taschen mit den ausliegenden Broschüren und verteilte sie. Für dieses Einbringen seiner kleinen Person erhält er sicher einen weiteren Schutzengel zugeteilt. Die von Simon eröffnete Spendenaktion brachte stolze Euro 60.- zusammen. 25

26 Frau Buschmann (links im Bild) kam in Begleitung und stellte den Altersrekord auf. Mit ihren 86 Jahren lässt sie sich trotz der Behinderung nicht unterkriegen. Es gefiel ihr so gut, dass sie auch beim nächsten Mal wieder dabei sein wird. Ein besonderer Fall ist unser Gast (rechts im Bild), der noch Patient der RehaNova ist. Seit sieben Monaten Schwersterkrankung akutes GBS mit Implantation eines Herzschrittmachers. Nach zwei Monaten medizinischem Koma sind Sehstörungen und eine Lähmung bis zum Brustbein vorhanden. Eine Spinalröhrenverengung im Brust und Lendenwirbelbereich ist diagnostiziert. Eine genauere MRT Diagnose ist wegen des Schrittmachers nicht möglich. Da die Lähmung scheinbar wieder steigt ist eine Verlegung in die Uniklinik Köln vorgesehen. Es ist eine starke Belastung für ihn, da er fürchtet wieder beatmet werden zu müssen. Wir wünschen ihm Kraft durchzuhalten und eine schnelle Gesundung. 26

27 Den weitesten Weg hatte das Ehepaar Heinze aus Chemnitz auf sich genommen. Bei einem ersten Telefonat mit Lothar Hlavensky kam direkt die Frage ob auch CIDP ler dabei sind. Nachdem auch Kay und Sonja Weder zugesagt hatten, nahmen sie die weite Fahrt auf sich, da in ihre Heimatregion noch kein CIDP oder GBS Kreis besteht. Vielleicht sind sie die Keimzelle eines neuen Gesprächskreises. Die Absicht besteht und Informationen sind im Gespräch mit Kay sicher auch herübergekommen. Auch sie waren von der angenehmen Atmosphäre des Gesprächskreises und der Kompetenz von Prof. Dr. Rommel angenehm überrascht. Das Verhältnis von akut GBS und CIDP Betroffenen war fast Halbe-Halbe. Die Teilnahme lohnt sich also auf jeden Fall. Wo sonst werden auch die starken Unterschiede so deutlich erlebt als bei einem unserer Gesprächskreise. Mit insgesamt 32 Teilnehmern war es ein voller Erfolg und bestätigt die Notwendigkeit unserer Gesprächskreise. 27

28 Der vorgesehene Platz in der Bibliothek war schon vor Beginn sehr gut gefüllt. (rechts) Im Raum 1031 fanden alle genug Platz. Beim Umzug in den anderen Raum ließen es sich auch Sonja und Kay Weder nicht nehmen tatkräftig mit anzupacken (rechts). 28

29 Prof. Dr. Rommel während der Frage und Antwort Runde. Oben: v.l. Frau Benzmüller jr. Frau Schülgen, Frau. Melettki und Hr. Heinze 29

30 Unten: Frau Müllrick, Frau Semeritsch mit ihrem Sohn Simon und Herr Schönges links: Frau Nussbaum und unsere CIDP Repräsentanten: Sonja und Kay Weder rechts: Frau Taglewski und das Ehepaar Helms im trauten Dialog 30

31 links: Frau Paschetag hatte sich kurzfristig entschieden teilzunehmen, Herr Taglewski (rechts) Unten: Mutter und Tochter Odenthal,. Der Ehemann und Vater ist noch in Behandlung Einen besonderen Dank an die RehaNova für die Übernahme der Bewirtung und Raumstellung, sowie an die Cafeteria für das vorzügliche Büffet. Herzlichen Dank an Prof. Dr. Thomas Rommel für seine Unterstützung und Entgegenkommen. Köln, den 16. Juni 2008 Lothar Hlavensky 31

