Empowerment durch Organisation Patientenverbände in Deutschland

Transkript

1 Empowerment durch Organisation Patientenverbände in Deutschland Alf Trojan, Christopher Kofahl, Susanne Kohler Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf Institut für Medizin-Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie 1

2 These 1 Quantitative Entwicklung Erfolgsgeschichte: ja, aber 2

3 Entwicklung der Selbsthilfegruppen und Initiativen und der Mitgliederzahl in der BRD Mitglieder zahl: ,1 Mio. 1,3 Mio. 1,9 Mio. 2,6 Mio. Selbsthilfegruppen in den neuen Bundesländern Selbsthilfegruppen in den alten Bundesländern Quelle: ISAB Köln-Leipzig 12/95. Modellprogramm Selbsthilfeförderung in den neuen Bundesländern 3

4 Gründungszeitraum der Selbsthilfeorganisationen (N=134; Angabe in ganzen Zahlen)

5 Mitgliederentwicklung in den letzten zwei Jahren (N=148, Angaben in %) stark rückläufig (mehr als 10%) leicht rückläufig (5-10%) stagnierend (+/- 5%) leicht zunehmend (5-10%) stark zunehmend (mehr als 10%)

6 Wichtigste Gründe für Betroffene und Angehörige, die Mitgliedschaft in einer Selbsthilfeorganisation zu beenden Finanzielle Gründe, Geldmangel Heilung, Genesung Tod des Mitglieds oder des Angehörigen Unzufriedenheit Thema nicht mehr relevant Interne Probleme Alter Informationssättigung Verdrängung der Krankheit Zeitmangel Hartz 4 Konkurrenz durch andere SHO Internetangebote 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 6

7 These 2 Potential für kollektive Interessenvertretung liegt im kollektiv verdichteten Erfahrungswissen 7

8 Priorität: Betroffene informieren N = 148 SHOs , ,7 0 niedrig hoch Priorität Informationen für Betroffene 8

9 Priorität: Betroffene schulen N = 148 SHOs , , niedrig hoch Priorität Betroffenenschulung 9

10 Wichtigste Gründe für Betroffene und Angehörige, einer Selbsthilfeorganisation beizutreten (N=142, Angaben in %) Kontakt zu Spezialisten Interessenvertretung Suche nach Gemeinschaft Suche nach Anerkennung/Respekt Stärkung gegenüber Ärzten/Kassen/Ämtern Wunsch, Gesundheit in die eigene Hand zu nehmen Solidarität Suche nach Hilfsangeboten Austausch mit Betroffenen Zugang zu Informationen 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 10

11 These 3-5 Organisationsfähigkeit und Ressourcen in Deutschland: Prioritäten aus Interessenbewusstsein, Verfügbarkeit von Ressourcen, Entwicklung von Wissen und Kompetenzen 11

12 Priorität (Interessenbewusstsein) : Lobbyarbeit N = 148 SHOs 80 79, , niedrig hoch Priorität Lobbyarbeit 12

13 Priorität (Interessenbewusstsein) : Politische Einflussnahme N = 148 SHOs , , niedrig hoch Priorität Politik 13

14 Priorität : Selbsthilfegruppen initiieren und vermitteln: sich weiter organisieren N = 148 SHOs 80 77, , niedrig hoch Priorität SHG-Initiierung und Vermittlung 14

15 Ressourcen Recht und Geld (seit 2000): Nationale Gesetzgebung, das Sozialgesetzbuch (SGB V) 20 Unterstützung für Selbsthilfegruppen: etwa o,58 pro versicherte Person und Jahr 65 b Patienteninformation und -beratung: etwa 0.07 pro versicherte Person und Jahr; Nationales Modellprogramm für Patienteninformation, 2. Phase

16 Entwicklung von Kompetenzen: Erreichung von Zielen großer Reichweite (N = 345; in % der Gruppen mit diesen Zielen) Interessenvertretung für Betroffene nach Außen Einstellungsänderung bei Professionellen Institutionen verändern % 25% 50% 75% 100% gelingt gelingt zum Teil gelingt nicht 16

17 Entwicklung von Kompetenzen: Teilnahme an Qualitätsverbesserungs-Maßnahmen in professionellen Institutionen (Angaben in %; N=345) Nutzerbefragung bzw. Patientenbefragung Fortbildungsma nahmen im Krankenhaus Gremien, z.b. Pflegekonferenz QualitŠtszirkel Diagnosis Related Groups-Programm % 25% 50% 75% 100% ja nein, aber bereit nein, nicht bereit 17

18 These 6-8 Interessenvertretung durch SHO: Konfliktfähigkeit und Kooperation 18

19 19

20 Allgemeine Hypothesen Die Bedeutung der Patienten als Akteure im Gesundheitssystem hat zugenommen. Ihre Rechte und Möglichkeiten zur Beteiligung haben sich in den letzten Jahren beträchtlich verstärkt. Beleg: ergänzende Bestimmungen auf nationaler Ebene im Sozialgesetzbuch V zur Stärkung der Patientenbeteiligung, seit 1. Jan. 2004). 20

