Information Dimensionen der Bedeutsamkeit / Spiritualität bei Menschen mit Down-Syndrom

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1 ( Die folgenden 3 Seiten bitte entweder per Post oder per zusenden!) Sehr geehrte Damen und Herren, im Rahmen eines Promotionsvorhabens an der Universität Witten/Herdecke möchten wir Menschen mit Down-Syndrom bitten, an einer anonymen Befragung teilzunehmen. Außer der Möglichkeit, sich selber mit den entsprechenden Inhalten auseinander zu setzen, hat das das Ausfüllen dieses Fragebogens für Sie selber keinen unmittelbar erkennbaren Nutzen. Die so gewonnenen Informationen sollen jedoch helfen, dass künftig weitere Möglichkeiten der Unterstützung in den Bereichen entwickeln werden können, die sich als besonders bedeutsam erweisen haben. Die folgenden Informationen sollen Ihnen die Entscheidung über eine mögliche Teilnahme erleichtern. Mit der anonymen Befragung sollen bei Menschen mit Down-Syndrom untersucht werden, (1) welche Aspekte der Spiritualität (im Sinne der Verbundenheit mit und Zuwendung zu anderen, bewusster Umgang mit sich selbst und der Umwelt, Empfindungen der Ehrfurcht und Dankbarkeit sowie religiöses Empfinden) von Bedeutung sind und (2) welche Zusammenhänge mit Bereichen der Selbstständigkeit und der Lebenszufriedenheit bestehen. Um diese erfassen zu können, werden für diesen Teil des Projektes standardisierte Fragebögen eingesetzt, die anonym ausgefüllt werden sollen, sodass ein Rückschluss auf Ihre Person ist nicht möglich. Es wird die Vertraulichkeit garantiert, sodass ein Rückschluss auf Ihre Person nicht mehr möglich ist und Ihre Privatsphäre gegenüber Außenstehenden geschützt bleibt. Wir möchten Sie daher um Ihre Mitarbeit bei dieser anonymen Befragung bitten. Die Teilnahme ist selbstverständlich freiwillig. Auch wenn Sie sich entschließen, an der Befragung nicht teilzunehmen, so entsteht Ihnen dadurch kein Nachteil. Gibt es eine besondere Belastung? Nein, außer dass wir Sie bitten, anonym einen Fragebogen auszufüllen und uns wieder zugänglich zu machen. Für die Beantwortung des Fragebogens rechnen wir mit ungefähr 30 Minuten. - Wenn Sie hierfür eine Assistenz brauchen, lassen Sie es uns bitte wissen. Welche wissenschaftlichen und ethischen Voraussetzungen sind erfüllt? Diese Untersuchung wird entsprechend den ethischen Normen, wie sie in der Deklaration von Helsinki festgelegt wurden, durchgeführt. Wir möchten noch einmal ausdrücklich darauf hinweisen, dass die Teilnahme an der geplanten Untersuchung freiwillig ist! Wenn Sie weitere Fragen haben, können Sie jederzeit den wissenschaftlichen Leiter der Untersuchung, Herrn Univ.-Prof. Dr. med. Arndt Büssing, Universität Witten/Herdecke, ansprechen (Tel: ; arndt.buessing@uni-wh.de) wenden. nächste Seite 1

2 Was ist mit meinen Daten? Die im Rahmen der geplanten Untersuchung erhobenen Daten werden in verschlüsselter Form, also ohne Namensnennung, gesammelt und in der Universität Witten/Herdecke ausgewertet. Die Bestimmungen der Schweigepflicht und des Bundesdatenschutzgesetzes sind gewährleistet. Eine Zuordnung Ihrer Aussagen zu Ihnen selber ist nicht möglich. Zu diesem Informationstext habe ich Fragen keine Fragen Abschließend möchten wir Ihnen für Ihre Mitarbeit, auch im Namen anderer Menschen mit Down-Syndrom, die möglicherweise künftig von den gewonnenen Erkenntnissen profitieren können, sehr herzlich danken! Die Ergebnisse der Untersuchung werden in wissenschaftlichen Fachzeitschriften veröffentlicht und auf Fachkongressen vorgestellt. Rücksendung der Dokumente an uns: Wie können Sie beide Dokumente (Fragebogen und die unterschriebene Einverständniserklärung) an uns schicken? 1. Entweder ausgedruckt und ausgefüllt in einem an uns adressierten Briefumschlag (Adresse siehe unten) - gerne mit dem Vermerk Porto bezahlt Empfänger 2. oder als -Anhang ( arndt.buessing (et) uni-wh.de) - wobei wir Ihnen hiermit verbindlichen zusagen, alle Kontaktdaten nach Ausdruck umgehend zu löschen Univ.-Prof. Dr. med. Arndt Büssing und cand. med. Silke Broghammer Professur für Lebensqualität, Spiritualität und Coping Institut für Integrative Medizin Universität Witten/Herdecke Gerhard-Kienle-Weg 4, Herdecke Telefon: arndt.buessing@uni-wh.de 2