32 Kann das Guillain-Barré Syndrom erneut auftreten? Toby A. Ferguson, M.D., Ph.D. und Mark J. Brown, M.D. Department of Neurology, University of Pennsylvenia Medical Center, Philadelphia, PA Erschienen im COMMUNICATOR Ausgabe Winter der internationalen GBS/CIDP Stiftung (GBS/CIDP Foundation) Deutsche Fassung übersetzt aus dem Englischen von Albert Handelmann Das Guillain-Barré Syndrom GBS ist eine schnell fortschreitende schwere Erkrankung, welche die peripheren Nerven angreift. Das typische GBS verursacht allgemeine Schwäche, Sensibilitätsstörungen, Störungen des Gleichgewichts und Schmerzen. Noch bis vor kurzem wurde GBS als einmaliges Auftreten bezeichnet, hervorgerufen durch eine Fehlsteuerung der körpereigenen Abwehrkräfte, wodurch die Nervenummantelung (Myelinschicht) beschädigt wird. Heute weiß man, dass es noch weitere Formen von GBS gibt, die auch durch Abwehrkörper hervorgerufen werden, wo aber die Beschädigung der Nervenummantelung nur eine unbedeutende Eigenschaft ist. Im Allgemeinen haben alle GBS Erkrankungen ein ähnliches Verlaufsmuster: Sie beginnen mit Ein erneutes Auftreten von GBS ist seltener als selten! einer schnell ansteigenden allgemeinen körperlichen Schwäche und Gefühlsstörungen innerhalb von ein bis drei Wochen gefolgt von einer Phase von ein bis drei Wochen ohne besondere Veränderungen. Die anschließende Erholungs- oder Genesungsphase kann sich von wenigen Wochen bis zu zwei Jahren oder noch länger hinziehen. Die meisten GBS Patienten erholen sich wieder vollständig. Während der Genesungsphase beginnen die Patienten damit, darüber nachzudenken, ob sie erneut an GBS erkranken können. Für die meisten Patienten ist die Antwort definitiv NEIN. Ein erneutes Auftreten von GBS ist seltener als selten. Die meisten GBS Patienten werden in keinem Fall erneut an GBS erkranken und zwar unabhängig von der Behandlung. Es gibt aber Ausnahmen; denn eine ganz geringe Anzahl von GBS Patienten erkrankt erneut am GBS. Die medizinische Literatur darüber ist nicht sehr vielfältig. Einige Veröffentlichungen sprechen von 1% - 5% von GBS Patienten, die erneut erkranken. Die umfassendste Studie darüber wurde von Dr. R.H. Kennedy und Kollegen der 32

33 Mayo Clinic im Jahre 1978 durchgeführt. Untersucht wurden 40 GBS Patienten bis zu 42 Jahre nach dem ersten Auftreten. In der Studie hatte nur ein einziger GBS Patient ein erneutes Auftreten von GBS, welches 5 Jahre nach dem ersten GBS erneut begann. Das gleicht den bisherigen Schätzungen von 1% bis 2% der GBS Patienten. Die medizinische Literatur sagt aus, dass die meisten GBS Patienten, bei denen GBS erneut aufgetreten ist, auch dieses erneute Auftreten nur einmal vorkommt. Es gibt aber mittlerweile Berichte darüber, dass es doch Patienten gibt, bei denen es mehr als 2 Mal, also mehrfach aufgetreten ist. Über weniger als 20 Fälle von mehrfach Betroffenen wurde berichtet. Wir haben die Ergebnisse aus 8 wesentlichen Studien zusammengefasst und analysiert. Von insgesamt 41 solcher GBS Patienten hatten 31 erneut GBS bekommen. 10 Patienten hatten ein mehrfaches erneutes Auftreten von GBS. Das bestätigt, dass ein einmaliges erneutes Auftreten ganz selten und ein mehrfach erneutes Auftreten extrem selten ist. Im Allgemeinen tritt das erneute GBS einige Monate oder Jahre nach dem ersten GBS auf. Die medizinische Literatur spricht dabei von einer Bandbreite von 4 Monaten bis 17 Jahre. Wie verhält sich das erneute Auftreten des GBS mit dem erstmaligen GBS? Infektionen der Atemwege oder des Magen - Darm Traktes gehen sehr oft einer zweiten GBS Erkrankung ähnlich voraus wie das im Einzelfall aufgetretene GBS. In beiden Fällen erstmalig oder erneut verlangsamt sich typischerweise die Nervenleitgeschwindigkeit. EMG Auswertungen können axonale Beschädigung und die Ergebnisse der Lumbalpunktion einen erhöhten Eiweißspiegel aufzeigen. In den meisten erneuten GBS Fällen unterscheiden sich die Merkmale und Symptome wie Schwere des Verlaufes und sensorische Störungen vom ersten Auftreten. Wie 33

