Diagnose Zöliakie stärker berücksichtigen

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1 DZG-THEMENDIENST Diagnose Zöliakie stärker berücksichtigen Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e.v. möchte Bewusstsein für Zöliakie bei Allgemeinmedizinern schärfen Die Diagnose Zöliakie (glutensensitive Enteropathie) kann anhand eines Bluttests mit anschließender Dünndarmbiopsie sicher gestellt werden. Bis diese Schritte bei Betroffenen eingeleitet werden, dauert es jedoch im Durchschnitt vier Jahre. Die Zahl der diagnostizierten Zöliakie-Fälle liegt zudem deutlich unter der geschätzten Prävalenz von 1:100. Grund dafür sind die vielfältigen und uneindeutigen Symptome der Erkrankung. Bis zu 90 % der Betroffenen weisen diffuse oder atypische Symptome auf. Um den Leidensweg der Betroffenen bis zur Diagnose und Therapie zu verkürzen und damit mögliche Folgeerkrankungen wie Osteoporose, Anämie oder Malignome zu vermeiden, setzt sich die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e.v. (DZG) für eine stärkere Sensibilisierung von Allgemein- und Kinderärzten für die Erkrankung Zöliakie ein und informiert sie über Symptome und Diagnostik. Zöliakie eine Krankheit mit vielen Gesichtern Allgemeinmedizinern kommt eine Schlüsselrolle in der Zöliakie-Diagnostik zu, denn sie sind in der Regel erste Anlaufstelle für den Patienten. Die vielfältigen und uneindeutigen Symptome erschweren es den Ärzten jedoch, eine Zöliakie bei der Anamnese zu berücksichtigen. Nur selten weisen Patienten die klassischen Symptome wie chronische Diarrhö und Abdominalschmerzen auf, erklärt Dr. Stephanie Baas, medizinische Beraterin der DZG. Bei einer unbehandelten Zöliakie verursacht das in Getreide enthaltene Klebereiweiß Gluten eine Atrophie der Dünndarmzotten, wodurch der Dünndarm über seine verringerte Oberfläche weniger Nährstoffe aufnehmen kann und in der Folge Man.. Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e.v. Kupferstr Stuttgart. Telefon 0711 / Fax 0711 / info@dzg-online.de Themendienst 09/2016

2 DZG-Themendienst Symptome und Diagnose: Zöliakie und Weizensensitivität, Seite 2 gelerscheinungen auftreten. Diese können sich in unterschiedlichsten Symptomen wie Schlaflosigkeit, Müdigkeit, Depressionen, Unfruchtbarkeit oder Osteoporose äußern (siehe Infokasten). Bei Kindern treten dagegen häufig stagnierendes Wachstum und Körpergewicht, geringere Knochendichte, Eisenmangel oder Wesensveränderungen auf. Symptome können sich zudem im Verlauf der Krankheitsgeschichte ändern. Sie müssen nicht vollständig oder gleichzeitig auftreten. Auch dies sollten Mediziner bedenken, so Dr. Baas. Kinder- und Allgemeinärzte sollten deshalb auch bei unklaren Krankheitszeichen die serologische Diagnostik in die Wege leiten. Entstehung und Ausbruch einer Zöliakie Zöliakie wird durch den Verzehr von Gluten bei genetisch prädispositionierten Personen ausgelöst. Die Erkrankung kann in jedem Lebensalter auftreten, die Wahrscheinlichkeit dafür steigt sogar mit zunehmendem Alter. Dabei zeigen nur 10 bis 20 % der Betroffenen das Vollbild der Zöliakie mit den klassischen Symptomen. Bei 80 bis 90 % treten untypische oder gar keine Symptome auf. Je jünger die Betroffenen, desto klassischer ist das Krankheitsbild. Aufgrund der genetischen Prädisposition besteht zudem bei Verwandten ersten und zweiten Grades ein erhöhtes Zöliakierisiko. Tritt Zöliakie in der Familie auf, sollten Mediziner allen Familienmitgliedern den Zöliakie-Test empfehlen, rät die DZG-Expertin. Begleit- und Folgeerkrankungen Zöliakie kann mit zahlreichen Begleit- oder Folgeerkrankungen in Verbindung gebracht werden. So haben Typ-1-Diabetiker ein höheres Zöliakie-Risiko, sodass die DZG bei diesen Patienten unbedingt eine Untersuchung auf Zöliakie empfiehlt. Dr. Baas erklärt: Die Zöliakie-Diagnose ist wichtig für Diabetiker, um die Blutzuckerwerte im Normbereich zu halten. Nur so können Folgeerkrankungen des Diabetes an Augen, Nieren, Nerven und Gefäßen verhindert werden. Auch Patienten mit Down-Syndrom und Ullrich-Turner- Syndrom sowie weiteren Autoimmunerkrankungen wie Schilddrüsen- und Lebererkrankungen weisen ein höheres Zöliakie-Risiko auf und sollten die entsprechende Diagnostik durchlaufen. Die seltene, chronische Hauterkrankung Dermatitis herpetiformis Duhring ist darüber hinaus stets mit einer Zöliakie assoziiert. 2

