Entwicklung und Evaluation einer Patientenschulung bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen PACED

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1 Entwicklung und Evaluation einer Patientenschulung bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen PACED Andrea Reusch 1, Anja Berding 1, & Hermann Faller 1 1 Universität Würzburg, Abteilung Med. Psychologie Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung, Berlin Reusch, Berding & Faller in Erkner 1 Stationäre Schulung Klinik Taubertal 8 Module à 1,5 Stunden über,5 Wochen 5 medizinische Module EG: 3 psychologische Module KG: 3 informative Module Stand: Reusch, Berding & Faller in Erkner

2 Experimentalbedingung Erfahrungsaustausch Kontrollbedingung Informationen Umgang mit belastenden Gefühlen: Übungen, Fallbeispiel, Gruppendiskussion Reusch, Berding & Faller in Erkner 3 Ambulantes Wochenend Seminar Medizinische Inhalte (8h) Vermittelt durch Gastroenterologen Magen Darm Trakt Entstehung & Häufigkeit MC & CU Diagnostik & Therapie Ernährung Extraintestinale Manifestationen & Begleiterkrankungen Kinderwunsch & Schwangerschaft CED Reusch, Berding & Faller in Erkner 4

3 Ambulantes Wochenend Seminar Krankheitsbewältigung (3,5h) Moderiert durch Diplom Psychologin Erfahrungsaustausch Umgang mit Schmerzen & negativen Gefühlen Sich etwas Gutes tun Entspannung: PMR Kommunikation Reusch, Berding & Faller in Erkner 5 Prüfung der Effekte durch Patientenbefragung krankheitsbezogene Ängste und Sorgen Wissen über CED und Zufriedenheit damit Copingstrategien Gesundheitskompetenz (HeiQ) Depressivität und Angst (PHQ) gesundheitsbezogene Lebensqualität (SF 1) Krankheitsaktivität (GIBDI) 4 Befragungszeitpunkte vor und nach der Schulung 3 und 1 Monate danach Reusch, Berding & Faller in Erkner 6

4 Erhebungsverlauf und Fälle stationär clusterrandomisiertes Kontrollgruppendesign erwarteter kleiner Effekt anvisiert: n = 460 Rehabilitanden (T1) n = 385 Rehabilitanden (T3) Rekrutierung n = 630 EG clusterrandomisiert 78 Gruppen, n = 540 KG kein Einverständnis: n = 85 andere (schwanger, Sprache, amb. Schulung): n = 5 39 Gruppen n = Gruppen n = 75 T1 Reha Beginn n = 537 Schulungen n = 519 T Reha Ende n = 501 T3 3 Monate n = 447 T4 1 Monate n = (99 %) 74 (99 %) 54 (96 %) 65 (96 %) 44 (9 %) 57 (93 %) 17 (8 %) 30 (84 %) 196 (74 %) 06 (75 %) Abbruch Schulung EG: 5, KG: 6 Reha EG: 6, KG: 4 Reusch, Berding & Faller in Erkner 7 Erhebungsverlauf und Fälle ambulant randomisiertes Wartegruppendesign erwarteter mittlerer Effekt anvisiert: n = 154 Betroffene (T1) n = 18 Betroffene (T3) Rekrutierung n = 33 EG randomisiert n = 88 WG kein Einverständnis: Diagnose MC, CU: 13 nicht randomisiert: Behandlungswechsel: 79 n = 105 n = 10 T1 4 Wo. vorher n = 00 Wochenend Seminar n = 86 T Wochen n = (100 %) 95 (93 %) 84 (80 %) 95 (93 %) t1 fehlt: 7 nicht an beiden Tagen: 19 T3 3 Monate n = (80 %) 95 (93 %) Wochenend Seminar n = 88 T4 EG 1 Monate 8 (78 %) T4 WG Wochen 87 (85 %) Reusch, Berding & Faller in Erkner 8