34 bei einem einmaligen Auftreten von GBS verläuft die Erkrankung ähnlich vom Beginn über Tage und Wochen bis hin zur Genesung. Patienten, bei denen GBS erneut aufgetreten ist, erholten sich wieder bis zu der körperlichen Konstitution, die sie nach dem ersten Verlauf hatten. Patienten, bei denen GBS mehrfach erneut auftrat, behielten zusammengefasste neurologische Defizite wie allgemeine Schwäche, zusätzliche Verluste von Reflexen sowie ein gewisses nervöses Zittern. Zusammengefasst gleichen sich ein einmaliges Auftreten von GBS und ein erneutes Auftreten von GBS in Verlauf, Diagnose, Behandlung und Genesung. Wir wissen sehr viel über die Prozesse, die zum GBS führen. Sowohl typische als auch weniger bekannte Formen von GBS. Wir wissen, dass Infektionen oder medizinische Medikationen ein GBS auslösen können. Wir wissen nicht, warum ein einzelner auslösender Faktor bei einer individuellen Person ein GBS entwickelt und bei vielen anderen Personen überhaupt keine neurologischen Symptome zeigt. Ganz bestimmt gibt es eine individuelle Anfälligkeit oder Veranlagung, dass sich bei ganz bestimmten Personen ein GBS entwickelt. Darüber wurde kürzlich in einer Nur 1 2 % der ehemaligen GBS Patienten erkranken ein zweites Mal. Studie berichtet, die von Dr. K. Geleijns und Kollegen im Jahr 2004 durchgeführt wurde. Die Autoren beschreiben 12 Familien mit speziellen individuellen Veranlagungen. Bei zwei der Familienmitglieder entwickelte sich ein GBS innerhalb der vergangenen 15 Jahre. Aufgrund der Seltenheit des GBS ungefähr 1 Fall pro einer Million Menschen pro Monat (lt. Dr. A.K. Ashbury) ist dieses größer als der generelle Durchschnitt. Die beeinflussenden Faktoren der grundlegenden Veranlagung für diese Familien und weiteren Personen mit einmaligem GBS und / oder erneutem GBS müssen noch erforscht werden. Bereits genesene GBS Patienten oder Patienten die kürzlich GBS hatten, berichten teilweise über Symptome, die fälschlicherweise als erneutes Auftreten von GBS bezeichnet werden. Einige Patienten haben nach einer guten Genesungsphase eine vorübergehende Phase, in der die Genesung stagniert oder es gar wieder schlechter wird. Diese Art von Rückfällen sind möglicherweise eine unterschiedliche Reaktion auf die Behandlung, die unterschiedlichen Verläufe während der Genesungsphase oder aber ein fehlerhafter Immunologischer Prozess, der den GBS Prozess ausschaltet. Es ist nun gebräuchliche und auch angewendete Praxis, hier 34

35 erneut zusätzlich mit Immunglobulinen oder Plasmapheresis nachzubehandeln. Bei Patienten mit einer sehr schnell fortschreitenden Verlaufsform von Chronisch Inflammatorisch Demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP) kann dieses zunächst auf GBS hindeuten. Zwei oder mehrere Rückfälle der demyelinisierenden Polyneuropathie innerhalb einiger Monate deuten eher auf CIDP hin als auf erneutes GBS. Patienten mit bleibender Schwäche oder Muskelschwäche nach GBS leiden meistens auch gleichzeitig an sehr starker Müdigkeit und Erschöpfungszuständen, welche durch das vorangegangene GBS hervorgerufen werden. Die Muskeln haben unter Stress nicht mehr die gewohnte Ausdauer. Die Schwäche kann auch nach anhaltender körperlicher Tätigkeit, unzureichendem Schlaf oder einer anderen Erkrankung auftreten. Dieses neuartige Schwächegefühl kann irrtümlicherweise auf ein erneutes GBS hindeuten. Also, einige Zeit nach der Genesung vom GBS können die Patienten ein sich langsam entwickelndes Schwächegefühl in den Muskeln oder Gliedern haben, die auch während der Akutphase betroffen waren. Es ähnelt der Schwäche, die auch gelegentlich nach vielen Jahren nach einer Poliomyelitis (Post-Polio Syndrom) auftaucht. Zusammenfassung GBS tritt wirklich nur ganz selten erneut auf. Nur 1% oder 2% der ehemaligen GBS Patienten werden davon betroffen. Mehrfach GBS Betroffene gibt es noch weniger. Die meisten Patienten, die erneut am GBS erkranken, reagieren auf die Behandlung mit Plasmapherese oder Immunglobulinen sehr gut. Ehemalige GBS Patienten, bei denen sich neue Schwächegefühle oder Sensibilitätsstörungen entwickeln, sollten sich mit ihrem behandelnden Arzt und / oder Neurologen beraten, bevor an ein erneutes Auftreten von GBS gedacht wird. Weitere Forschungsaktivitäten sind notwendig, um zu erfahren, warum einige Einzelpersonen für GBS anfällig sind und warum einige ganz wenige Patienten mehrfach GBS bekommen. 35