3 DZG-Themendienst Symptome und Diagnose: Zöliakie und Weizensensitivität, Seite 3 Zu Folgeerkrankungen, die durch eine frühzeitige Diagnose vermieden, aber Medizinern auch als Symptom den Hinweis auf eine unbehandelte Zöliakie geben können, gehören Nahrungsmittelunverträglichkeiten wie Lactoseintoleranz und Fructosemalabsorption, Osteoporose, Zahnschmelzdefekte, verminderte Fertilität bei Männern und Frauen, sowie weitere Komplikationen im gynäkologischen Bereich und die Entstehung von Malignomen. Dr. Baas: Diese Erkrankungen können nur durch die gesicherte Zöliakie- Diagnose vermieden und gemindert werden. Die frühzeitige Diagnose ist daher umso wichtiger. Zöliakie-Diagnostik und -Therapie Durch einen Antikörper-Bluttest, der vom Allgemeinmediziner durchgeführt werden kann, mit anschließender Dünndarmbiopsie durch den Gastroenterologen kann die Diagnose Zöliakie inzwischen sicher gestellt werden. Der Patient muss sich jedoch unbedingt bis zur Diagnose glutenhaltig ernähren. Eine vorsorglich glutenfreie Ernährung verfälscht das Ergebnis, erklärt Dr. Baas. Die Diagnostik orientiert sich an der Leitlinie der Europäischen Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie, Hepatologie und Ernährung (ESPGHAN, 2012) und an der Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselerkrankungen e.v. (DGVS, 2014), die Allgemeinmedizinern ausführliche und konkrete Vorgaben für Diagnostik und Therapie der Zöliakie bei Erwachsenen, Kindern und Jugendlichen geben. Die Biopsie sichert ein positives Ergebnis des Antikörpertests ab. Das Absinken der Antikörperkonzentration und Abklingen der Beschwerden bei Einhaltung einer glutenfreien Diät bestätigt die Diagnose final, erläutert Dr. Baas. Die lebenslange glutenfreie Ernährung ist derzeit die einzig mögliche Zöliakie-Therapie. Diese Ernährungsumstellung sollte im Anschluss an die Diagnose umgehend erfolgen. Da die Identifikation glutenhaltiger Lebensmittel und die Einhaltung der Diät für Betroffene in der Regel zu Beginn nicht leicht ist und eine gewisse Umstellung des sozialen Lebens bedeutet, sollten Mediziner Patienten den Kontakt zur Deutschen Zöliakie- Gesellschaft e.v. (DZG) empfehlen. Die DZG unterstützt und betreut Betroffene umfassend. 3

