Über Leben mit FASD. Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.v

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1 Über Leben mit FASD Dr. Heike Hoff-Emden, SPZ Leipzig Frühe Hilfe e.v. 1

2 Agenda Was ist das Problem Wie häufig ist das Problem Wie erkenne ich FASD Was können wir tun Wie geht Prävention Was macht das Fachzentrum Wie geht es weiter Fetale Alkoholspektrum-Störungen Sie sind lieb, sie sind süß, aber auch distanzlos, zerstörerisch, aggressiv, nicht zu bändigen, locken in uns alle Mutterinstinkte hervor und treiben uns manchmal an den Rand der Verzweiflung. Was soll bloß aus ihnen werden, werden sie jemals erwachsen, das heißt, können wir sie allein leben lassen...? Ich habe eine Odyssee hinter mir und wünsche mir endlich einen Arzt, der weiß, was mit meinem Kind los ist und was FASD bedeutet (Zitat einer Pflegemutter) 2

3 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Stellenbeschreibung Pflegemutter Arbeitszeit: 24 / 7 / Verdienst: 1,57 / Stunde Persönliche Voraussetzungen / Kenntnisse: Marathonläufer, Kickboxer, Selbstverteidigung, 20-Kämpfer Qualifikation: Medizin Abschluss in : Heilpädagogik, Lehramt, Sozialpädagogik, Traumapädagogik, Sozialrecht Strukturelle Voraussetzungen: Wildgehege, Leidenschaft, Chaos und Frustrationstoleranz, Humor, Flexibilität Das schafft keiner allein = ein Netzwerk ist nötig STRESS 3

4 FASD Ausgangssituation FASD Probleme Lösungsansätze Ursprungsfamilie, Besuchskontakte Pro und Kontra =Spannung, Namensänderung, Regelung der Besuchskontakte, Aussetzen der Besuchskontakte bei Familie gerichtliche Auseinandersetzung, Kindeswohlgefährdung, Retraumatisierung, Begleitete Umgänge, Gestaltung der Besuchskontakte, Schuld und Ängste, Trennungsängste Stress, beschützen, Identität, Verfahrenspfleger einsetzen, Nähe- Distanz-Regulation zur Vorgeschichte, Soziales Umfeld differenziert informieren, leibliche Mutter Erklärungsmodell durch Krankheit Platz in der neuen Familie, Verteufelung oder Idealisierung der leiblichen Familie, Sozialer Aufstieg um 2-3 Stufen Ausnahmezustand Stress Diagnose (Schock) Nichtwissen um FASD Unverständnis der Umwelt Trauma Wut Dissoziation Inselwissen Wutanfälle, Hilflosigkeit, Überforderung, Gefühl betrogen zu sein, wenig Unterstützung, Beschuss von allen Seiten Odyssee bis zur Diagnose, wenig erfahrene Diagnostiker, Nichtakzeptanz durch Behörden Krankheitsverarbeitung (Phasen: 1. Schock-Verleugnung 2. Aggression 3. Depression 4. Verhandeln 5. Akzeptanz) Notfallpläne aufstellen Elterngruppen, Elternseminare, Notfallausweis Sozialrechtliche Beratung Hilfen nach 35a KJHG und SGB XII, Hilfen nach SGB XI Netzwerk nutzen, Austausch mit anderen Betroffenen Selbsthilfe, Auszeiten Wutanfälle analysieren, Selbstmanagement FASD-Zentren Behördenbroschüre Aufklärung von Fachleuten durch FASD-Community (Berufsgruppe für Berufsgruppe)= Multiplikatoren Fetale Alkoholspektrum-Störungen 74% aller Kinder sind laut Fremdanamnese misshandelt und/oder missbraucht worden! (physisch, psychisch und emotional) 4

5 Das FASD Gehirn Hardwareschaden : Frontalhirn Impulssteuerungsstörung, Wut, Exekutivfunktionen, ProspectiveMemory Softwareschaden : Trauma, Traumafolgestörungen Extreme Stressanfälligkeit, lebenslange Störung der Exekutivfunktionen (Handlung, Planung, Arbeitsgedächtnis Impulssteuerung, Antizipation, Reflexion) 5

