«Da und doch so fern»: Loslassen auf Raten was eine Demenz bei Angehörigen auslöst St. Galler Demenzkongress

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1 «Da und doch so fern»: Loslassen auf Raten was eine Demenz bei Angehörigen auslöst St. Galler Demenzkongress Dr. I. Bopp-Kistler, Dr med. FMH Innere Medizin, spez. Geriatrie Leitende Ärztin ambulante Dienste/ Memory-Klinik Universitäre Klinik für Akutgeriatrie Stadtspital Waid, Zürich

2 Abschied, Liebe, Trauer ohne Ende... Loving someone who has dementia (2011) Sinnfindung Sinn und Hoffnung finden (2013) Beziehung Da und doch so fern...(2014) Da und doch so fern (2015, zweite Auflage, Hörbuch)

3 Abschied, Trauer ohne Ende..., Unausgesprochenes Da und doch so fern Und es hat keinen Namen

4 Es gibt keine Behandlung, deswegen keine Abklärung? Palliation beginnt mit der Diagnosestellung. Was heisst das?

5 Sie haben Alzheimerdemenz Pause???

6 Das Diagnosegespräch: am Anfang jeder Palliativmedizin steht die Kommunikation Das Diagnoseeröffnungsgespräch ist immer mit Emotionen verbunden und bleibt deswegen im Gedächtnis der Betroffenen stark gespeichert. Denken Sie daran und wählen Sie Ihre Worte behutsam und nehmen Sie sich genügend Zeit. Weniger Information ist mehr, aber Klarheit ist gefragt.

7 Sekundäre Störungen der Demenz: Oft viel belastender Emotionale Instabilität Persönlichkeitsveränderung Depression Was ist belastend für die Angehörigen? Angst vor der Zukunft? Rückzug von Freunden Alleinsein, Nichtverstandensein Mangelnde Empathie (Einfühlungsvermögen) Antriebslosigkeit Anosognosie (keine Krankheitseinsicht) Konflikte

8 Was ist belastend für die Betroffenen? Unsicherheit Kampf um das Verstecken der Symptome Erklärungsnotstand Rückzug von Freunden Alleinsein, Nichtverstandensein Angst, abgestempelt zu werden Nicht mehr sich selbst sein Angst vor dem Eintauchen ins Vergessen

9 Wie kann ich entlasten? Auch auf menschlicher Ebene?

10 Was belastet? Beziehung? Partnerschaft? Finanzen? Zukunft? Zeitmangel Keine Freundschaften Keine Freizeit

11 Es sind nicht Ratschläge, die ich bekomme, sondern Schläge ins Gesicht...

12 Er ist wie ein siamesischer Zwilling, der ganz in meiner Nähe ist und mich nicht mehr los lässt...

13 Sie ist nicht mehr die Partnerin, die ich geheiratet habe. Es ist ein Abschied in Raten. Es gibt keinen Moment, in welchem ich nicht an sie denke

14 Er ist wie eine leere Hülle, ausgepumpt und leer...

15 Er ist wie ein Ölmantel, der abperlt...

16 Es ist viel mehr zu lernen als in der Schule

17 Sagen Sie allen, dass es sich lohnt, sich alles von der Seele zu schreiben... Dann wird man es los...

18 Es ist ein langer Abschied, das gibt mir Trost, und das ist auch eine Chance für mich... Er ist oft nicht mehr da, doch es macht mich nicht mehr so wütend wie früher... Es geht dem Abschied entgegen.

19 Formulierungen von Patientinnen und Patienten Können Sie mir helfen, ich bin so stumm

20 Formulierungen von Patientinnen und Patienten Muss ich jetzt mein Leben lang mit Alzheimer leben?

21 Formulierungen von Patientinnen und Patienten Ich weiss, was ich sagen möchte, doch ich kann es nicht sagen

22 Der Weg soll der Bestmögliche sein Für die Betroffenen Für die Angehörigen

23 Erkrankte und ihre Angehörigen: Der Weg ist verschieden lang, die Zukunft sieht anders aus Möchten sie den Weg gemeinsam gehen?

24 Liebe, Trauer Wechselbad der Gefühle Uneindeutigkeit Wunsch nach dem Tod?

25 Dauernde Beerdigungen Loslassen permanent

26 Wunsch nach dem Tod des Partners? Wechselbad der Gefühle Stark-schwach Zuneigung-Abneigung Trauern -Wunsch nach Freiheit

27 Trauer Depression? Trauer, obwohl Partner, Elternteil, Freund lebt.. Da und doch so fern

28 Angehörige, die nicht im gleichen Haushalt leben, leiden auch Fühlen Verantwortung, werden abgelehnt Ständig abrufbereit, Rollenverschiebung Schlafstörungen, Konflikte Da und doch so fern ist da Wachstum möglich?

29 Demenz ist eine Krankheit, welche zu einer Beziehungsveränderung führt. Das wird zur Last Vielleicht mehr als die Defizite Scham, Sexualität, Empathie, Schuld

30 Der Weg Da und doch so fern Das gilt auch für Freunde, Professionelle, Familienmitglieder

31 .in einer scheinbar aussichtslosen Situation dem Leben eine neue Sinnfindung geben? Ist das möglich?