Das Erleben der stetigen Pflegepräsenz in der außerklinischen Kinderintensivpflege aus der Perspektive der Eltern

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1 Das Erleben der stetigen Pflegepräsenz in der außerklinischen Kinderintensivpflege aus der Perspektive der Eltern Sandra Falkson MSc. Pflegewissenschaft Betreut von: Junior Prof. Dr. Sabine Metzing & Martina Gießen Scheidel MScN

2 Gliederung 1. Praktische und wissenschaftliche Relevanz 2. Hintergrund 3. Literaturrecherche 4. Fragestellung und Zielsetzung 5. Methodik 6. Datenerhebung 7. Ergebnisse 8. Fazit 9. Ausblick

3 Praktische und wissenschaftliche Relevanz pflegebedürftige Kinder und Jugendliche erhalten Pflege durch ambulante Pflegedienste (Statistisches Bundesamt 2013) Kürzere Verweildauer (DRG) Medizinischer und technischer Fortschritt Gesetzliche Vorgaben (SGB XI) (Büscher, 2011; DIMDI, 2010; Ewers, 2003; Ewers & Schaeffer, 2002; Lademann, 2007)

4 Hintergrund physische, psychische, emotionale, soziale und kognitive Entwicklungsvorteile Förderung der eigenen Identität Eltern schwerkranker Kinder = Experten Die kontinuierliche Versorgungsaufgabe führt zu chronischer Erschöpfung. Häusliche Intensivpflege = 1:1 Betreuung stetige Präsenz steht im Widerspruch zu einem normalen Familienleben ( Kirk, 1999; Wang & Barnard, 2004)

5 Literaturrecherche Datenbanken: MedLine, PubMed, Cinahl,Scopus CareLit, MedPilot, PubPsych Schlagworte: technology dependent, children, home care, fragile children Effektivität und Effizienz außerklinischer Versorgung Lademann (2007) Versorgungsstrukturen und -prozesse der Schwerstkrankenpflege in Deutschland. 26 angloamerikanische und skandinavische Studien mit differenten Gesundheitssystemen psychische und physische Belastungen soziale Isolation finanzielle Probleme Verlust von Privatsphäre und Autorität

6 Fragestellung und Ziel der Studie Wie erleben Eltern technologieabhängiger Kinder die stetige Präsenz einer Pflegefachperson in der Häuslichkeit? Ziel: Einsicht in die familiale Situation zu erlangen, um zu verstehen, wie die Familienmitglieder die stetige Präsenz erleben und wie sie ihre Erfahrungen interpretieren.

7 Methodik Feldzugang: ambulante Pflegedienste, Selbsthilfegruppen Qualitatives Forschungsdesign Leitfadengestützte Interviews Transkription nach Mergenthaler Grounded Theory Offenes Codieren Axiales Codieren Selektives Codieren (Strauss & Corbin 1996)

8 Datenerhebung 14 Interviews :10 Mütter und 4 Väter 33 bis 54 Jahre = Durchschnitt: 42,6 Jahre Alter der Kinder: 8 Monate - 21 Jahre Technologieabhängigkeit: Monitoring, Trachealkanüle, Baclofenpumpe, Port, Absaugbedarf, Sauerstoffbedarf, PEG Sonden, invasiv /noninvasiv beatmet Präsenzzeit der Pflegenden: Stunden Interviewdauer: 42 min. - 2 Stunden

9 Einfach mal sagen können: ah es ist mal Niemand da. Wir sind mal allein. Viele Leute sagen ja: allein sein, immer allein daheim hocken ist doof. Das ist für uns ein Traum! Einfach mal allein sein. (Int. M01) S. Falkson

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11 Vertrauen können Wenn ich gesehen habe, dass die das können (Int. M09)

12 Ursächliche Bedingung Die stete Präsenz der professionell Pflegenden in der Häuslichkeit der Familie eines technologieabhängigen Kindes Strategien Phänomen vertrauen können Intervenierende Bedingungen und Kontextbedingungen -Abhängigkeit -Ausmaß des familiären Hilfebedarfs -Negative (Vor)- Erfahrungen der Eltern -Kompetenzen der Pflegenden -Beziehung -Respekt -Beständigkeit und Kontinuität des Pflegearrangements -Sozioökonomischer Status - Familienkonstellation -Pflegende beobachten -Den Tagesablauf nach dem Dienstplan richten -Das Leben mit dem Pflegedienst als neues Leben akzeptieren -Stunden reduzieren -Regeln aufstellen In Anlehnung an das Kodierparadigma der Grounded Theorie von Strauss und Corbin (1969, 1998). positive und negative Konsequenzen -Zur Ruhe kommen können und sich Freiräume schaffen -Paar/Familie sein können, -Eltern sein können -Nicht allein sein -Nie allein sein -Entlastung erfahren -Abschied nehmen -Verantwortung übernehmen

