Fragebogen zur Krankheitsgeschichte für ZSE Patienten

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1 Fragebogen zur Krankheitsgeschichte für ZSE Patienten Name, Vorname: Geburtsdatum: Kontaktierungsgrund Erfolgt die Kontaktaufnahme als: Erstkontakt Zweitkontakt In welcher Beziehung stehen Sie zu dem Patienten? Bin selbst Patient Bin nicht der Patient, sondern: Ich bin: Was ist der Hauptgrund Ihrer Kontaktaufnahme mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen? Diagnosestellung Expertensuche Information Zweitmeinung Anderer Grund: Bitte formulieren Sie Ihr genaues Anliegen Hat ein betreuender Arzt den konkreten Verdacht auf eine seltene Erkrankung geäußert?, und zwar: Verdacht: Waren Sie aufgrund Ihrer Beschwerden schon einmal in der MHH? Abteilung/ggf. Arzt: Zeitpunkt: Wie sind Sie auf das ZSE aufmerksam geworden? Arzt Familie/Freunde Internet MHH-Homepage Presse Radio Selbsthilfegruppe Sonstige: Sind Sie an einer zukünftigen Studienteilnahme/Aufnahme in ein (anonymes) Patientenregister interessiert? Weiß nicht Weitere Informationen nötig Seite 1 von 7 Jan 2013

2 Krankheitsverlauf Mit welchem Alter haben die Beschwerden angefangen? Beschwerden seit der Geburt Beschwerden seit Kindesalter Beschwerden ab (Alter): Jahren Bitte markieren Sie alle bei Ihnen betroffenen Organsystems: Blutbildung Darm Galle Gehirn Gelenke Hals Haut Herz Hormonsystem Immunsystem Knochen Kreislauf Lunge Magen Muskeln Nase Nerven Nieren Leber Ohren Bauchspeicheldrüse Schilddrüse Verdauungssystem Zähne Sonstige: Bitte geben Sie Ihre Hauptbeschwerden an (und wie stark diese sind auf einer Skala von 1 (gering) bis 5 (sehr stark)). 1. Hauptbeschwerde 2. Hauptbeschwerde 3. Hauptbeschwerde Mit welchen Symptomen begann ihre Erkrankung (bis 3 Symptome nach Wichtigkeit)? 1. Symptom: 2. Symptom: 3. Symptom: Seite 2 von 7 Jan 2013

3 Gibt es weitere Beschwerden (und wie stark sind diese auf einer Skala von 1 (gering) bis 5 (sehr stark))? 1. weitere Beschwerde: 2. weitere Beschwerde: 3. weitere Beschwerde: Seite 3 von 7 Jan 2013

4 Diagnosestellung Wurden für Ihre aktuellen Beschwerden bereits Diagnosen gestellt? Diagnose gesichert Diagnose: Diagnose nicht gesichert Verdachtsdiagnose: Diagnosestellung erfolgt am (Monat/Jahr): Diagnosestellung erfolgte durch (Arzt): Gab es zwischenzeitlich einen Wechsel der Diagnosen? Frühere Diagnose Frühere Diagnose: Ist die jetzige Diagnose als gesichert anzusehen? Durch wen wurden die Zweifel an der Diagnose geäußert? Warum wurden Zweifel an der Diagnose geäußert? Wer wurde zusätzlich konsultiert, bevor die jetzige Diagnose gestellt wurde? Internet Selbsthilfegruppen Sonstige Informationsquellen Traten bei Ihrer Familie/Blutsverwandten ähnliche Beschwerden auf?, bei Eltern Großeltern Urgroßeltern Geschwister Kindern Andere: Bitte geben Sie die Beschwerden und (vorhandenen) Diagnosen der betroffenen Familienmitglieder an. Keine Aussage möglich Seite 4 von 7 Jan 2013

5 Diagnoseweg Wann haben Sie zum ersten Mal folgende Einrichtungen aufgesucht? Allgemeinmediziner/Hausarzt: Kinderarzt/Facharzt: regionales Krankenhaus: überregionales Krankenhaus: Universitätsklinik: ein Zentrum für Seltene Erkrankungen: Bei welchen Ärzten haben Sie sich zur Aufklärung Ihrer Beschwerden bereits vorgestellt? Allergologe Allgemeinmediziner Angiologe Anästhesist Augenarzt Chiropraktiker Chirurg Diabetologe Endokrinologe Gastroenterologe Frauenarzt Hämatologe Hautarzt HNO Arzt Homöopath Humangenetiker Immunologe Internist Kardiologe Kinderarzt Lungenfacharzt Nierenarzt Neurologe Neurochirurg Onkologe Orthopäde Pathologe Psychiater Psychologe Psychosomatiker Rheumatologe Röntgenologe Umweltmediziner Urologe Venenfacharzt Zahnarzt Andere: Seite 5 von 7 Jan 2013

6 Welche Untersuchungen wurden krankheitsbedingt bereits durchgeführt? (Bitte Jahr angeben) Arthroskopie / Gelenkspiegelung Allergietest Biopsie/ Gewebeentnahme Blutbild klein Blutbild groß Weitere Blutuntersuchungen Bronchoskopie/ Lungenspiegelung Computertomographie - CT/PET CT folgender Organe: Elektroencephalografie (EEG)-Messung der elektrischen Aktivität des Gehirns Elektrokardiogramm - EKG- Langzeit Elektrokardiogramm - EKG- Belastungs Elektromyografie (EMG)- Messung der Muskelaktivität Gastroskopie / Magenspiegelung Elektroneurografie (ENG)- Messung der Nervenleitgeschwindigkeit Koloskopie / Darmspiegelung Genetische Untersuchung Magnet Resonanz Tomographie - MRT MRT folgender Organe (mit Jahresangabe): Unterlagen liegen vor Lungenfunktionstest Seite 6 von 7 Jan 2013

7 Liquorentnahme (Entnahme von Nervenflüssigkeit aus dem Rückenmark) Ophthalmoskopie/ Augenspiegelung Szintigrafie (Darstellung der Organfunktion) Szintigrafie folgender Organe/Bereiche (mit Jahresangabe): Unterlagen liegen vor Sonografie / Ultraschall Unterlagen liegen vor Ultraschall folgender Organe (mit Jahresangabe): Tonometrie / Augeninnendruckmessung Andere NICHT genannte Untersuchungen (mit Jahresangabe): Medikation Nehmen Sie aktuell Medikamente ein?. Bitte geben Sie Name, Dosis und Einnahmeschema an. Seit wann nehmen Sie Medikamente ein? (Dauer in Tagen bzw. Monaten angeben). Seite 7 von 7 Jan 2013