4 DZG-Themendienst Symptome und Diagnose: Zöliakie und Weizensensitivität, Seite 4 Zöliakie: Symptome und Begleiterkrankungen auf einen Blick Klassische Symptome: Diarrhö Abdominalschmerzen Malabsorption Gedeihstörung/Gewichtsverlust vorgewölbter Bauch Durchfälle Verstopfung Appetitlosigkeit Erbrechen Blässe Muskelschwäche Misslaunigkeit, Müdigkeit, Wesensveränderung Nährstoffmangel, Eisenmangel Anämie geringere Knochendichte Weitere Symptome: Osteoporose Zahnschmelzdefekte erhöhte Leberwerte Schlaflosigkeit verzögerter Eintritt der Pubertät/Menarche verminderte Fertilität/Gonadenfunktion (Frau und Mann) Komplikationen während der Schwangerschaft, Untergewicht bei Fötus/Säugling Fehlgeburt/Abort vorzeitiger Eintritt der Menopause neurologisch-psychiatrische Krankheitsbilder wie Depressionen, Ataxie, Konzentrationsstörungen, Migräne, Kopfschmerzen, periphere Neuropathie Stomatitis aphtosa IgA-Nephropathie Begleiterkrankungen: Dermatitis herpetiformis Duhring Lactoseintoleranz Fructosemalabsorption Diabetes mellitus Typ 1 Schilddrüsenerkrankungen mikroskopische Kolitis Malignomentstehung Nahrungsmittelallergien 4

5 DZG-Themendienst Symptome und Diagnose: Zöliakie und Weizensensitivität, Seite 5 Weitere Informationen bei: DZG Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e.v. Bianca Maurer, Öffentlichkeitsarbeit/Pressesprecherin Telefon: bianca.maurer@dzg-online.de Illustration: Dr. Stephanie Baas, medizinische Beraterin der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft e.v. (DZG) 5

6 DZG-Themendienst Symptome und Diagnose: Zöliakie und Weizensensitivität, Seite 6 Zöliakie-Therapie: Glutenfreie Diät Kompetente Beratung für Neubetroffene: das müssen Mediziner wissen Patienten, welche die Diagnose Zöliakie (glutensensitive Enteropathie) erhalten, stehen vor einer gravierenden Ernährungsumstellung. Sie müssen sich lebenslang und konsequent glutenfrei ernähren, denn selbst Spuren von Gluten können erneut zur Dünndarm-atrophie führen und dadurch das Risiko für Folgeerkrankungen wie Osteoporose, Zahnschmelzdefekte oder Malignome erhöhen. Die Ernährungsumstellung betrifft dabei nicht nur die Auswahl und Zubereitung von Mahlzeiten, sondern wirkt sich auch auf das soziale Leben der Betroffenen aus und bestimmt zunächst den gesamten Alltag. Kinder- und Hausärzte sind dabei häufig wichtige Ansprechpartner für Neubetroffene. Dr. Claudia Wiedemann, Vorstandsvorsitzende der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft e.v. (DZG), erläutert deshalb die wichtigsten Informationen, die Mediziner im Beratungsgespräch berücksichtigen sollten: Bedeutung der glutenfreien Ernährung bewusst machen Dr. Claudia Wiedemann: Die glutenfreie Ernährung ist derzeit die einzig mögliche Therapie bei einer Zöliakie. Patienten, die keine akuten oder schmerzhaften Symptome aufweisen, nehmen die Diät jedoch gelegentlich auf die leichte Schulter. Da bereits kleinste Spuren des Klebereiweißes erneut zur Dünndarmatrophie führen und damit Begleit- und Folgeerkrankungen begünstigen können, ist es wichtig, dass Mediziner den Betroffenen die Bedeutung der strikten glutenfreien Ernährung bewusst machen. Ernährungsberatung empfehlen Dr. Claudia Wiedemann: Gerade für Neubetroffene ist eine professionelle Ernährungsberatung sinnvoll. Dort erfahren sie, wie sie glutenfreie Lebensmittel erkennen, wie sie Kontaminationen mit Gluten bei der Zubereitung oder beim gemeinsamen Essen mit Nichtbetroffenen vermeiden und worauf sie achten müssen, um sich auch ohne Gluten vollwertig zu ernähren und den Nährstoffbedarf zu decken. Ansprechpartner hierfür ist die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e.v. (DZG), die Betroffene umfassend betreut und Hilfestellung gibt. 6