3 EINVERSTÄNDNISERKLÄRUNG (ggf. vom gesetzlichen Betreuer auszufüllen) Ich habe die vorliegende Information gelesen und wurde über die geplante Befragung entsprechend aufgeklärt. Den Inhalt dieser Aufklärung habe ich verstanden und habe im Moment keine weiteren Fragen. Ich hatte ausreichend Gelegenheit, weitere Einzelheiten zu der Befragung zu erfragen und konnte meine Entscheidung unbeeinflusst treffen. Hiermit erkläre ich mein Einverständnis, an dieser Befragung freiwillig teilzunehmen Hiermit erkläre ich als gesetzlicher Betreuer mein Einverständnis, dass die nachstehende Person an dieser Befragung teilnehmen kann. Name:... Geburtsdatum:... Ich bin damit einverstanden, dass die im Rahmen der geplanten Untersuchung erhobenen Daten in verschlüsselter Form, also ohne Namensnennung, gesammelt und am Institut für Integrative Medizin der Universität Witten/Herdecke zu wissenschaftlichen Zwecken ausgewertet werden. Die Einhaltung der datenschutzrechtlichen Bestimmungen wird gewährleistet. Ein Doppel dieser Einwilligungserklärung und der Hintergrundinformation ( Information ) habe ich erhalten. Mir ist bekannt, dass ich meine Einwilligung jederzeit widerrufen kann, ohne nachteilige Folgen für mich. Mein Rücktritt kann ohne Angabe von Gründen erfolgen...., den (Unterschrift Befragter bzw. gesetzlicher Betreuer) 3

4 ( Die folgenden 3 Seiten sind für Ihre Unterlagen!) Sehr geehrte Damen und Herren, im Rahmen eines Promotionsvorhabens an der Universität Witten/Herdecke möchten wir Menschen mit Down-Syndrom bitten, an einer anonymen Befragung teilzunehmen. Außer der Möglichkeit, sich selber mit den entsprechenden Inhalten auseinander zu setzen, hat das das Ausfüllen dieses Fragebogens für Sie selber keinen unmittelbar erkennbaren Nutzen. Die so gewonnenen Informationen sollen jedoch helfen, dass künftig weitere Möglichkeiten der Unterstützung in den Bereichen entwickeln werden können, die sich als besonders bedeutsam erweisen haben. Die folgenden Informationen sollen Ihnen die Entscheidung über eine mögliche Teilnahme erleichtern. Mit der anonymen Befragung sollen bei Menschen mit Down-Syndrom untersucht werden, (1) welche Aspekte der Spiritualität (im Sinne der Verbundenheit mit und Zuwendung zu anderen, bewusster Umgang mit sich selbst und der Umwelt, Empfindungen der Ehrfurcht und Dankbarkeit sowie religiöses Empfinden) von Bedeutung sind und (2) welche Zusammenhänge mit Bereichen der Selbstständigkeit und der Lebenszufriedenheit bestehen. Um diese erfassen zu können, werden für diesen Teil des Projektes standardisierte Fragebögen eingesetzt, die anonym ausgefüllt werden sollen, sodass ein Rückschluss auf Ihre Person ist nicht möglich. Es wird die Vertraulichkeit garantiert, sodass ein Rückschluss auf Ihre Person nicht mehr möglich ist und Ihre Privatsphäre gegenüber Außenstehenden geschützt bleibt. Wir möchten Sie daher um Ihre Mitarbeit bei dieser anonymen Befragung bitten. Die Teilnahme ist selbstverständlich freiwillig. Auch wenn Sie sich entschließen, an der Befragung nicht teilzunehmen, so entsteht Ihnen dadurch kein Nachteil. Gibt es eine besondere Belastung? Nein, außer dass wir Sie bitten, anonym einen Fragebogen auszufüllen und uns wieder zugänglich zu machen. Für die Beantwortung des Fragebogens rechnen wir mit ungefähr 30 Minuten. - Wenn Sie hierfür eine Assistenz brauchen, lassen Sie es uns bitte wissen. Welche wissenschaftlichen und ethischen Voraussetzungen sind erfüllt? Diese Untersuchung wird entsprechend den ethischen Normen, wie sie in der Deklaration von Helsinki festgelegt wurden, durchgeführt. Wir möchten noch einmal ausdrücklich darauf hinweisen, dass die Teilnahme an der geplanten Untersuchung freiwillig ist! Wenn Sie weitere Fragen haben, können Sie jederzeit den wissenschaftlichen Leiter der Untersuchung, Herrn Univ.-Prof. Dr. med. Arndt Büssing, Universität Witten/Herdecke, ansprechen (Tel: ; arndt.buessing@uni-wh.de) wenden. nächste Seite 4