13 Respekt "Und dann fing er an, unsere Pflege umstellen zu wollen. Und ich glaube wir machen das alles schon ganz gut, denn sonst wäre J. nicht so alt geworden. Er wollte immer seine Sachen konsequent durchziehen. Zum Beispiel die Tracheostomapflege, da wollte er bestimmen, welche Produkte wir benutzen. Er hat einfach ganz viele Sachen umgestellt, ohne uns zu fragen". (Int. M11)

14 Respekt "Muss ich sie wirklich aufgeben, nur weil ich sie selbst nicht versorgen kann oder darf ich auch Mutter bleiben? Gibt es da irgendwie einen Weg ohne dieses permanente Kompetenzgerangel? Ja, also verspiele ich diese Autorität, weil ich sie nicht pflegen kann? Darf ich dann auch nicht mehr erziehen? Muss ich das dann den Schwestern überlassen? Und wie soll das Aussehen, wenn das zehn verschiedene sind? Eine ist zwanzig, eine ist sechzig. Jede hat andere Prinzipien". (Int. M03)

15 Respekt "Und der hat dann innerhalb des ersten abends das komplette Kinderzimmer umgeräumt. Es sah aus wie auf einer Intensivstation. Ja, das Pflegebett musste auf einmal mitten im Raum stehen und alles was man so notfallmäßig hatte, was normal so im Regal steht, war alles aufgebaut. Der Ambubeutel vorne aufgehängt, die zehn Sekunden zum Regal zu gehen hat man. Da habe ich gesagt: ne, das ist erst einmal ein Kinderzimmer, wo das Kind drin lebt ". (Int. M01)

16 Kompetenzen fachliche Kompetenz Ruhe und Sicherheit Vertrauen kommunikative Kompetenz soziale Kompetenz

17 Kompetenzen fachliche Kompetenz Ruhe und Sicherheit Vertrauen "Ich brauche Leute, die in sich ruhen. Sich ihrer Fachkompetenz und ihres Menschseins sicher sind. Ich finde es ganz furchtbar, und da glaube ich spreche ich für alle Eltern, wenn Pfleger kommen, die sowohl fachlich als auch persönlich sehr unsicher sind. Also, wir brauchen Sicherheit." (Int. M02)

18 Kompetenzen "Und die (Name des Pflegedienstes) schickte uns Spanier, die kaum ein Wort Deutsch sprachen. Das war noch eine größere Katastrophe. Das war schrecklich. A. war völlig von der Rolle und ich auch [...] Da habe ich gedacht, wie sollen wir die denn mit A. alleine lassen können? Da können wir nicht bei weggehen". (Int. M05) Vertrauen kommunikative Kompetenz soziale Kompetenz

19 Positive Auswirkungen Zur Ruhe kommen können "Ich kann schlafen. Ich kann wirklich tief schlafen, weil ich weiß, es ist jemand da, der sich kümmert. Der uns weckt, wenn ein Notfall ist. Klar, wir mussten erst das Schlafen wieder lernen, aber das ist eine tolle Sache. Sechs Stunden am Stück durchschlafen ist wie Weihnachten". (Int.M01)

20 Freiräume schaffen Positive Auswirkungen "Und das ist eine Entlastung. Weil, wenn ich alleine bin, nehme ich das Kind mitsamt Rollstuhl mit auf die Toilette, wenn ich aufs Klo gehe. Weil gerade in der Zeit kann was passieren.[...] Das ist eine riesen Belastung und das ist dann toll, wenn der Pflegedienst da ist, kann ich sagen: jetzt habe ich mal Freiraum". (Int.M01)

21 Positive Auswirkungen Körperliche und psychische Entlastung erfahren "Dann müsste ich die Pflege komplett selber machen. Die ist unheimlich anstrengend. Ich glaube, da würde ich schon am Baum kleben. Ne, ich glaube, dass ich das körperlich einfach auch nicht mehr schaffen würde. Ich glaube, das kann man gar nicht ohne Pflegedienst. Also, das kann ich mir nicht vorstellen. Es würde mir gesundheitlich sehr, sehr viel schlechter gehen und psychisch auch". (Int. M04)

22 Diskussion/ Fazit Außerklinische Intensivpflege ist eine gute Option für die Familien Probleme einen verlässlichen und qualitativ guten Pflegedienst zu finden Kompetenzen professionell Pflegender: Fachliche Expertise, hermeneutisches Fallverstehen, gutes Kommunikationsvermögen, Verlässlichkeit und Empathie sind Basis für elterliches Vertrauen Verständnis und die Anpassung der Pflege an die alltägliche Situation

23 Ausblick Ausrichtung der Pflege: Abkehr von der institutionalisierten Sozialisierung Veränderte Versorgungsbedarfe berücksichtigen

24 Vielen Dank für Ihr Interesse