Was Patienten und Angehörige brauchen

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1 Was Patienten und Angehörige brauchen Patientenforum Medizinethik Evangelische Akademie Tutzing 19. September 2009 Was ich damals gebraucht hätte und heute brauche... Dipl.Psych. Sigrid Haarmann-Doetkotte

2 Belastungen und Unterstützungsmöglichkeiten Patientinnen und Patienten Belastungen in den verschiedenen Krankheitsphasen Einflussfaktoren Unterstützungsmöglichkeiten Angehörige Belastungen Unterstützungsmöglichkeiten PatientInnen und Angehörige Probleme Interventionsmöglichkeiten

3 Psychosoziale Belastungen in verschiedenen Krankheitsphasen am Beispiel Krebs 1. Prädiagnostische Phase Ungewissheit, Angst vor katastrophaler Diagnose 2. Diagnosephase/Initialphase Warten: auf Untersuchungen, auf Untersuchungsergebnisse (Panik und Hoffnung) Auseinandersetzung mit Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten Belastetheit der Angehörigen (Unterstützung vs. Belastung) Emotionale Reaktionen (Schock, Angst, Unruhe, Zorn, Schuld, Scham, Verleugnen,...) Informationsdrang

4 Psychosoziale Belastungen in verschiedenen Krankheitsphasen am Beispiel Krebs 3. Behandlungsphase Nebenwirkungen (Operation, Chemo-, Strahlentherapie,...) verminderte Leistungsfähigkeit und veränderte Lebenssituation Gefühl von Hilflosigkeit und Mangel an Kontrolle Zukunftsängste (vor Einsamkeit, vor Verlust des sozialen Umfelds und des Berufes, vor Schmerzen, vor Identitätsverlust) Hoffnung auf Heilung

5 Psychosoziale Belastungen in verschiedenen Krankheitsphasen am Beispiel Krebs 4. Nachsorgephase Angst vor einem Rezidiv und dies durch falsches Verhalten zu begünstigen Verändertes Körperbild, evtl. weiterhin verminderte Leistungsfähigkeit Veränderte Lebenssituation (beruflich, familiär, finanziell) Unzufriedenheit in Beziehungen: veränderte Bedürfnislagen: Bedeutung, die die Erkrankung für einen selbst noch hat, wird u.u. vom sozialen Umfeld nicht geteilt

6 Psychosoziale Belastungen in verschiedenen Krankheitsphasen am Beispiel Krebs 5. Progrediente Phase (Rezidiv,Metastasierung) Schock, Gefühl der Ohnmacht und des Scheiterns, Verlust von Hoffnung Angst vor erneuter Therapie und ihren Nebenwirkungen erneuter Einschnitt in die berufliche Funktionsfähigkeit, Berufsunfähigkeit (mit Folgen für den Selbstwert, die finanzielle Situation etc.) Angst vor Schmerzen, körperlichen Beeinträchtigungen, Pflegebedürftigkeit erneute Belastetheit der Angehörigen Depressive Symptome

7 Psychosoziale Belastungen in verschiedenen Krankheitsphasen am Beispiel Krebs 6. Palliative Phase Körperliche Symptome (z.b.schmerzen, Erschöpfung) Ängste (vor Schmerzen, Leiden, Würdeverlust, soziale Isolation, Sterben) Sorgen um die Angehörigen Praktisch-organisatorische Fragen (Pflegedienst etc.) Trauer depressive Symptome Lebensbilanz und Existenzielle Fragen Wunsch nach Beendigung des Leidens

8 Einflussfaktoren für das physische und psychische Erleben Persönlichkeit, Vorerfahrungen, Vulnerabilität (Subjektiv körperliches und psychisches Krankheitserleben) Alter, Geschlecht, Gesellschaftsschicht Behandelbarkeit und Verlauf der Erkrankung, Nebenwirkungen, Prognose, Art und Stadium Patientenressourcen, soziale und kultureller Art Krankheitsverarbeitung Beziehungen zu Ärzten und Pflegepersonal Stigma der Erkrankung

9 Psychische Symptome Kurativ Palliativ Schmerz Angst Depressive Symptome 39% 1-44% 25-50% 68-85% 9-33% 77% Posttraumatische Belastungsstörung 5-22% - Suizidalität 0,2% - Sellschopp A, Fegg M, Frick E et al. (2005) Manual Psychoonkologie. München, Zuckschwerdt: 30-36

10 Unterstützungsmöglichkeiten Ärztin/Arzt: Raum und Zeit für Fragen schaffen (Information, Kommunikation,...) Pflegepersonal (Zeit, Einfühlungsvermögen,...) Sozialarbeiter/-in (Pflegehilfsmittel, veränderte finanzielle Situation, sozialrechtliche Auskünfte,...) Seelsorger/-in (Zeit für Gespräche über Spiritualität etc.) Psychologin/-e

11 Unterstützungsmöglichkeiten Psychologische Interventionen: Hilfe bei der Krankheitsverarbeitung Aussprechen was belastet Psychoedukation Psychotherapie Entspannungsverfahren Psychologische Schmerzbehandlung Förderung der Kommunikation zwischen Patienten und Angehörige Ressourcenaktivierung Entwicklung von Perspektiven

