Biobanken zwischen Wissenschaftsfreiheit, Eigentumsrecht und Persönlichkeitsschutz

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1 Marco Wicklein Biobanken zwischen Wissenschaftsfreiheit, Eigentumsrecht und Persönlichkeitsschutz Tectum Verlag

2 Marco Wicklein Biobanken zwischen Wissenschaftsfreiheit, Eigentumsrecht und Persönlichkeitsschutz Zugl.: Mannheim, Univ. Diss ISBN: Umschlagabbildung: Tectum Verlag Marburg, 2007 Besuchen Sie uns im Internet Bibliografische Informationen der Deutschen Nationalbibliothek Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Angaben sind im Internet über abrufbar.

3 Abkürzungsverzeichnis XV 1. Teil: Einleitung und Grundlagen 1 1. Einführung 3 A. Biobanken als Infrastruktur für medizinische Forschungen 3 B. Probleme und Befürchtungen C. Anliegen der Untersuchung D. Gang der Untersuchung Teil: Betroffene Grundrechte 9 2. Grundrechte der Biobankbetreiber 11 A. Grundrechtsberechtigung B. Wissenschaftsfreiheit nach Art. 5 Abs. 3 GG I. Schutzbereich Einbeziehung wirtschaftsorientierter Forschung? 14 a) Wortlaut, Systematik und Gesetzgebungsgeschichte b) Rechtsprechung c) Äußerungen in der Literatur d) Argumente gegen die Einbeziehung e) Stellungnahme

4 f) Fazit Schutz der Tätigkeit einer Biobank? a) Schutz vorbereitender und unterstützender Tätigkeiten? aa) Rechtsprechung bb) Ansatz einer weiten Auslegung des Schutzbereiches cc) Lösung: Funktionelle Abgrenzung dd) Konsequenzen für Biobanken ee) Fazit b) Schutz der Forschungsförderung? c) Objektiv-rechtliche Erweiterungen des Schutzbereichs aa) Die objektiv-rechtliche Seite der Wissenschaftsfreiheit bb) Schutz der Wissenschaftseinrichtungen 30 cc) Schutz der Forschungsförderung? dd) Schutz der wissenschaftlichen Selbstverwaltung ee) Konsequenzen für Biobanken II. Schranken der Wissenschaftsfreiheit III. Ergebnis C. Eigentumsgarantie nach Art. 14 Abs. 1 GG I. Allgemeiner Schutzbereich der Eigentumsgarantie.. 39 II. Schutzbereich in Bezug auf Körpersubstanzen Der Substanzspender als ursprünglicher Eigentümer Abgabe einer Willenserklärung durch den Substanzspender Konsequenzen der Auslegung hinsichtlich der eigentumsrechtlichen Zuordnung a) Schuldrechtliches Nutzungsrecht

5 b) Dereliktion ( 959 BGB) c) Eigentumsübertragung ( 929 BGB) d) Fazit III. Schutzbereich in Bezug auf personenbezogene Daten 50 IV. Schutzumfang der Eigentumsgarantie V. Schranken der Eigentumsgarantie VI. Ergebnis D. Berufsfreiheit nach Art. 12 Abs. 1 GG I. Sachlicher Schutzbereich der Berufsfreiheit II. Persönlicher Schutzbereich der Berufsfreiheit III. Schutzumfang der Berufsfreiheit IV. Schranken der Berufsfreiheit V. Ergebnis E. Allgemeine Handlungsfreiheit nach Art. 2 Abs. 1 GG I. Schutzbereich II. Schranken III. Ergebnis F. Fazit Grundrechte der Substanzspender 67 A. Menschenwürde nach Art. 1 Abs. 1 S. 1 GG I. Schutzbereich der Menschenwürde II. Konsequenzen für Biobanken III. Ergebnis B. Recht auf Leben und körperliche Unversehrtheit nach Art. 2 Abs. 2 S. 1 GG I. Bedeutung und Inhalt des Art. 2 Abs. 2 S. 1 GG II.»Körper-«Verletzung an abgetrennten Körpersubstanzen? III. Ergebnis C. Allgemeines Persönlichkeitsrecht I. Grundlage des allgemeinen Persönlichkeitsrechts... 77