21 Nationale Gesetzgebung seit 2004 Sozialgesetzbuch (SGB V) 140f Beteiligung (keine Entscheidungsrechte) der Patienten im Gemeinsamem Bundesausschuss *, ein Meilenstein! 140h nationale Ombudsperson für Patienten, um den Einfluss von Patienten bei politischen Entscheidungen zu erhöhen * Verbindungskomitee zweier selbstverwalteter Systeme: Krankenkassen und Ärztevereinigungen 21

22 Kooperation mit niedergelassenen Ärzten N = 148 SHOs , , unkooperativ kooperativ Kooperation mit Ärzten 22

23 Kooperation mit Krankenhäusern N = 148 SHOs 60 53, , unkooperativ kooperativ Kooperation mit Krankenhäusern 23

24 24 Institut für Medizin-Soziologie Ergebnis des Modellprojekts: 8 Qualitätskriterien Selbsthilfefreundliches Krankenhaus - Verfügungsstellung von Räumen, Infrastruktur und Präsentationsmöglichkeiten - Regelhafte Information der Patienten über Selbsthilfe - Unterstützung der Öffentlichkeitsarbeit von Selbsthilfegruppen - Benennung eines Selbsthilfebeauftragten - Regelmäßiger Erfahrungs- und Informationsaustausch zwischen Selbsthilfe und Krankenhäusern - Einbeziehung von Selbsthilfegruppen in die Fort- und Weiterbildung von Mitarbeitern im Krankenhaus - Mitwirkung der Selbsthilfegruppen in Qualitätszirkeln, Ethikkommissionen u.ä. - Kooperation ist formal beschlossen und dokumentiert 24

25 25 Institut für Medizin-Soziologie Warum Integration von Selbsthilfefreundlichkeit in QM-Systeme? ist ein Gewinn für die Qualität der Versorgung, ist ein Gewinn für die Patienten in Selbsthilfegruppen, ist ein Gewinn für die QM-Systeme selbst ist in der Checkliste gute Arztpraxis des Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin ohnehin schon enthalten (s. 25

26 Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit im Gesundheitswesen 26

27 Hintergrund für Selbsthilfefreundlichkeit als Qualitätsstrategie Weitere positive Randbedingung in Deutschland: Gesetzliche Vorgaben für Qualitätsentwicklung im Gesundheitswesen unter Beteiligung von Patienten 135a 137b Sozialgesetzbuch V fordern einrichtungsinternes Qualitätsmanagement in allen Einrichtungen Qualitätsmanagement-Richtlinie Vertragsärztliche Versorgung des G-BA von konkretisiert für die ambulante Versorgung 27

28 Patienten- bzw. Verbraucherbewegung in Deutschland? Vereinigungen und Bündnisse, die befugt sind, Mitglieder für den Gemeinsamen Bundesausschuss zu benennen: Die Patienten: Deutscher Rat für Behinderte: etwa 40 Mitgliedsorganisationen, inklusive Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) Selbsthilfe mit mehr als 100 Mitgliedsorganisationen Die Experten: Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (Mitarbeiter der Selbsthilfeunterstützungsstellen) Bundesarbeitsgemeinschaft der Verbraucherzentralen BAG Patientenstellen 28

29 Kooperation mit anderen SHO N = 148 SHOs 60 58, , unkooperativ kooperativ Kooperation mit anderen Selbsthilfeorganisationen 29

30 Beurteilung der Partizipationsmöglichkeiten SHO (N=90) 13, ,7 Kontakt (N=72) 15,3 31,9 52,8 SHG (N=149) 9,4 22,1 68,5 0% 20% 40% 60% 80% 100% sehr gut und gut mittelmäßig schlecht Ergebnisse der SeKBD-Studie V. Kurtz, E. Fricke, T. Schmidt, G. Seidel, M.-L. Dierks,

31 Beurteilung der Beteiligungsmöglichkeiten von SHOs an Entscheidungsprozessen im Gesundheitswesen (N=145, Angaben in %) Sept. - Dez sehr gut gut mittelmäßig schlecht kann ich nicht beurteilen 31

32 Neue Rollen ( Beteiligungschancen ) der Laien Kooperations- und Koalitionspartner in der Krankenversorgung und Gesundheitsförderung Kritiker, Kontrolleur, z.b in Qualitätszirkeln Beteiligter, Mit-Entscheider Entscheider, erst neuerdings erst neuerdings gefördert durch: rdert durch: Empfehlung Gesundheitsministerkonferenz 1999 in Trier Empfehlung Sachverständigenrat 2000/2001, Kap.2 Gesetzgebung 2004 zu Patientenbeteiligung 32

33 ENDE Diskussionsbeiträge erwünscht und willkommen!!! 33