7 DZG-Themendienst Symptome und Diagnose: Zöliakie und Weizensensitivität, Seite 7 Auf Gluten in Arzneimitteln, Kosmetika und Pflegeprodukten hinweisen Dr. Claudia Wiedemann: Neben Lebensmitteln können auch Arzneimittel, Kosmetika und Pflegeprodukte Gluten enthalten. Bei Produkten, die oral aufgenommen werden bzw. am oder im Mund angewendet werden, wie Tabletten, Lippenpflege, Zahncremes, sollte auf Glutenfreiheit geachtet werden, da diese in den Magen-Darm-Trakt gelangen können. Präparate zur rein äußerlichen Anwendung haben hingegen keine schädigende Wirkung bei Zöliakie. Medikamente in Form von Tabletten, Pulvern oder Dragees können Gluten als stärkehaltige Grundlage enthalten. Mediziner sollten dies bei der Verschreibung berücksichtigen und ihre Patienten entsprechend beraten. Im Rezept sollte stets das Feld nec-aut-idem angekreuzt werden. Unterstützung bietet die DZG mit einer Aufstellung glutenfreier Arzneimittel, Kosmetik-, Mund- und Zahnpflegeprodukte. Kontakt zur DZG vermitteln Dr. Claudia Wiedemann: Die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e.v. betreut Betroffene von Anfang an umfassend. Sie bietet fachliche Beratung, Hilfestellung, Motivation und Rezepte für die Umsetzung der glutenfreien Ernährung im Alltag, in der Schule, im Job und auf Reisen. Sie hält ihre Mitglieder über neue glutenfreie Produkte und aktuelle Entwicklungen der Zöliakie-Forschung auf dem Laufenden. In regionalen Gruppen und zahlreichen Veranstaltungsangeboten haben Betroffene die Möglichkeit zum Austausch und erfahren gegenseitige Hilfe und Unterstützung in der Solidargemeinschaft. Informationen und Ansprechpartner finden sich auf der DZG-Website Angebot für Mediziner Dr. Claudia Wiedemann: Die DZG stellt Medizinern gerne Infobroschüren zur Weitergabe an Patienten zur Verfügung. Weitere Informationen zu den Angeboten und Beratungsmöglichkeiten der DZG gibt es unter 7

8 DZG-Themendienst Symptome und Diagnose: Zöliakie und Weizensensitivität, Seite 8 Weitere Informationen bei: DZG Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e.v. Bianca Maurer, Öffentlichkeitsarbeit/ Pressesprecherin Telefon: bianca.maurer@dzg-online.de Illustration: Dr. Claudia Wiedemann, Vorstandsvorsitzende der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft e.v. (DZG) 8