6 II. Allgemeine Ausprägung Schutz der Selbstbestimmung Schutz der Selbstbewahrung Schutz der Selbstdarstellung III. Schutzbereich in Bezug auf Biobanken Irrelevanz der Trennung der Körpersubstanzen Recht auf informationelle Selbstbestimmung Recht auf Nichtwissen a) Allgemein b) Probleme bei Biobanken aa) Zeitlicher Beginn desschutzes bb) Eingriff in den Kernbereich cc) Notwendigkeit einer Prognose c) Fazit Recht auf bio-materielle Selbstbestimmung a) Bisherige Begründung für das Recht auf biomaterielle Selbstbestimmung b) Kritik an der bisherigen Begründung aa) Keine Unterscheidung zwischen codierenden und nicht-codierenden DNS- Bereichen bb) Möglichkeit einer Individualisierung nachrangig c) Eigene Interpretation aa) Das Eigentumsrecht als primär einschlägiges Recht bb) Möglichkeit persönlichkeitsrechtlicher Interessen cc) Parallelität von Eigentums- und Persönlichkeitsrecht dd) Notwendigkeit einer einzelfallbezogenen Betrachtung

7 ee) Eigenständiges Recht auf biomaterielle Selbstbestimmung? d) Fazit Schutz der Selbstbestimmung Zusammenfassung IV. Schranken des allgemeinen Persönlichkeitsrechts V. Ergebnis D. Freiheit der Ehe und Familie nach Art. 6 Abs. 1 GG E. Eigentumsgarantie nach Art. 14 Abs. 1 GG F. Gleichheitsgrundsatz nach Art. 3 GG I. Gefahr einer genetischen Diskriminierung II. Gefahr einer genetischen Stigmatisierung III. Ergebnis G. Protegierende Grundrechte der Substanzspender H. Fazit Grundrechte Dritter 127 A. Mittelbare Betroffenheit als relevante Grundrechtsbeeinträchtigung B. Konsequenzen für Forscher I. Wissenschaftsfreiheit nach Art. 5 Abs. 3 GG II. Berufsfreiheit nach Art. 12 Abs. 1 GG III. Allgemeine Handlungsfreiheit nach Art. 2 Abs. 1 GG. 135 C. Konsequenzen für Patienten D. Konsequenzen für Verwandte E. Fazit Grundrechtliche Besonderheiten bei toten Substanzspendern 139 A. Fortwirkende Grundrechte des Substanzspenders I. Menschenwürde nach Art. 1 Abs. 1 S. 1 GG II. Allgemeines Persönlichkeitsrecht nach Art. 2 Abs. 1 i.v.m. Art. 1 Abs. 1 GG

8 1. Existenz eines postmortalen Persönlichkeitsrechts Konsequenzen des postmortalen Persönlichkeitsrechts Ergebnis III. Freiheit der Ehe und Familie nach Art. 6 Abs. 1 GG IV. Eigentumsgarantie nach Art. 14 Abs. 1 GG V. Ergebnis B. Grundrechte der Angehörigen I. Begriffsbestimmung II. Eigene Grundrechte der Angehörigen Allgemeines Persönlichkeitsrecht Allgemeine Handlungsfreiheit III. Ergebnis C. Grundrechte der Erben I. Abtrennung der Körpersubstanzen vor dem Tod II. Abtrennung der Körpersubstanzen nach dem Tod III. Ergebnis D. Fazit Zusammenfassung Teil: Beispiele für gesetzliche Regelungen Gesetzgebungskompetenzen 167 A. Ausschließliche Gesetzgebungskompetenz B. Konkurrierende Gesetzgebungskompetenz I. Art. 74 Abs. 1 Nr. 13 GG II. Art. 74 Abs. 1 Nr. 19 GG III. Art. 74 Abs. 1 Nr. 26 GG IV. Art. 72 Abs. 2 GG C. Fazit

9 8. Erlaubnis einer»globalen«einwilligung 175 A. Bedürfnis für eine»globale«einwilligung B. Argumente gegen die Erlaubnis einer»globalen«einwilligung C. Argumente für die Erlaubnis einer»globalen«einwilligung 178 D. Kein Verstoß gegen die Datenschutzrichtlinie E. Besonderheiten bei toten Substanzspendern F. Fazit Erlaubnis der Weiterverwendung ohne Einwilligung 185 A. Beispiele für die Weiterverwendung ohne Einwilligung B. Argumente für die Erlaubnis der Weiterverwendung ohne Einwilligung C. Verhältnismäßigkeit als Grenze I. Anonymisierte Weiterverwendung II. Pseudonymisierte Weiterverwendung III. Unverschlüsselte Weiterverwendung IV. Umstrittene Forschungsvorhaben V. Ausdrücklicher Widerspruch des Substanzspenders D. Besonderheiten bei toten Substanzspendern E. Fazit Teil: Schlussbetrachtung und Ergebnisse 197 Literaturverzeichnis 205