6 Prävalenz FASD Bei einer Prävalenz von 2% wären: 1,5 Mill. der Gesamtbevölkerung aller Altersklassen Kinder und Jugendliche in Deutschland 1700 Kinder und Jugendliche in Leipzig 560 Kinder und Jugendliche in Potsdam betroffen FASD ist das häufigste angeborene Syndrom und zu 100% vermeidbar???!!!! Auswirkungen pränataler Alkoholexposition Auswirkungen während der Embryonalentwicklung 6

7 Das Spektrum der Fetalen Alkoholstörung Kriterien FAS PFAS ARND Größe/Gewicht/BMI 1 Kriterium nicht relevant nicht relevant Gesichtsdysmorphien Verstrichenes Philtrum, Verkürzte Lidachse, Verschmälerte Oberlippe 2 von 3 Kriterien Keine ZNS Microcephalus oder 3 Funktionelle Kriterien oder Epilepsie und 2 funktionelle Kriterien Microcephalus und 2 Funktionelle Kriterien oder 3 funktionelle Kriterien Microcephalus und 2 funktionelle Kriterien oder 3 funktionelle Kriterien Info über Alkoholkonsum in der Schwangerschaft Nicht notwendig Notwendig Notwendig Status quo S3 Leitlinie 2012 veröffentlicht Expertenkommission fertig Expertenkommission fertig Auswirkungen pränataler Alkoholexposition 1. Prä- oder postnatale Wachstumsminderungen Verminderte Körperlänge Vermindertes Körpergewicht Relativiert an Alter, Geschlecht und falls möglich, an der Größe der leiblichen Eltern 7

8 Auswirkungen pränataler Alkoholexposition 2. Faziale Dysmorphien zu schmale Lidspalten schwach modelliertes Philtrum dünne Oberlippe Auswirkungen pränataler Alkoholexposition 3. Beeinträchtigung ZNS Globale Intelligenzminderung (mind. 2 SD unter der Norm) oder signifikante kombinierte Entwicklungsverzögerung bei Kindern 2 J. Epilepsie Mikrocephalie 10. Perzentile Leistung mind. 2 SD unter der Norm in den Bereichen: Sprache Fein-/Graphomotorikoder grobmotorische Koordination Räumlich-visuelle Wahrnehmung oder räumlichkonstruktive Fähigkeiten Lern- oder Merkfähigkeit Exekutive Funktionen Rechenfertigkeiten Aufmerksamkeit Soziale Fertigkeiten oder Verhalten 8

9 Alkoholkonsum in der Schwangerschaft Alkoholkonsum heißt nicht Sucht bzw. Alkoholkrank bzw. Alkoholiker!!! Achtung Beikonsumbei Polytox Frauen aus der Mittel und Oberschicht trinken häufiger Alkohol in der Schwangerschaft Mischkonsum hat unkalkulierbare Folgen Cannabis allein bewirkt im Gehirn unreifer Ratten keinen Nervenzelluntergang. Cannabis In Kombination mit Ethanol wird eine dosisabhängige neuronale Apoptose ausgelöst. Cannabis + Ethanol Hansen HH, Sifringer M, Ikonomidou C et al.ann Neurol