36 Zu diesem Bericht: Dieser anschauliche Bericht aus dem COMMUNICATOR wurde übersetzt, weil gerade nach dem erneuten oder wieder Auftreten des GBS häufig gefragt wird. Albert Handelmann kennt persönlich einige Betroffene, bei denen das GBS erneut aufgetreten ist und er ist sich sicher, dass dieser Bericht viele Ängste nimmt. Albert Handelmann ist Vorsitzender und Mitgründer der GBS Initiative e.v. Weiterhin ist er Repräsentant der Internationalen GBS/CIDP Stiftung der USA für Deutschland, Liechtenstein, Österreich und der Schweiz. Aufgrund seiner vielen Gespräche mit Betroffenen in den vergangenen 11 Jahren und der Teilnahme an vielen nationalen und internationalen GBS/CIDP Veranstaltungen kann er auf über 4000 Erfahrungsberichte GBS und CIDP Betroffener mit sehr unterschiedlichen Verläufen zurück blicken. 36

37 Informationsveranstaltung der GBS Selbsthilfegruppe in Äthiopien Addis Abeba am 31. Mai 2008 Bericht von Tedla Mekonnen - Übersetzung von Albert Handelmann Zur Vorbereitung der offiziellen Gründung mit Registereintrag der GBS Selbsthilfegruppe in Äthiopien wurde eine halbtägige Informationsveranstaltung zu GBS am 31. Mai 2008 im Cottage Restaurant und Bar in Addis Abeba durch Tedla Mekonnen organisiert. Dazu wurden ehemalige GBS Patienten, deren Familien, Freunde und Helfer der Gruppe eingeladen. Insgesamt betrug die Teilnehmerzahl 26, darunter waren auch Dr. med. Yohannes Chanyalew, Professor Damen H-Mariam (Dozent an der Universität von Addis Abeba) und Demeke Berehane (Forscher an der Universität von Addis Abeba AAU). Eröffnung: Es begann mit einer Vorstellungsrunde der Teilnehmer. Dabei wurden bereits die ersten unterschiedlichen GBS Verläufe deutlich. Es wurde auch dem gerade verstorbenen Ato Meta Gobena (75) gedacht. Die Familie und ehemalige GBS Patienten hatten ihn häufig in der Klinik besucht. Erfahrungsberichte: Es folgte der Austausch von Erfahrungsberichten durch die Betroffenen und deren Familien. Was hat der Betroffene durchlebt? Wie haben es die Familienmitglieder erlebt? Das waren die Kernpunkte. Folgende GBS Betroffene haben auf dieser Veranstaltung berichtet: 1. Tedla Mekonnen (Hr.), GBS Repräsentant für Äthiopien 2. Tsegasew Zinaw (Fr.), 20 Jahre, erkrankte mit 15 am GBS. Die GBS Initiative e.v. hatte umfassend darüber berichtet. 3. Kidist Getahun (Fr.), 20 Jahre. 4. Tilahun Wubishet (Hr.), 17 Jahre. 5. Yared Derejie (Junior.), 12 Jahre. 6. Eba Woltegi; Vater von Sara (Tochter, 8 Jahre). Sara befindet sich derzeit noch auf der Intensivstation im Black- Lyon Hospital in Addis Abeba. 7. Workneh Daba, Vater von Meklit (Tochter, 5 Jahre). Meklit befindet sich ebenfalls noch auf der Intensivstation des Black- Lyon Hospitals in Addis Abeba. 37

38 Fachinformationen: Es folgte eine 15 Minuten Präsentation über das Guillain-Barré Syndrom durch Dr. Yohannes Chanyalew. Inhalte: Diagnose und Behandlung von GBS. Danach wurde ein 30minütiges Video über GBS gezeigt. Im Anschluss daran folgte eine Fragestunde. Zusammenfassung: Alle Beteiligten sind ganz sicher, dass diese GBS Informationsveranstaltung sehr hilfreich gewesen ist und derartiges öfter stattfinden sollte. Einander Kennlernen, Erfahrungsaustausch über GBS Verläufe, sowie die Hilfe für Betroffene und deren Angehörige soll auch für die Zukunft in Äthiopien Standard werden. Die Beteiligten bedankten sich bei den Organisatoren für diese gelungene Veranstaltung. Gruppenbild mit allen Teilnehmern. Die GBS Initiative e.v. hat diese Veranstaltung finanziell unterstützt und möchte die GBS Selbsthilfegruppe in Äthiopien auch weiterhin unterstützen. Spenden daher bitte auf das Konto der GBS Initiative e.v., Kontonummer , BLZ bei der Stadtsparkasse Mönchengladbach. Stichwort: GBS Afrika. 38