5 Was ist mit meinen Daten? Die im Rahmen der geplanten Untersuchung erhobenen Daten werden in verschlüsselter Form, also ohne Namensnennung, gesammelt und in der Universität Witten/Herdecke ausgewertet. Die Bestimmungen der Schweigepflicht und des Bundesdatenschutzgesetzes sind gewährleistet. Eine Zuordnung Ihrer Aussagen zu Ihnen selber ist nicht möglich. Zu diesem Informationstext habe ich Fragen keine Fragen Abschließend möchten wir Ihnen für Ihre Mitarbeit, auch im Namen anderer Menschen mit Down-Syndrom, die möglicherweise künftig von den gewonnenen Erkenntnissen profitieren können, sehr herzlich danken! Die Ergebnisse der Untersuchung werden in wissenschaftlichen Fachzeitschriften veröffentlicht und auf Fachkongressen vorgestellt. Rücksendung der Dokumente an uns: Wie können Sie beide Dokumente (Fragebogen und die unterschriebene Einverständniserklärung) an uns schicken? 1. Entweder ausgedruckt und ausgefüllt in einem an uns adressierten Briefumschlag (Adresse siehe unten) - gerne mit dem Vermerk Porto bezahlt Empfänger 2. oder als -Anhang ( arndt.buessing (et) uni-wh.de) - wobei wir Ihnen hiermit verbindlichen zusagen, alle Kontaktdaten nach Ausdruck umgehend zu löschen Univ.-Prof. Dr. med. Arndt Büssing und cand. med. Silke Broghammer Professur für Lebensqualität, Spiritualität und Coping Institut für Integrative Medizin Universität Witten/Herdecke Gerhard-Kienle-Weg 4, Herdecke Telefon: arndt.buessing@uni-wh.de 5

6 ( Dieses Dokument ist für Ihre Unterlagen!) EINVERSTÄNDNISERKLÄRUNG (ggf. vom gesetzlichen Betreuer auszufüllen) Ich habe die vorliegende Information gelesen und wurde über die geplante Befragung entsprechend aufgeklärt. Den Inhalt dieser Aufklärung habe ich verstanden und habe im Moment keine weiteren Fragen. Ich hatte ausreichend Gelegenheit, weitere Einzelheiten zu der Befragung zu erfragen und konnte meine Entscheidung unbeeinflusst treffen. Hiermit erkläre ich mein Einverständnis, an dieser Befragung freiwillig teilzunehmen Hiermit erkläre ich als gesetzlicher Betreuer mein Einverständnis, dass die nachstehende Person an dieser Befragung teilnehmen kann. Name:... Geburtsdatum:... Ich bin damit einverstanden, dass die im Rahmen der geplanten Untersuchung erhobenen Daten in verschlüsselter Form, also ohne Namensnennung, gesammelt und am Institut für Integrative Medizin der Universität Witten/Herdecke zu wissenschaftlichen Zwecken ausgewertet werden. Die Einhaltung der datenschutzrechtlichen Bestimmungen wird gewährleistet. Ein Doppel dieser Einwilligungserklärung und der Hintergrundinformation ( Information ) habe ich erhalten. Mir ist bekannt, dass ich meine Einwilligung jederzeit widerrufen kann, ohne nachteilige Folgen für mich. Mein Rücktritt kann ohne Angabe von Gründen erfolgen...., den (Unterschrift Befragter bzw. gesetzlicher Betreuer) 6