5 Stichproben Soziodemographie, Erkrankung EG und KG sehr ähnlich, aber ambulant Betroffene jünger höhere Schulbildung weniger Beschwerden als stationäre Rehabilitanden Reusch, Berding & Faller in Erkner 9 Krankheitsbezogene Sorgen und Ängste (PS CEDE) drei Monate nach Intervention stationär n = 445 ambulant n = 181 3,9,8,7,6,5,4,3,,1 T1 T T3 3,9,8,7,6,5,4,3,,1 T1 T T3 PS CEDE EG PS CEDE KG PS CEDE EG PS CEDE WG T3 Kovarianzanalyse Kovariate = Ausgangslage T1 stationär ambulant EG KG p p EG WG p p M (SD) M (SD) M (SD) M (SD) PS CEDE Sorgen und Ängste.39 (0.81).49 (0.88) (0.71).55 (0.85).080 <.001*.000* Effekt klein: p.01, mittel: p.06, groß: p.14 Reusch, Berding & Faller in Erkner 10

6 Weitere Zielgrößen drei Monate nach Intervention <.001* <.001* Effekt klein: p.01, mittel: p.06, groß: p.14 Reusch, Berding & Faller in Erkner 11 Weitere Zielgrößen drei Monate nach Intervention T3 Kovarianzanalyse Kovariate = Ausgangslage T1 stationär ambulant EG KG p p EG WG p p M (SD) M (SD) M (SD) M (SD) Medizinisches Wissen 3.9 (0.59) 3.88 (0.61) (0.41) 3.4 (0.71).311 < <.001*.000* Psychologisches Wissen 3.54 (0.74) 3.44 (0.76) (0.67).98 (0.74).39 < <.001*.000* Zufriedenheit med. Wissen 3.96 (0.59) 3.87 (0.61) (0.50) 3.13 (0.88).303 < <.001*.000* Zufriedenheit psych. Wissen 3.6 (0.88) 3.49 (0.91) (0.70) 3.0 (0.84).53 < <.001*.000* Umgang mit CED 3.7 (0.74) 3.68 (0.61) (0.61) 3.51 (0.73).148 <.001* <.000* Umgang mit CED Sorgen 3.38 (0.74) 3.31 (0.76) (0.81) 3.18 (0.90) * Effekt klein: p.01, mittel: p.06, groß: p.14 Reusch, Berding & Faller in Erkner 1

7 Weitere Befunde und Beobachtungen, stationär Unterschiede in der Schulungsbewertung EG > KG in Einzelitems (eigene Stärken, Kommunikation Erfahrungsaustausch) offene Rückmeldungen TN, EG: sehr gut fand ich zur Unterstützung den psychologischen Teil u.a. weil man sich mit den Mitpatienten austauschen konnte. TN, KG: Die informativen medizinischen und psychologischen Einheiten waren sehr gut. Ich habe viele Impulse mitgenommen und Neues erfahren. ABER: Die Einheiten ersetzen auf gar keinen Fall geführte Gruppengespräche. Das hat völlig gefehlt und darum geht es in einer Kur doch auch, dass man sich mit Gleichgesinnten gezielt austauschen kann. Nicht nur beim Kaffeetrinken zwischendurch. Störbedingung stationär informeller Austausch Reusch, Berding & Faller in Erkner 13 Verstetigung CED Schulung für die stationäre Rehabilitation Manual publizieren Train the Trainer Angebot über patientenschulung.de Reusch, Berding & Faller in Erkner 14

8 Verstetigung Wochenend Seminar der DCCV sehr gute Beurteilungen Erneut teilnehmen Weiterempfehlen Sehr zufrieden mit Seminar Hilfe im Umgang mit CED Vermittlung neuen Wissens 0% 0% 40% 60% 80% 100% 1 - stimme nicht zu stimme voll zu Reusch, Berding & Faller in Erkner 15 Verstetigung Wochenend Seminar der DCCV kontinuierliches Angebot über Projekt hinaus Gespräche mit Kostenträgern Unterstützung durch Prognos AG Langfristige Finanzierung? Erstellung von Präsentationsmaterialien Recherche von Psychologen zur bundesweiten Implementierung Businessplan Selbsthilfe als relevanter Partner in der Forschung Reusch, Berding & Faller in Erkner 16