39 GBS Betroffene von links: Kidist Getahun, Yared Derejie, Tedla Mekonnen, Tsegasew Zinaw und Tilahun Wubishet 39

40 Die GBS Initiative e.v. bei der 2. Gesundheitsmesse Bergheim am Bei strahlendem Sonnenschein und parallel zu einem bunten Stadtfest fand im Medio.Rhein.Erft der Stadt Bergheim zum zweiten Mal eine Gesundheitsmesse statt. So bunt wie die Besucher waren auch die Teilnehmer gemischt. Es waren viele Selbsthilfegruppen, Krankenkassen, helfende Organisationen und auch einige lokale Anbieter rund um den gesunden Menschen vertreten. Weiterhin wurden in zwei Nebenräumen interessante Vorträge zu verschiedenen Themen gehalten. Auch mit musikalischen Klängen wurde gestaltet und unterhalten. Die GBS Initiative war mit ihrem Informationsstand mittendrin vertreten. Der Stand war mit Karin und Herbert Brüßeler (oben, stehend) aus Eschweiler und Alexandra Merz (links) aus der 40

41 Geschäftsstelle besetzt, sie konnten zusammen etwa 35 Besucher am Stand begrüßen. Es wurden nette, informative Gespräche mit Interessierten, Angehörigen und Betroffenen geführt. Ebenso ergaben sich neue Kontakte zur Kölner Presse und zu einem Vertreter der Stammzellenforschung. Oben: Karin Brüßeler im Gespräch mit Besuchern. Bild links: ein CIDP-Betroffener freute sich über den Stand und pausierte gerne bei uns. Bild oben: Angehörige und Patienten im angeregten Austausch. Alles in allem war es ein erfolgreicher Tag für die GBS Initiative und wir möchten uns nochmals für die gute Organisation und Vorbereitung bedanken. Bergheim, den Alexandra Merz 41

42 6. GBS und CIDP Gesprächskreis in Rostock am 27. Juni 2008 von 13:00 bis 17:00 im Restaurant Zum Bauernhaus. Bericht von Hardo Schildt Foto oben: Jochen Hinz, Berlin 42 Familiärer Charakter großgeschrieben! Hier erfahren die Teilnehmer seit Jahren eine vorbildliche Betreuung, die dem familiären Charakter dieses Gesprächskreises und der GBS Initiative e.v. in jeder Hinsicht entspricht. Deshalb gilt der Chefin dieses Hauses, Frau Marianne Niekrenz, der besondere Dank der Teilnehmer. Der 6. GBS-Gesprächskreis Mecklenburg-Vorpommern wurde wieder im Restaurant Zum Bauernhaus (Foto rechts) in Rostock - Biestow durchgeführt. Erneut konnte mit 26 eine bemerkenswerte Teilnehmerzahl registriert werden. Der Repräsentant der GBS-Initiative Mecklenburg-Vorpommern, Hardo Schildt, eröffnete die Veranstaltung um 13:00 und überbrachte die herzlichen Grüße des Vorstandes. Als Referenten konnten Herr Prof. Dr. med. Uwe Zettl von der Universität Rostock und Herr Michael Liskewitsch vom Rostocker Anwaltsbüro Saß & Liskewitsch begrüßt werden. In diesem Jahr wurden erneut die Teilnehmer mit einem zusätzlichen Tagesordnungspunkt überrascht. Volljurist Michael Liskewitsch vom Rostocker An-

43 waltsbüro Saß & Liskewitsch informierte die Teilnehmer in einer lockeren und für alle verständlichen Form über das Schwerbehindertenrecht und hier vor allen Dingen über den Schwerpunkt Antragsverfahren. Er verwies in seinen Ausführungen auf den Umgang mit Einsprüchen und ging darüber hinaus auch auf die Problematik der Ansprüche bei Behandlungsfehlern ein. Prof. Dr. med. Uwe Zettl informierte die Teilnehmer in verständlicher Form über die neuesten Erkenntnisse der Diagnostik und Behandlung beim Guillain-Barré Syndrom GBS und CIDP. Ging man vor Jahren noch beim GBS/CIDP von einer Form der Erkrankung aus, so seine Informationen, sind nunmehr vielfältige Formen dieser Erkrankung zu spezifizieren. Nicht nur allein die Vorträge, sondern vor allen Dingen die personenbezogene und spezifische Beantwortung der Fragen der Teilnehmer durch Prof. Dr. med. Uwe Zettl und Michael Liskewitsch, machten den besonderen Erfolg dieses Gesprächskreises aus. Zusätzlich dazu führten die Gespräche der Betroffenen untereinander wiederum dazu, dass einige wieder Hoffnung schöpften konnten und sich sicher sind, dass eine optimistische Einstellung wesentlich zum Erfolg des Heilungsprozesses beiträgt. An dieser Stelle man erfuhr darüber auf dem Treffen nur so nebenbei - gilt Heidi Seeger ein ganz besonderer Dank für die großartige Betreuung des GBS Informationsstandes während der Gesundheitstage in Rostock. Außerdem noch einen Dank an Heidi Seeger und die Berliner GBS Initiative unter Jochen Hinz für die Betreuung des GBS CIDP Informationsstandes während des 7. Ostseesymposiums 2008 vom 30. Mai bis 1. Juni in Rostock-Warnemünde. (Bericht s. S. 18) Alle Teilnehmer grüßen auf diesem Wege Giesela und Albert Handelmann ganz herzlich und drücken Ihnen die Daumen bei der Bewältigung der krankheitsbedingten Umstände. Rostock, 27. Juni 2008, Hardo Schildt Bildergalerie: Die Teilnehmer während der Begrüßung 43

