Tag der seltenen Erkrankungen , 17:00 Uhr, UKE, N30

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1 Seite 1 von 7 Freie und Hansestadt Hamburg Behörde für Wissenschaft und Forschung DIE SENATORIN Tag der seltenen Erkrankungen , 17:00 Uhr, UKE, N30 Es gilt das gesprochene Wort. Sehr geehrter Herr Prof. Göke, sehr geehrter Herr Prof. Koch-Gromus, sehr geehrter Herr Prof. Ullrich, meine sehr verehrten Damen und Herren, ich freue mich sehr, gemeinsam mit Ihnen auf den internationalen Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar hinzuweisen. In diesen Tagen finden auf der ganzen Welt Informationsveranstaltungen, Aufklärungs-Kampagnen und Spendenaktionen statt,

2 Seite 2 von 7 um auf seltene Krankheiten aufmerksam zu machen: Spendenläufe, Fotoaktionen fürs Internet, Lichterketten und vieles mehr. Ich finde es sehr gut, dass das Thema endlich mehr Beachtung findet und Betroffene mehr Unterstützung bekommen! Das Martin-Zeitz-Centrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf beteiligt sich zum zweiten Mal an diesem Aktionstag. Unterstützung und kompetente Ansprechpartner hatten Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen selbstverständlich hier schon immer. Expertise zu einer Fülle selten auftretender Erkrankungen gab und gibt es in allen Kliniken des UKE. Aber da diese Krankheitsbilder oft mehrere Organe und Organsysteme betreffen, mussten die Patienten zwischen den Kliniken hin und her wechseln. Das lässt sich auch jetzt nicht immer vermeiden. Aber nun wird dieser Prozess vom Centrum für Seltene

3 Seite 3 von 7 Erkrankungen zentral gesteuert. Betroffene und ihre Angehörigen haben eine Anlaufstelle, die sie durch das diagnostische und therapeutische Verfahren in den verschiedenen Häusern lotst. Das ist eine absolut richtige Weichenstellung und für die Patientinnen und Patienten sicherlich viel besser. Diese Weichenstellung ist auch ein Ergebnis und Verdienst der kurzen, aber intensiven Gestaltungsperiode des verstorbenen Ärztlichen Direktors, Herrn Prof. Zeitz. Zu Recht ist das Centrum nach ihm benannt. Ihm lagen Forschung und Behandlung seltener Erkrankungen sehr am Herzen. Alle Disziplinen, die an der Erforschung und Behandlung seltener Erkrankungen beteiligt sind, sind nunmehr organisatorisch und administrativ zusammengefasst, unter einem virtuellen Dach sozusagen. Auf diese Weise sind die Kliniker stärker in die Forschung eingebunden und die Forscher stärker in die

4 Seite 4 von 7 Patientenversorgung. Forscher erhalten noch schneller Rückmeldung über die Wirksamkeit von Behandlungen, Kliniker bekommen noch früher mit, welche neuen therapeutischen Forschungsansätze verfolgt werden. Auf diese Weise profitieren Erkrankte rascher von neuen Behandlungsmöglichkeiten. Das gibt der Forschung Schub. Gleichzeitig gelangt neues Wissen schneller zu den Studentinnen und Studenten der medizinischen Fakultät. Ich halte dieses Konzept für vorbildlich, und ich finde es gut, dass die Idee von interdisziplinären Zentren nunmehr bei drei Einrichtungen dieser Art innerhalb des UKE umgesetzt wird: bei der Transplantationsmedizin, bei der Perinatalmedizin und eben bei den seltenen Erkrankungen. Es liegt eine große Chance darin, Klinik und Forschung noch stärker miteinander zu verzahnen. Das führt auch zu einem vernetzteren Denken.

5 Seite 5 von 7 Meine Damen und Herren, gute Ideen erkennt man bekanntlich auch daran, dass man sich nach ihrer Umsetzung fragt, wie es bisher eigentlich ohne sie ging. Das Martin-Zeitz-Centrum für Seltene Erkrankungen am UKE füllt eine wichtige Lücke in der Versorgung vor allem norddeutscher Patientinnen und Patienten. Die meisten Centren dieser Art befinden sich im Süden Deutschlands. Einziges norddeutsches Zentrum war bisher das an der Medizinischen Hochschule Hannover. Allerdings widmet es sich etwas anders gelagerten Krankheitsbildern. Das Martin-Zeitz-Centrum wird wie das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf insgesamt eine Strahlkraft im gesamten Norden Deutschlands entfalten. Es gehört Mut dazu, ein solches Zentrum zu gründen. Die Behandlung seltener Erkrankungen lässt sich schwer abrechnen. Da sie nur in kleinen Fallzahlen pro Krankenhausstandort vorkommen, können sie nicht im

6 Seite 6 von 7 Fallpauschalensystem abgebildet werden: Es gibt einfach nicht genug Fallzahlen, um einen Preis zu kalkulieren. Zudem ist die Diagnostik schwer und sehr spezialisiert, die Behandlung ist zeitintensiv. Die Gründung eines übergreifenden vernetzten Centrums ist da nur konsequent. Und sich mit weiteren Partnern in Deutschland und weltweit zu vernetzen, auch. So beteiligt sich das Martin-Zeitz-Centrum für Seltene Erkrankungen am Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Krankheiten. Außerdem wird ein spezielles Förderprogramm der Bundesregierung am UKE umgesetzt: E-Rare. Es unterstützt transnationale Forschungsprojekte zu seltenen Krankheiten, koordiniert die internationale Zusammenarbeit und hilft, größere Datenbanken und Materialsammlungen anzulegen und zu pflegen. Hinzu kommt die Akquise von Drittmitteln, bei der das Martin-Zeitz- Centrum für Seltene Erkrankungen überaus erfolgreich ist.

7 Seite 7 von 7 Überdies sorgen Selbsthilfegruppen und zahllose kleine und große Spenden sowie Zuwendungen von Stiftungen dafür, dass die Erforschung der Ursachen und der Behandlungsmöglichkeiten seltener Krankheiten am Centrum vorankommt. Mein besonderer Dank gilt daher allen Unterstützerinnen und Unterstützern des Centrums. Danke für Ihr finanzielles und ideelles Engagement! Danken möchte ich auch den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern des Martin-Zeitz-Centrums für ihr unermüdliches Engagement. Menschen mit seltenen Erkrankungen haben meist allen Grund, sich ziemlich allein zu fühlen. Bei Ihnen machen sie die Erfahrung, dass sie nicht allein gelassen werden. Herzlichen Dank!