12 Belastungen und Unterstützungsmöglichkeiten Patientinnen und Patienten Belastungen in den verschiedenen Krankheitsphasen Einflussfaktoren Unterstützungsmöglichkeiten Angehörige Belastungen Unterstützungsmöglichkeiten PatientInnen und Angehörige Probleme Interventionsmöglichkeiten

13 Angehörige als Mitbetroffene Äußere Belastungen Veränderte Rollen und Aufgaben Körperliche und psychische Erschöpfung Persönliche Kontakte und Aktivitäten eingeschränkt Praktisch-organisatorische Fragen Finanzielle Schwierigkeite, karrierebezogene Nachteile Emotionale Belastungen Unsicherheit bzgl. Krankheitsverlauf/ Zukunftsangst Auftretende Klärungsbedürfnisse Hilflosigkeit, Mitleid, Schuldgefühle, Ärger Gewissensbisse (Versprechen nicht einhalten können) Angst vor Verlust (des Partners, Elternteils,...) Konfrontation mit eigener Sterblichkeit Sinnfragen Verlust der Kindheit/Jugendzeit

14 Angehörige als Unterstützer Emotionale Unterstützung Vermitteln von Verständnis, Vertrauen, Zuneigung und Zugehörigkeit Instrumentelle Unterstützung praktische Hilfen, Übernahme von Tätigkeiten, Unterstützung bei Körperpflege und Versorgung, etc. Informative Unterstützung Austausch über Informationen, Unterstützung des Erkrankten, sich zu orientieren, Rat einzuholen und Entscheidungen zu treffen Evaluative Unterstützung Feedback, insbesondere auch Anerkennung und Wertschätzung in Bezug auf den Umgang mit der Erkrankung und Symptomen Lang et al., 2007

15 Risikofaktoren für psychische Belastungen Psychische Beeinträchtigung des Patienten Beeinträchtigte Partnerschaftsqualität Mangel an sozialer Unterstützung (informelle) Psychische Störung in der Vorgeschichte Negative Sicht der Erkrankung und deren Auswirkungen auf eigenes Leben Weibliches Geschlecht Pitceathly & Maguire, 2003, Hodges et al., 2005

16 Unterstützungsmöglichkeiten (einschl. Kinder/Jugendliche) Angehörige bereits zu Beginn des Krankheitsgeschehens einbeziehen Zu Aufklärungsgespräch, Visiten, etc. einladen Informationsbedürfnissen nachgehen Anerkennung und Wertschätzung der Begleitung in der enorm belastenden Lebenssituation Frage nach Ressourcen und eigenen Bedürfnissen Psychologische Interventionen (s.pat.)

17 Belastungen und Unterstützungsmöglichkeiten Patientinnen und Patienten Belastungen in den verschiedenen Krankheitsphasen Einflussfaktoren Unterstützungsmöglichkeiten Angehörige Belastungen Unterstützungsmöglichkeiten PatientInnen und Angehörige Probleme Interventionsmöglichkeiten

18 Probleme zwischen Patient und Angehörigen Unsicherheit gegenüber Angehörigen/Patienten Kommunikationsprobleme/ gegenseitiges Schonen Krankheitsverarbeitung (unterschdl. Strategien/Phasen) Schwierigkeit, eigene Belastung/ Überforderung einzugestehen Vernachlässigung eigener Bedürfnisse Unterdrückung schwieriger Gefühle (Wut, Angst, Trauer) Emotionaler Rückzug, Zunahme von Distanz Berührungsängste, Veränderungen in der körperlichen Intimität

19 Mögliche Interventionen Einzelgespräch (Patienten, Angehörige) Siehe Patient Abwägen/Vorbereitung auf mögliches Paar-, Familiengespräch Paar, Familie Zukünftige Versorgung und Unterstützungsmöglichkeiten klären Offene Kommunikation (Bedürfnisse, Gedanken, Gefühle mitteilen, einschl. Trauer, Ängste) Evtl. Konfliktlösung Gruppenangebote

20 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit.

21 Definition: Palliative Care Palliative Care dient der Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung konfrontiert sind. Dies geschieht durch Vorbeugung und Linderung von Leiden mittels frühzeitiger Erkennung, hochqualifizierter Beurteilung und Behandlung von Schmerzen und anderen Problemen physischer, psychosozialer und spiritueller Natur. WHO 2002

22 Literatur Sellschopp, A., Fegg, M., Frick, E., Gruber, U., Puget-Schors, D., Theml, H., Vodermeier, A., Vollmer, T., Manual Psychoonkologie, Empfehlungen zur Diagnostik, Therapie und Nachsorge,Tumorzentrum München an den Medizinischen Fakultäten der LMU und TU, München 2002 Lang, K., Schmeling-Kludas, C., Koch, U., Die Begleitung schwer kranker und sterbender Menschen. Das Hamburger Kurzprogramm. Stuttgart. Schattauer, 2007

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