44 Prof. Dr. med. Uwe Zettl informierte die Teilnehmer in verständlicher Form über die neuesten Erkenntnisse der Diagnostik und Behandlung beim Guillain-Barré Syndrom GBS und CIDP. Ging man vor Jahren noch beim GBS/CIDP von einer Form der Erkrankung aus, so seine Informationen, sind nunmehr vielfältige Formen dieser Erkrankung zu spezifizieren GBS Aktuell Prof. Dr. med. Uwe Zettl bei der Präsentation 44

45 Michael Liskewitsch vom Rostocker Anwaltsbüro Saß & Liskewitsch informierte die Teilnehmer in einer lockeren und für alle verständlichen Form über das Schwerbehindertenrecht und hier vor allen Dingen über den Schwerpunkt Antragsverfahren. Bilder der Teilnehmer während der Veranstaltung. Michael Liskewitsch bei der Beantwortung von Fragen 45

46 Autonome Störungen beim Guillain-Barré-Syndrom (GBS) (M. Annas, T. Mokrusch) Bild: Dr. med. M. Annas Das typische GBS befällt in erster Linie die Markscheiden der peripheren Nerven. Das autonome Nervensystem besteht hauptsächlich aus dünnen und überwiegend unbemarkten Nervenfasern, jedoch sind vor allem die präganglionären sympathischen Fasern mit Markscheiden versehend. Aus diesem Grund wird auch das autonome Nervensystem beim GBS in Mitleidenschaft gezogen. Das autonome Nervensystem innerviert die glatte Muskulatur verschiedener Organe und Gefäße und ist an der Regulation der endokrinen Drüsen und des Immunsystems beteiligt. Insofern spiegelt das breite Spektrum der klinischen Störungen die weit gefächerte Verteilung autonomer Fasern in der Peripherie wieder. Autonome Störungen können generalisiert auftreten oder auch nur einen einzelnen Nerv betreffen. Peripher autonome Störungen betreffen vor allem die langen parasympathischen Fasern des N. vagus im Rahmen einer entzündlichen Polyneuritis Guillain-Barré oder bei diabetisch autonomen Neuropathien. Beim Guillain-Barré- Syndrom überwiegen kardio-vaskuläre Störungen in ihrer Häufigkeit gegenüber anderen autonomen Funktionsstörungen. Ihre Symptomatik kann den Betroffenen in hohem Maße behindern. Häufigkeit autonomer Störungen beim Guillain-Barré-Syndrom: Bradykardie 50 % Sinustachykardie 36 % Arterielle Hypertension 31 % Arrhythmie 16 % Blasenentleerungsstörung 15 % Arterielle Hypothension 14 % Defäkationsstörung 14 % 46

