Demenz durch die Brille des Palliativmediziners

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Maike Rosenberg
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1 Demenz durch die Brille des Palliativmediziners Roland Kunz Geriatrie + Palliative Care Wir sterben immer älter 1

2 und immer häufiger mit einer Demenz Schweiz: + 50% in 10 Jahren (BfS) 2

3 Sterben an Demenz wird zur häufigen Todesursache trotzdem wird Demenz als terminale, lebensbeendende Krankheit noch zu wenig wahrgenommen! Palliative Care Services sind nur beschränkt darauf vorbereitet Begleitung Demenzkranker ist per def. Palliative Care aber es braucht zusätzlich Demenzkompetenz (Rahmenkonzept: Gruppenspezifische Pall. Care) Palliative Care bei Demenz: wann? Erste Symptome PC als Haltung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC Ziel LQ (was bedeutet das?) Wann? Verzögerung, diagnostische Umwege bis zur Diagnose-Sicherung Demenz-Kompetenz: Umgang mit neuropsycholog. Einschränkungen, Verhaltensauffälligkeiten End-of-life-care Spez. PC- Kompetenz 3

4 Palliative Care bei Demenz: wann? Hilft uns die Surprise-Frage? wären Sie überrascht, wenn Ihr Patient in den nächsten 6-12 Monaten sterben würde? (Palliative Care beyond cancer, Britisch Med Journal Sept 2010) Zulidad sagt: nein 6-Monate Mortalität Mitchell et al. N Engl J Med 2009: The clinical course of dementia 223 Pflegeheimbewohner mit fortgeschrittener Demenz, 18 Monate Beobachtung 6-Monate Mortalität insgesamt: 25% 47% bei Pneumonie, 44.5% bei Fieberepisoden, 38.6% bei Essproblemen (Anorexie, KG ) Letzte 3 Lebensmonate: 40% erhielten mind. 1 belastende Intervention (Hosp., parenterale Therapie, PEG etc.) 4

Mortalität Information der Angehörigen Prognose + Erwartungen der Angehörigen: 20% sahen Lebenserwartung < 6 Monaten Nur 18% hatten Infos zur Prognose vom Arzt erhalten Nur 32% hatten Infos zu

5 Mortalität Information der Angehörigen Prognose + Erwartungen der Angehörigen: 20% sahen Lebenserwartung < 6 Monaten Nur 18% hatten Infos zur Prognose vom Arzt erhalten Nur 32% hatten Infos zu möglichen Komplikationen erhalten Informationsstand der Angehörigen von Demenzpatienten ist schlechter als bei anderen lebensbeendenden Krankheiten 27% der Patienten von informierten Angehörigen und 72% der Patienten von nicht informierten Angehörigen wurden in den letzten 3 Monaten belastenden Interventionen ausgesetzt Demenz = Metapher für Senilität, Persönlichkeitsverlust, nicht für Sterben 5

6 Lebensqualität und Demenz Lebensqualität des Patienten Hohe Erwartungen des Patienten an sich selbst und nicht beeinflussbares Nachlassen der kognitiven Fähigkeiten grosser Gap, starke Einschränkung der LQ 6

7 Lebensqualität des Patienten Fehlende Fähigkeit, die eigenen Defizite oder Krankheitssymptome wahrzunehmen Gute LQ, ev. besser als vor der Erkrankung Lebensqualität der Angehörigen Hohe Erwartungen an den Patienten und fehlendes Verständnis für die Krankheitssymptome LQ der Angehörigen massiv reduziert 7

Palliative Care = Erwartungen der Realität annähern Neuropsychologische Abklärung Profil der Ressourcen und der Einschränkungen, Gratwanderung zwischen

8 Palliative Care = Erwartungen der Realität annähern Neuropsychologische Abklärung Profil der Ressourcen und der Einschränkungen, Gratwanderung zwischen Über- und Unterforderung Regelmässige Beratung zur aktuellen Krankheitssituation Demenzkompetenz gefragt Und wie würde der Patient seine LQ beurteilen?? 8

9 LQ bei fortschreitender Demenz Selbstwertgefühl nützlich sein Positive Emotionen Humor, Freude, Zufriedenheit Zugehörigkeit akzeptiert sein Lust und Genuss Essen, Zärtlichkeit, Musik Vermeidung neg. Emotionen Angst, Scham Vermeidung von Zwängen Essen, Duschen Körperliches Wohlbefinden keine Schmerzen Herausforderung für Pall.Care Kommunikation und Urteilsfähigkeit zunehmend beeinträchtigt Symptomerfassung? spezifische Instrumente (Annäherung) Entscheidungsfindung frühzeitige Vorausplanung, PV 9

10 Symptombehandlung Körperliche Symptome Therapie grundsätzlich wie bei anderen Palliativpatienten. Erfassung durch Fremdbeobachtung! Palliative Care Kompetenz Neuropsychiatrische Symptome Häufig, können LQ stark beeinträchtigen Eigenständige Symptome oder Ausdruck anderer Symptome? Geriatrisch-Gerontopsychiatrische Kompetenz Symptome der Pall. Care i.e.s. Auch Demenzpatienten sind multimorbid! Fremdanamnese Kelley AS, Morrison RS. N Engl J Med

11 Neuropsychiatrische Symptome Persönlichkeitsveränderungen bis 90% Schlaf-/ Wachrhythmus gestört 60-80% Angst 50-80% Depression 20-60% Psychomotor. Unruhe 30-70% Aggressives Verhalten 15-20% Psychotische Symptome Denkstörungen, Wahn 20-72% Wahrnehmungsstörungen Fehlidentifikationen 23-50% Halluzinationen 10-20% Symptomlinderung heisst deshalb auch: Gezielter palliativer Einsatz von Psychopharmaka So viel wie nötig So wenig wie möglich Nicht länger als unbedingt nötig 11

12 Pinzon et al.: Todesumstände von Patienten mit Demenz. Deutsches Ärzteblatt 2013 Retrospektive Befragung Angehörige EoLC: Palliativkompetenzen wie bei anderen terminalen Situationen Entscheidungen Organspezifische Guidelines helfen nicht Guidelines sind im Einzelfall nicht anwendbar und Guidelines führen zu einer Kochbuchmedizin. ( ) Empfehlungen sind eine Art vorweggenommene Entscheidung des Patienten. (Johann Steurer, Horten-Zentrum, SÄZ 2011) 12

13 Behandlungsziele Gesundheitsförderung und Prävention / Risikosenkung Trauerbegleitung Entscheidungsfindung: Behandlungsprioritäten bei Demenzkranken Intakt leicht mittel schwer nach Tod Grad kognitiver Einschränkungen EAPC White Paper on Palliative Care in Dementia Balance of Burden and Benefit Burden Geplante Massnahme, Abklärung Benefit 13

14 Zielgruppen und Angebote V.a. Pflegende der LZP, Ärzte eher wenig präsent Ausbildungslevel? Sprachl. Kompetenzen Werden nicht erreicht durch EUGMS, EAPC 27 Angebot

15 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit 29 15

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