9 DZG-Themendienst Symptome und Diagnose: Zöliakie und Weizensensitivität, Seite 9 Weizensensitivität: Diagnose durch Ausschlussverfahren Sie weisen ähnliche Symptome auf, doch die Diagnose Zöliakie trifft bei ihnen nicht zu: Patienten, die unter abdominellen Beschwerden, Diarrhö, Blähungen oder weiteren extraintestinalen zöliakieassoziierten Symptomen leiden, jedoch weder eine positive Serologie für zöliakietypische Antikörper, noch die charakteristische Schädigung der Dünndarmmukosa aufweisen, leiden möglicherweise an der Nicht-Zöliakie-nicht-WeizenallergieWeizensensitivität (NCWS). Das Krankheitsbild ist bislang wenig erforscht, die Diagnose kann aktuell nur durch Ausschlussverfahren gestellt werden. Professor Dr. Dr. Detlef Schuppan, Leiter des Instituts für Translationale Immunologie der Universitätsmedizin Mainz und Professor an der Harvard Medical School in Boston, USA, ist führender Experte auf diesem Gebiet und Vorsitzender des wissenschaftlichen Beirats der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft e.v. (DZG). Gemeinsam mit der DZG klärt er Mediziner und Patienten über das Krankheitsbild und den aktuellen Forschungsstand auf. Obwohl sich das klinische Bild der NCWS und der Zöliakie zum Teil ähneln, ist bei der Weizensensitivität mit großer Wahrscheinlichkeit nicht das Gluten für die Beschwerden verantwortlich, sondern die mit glutenhaltigen Produkten assoziierten Amylase-TrypsinInhibitoren (ATI), erläutert Prof. Schuppan. Diese führen zu einer Aktivierung des angeborenen Immunsystems über Toll-like-4-Rezeptoren, was im Tierversuch insbesondere eine Reihe entzündlicher Erkrankungen innerhalb und außerhalb des Darms begünstigt. Nicht resorbierbaren Kohlenhydraten, die natürlicherweise in vielen Nahrungsmitteln, auch im Weizen, vorkommen (FODMAPs), kommt hier keine Bedeutung zu. Sie können zwar Blähungen und Bauchschmerzen verursachen, sind aber im Gegenteil eher antientzündlich wirksam und sorgen für Darmgesundheit, so der Experte. Gesichert ist jedoch, dass es sich bei dem bisher nicht sehr klar definierten Krankheitsbild nicht um eine Allergie oder Autoimmunerkrankung, sondern um eine Aktivierung des sogenannten angeborenen Immunsystems die erste Abwehr gegen Viren und Bakterien handelt, und es sich daher von Weizenallergie und Zöliakie eindeutig unterscheidet. 9

10 DZG-Themendienst Symptome und Diagnose: Zöliakie und Weizensensitivität, Seite 10 Diagnostizieren lässt sich die NCWS derzeit nur im Ausschlussverfahren. Spezifische Biomarker sind bislang nicht bekannt. Prof. Schuppan: Zöliakietypische Antikörper wie Gewebs-Transglutaminase(TTG)-IgA-Antikörper, Endomysium-IgA-Antikörper (EmA) oder deamidierte Gliadinpeptid-Antikörper treten bei einer Weizensensitivität nicht auf. Auch die für Zöliakie charakteristische Dünndarmatrophie ist unüblich. Hier liegt in der Regel ein Marsh-Stadium von lediglich 0 oder 1 vor. Eine Zöliakie kann erst ab einem Marsh-Stadium von 2 und mehr diagnostiziert werden. Können Zöliakie und Weizenallergie diagnostisch ausgeschlossen werden, empfiehlt sich zu Diagnosezwecken eine Weizen-Elimination mit anschließender Weizen- Provokation. Wenn sich die Symptome unter weizenfreier Ernährung deutlich bessern, sollte eine Bestätigung der Diagnose durch eine erneute, im Idealfall doppelblinde, orale Weizenprovokation nach einer etwa dreiwöchigen Glutenkarenz erfolgen, empfiehlt Prof. Schuppan. Die Beschwerden stellen sich bei einer Weizensensitivität in der Regel verhältnismäßig schnell nach der Aufnahme weizenhaltiger Lebensmittel ein und verschwinden bei Verzicht auf Weizen innerhalb weniger Tage wieder. Patienten, die mit hoher Wahrscheinlichkeit von der Nicht-Zöliakie-Nicht-Weizenallergie- Weizensensitivität betroffen sind, sollten zur Besserung ihrer Symptome eine glutenfreie Diät ähnlich wie Zöliakiebetroffene einhalten. Wahrscheinlich muss die Diät nicht ebenso streng eingehalten werden. Ein vollständiger, dauerhafter Verzicht auf Gluten wie bei der Zöliakie ist bei der Weizensensitivität wahrscheinlich nicht notwendig, so Schuppan. Möglicherweise reicht es aus, besonders starke Glutenquellen wie Weizenbrot oder Pasta vom Speiseplan zu streichen und damit den Konsum gluten- und damit ATIhaltiger Nahrungsmittel um 95 % zu reduzieren. Weitere Informationen zu Symptomen, Diagnose und Therapie der Weizensensitivität stellt die DZG unter zur Verfügung. 10