47 Kardio-vaskuläre Störungen Das auffälligste Symptom kardio-vaskulärer Störungen ist die orthostatische Hypotonie. Betroffene klagen beim Aufstehen über Schwindel, Flimmersehen, Nackenschmerzen, Schwächegefühle oder sie erleiden Synkopen. Vor dem Auftreten der orthostatischen Hypotonie ist die aufgrund einer Störung der parasympathischen Innervation des Herzens die Herzfrequenz in Ruhe erhöht. Eine Abnahme der Herzfrequenzvariabilität ist das frühste Zeichen kardiovaskulärer autonomer Störungen. Eine genaue Analyse der Art der Herzrhythmusstörungen und eine gute diagnostische Abklärung mittels Ruhe-EKG, kontinuierlichem EKG-Monitoring und einem 24-Stunden-EKG sind für eine differenzialdiagnostische Ursachenabklärung der Arrhythmie unabdingbar. Bradykardie Bradykarde Herzrhythmusstörungen liegen bei einer Herzfrequenz von kleiner 60/min. vor. Die Sinusbradykardie ist nur selten Behandlungsbedürftig. Bei wiederholt auftretenden kardialen Synkopen kann eine Indikation zur Herzschrittmacherimplantation bestehen. Beim AV-Block ist eine medikamentöse sofortige Behandlung mit Parasympatholytika oder mit chronotropen Katecholamin (Sympathomimetika) erfolgreich. Ggf. ist in der Phase der Frührehabilitation ein externer temporärer Herzschrittmacher oder ein permanenter Herzschrittmacher indiziert. Tachykardien Zu den tachykarden Herzrhythmusstörungen gehörten die Sinuskachykardien mit einer Frequenz größer 100/min. mit und ohne Schenkelblock. In der Regel ist eine Behandlung mit Betablockern (Metoprolol, Propranolol, etc.) indiziert. Bei paroxysmalen Tachykardien und Extrasystolen ist der Versuch der medikamentösen Rhythmisierung mit Antiarrhythmika und oder einer Elektrokardioversion indiziert. Arterielle Hypertonie Die arterielle Hypertonie ist der wichtigste Risikofaktor des Hirninfarktes und eine häufige Ursache bei intracerebraler Massenblutung. In der neurologischen Rehabilitation gehört die zweckmäßige Behandlung des Bluthochdruckes zu den vordringlichen Aufgaben. Die arterielle Hypertonie ist eine anhaltende Blutdruckerhöhung größer 140 mm/hg systolisch und/oder größer 90 mm/hg 47

48 diastolisch. Bei hypotensiven Blutdruckwerten beim Guillain-Barré-Syndrom überwiegt vor allem die Sympathikus Aktivität des autonomen Nervensystems, was zu einer exzessiven Blutdrucksteigerung führen kann. Eine entsprechende Behandlung mit unterschiedlichen Antihypertensiva (Betablocker, Diuretika, ACE-Hemmer) sowie unter Umständen Kochsalzrestriktion auf 4 6 g/die und Umstellung der Ernährung auf eine fettarme, gemüse- und obstreiche Kost, können den Blutdruck günstig beeinflussen. Arterielle Hypotonie Die arterielle Hypotension ist mit 14 % bei der Häufigkeit autonomer Störungen beim Guillain-Barré-Syndrom vertreten. Neben dem Gefäßtraining durch verschiedene krankengymnastische und ergotherapeutische Behandlungsmaßnahmen, Kipptischbehandlung ist die Verwendung von Kompressionsstrümpfen und kreislaufanregende Substanzen (z. B. Etilefrin) sinnvoll. Störungen im Urogenital Trakt % der am Guillain-Barré-Syndrom erkrankten Patienten leiden an Blasenfunktions- oder Mastdarmstörungen. Die häufigsten Beschwerden sind eine verzögerte und verlangsamte Miktion, verkürzte Miktionsintervalle und eine unvollständige Blasenentleerung. Da gleichzeitig oft eine Detrusorareflexie besteht, verursacht die konsekutive Restharnbildung häufig aufsteigende Harnwegsinfekte, die wiederum die Entstehung einer Niereninsuffizienz begünstigen. Auch Erektionsstörungen können vorkommen. Nach eingehender Diagnostik der unterschiedlichen Blasenstörungen kommt hier ein praktisches Vorgehen des Blasentrainings z. B. mit Beckenbodenmuskulaturkräftigung, Bauchpresse, suprapubische Kompression, intermittierende Selbstkatheterisierung sowie ein gezieltes Toilettentraining neben medikamentösen Therapien und elektrotherapeutischen Behandlungsmaßnahmen zur Anwendung. Störungen im Magen-Darm-Trakt Im Bereich des Gastrointestinaltraktes können Motilität, Sekretion und Absorption beeinträchtigt sein. Gastroparesen führen zu Übelkeit, Erbrechen, postprandialem Völle- und Blähungsgefühl und Appetitverlust. Motilitätsstörungen können wiederum einer bakteriellen Überwucherung des Magen-Darm- Traktes und damit einer Gastritis, einem Ulkus oder einer Diarrhoe Vorschub leisten. Ursache für die Gastroparese ist eine Innervationsstörung des N. vagus. Darüber hinaus kann es auch zu profusen, wässrigen Durchfällen kom- 48

49 men. Auch Gallenblasenmotilitätsstörungen können auftreten. Beeinträchtigungen im Bereich des Ösophagus (Speiseröhre) können neben Schluckstörungen auch Sodbrennen und Ulzerationen nach sich ziehen. Insgesamt machen die Darmmotilitätsstörungen, insbesondere die Deifikationsstörung ca. 14 % der autonomen Störung beim Guillain-Barré-Syndrom aus. Gestörte Schweißdrüsentätigkeit Daneben zeigen Guillain-Barré-Syndrom Patienten oftmals eine diffuse und sich allmählich auf den ganzen Körper ausbreitende postganglionäre Hy- und Anhidrosis. Oftmals kommt es in Brust- und Rückenbereich kompensatorisch zu einer übermäßigen Schweißsekretion. Symptomatische Maßnahmen zur Regulierung der gestörten Schweißdrüsentätigkeit umfassen physikalische und medikamentöse Maßnahmen. Insgesamt handelt es sich bei der autonomen Neuropathie beim GBS immer noch um einen wenig bekannten und beachteten Symptomenkomplex, der noch viele Fragen offen lässt. Aufgrund der Komplexität der Steuerungsvorgänge ist eine einfache Ursache-/Wirkungskette nicht immer klinisch sofort erkennbar und die Symptome werden nicht unmittelbar als Folge einer autonomen Neuropathie wahrgenommen. So ist beim Auftreten von Durchfällen immer auch an die Verursachung von Intoleranz der Sondennahrung oder Infekte zu denken. Ein Harnverhalt ist häufig in Zusammenhang mit einer Blaseninfektion oder als Medikamentennebenwirkung zu beobachten. Die Differenzialdiagnose der autonomen Funktionsstörungen ist daher außerordentlich breit. Eine weitere Optimierungsmöglichkeit in der Erfassung von autonomen Neuropathien beim GBS ist die bislang nicht durchgängig standarisierte autonome Funktionsdiagnostik im klinischen Alltag, insbesondere auf der Intensivstation aber auch im Bereich der neurologischen Frührehabilitation. Literatur: 1. Flackenecker P., Toyka, K. V., Reiners K., Herzrhythmusstörungen beim GBS. Eine Übersicht zur Diagnostik einer seltenen, aber potentiellen lebensbedrohlichen Komplikation. Nervenarzt 2001; 72: Pfeiffer G, Dysautonomie bei GBS. Nervenarzt 1999; 70: Sacks et. al aus Nelles G., Neurologische Rehabilitation, 1. Auflage, S.153, Georg Thieme Verlag Poeck K., Hacke W., Neurologie Lehrbuch, Springer Verlag 2006, 12. Auflage, S

50 Korrespondenz Adresse: Dr. med. M. Annas Oberarzt der Abteilungen Neurologie und Frührehabilitation MediClin Hedon-Klinik Prof. Dr. med. T. Mokrusch Ärztlicher Direktor Chefarzt der Abteilungen Neurologie und Frührehabilitation Erklärung einiger Fachbegriffe: Präganglionär bedeutet "vor dem Nervenknoten. endokrine Drüsen bedeutet: Hormondrüsen Kardio-vaskulär bedeutet "das Herz und das Gefäßsystem betreffend". ortostatische Hypotonie bedeutet: Blutdruckabfall Bradykardie ist ein Fachausdruck der Medizin für einen ungewöhnlich langsamen Puls (Herzfrequenz) Tachykardie ist ein anhaltend beschleunigter Puls auf über 100 Schläge pro Minute 50

51 2. GBS CIDP Gesprächskreis Rhein-Neckar-Weinstraße am in der SRH in Heidelberg Foto von A. Merz: Blick vom Schloss Heidelberg In einem Raum auf dem Gelände des SRH Campus fanden sich 11 Teilnehmer für den Gesprächskreis gegen Uhr ein. Nach der Begrüßung der Teilnehmer durch Alexandra Merz von der GBS Initiative und ein paar einleitenden Worten zum Verein und seiner Arbeit, fand eine ausgiebige Vorstellungsrunde statt. Der Bedarf, die eigenen Erlebnisse und Erfahrungen mitzuteilen und natürlich auch Parallelen und Unterschiede in den Verläufen zu erkennen, stand deutlich im Vordergrund. Es gab immer wieder Anmerkungen und Rückfragen zu den Berichten, so dass alle gespannt zuhörten und auch ausgiebig gehört wurden. Die Verläufe waren sehr unterschiedlich, wie z.b. gar keine Medikamente oder Immunglobuline zu erhalten im Gagensatz zu einem Bericht, dass Dank der sofortigen Gabe von Immunglobulinen der Verlauf ebenfalls sofort gestoppt wurde. Viele Teilnehmer berichteten von anhaltenden Missempfindungen, wie brennende Hände oder allabendlich extremer Energieabfall. Es wurden Erfahrungen mit Medikamenten und Ärzten ausgetauscht und für den nächsten Gesprächskreis, der für die zweite Oktoberhälfte geplant ist, wurden Fragen gesammelt. Diese werden vorab an die Ärztin weitergeleitet, die sich dann auf ihre Teilnahme beim dritten Gesprächskreis vorbereiten kann. 51