10 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Hyperkinetische Störung des Sozialverhaltens F90 Kombinierte Störung des Sozialverhaltens und der Emotionen F92 Leichte Intelligenzminderung F70 Posttraumatische Belastungsstörung F43.1 Schlafstörung G47.9 Umschriebene Entwicklungsstörung schulischer Fertigkeiten F81 Umschriebene Entwicklungsstörung motorischer Funktionen F82 Kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung F83 Kombinierte Störung des Sozialverhaltens und der Emotionen F92 Einfache Aufmerksamkeits- und Aktivitätsstörung F90.0 Reaktive Bindungsstörung des Kindesalters F94 Primäre Enuresis F98 Enkopresis F98.1 Kopfschmerzsymptomatik G44.8 Organische Persönlichkeitsstörung F 07.9 Gedächtnisstörung auf hirnorganischer Grundlage F06.08 In der Adoleszenz und im Erwachsenenalter sind darüber hinaus Depressionen sowie Suchterkrankungen häufige Komorbiditäten und spielt Kriminalität eine erhebliche Rolle. FASD und Teilhabe Mangelnde Selbstregulation Langsame Verarbeitungsgeschwindigkeit Gedächtnisprobleme Verwirrung / Frustration Impulsivität Arithmetische Schwäche Desorientierung in Zeit und Raum Fühlt sich ungeliebt / allein Aufmerksamkeitsdefizite Schwaches Abstraktionsvermögen Mangelndes Urteilsvermögen geringes Selbstwertgefühl Perseveration Probleme mit Selbstreflektion Fühlt sich als Looser 10

11 Therapieprinzipien Ressourcen u. Defizite nach neuropsychologischer Diagnostik Weniger ist mehr Etablierung stabiler Alltagsroutinen Stressreduktion für alle Auspowern Nutzen von Inselbegabungen Achtsamkeit für alle Social skills Sozialrecht ausschöpfen Die richtige Schule finden= Nicht die höchste Bildungsstufe =immer niedriger als der IQ vorgibt Therapiesäulen Entwicklungsförderung Unterstützung Bezugsperson Sozialrechtliche Maßnahmen Psychotherapie Schule Seminare für Kids Medikation Beruf / Beschäftigung Wohnen Alter

12 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Gefahren (Langzeitstudie Prof. Spohr) Probleme mit der psychischen Gesundheit: 90% Unterbrochene Schullaufbahn (suspendiert oder der Schule verwiesen, Schule abgebrochen): 60% Gesetzeskonflikte: 60% Einweisung (dazu gehören stationäre Aufenthalte wegen psychischer Probleme, Alkohol-/Drogenprobleme, Gefängnisaufenthalte): 50% Unangemessenes sexuelles Verhalten: 50% Alkohol-/Drogenprobleme: 30% Fetale Alkoholspektrum-Störungen Was können wir gemeinsam tun? 12

13 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Wichtigste Ressourcen sind ein stabiles Bezugssystem und frühe Diagnose! Player im System Voraussetzung Quantensprünge über SGBs Pflege/Adoptiveltern Betroffene Vormünder/Jugendamt SGB VIII Arbeitsagentur SGB II/III Versorgungsamt (Versmedverordnung,GdB) Krankenkasse SGB V (Therapie, med. Versorgung, Rehabilitation) Pflegekasse ( SGB XI) Justiz (Betreuungsgesetz, StGB) Behindertenrecht (SGB IX) Sozialhilfe ( SGB XII, Eingliederungshilfe) DRV (SGB VI, Rehabilitation) 13

14 Netzwerk für FASD-Betroffene Betreutes Wohnen Justiz Suchtberatung FASD- Deutschland Pflegeeltern / Vormünder / Betreuer Kita, Schule, Berufsausbildung 14

15 Seminare für Kids = Akzeptanz von FASD Prävention für alle Betroffene und Bezugspersonen als Präventionsbotschafter Jugendliche informieren Jugendliche 0 -Promille Alkohol in der Schwangerschaft als livestyle, Social Drinking ist vermeidbar Medien nutzen (Zeit-RTL, Facebook-JR-Code) Berufsgruppeninformation Promis einbeziehen 15

16 Promis als Präventionsbotschafter? Bild von Hadziab Hadziab 16

17 17

18 Prävention : Jugendliche Multiplikatoren im interaktiven Abi-Projekt FASD FASD ist 100% vermeidbar, es liegt in Deiner Hand! Infomaterialien: Facebook-Seite QR-Code Flyer 3. FASD-Konferenz 2014 Rom Prävention europaweit Dr. Heike Hoff-Emden, 18

19 Dr. Heike Hoff-Emden, Präventionsbotschaft eines FASD-Kindes 19

20 S3-Diagnostik Leitlinie FAS Suchtspezifisch High Risk : FASD Betroffene für Sucht Kinder von FASD Betroffenen für Gesamtentwicklung Suchtkranke Frauen ein FASD Kind zu bekommen FASD Kinder in Ursprungsfamilien 20

21 Dr. Heike Hoff-Emden, FASD-Zentrum Charite 21

22 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Thesen zu FASD Transparenz bei der Vermittlung von Pflege und Adoptivkindern Umdenken FASD als hirnorganische Schädigung =lebenslange Behinderung = Gesamtkonzept Quantensprünge über SGB s Keine Konkurrenz der Leistungserbringer um Nichterbringung der Leistung, sondern Hilfe wie aus einer Hand, Netzwerk Information des sozialen Umfeldes Wertschätzung und maximale Unterstützung und Entlastung der Pflege und Adoptiveltern Notfallpläne Langfristige Pläne für Schule, Beruf und Wohnen Verbleib über die Volljährigkeit hinaus in Pflege und Adoptivfamilien 22

23 Umgang mit der Wut Was sollten wir alle gemeinsam mit den bzw. für die Betroffenen tun???? Angst und Stressreduktion für alle Beteiligten Selbstfürsorge Langfristige gemeinsame Pläne zur Übergabe Notfallpläne Auseinandersetzung mit der Behinderung und Gespräch/Prozess mit den Betroffenen, Sucht als besondere Gefahr (Anfälligkeit) ansprechen Eins geht nur ( Schutz vor Überforderung) Etablierung stabiler Alltagsroutinen, Verbesserung der Teilhabe Das einzig Konitinuierliche ist das Diskontinuierliche 23

24 Zukunftswünsche FASD-Betroffener Fachzentrum für FASD in Leipzig Was können wir tun? F ördern: passgenaue interdisziplinäre Therapie A kzeptanz: Seminare für Bezugspersonen, Betroffene S tressreduktion: Realistische Einschätzung u. Handling vermitteln D iagnose: sozialmedizinisches u. neuropsychologisches Gutachten Was können wir gemeinsam tun: Optimierung der Medikation Zusammenarbeit mit Behörden u. Jugendämtern Finden der adäquaten Beschulung Sozialrechtliche Beratung Planung von Beruf und Wohnform Willkommen sind: FASD-Betroffene bis 18 Jahre oder mit dem Verdacht auf FASD mit ihren Bezugspersonen (Pflege-, Adoptiv-, leibliche Eltern und BetreuerInnen) Bei Erwachsenen als Privatleistung 24

25 Next Steps im SPZ Elterngruppe (Pflege/ Adoptiv) hat begonnen Vernetzung in Leipzig Verbindung Suchttherapie Erwachsen Zusammenarbeit mit Pflege u. Adoptionsstellen Zusammenarbeit Neonatologie Umgang mit den leiblichen Müttern bei Verbleib der Kinder Mütter mit FASD Stressstudie Kooperation mit Rehaklinik Fetale Alkoholspektrum-Störungen Vorankündigung FASD-Curriculum 25./ im SPZ Leipzig Teilnehmerkreis: Ärzte, Hebammen, Sozialarbeiter, Lehrer, Erzieher, Dipl. Psychologen/ Kindertherapeuten, ERGO,LOGO, Phys., Profi-Pflegeeltern Themen: Prävalenz, neurobiologische Grundlagen, Diagnostik, S 3 Leitlinie und Zusatz Neuropsychologische Diagnostik, Komorbiditäten, Interdisziplinäre Therapie Psychosoziale Aspekte Sozialmedizin/Sozialrecht Schule / Beruf/Wohnen Justiz Vernetzung/ Brainstorm Inclusive Burnoutprophylaxe : Weihnachtsmarkt mit Abendlicher Führung durch Leipzig mit.open End??? 25

26 Der Ort an dem FASD Betroffene, Bezugspersonen und Ihre Behandler willkommen sind 26

Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.v. Über Leben mit FASD. Dr.Heike Hoff-Emden, SPZ Leipzig Frühe Hilfe e.v.

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