11 DZG-Themendienst Symptome und Diagnose: Zöliakie und Weizensensitivität, Seite 11 Weitere Informationen bei: DZG Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e.v. Bianca Maurer, Öffentlichkeitsarbeit/Pressesprecherin Telefon: Illustration: Prof. Dr. Dr. Detlef Schuppan, Vorsitzender des wissenschaftlichen Beirats der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft e.v. (DZG) 11

12 DZG-Themendienst Symptome und Diagnose: Zöliakie und Weizensensitivität, Seite 12 Die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e.v. (DZG): Kompetenter Ansprechpartner für Mediziner und Patienten Die Anzahl an Menschen, die unter einer diagnostizierten Nahrungsmittelunverträglichkeit wie Zöliakie oder Weizensensitivität (NCWS) leiden, nimmt seit Jahren zu. Dennoch gibt es nach wie vor eine hohe Dunkelziffer an Betroffenen in Deutschland, bei denen die Krankheit bislang nicht diagnostiziert wurde. Um das Bewusstsein für Zöliakie zu stärken und Betroffene ebenso wie Mediziner und Ernährungsexperten zu informieren und zu unterstützen, steht die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e.v. (DZG) und das damit verbundene Expertennetzwerk als kompetenter Ansprechpartner in allen Fragen rund um Zöliakie, Weizensensitivität und Dermatitis herpetiformis Duhring zur Verfügung. Informationen über Symptome, Diagnose, Therapie und das Leben mit der Erkrankung bietet die DZG über ihre Website sowie im persönlichen Kontakt. Die DZG vertritt die Anliegen ihrer Mitglieder in der Gesellschaft, Verbänden, Gesundheitspolitik und der Wirtschaft und informiert durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit über Zöliakie und die Bedürfnisse der Betroffenen. Zudem pflegt sie den Austausch mit wissenschaftlichen Institutionen im In- und Ausland. Mit ihrem jährlich vergebenen Forschungsförderpreis in Höhe von Euro unterstützt sie die medizinische und wissenschaftliche Grundlagenforschung zu Zöliakie in Deutschland. Bereits seit 2006 ist die DZG Veranstalter des Welt-Zöliakie-Tages, der alle zwei Jahre an wechselnden Standorten in Deutschland stattfindet und mehrere tausend Besucher anzieht. Auch weitere Veranstaltungen, Freizeiten und Seminare werden von der DZG organisiert. Darüber hinaus vergibt sie in Deutschland das Symbol der durchgestrichenen Ähre als international anerkanntes Zeichen für glutenfreie Lebensmittel. Es bietet Betroffenen Orientierung beim Einkauf und erleichtert auch auf Reisen die Auswahl geeigneter Produkte. Zudem steht die DZG in Kontakt zu Herstellern glutenfreier Lebensmittel und bietet seit einigen Jahren deutschlandweit Schulungen für Fachkräfte von Hotel- und Gastronomiebetrieben rund um die Themen Zöliakie, die glutenfreie Ernährung und das Angebot von glutenfreien Speisen an. Die DZG hat ihren Hauptsitz in Stuttgart und zählt gegenwärtig rund Mitglieder. 12

13 DZG-Themendienst Symptome und Diagnose: Zöliakie und Weizensensitivität, Seite 13 Weitere Informationen bei: DZG Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e.v. Bianca Maurer, Öffentlichkeitsarbeit/Pressesprecherin Telefon: