sage ich jetzt mal in Anführungsstrichen, sagen, das Wichtigste, meines Erachtens, ist aktiv bleiben, beweglich bleiben.

Transkript

1 Herzlich Willkommen zum Multiples Sklerose Podcast. Poetisch wird MS als Krankheit mit 1000 Gesichtern beschrieben. Lernen Sie in den Episoden dieses Podcasts jeweils ein Gesicht der Multiplen Sklerose kennen. Also ich werde demnächst 53, ich, bei mir wurde MS festgestellt 1989 und seitdem ist es ein schleichender Prozess. Zwischendurch habe ich drei Kinder bekommen, zwei Jungen und ein Mädchen. Das hat mir im Übrigen auch sehr, sehr gut getan, die Kinder zu bekommen, weil ich dadurch einfach auch zum Beispiel morgens aufstehen musste, ich musste, als die Kinder klein waren, jetzt sind sie ja schon groß, also relativ erwachsen, da musste ich einfach die zum Kindergarten bringen und wieder abholen. Also ich musste einfach aktiv bleiben. Ich konnte mich nicht ins Bett legen, wenn es mir schlecht ging, sondern musste einfach weiter machen. Und das hat mir auch sehr geholfen. Ich erinnere, als ich meinen mittlerer Sohn zur Schule mal brachte, mir war so etwas von schwindelig und ich war so wackelig auf den Beinen, dass ich gedacht habe, Gott sei Dank, hoffentlich komme ich bald wieder nach Hause und kann mich ins Bett legen (lacht). So war das einfach. Also ich bin prinzipiell eine Kämpfernatur und habe gesagt, ich muss. Es geht nicht anders. Ich habe nun mal drei Kinder. Ich habe sie ja auch bewusst bekommen. Und mein Mann ist auch ein Mensch, der mir da sehr, sehr geholfen hat. Der das nie so kritisch gesehen hat und gesagt, ach, das wird schon, das wird schon, das wird schon. Und auch wenn es mir ganz schlecht ging, also ich hatte häufig Augenprobleme, habe eben jetzt auch Probleme mit den Beinen und auch mit der Sprache, aber ich bin sicherlich auch eine Kämpfernatur. Ich lasse mich nicht so schnell unterkriegen. Also es geht mir relativ vernünftig noch, also ich brauche noch keinen Rollstuhl, ich brauche keine Gehhilfen, aber das Laufen wird mir immer beschwerlicher und natürlich auch die Psyche, die da nicht mitspielt. Also, dass man einfach merkt, man kann nicht mit den anderen mithalten. Ja, dass man merkt, die kognitiven Fähigkeiten, die schwinden so ganz, wirklich erheblich. Und das merkt auch mein Mann, weil ich bei ihm in seiner Kanzlei noch ein insolventes

2 Unternehmen buche, also das betreue und das merke ich da auch. Ich werde ausnehmend sehr schnell müde, das merke ich extrem. Das wird auch mit zunehmendem Alter immer schlimmer. Dass meine Kinder schon sagen, mit dir ist ja gar nichts mehr los. Du legst dich ja eigentlich abends gleich ins Bett. Sage ich, ja, ich muss einfach, ich bin so müde (lacht). Schlafen tue ich sehr, sehr gut. Also da ist überhaupt kein Problem. Aber eben diese kognitiven Fähigkeiten, die mir verlustig gegangen sind oder eben nicht mehr so vorhanden sind wie noch vor ein paar Jahren. Und eben diese furchtbare, dieses Fatigue-Syndrom. Also ich versuche, sehr viel zu lesen. Ich bin auch in einem Lesekäse, nennt sich das, das ist ein Kreis von Frauen. Wir treffen uns regelmäßig und wir haben alle das gleiche Buch gelesen und quatschen einfach darüber. Und das hilft mir schon sehr und, ja und einfach viel an der frischen Luft sein. Das habe ich einfach gemerkt, dass zum Beispiel Fahrradfahren mir sehr gut tut und ich da mich auch viel sicherer fühle als auf meinen Beinen. Bin zum Beispiel in einem Gesundheitszentrum, wo ich regelmäßig hingehe, wo ich eben so balancieren übe. Also ich bin da auf so einem Schwebebalken und da muss ich mich immer gerade hinstellen und da muss man schauen, dass man möglichst vernünftig darauf steht und dass man einfach das Gleichgewicht hält. Das finde ich total wichtig. Oder auch, dass man eben Kraft in die Beine bekommt, dann mache ich sehr viel Krafttraining. Solche Sachen, dass man sich eben nicht unterkriegen lassen darf. Ich spritze mir täglich Copaxone. Das bekommt mir gut, außer ich treffe eine Vene, dann bekomme ich mal so einen Flush, das ist unangenehm, aber ansonsten, das geht ganz vernünftig. Ich würde ganz gerne etwas kennen lernen was gegen die MS ist oder mit der MS sozusagen zusammen arbeitet und ich mich besser dabei fühle. Ich fühle mich einfach nicht gut, insgesamt einfach. Ich habe täglich Beinschmerzen, also mir tut der ganze Körper eigentlich weh. Und das verstehen natürlich andere Leute überhaupt nicht. Das habe ich vor allen Dingen, wenn ich zum Beispiel Alkohol trinke. Das ist ganz schlecht, Alkohol trinken, das geht gar nicht mehr.

3 Das klingt immer so wunderbar mit den Entspannungsübungen, das mache ich auch. Aber ich bin einfach nicht der Typ dafür. Ich bin ein sehr aktiver, agiler Mensch und ich möchte das auch weiterhin bleiben. Und ich glaube, das ist auch der Grund, warum ich mit der MS noch so gut, so einigermaßen gut umgehen kann. Auch liegt es daran, dass ich relativ sorgenlos leben kann. Also ich habe keine finanziellen Probleme. Ich habe keine, irgendwelche Probleme, die in meiner Familie vorherrschen. Ja, also was mir schon so bisschen gut gefallen würde, wenn jemand mir mehr im Haushalt helfen würde. Also ich habe ein Haus hier in München und das ist so viel Arbeit, jetzt gerade auch im Frühjahr, wo man das ganze alte Zeug wegfahren muss und also das ist mir so, wo ich denke, da könnte mir mal jemand helfen. Da bräuchte ich mal Hilfe. Für die schwere Arbeit. Es muss halt auch finanziell hinhauen. Und dadurch, dass ich nicht arbeite, sondern nur so bei meinem Mann eben zwischendurch mal und mal solche Jobs annehme, so kurzfristige Jobs, ist das schon relativ eng. Also die MS ist ja aufgetreten als ich voll berufstätig war. Ich war früher Produktmanagerin, ich bin ausgebildete Betriebswirtin. Und das hat mein Leben wirklich total aus der Bahn geschmissen. Das nicht mehr möglich, nicht mehr die Möglichkeit zu haben, berufstätig zu sein. Jetzt sowieso nicht, jetzt werde ich 53, jetzt will mich sowieso keiner mehr haben. Und eben diese kognitiven Fähigkeiten, die so dermaßen abgenommen haben, das ist das, das geht gar nicht. Und das ist eigentlich der größte Einschnitt in meinem Leben. Ich bin wahnsinnig emotional und wahnsinnig aufbrausend und bin dementsprechend auch immer schlecht gelaunt. Das ist auch ein ganz großes Manko dieser Krankheit. Dass ich eben diese Gelassenheit nicht habe. Und mit zunehmendem Alter wird das immer mehr. Wütender und denke mir, Scheiße, warum geht denn das jetzt auch nicht und das geht auch nicht und, hach, das geht auch nicht (lacht) und da kann ich einfach nicht die Gelassenheit bewahren.

4 Also das merken die schon in gewissem Maße. Mein mittlerer Sohn ist sehr autark und macht alles alleine. Und versucht jetzt, sein Leben irgendwie zu strukturieren. Und meine Tochter, die ist schon angefressen, muss ich ganz ehrlich sagen. Die ist vor allen Dingen angefressen, weil diese Krankheit immer ein Teil der Familie ist. Und da muss ich auch höllisch aufpassen und sagen, das kommt jetzt gar nicht mehr zur Sprache, es wird nicht mehr gesagt, dass es einem nicht so gut geht. Sondern ich werde da gar nichts mehr darüber sagen. Ich glaube schon, weil, wissen Sie, wenn Sie jeden Tag aufwachen und Schmerzen haben und jeden Abend ins Bett gehen und Schmerzen haben und jeden Tag durch die Gegend laufen und Schmerzen haben, da sind Sie einfach nicht mehr fröhlich. Also wenn es ganz schlimm kommt, dann nehme ich mal Aspirin. Ansonsten, nein. Ich versuche so wenig Medikamente wie irgend möglich zu nehmen, weil ich denke, das kann nicht positiv sein. Doch, was ich mal genommen habe und immer wieder nehme, das sind Psychopharmaka und zwar, um irgendwie diese Fröhlichkeit wieder her zu bekommen, diese Gelassenheit. Also ich nehme sowieso immer nur eine halbe Tablette von den Psychopharmaka, weil ich ganz furchtbare Befürchtungen habe, dass ich womöglich abhängig werden könnte (lacht), was ich natürlich nicht möchte. Aber es hilft mir schon. Ich bin übrigens jetzt auch in der MS-Gesellschaft hier in München relativ engagiert. Ich mache gerade einen Führer für die MS-Gesellschaft, für die Museen und da muss man eben auch darauf Acht geben, dass die genau wissen, wo die nächste, wo das nächste Klo ist zum Beispiel. Und ich habe jetzt mit denen schon ausgemacht, dass wir uns treffen und ich eben, ich wollte eigentlich MS betroffenen Frauen, die wollte ich unterstützen, indem ich denen sage, ihr könnt gerne mal eure Kinder zu mir bringen beziehungsweise in eine Pfarrei. Und, dass man da eben von, ich sage mal, von 9 bis, oder 9 bis 12 oder von 13 bis, oder 15 bis 18 Uhr einfach sagt, hier können die Kinder abgegeben werden. Denn ich weiß wie wahnsinnig anstrengend das ist, wenn man MS hat und kleine Kinder. Also ich will einfach allen MS-Geschädigten,

5 sage ich jetzt mal in Anführungsstrichen, sagen, das Wichtigste, meines Erachtens, ist aktiv bleiben, beweglich bleiben. Vielen Dank für das Zuhören. In der kommenden Episode lernen Sie ein weiteres Gesicht der Multiplen Sklerose kennen. Informationen zu diesem Podcast, interessante Links und die Möglichkeit für ein Feedback finden Sie auf Sie hörten eine Produktion der Werkstatt für Audiobeiträge,