Elternfragebogen zum Aufklärungsgespräch vor einem medizinischen Eingriff oder einer Untersuchung

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1 Elternfragebogen zum Aufklärungsgespräch vor einem medizinischen Eingriff oder einer Untersuchung Sehr geehrte Eltern, zunächst bedanken wir uns herzlich für Ihre Bereitschaft an dieser Studie teilzunehmen. Mit dieser Untersuchung soll die Praxis der Aufklärungsgespräche mit Eltern und Kindern vor Operationen oder medizinischen Untersuchungen näher beleuchtet werden. Wir möchten gerne das Verständnis, die Beteiligung sowie die Zufriedenheit der jungen Patienten und ihrer Eltern ermitteln. Ihre Meinung ist uns sehr, um zu ermitteln, wie Eltern Aufklärungsgespräche während der Krankenhausbehandlung ihrer Kinder erleben. Deshalb werden in den nächsten Monaten Eltern, die sich in einer ähnlichen Situation wie Sie befinden, befragt. Im nachfolgenden Fragebogen bitten wir Sie daher um einige Angaben zu Ihren Erfahrungen und Auffassungen bezüglich des gerade bzw. vor urzem stattgefundenen Aufklärungsgesprächs mit dem/der behandelnden Kinderarzt/ ärztin/operateur/in/ Anästhesist/in. BITTE BEACHTEN SIE BEI DER BEANTWORTUNG DER FRAGEN FOLGENDES: * Da sich die Art der Fragen und Antwortmöglichkeiten immer wieder ändert, lesen Sie bitte die Anweisungen der einzelnen Abschnitte genau durch. * Lesen Sie bitte vor Beantwortung der Frage alle Antwortmöglichkeiten durch, bevor Sie sich für eine der angegebenen Alternativen entscheiden. * In der Regel sollte nur eine der angegebenen Antwortmöglichkeiten angekreuzt werden. Wenn mehrere Antworten zulässig sind oder Zahlen oder nderes angegeben werden sollen, wird dies besonders in der Beschreibung der Frage hervorgehoben. * Sie haben außerdem die Möglichkeit im Freitext Besonderheiten und persönliche Kommentare einzufügen. * Bitte lassen Sie keine Fragen aus. * Überlegen Sie zu lange. Kreuzen Sie bitte immer die Antwortmöglichkeit an, der Sie spontan am ehesten zustimmen. Es gibt keine richtigen oder falschen Aussagen. * Falls Verständnisschwierigkeiten auftreten sollten, stehen Ihnen unsere Mitarbeiterinnen für die Erklärung der Fragestellung gerne zur Verfügung. Die Beantwortung der Fragen wird ca Minuten in Anspruch nehmen. Nochmals herzlichen Dank für Ihre Mitarbeit! 1

2 Zunächst einige allgemeine Angaben zu Ihrer Person und zu Ihrem Kind. 1. Ihr Geschlecht: weiblich männlich 2. Ihr Alter: Jahre. 3. Ihre Muttersprache (-n ): deutsch andere: 4. Ihr höchster erreichter Bildungsabschluss (bitte nur ein Kreuz machen) Kein Abschluss Hauptschulabschluss Mittlere Reife Abitur/(Fach-) Hochschulreife (Fach-) Hochschulab hluss 5. Ihr Familienstand (bitte nur ein Kreuz machen) Ledig/alleinstehend Verheiratet/ in Partnerschaft lebend Getrennt/ geschieden Verwitwet 6. Wie viele Kinder haben Sie insgesamt?. Kinder Falls sie mehrere Kinder haben, wie alt sind diese? Jahre. 7. Wie alt ist Ihr Kind, das zurzeit im Krankenhaus behandelt wird? Jahre. 8. Haben Sie persönlich als Patient/in bereits Erfahrungen mit einem Krankenhaus gemacht? Ja Nein 8a) Falls ja, waren diese Erfahrungen... Sehr Eher Teils positiv, Eher Sehr Ich weiß positiv positiv teils negativ negativ negativ mehr 2

3 9. Wenn Sie sich nun vorstellen, Sie selbst müssten zum Arzt oder ins Krankenhaus, wer sollte dann die Entscheidung bezüglich Ihrer Behandlung fällen? Bitte machen Sie nur ein Kreuz. Nur Sie selbst Hauptsächlich Sie selbst Sie und Ihr Arzt Hauptsächlich Ihr Arzt Nur Ihr Arzt 10. Die folgenden Fragen beziehen sich auf Ihre persönliche Einschätzung. Wir würden gerne wissen, wie Ihnen folgende Aspekte der Aufklärung bei Kindern (bis ca. 12 bis 13 Jahren) und Jugendlichen (ab ca. 13 bis 14 Jahren) vor Eingriffen und Untersuchungen sind: die Aufklärung bei Kindern und Jugendlichen im Allgemeinen, die Einbeziehung des Kindes oder des Jugendlichen, die verwendeten Aufklärungsmaterialien (Hilfsmittel und Aufklärungsbogen) und die Aufklärung von Risiken. Außerdem würden wir gerne wissen, ob es für Sie eine Rolle spielt, ob der aufklärende Arzt/die aufklärende Ärztin selbst Kinder hat. Bitte machen Sie in jeder Zeile nur ein Kreuz an der für Sie zutreffenden Stelle. Unter jeder Aussage finden Sie ein Feld, in dem Sie eine Begründung Ihrer Antwort angeben können. Wir wären Ihnen sehr dankbar, wenn Sie diese Möglichkeit nutzen würden. Ich halte Aufklärungen für medizinische Maßnahmen bei Kindern im Allgemeinen für Aufklärungen für medizinische Maßnahmen bei Jugendlichen im Allgemeinen für eine Einbeziehung von Kindern bei Aufklärungen für Eingriffe und Untersuchungen (durch den Arzt) für Sehr Eher Teils/ eils Eher Gar Ich weiß 3

4 eine Einbeziehung von Jugendlichen bei Aufklärungen für Eingriffe und Untersuchungen für eine Aufklärung von Kindern über Risiken vor Eingriffen und Untersuchungen für eine Aufklärung von Jugendlichen über Risiken von Eingriffen und Untersuchungen für einen Aufklärungsbogen, der direkt an Kinder gerichtet ist, für einen Aufklärungsbogen, der direkt an Jugendliche gerichtet ist, für die Verwendung von Hilfsmitteln wie Zeichnungen, Stofftiere und Bücher bei der Aufklärung von Kindern für die Verwendung von Hilfsmitteln wie Zeichnungen und Bücher bei der Aufklärung von Jugendlichen für die Aufklärung durch eine(n) Ärztin/Arzt, der/ die selbst Kinder hat, bei einer Aufklärung von Kindern und Jugendlichen für Sehr Eher Teils/Teils Eher Gar Ich weiß 4

5 Im Folgenden geht es NUR um die zurzeit ablaufende stationäre Behandlung Ihres Kindes sowie den geplanten Eingriff oder die geplante Untersuchung. 11a) Wegen welcher Erkrankung wird Ihr Kind momentan im Krankenhaus behandelt?. 11b) Über welchen Eingriff oder welche Untersuchung wurden Sie gerade aufgeklärt?..... Bitte versuchen Sie, sich zunächst an die Situation VOR dem Aufklärungsgespräch zu erinnern. 12a) Wie würden Sie Ihre Einstellungen und Ihre Gefühle in Bezug auf die Maßnahme/ Operation zum Zeitpunkt vor dem Gespräch mit dem Arzt/der Ärztin einordnen? Bitte bewerten Sie jedes der unten angegebenen Begriffspaare innerhalb der Skala von 1 bis 5. Dabei entsprechen die Zahlenwerte beispielsweise bei dem Paar nötig/unnötig: 1 nötig; 2 eher nötig; 3 neutral; 4 eher unnötig; 5 unnötig Machen Sie bitte pro Zeile nur ein Kreuz. Ich war VOR dem Aufklärungsgespräch... offen skeptisch unbesorgt besorgt voller Hoffnung ohne Hoffnung Der Eingriff erschien mir VOR dem Aufklärungsgespräch... nötig unnötig sicher unsicher, riskant belastend belastend Insgesamt stand ich dem Eingriff VOR dem Aufklärungsgespräch... gegenüber positiv negativ 5

6 12b) Denken Sie nun an Ihr Kind. Wie schätzen Sie die Einstellungen und Gefühle Ihres Kindes gegenüber dem geplanten Eingriff VOR dem Aufklärungsgespräch ein? Mein Kind war VOR dem Aufklärungsgespräch... ruhig ängstlich, unruhig Und der Eingriff erschien ihm VOR dem Aufklärungsgespräch meiner Meinung nach... nötig unnötig belastend belastend Insgesamt stand mein Kind dem Eingriff VOR dem Aufklärungsgespräch... gegenüber positiv negativ Und nun denken Sie bitte an die Situation NACH dem Aufklärungsgespräch und die Veränderungen, die sich möglicherweise dadurch ergeben haben. 12c) Wie würden Sie Ihre Einstellungen und Ihre Gefühle in Bezug auf die Maßnahme/ Operation nach dem Gespräch mit dem Arzt/der Ärztin einordnen? Bitte bewerten Sie jedes der angegebenen Begriffspaare. Wieder entsprechen dabei die Werte 1 bis 5 beispielsweise bei dem Paar nötig/unnötig: 1 nötig; 2 eher nötig; 3 neutral; 4 eher unnötig; 5 unnötig Machen Sie bitte pro Zeile nur ein Kreuz. Ich bin NACH dem Aufklärungsgespräch... offen skeptisch unbesorgt besorgt voller Hoffnung ohne Hoffnung Der Eingriff erscheint mir NACH dem Aufklärungsgespräch... nötig unnötig sicher unsicher, riskant belastend belastend Insgesamt stehe ich dem Eingriff NACH dem Aufklärungsgespräch... gegenüber positiv negativ 6

7 12d) Denken Sie nun an Ihr Kind. Wie schätzen Sie die Einstellungen und Gefühle Ihres Kindes gegenüber dem geplanten Eingriff NACH dem Aufklärungsgespräch ein? Mein Kind ist NACH dem Aufklärungsgespräch... ruhig ängstlich, unruhig Und der Eingriff erscheint ihm NACH dem Aufklärungsgespräch meiner Meinung nach... nötig unnötig belastend belastend Insgesamt steht mein Kind dem Eingriff NACH dem Aufklärungsgespräch... gegenüber positiv negativ 13. Die nächsten Fragen handeln von Ihren Erwartungen an das Aufklärungsgespräch. Es ist uns zu erfahren, welche Erwartungen Sie an das eben bzw. vorhin durchgeführte Aufklärungsgespräch hatten und inwieweit diese im Aufklärungsgespräch erfüllt wurden. Bei dieser Frage kreuzen Sie bitte in der ersten Spalte an, ob die einzelnen Erwartungen für Sie VOR dem Aufklärungsgespräch zutreffend waren. Die folgenden 5 Spalten dienen der Einordnung, inwiefern Ihre Erwartungen in dem eben/vorhin stattgefundenen Aufklärungsgespräch erfüllt wurden. Insgesamt machen Sie bitte pro Zeile zwei Kreuze. Sie haben außerdem die Möglichkeit, diese Liste unten durch eigene Angaben zu erweitern. Die Zahlenwerte entsprechen dabei: 1 ganz erfüllt; 2 größtenteils erfüllt; 3 teilweise erfüllt; 4 wenig erfüllt; 5 erfüllt Wenn Sie keine besonderen Erwartungen an das Aufklärungsgespräch hatten, machen Sie bitte nachfolgend ein Kreuz und fahren mit Frage 14 fort. Ich hatte keine besonderen Erwartungen an das Aufklärungsgespräch 7

8 Meine Erwartungen vor dem Aufklärungsgespräch traf zu Ausführliche Informationen über die Erkrankung meines Kindes erhalten Informationen über die geplante Behandlung erhalten Darstellung weiterer Behandlungsmöglichkeiten Darstellung der Möglichkeit von Nichtbehandlung Aufklärung über Risiken der Behandlung Aufklärung über Risiken der Alternativbehandlungen Information über Nachbehandlung erhalten Verwendung eines speziellen Aufklärungsbogens für Kinder Verwendung eines speziellen Aufklärungsbogens für Jugendliche Verwendung von Hilfsmitteln wie Zeichnungen, Stofftiere etc. Anwesenheit von Pflegepersonal Aufklärung in ruhiger Atmosphäre Vermittlung von Trost durch den Arzt Vermittlung von Mitgefühl durch den Arzt Aufbauen einer Vertrauensbasis zum Arzt traf zu 8

9 Im Aufklärungsgespräch stattgefunden Ausführliche Informationen über die Erkrankung meines Kindes erhalten Informationen über die geplante Behandlung erhalten Darstellung weiterer Behandlungsmöglichkeiten Darstellung der Möglichkeit von Nichtbehandlung Aufklärung über Risiken der Behandlung Aufklärung über Risiken der Alternativbehandlungen Information über Nachbehandlung erhalten Verwendung eines speziellen Aufklärungsbogens für Kinder Verwendung eines speziellen Aufklärungsbogens für Jugendliche Verwendung von Hilfsmitteln wie Zeichnungen, Stofftiere etc. Anwesenheit von Pflegepersonal Aufklärung in ruhiger Atmosphäre Vermittlung von Trost durch den Arzt Vermittlung von Mitgefühl durch den Arzt Aufbauen einer Vertrauensbasis zum Arzt trifft zu trifft zu 9

10 14. Die folgenden Fragen behandeln Ihre aktive Beteiligung und die Ihres Kindes am Aufklärungsgespräch, sowie Ihre persönliche Einschätzung, wie viel Ihr Kind von dem Gespräch verstanden hat. Bitte kreuzen Sie bei den ersten beiden Fragen die für Sie passende Antwort an. Machen Sie bitte eine Prozentangabe bei Frage 14c). 14a) Haben Sie aktiv am eben bzw. vorhin durchgeführten Aufklärungsgespräch teilgenommen, d.h. selbst Fragen gestellt und um Erklärungen gebeten? Ja Nein Ich weiß 14b) Hat Ihr Kind aktiv am Aufklärungsgespräch teilgenommen, d.h. selbst Fragen gestellt und um Erklärungen gebeten? Ja Nein Ich weiß 14c) Wie viel hat Ihr Kind Ihrer Meinung nach vom Inhalt der Aufklärung verstanden? Bitte hier eintragen: ca. % Ich weiß 15a) Nun geht es um die endgültige Entscheidung über den Eingriff oder die Untersuchung bei Ihrem Kind. Es ist dabei unerheblich, ob Sie sich für den Eingriff oder die Untersuchung entschieden haben oder dagegen. Mein Einfluss auf die Entscheidung für/gegen den Eingriff oder die Untersuchung war sehr gering sehr groß Der Einfluss meines Kindes auf die Entscheidung für/gegen den Eingriff oder die Untersuchung war sehr gering sehr groß Der Einfluss des Arztes/der Ärztin auf die Entscheidung für/gegen den Eingriff oder die Untersuchung war sehr gering sehr groß 10

11 15b) Herrschte Einstimmigkeit zwischen Ihnen, ggf. Ihrem Partner, Ihrem Kind und dem Arzt/ der Ärztin hinsichtlich der getroffenen Entscheidung? Ja Nein Ich weiß Falls nein, machen Sie bitte genauere Angaben: Ich war dafür dagegen Mein(e) (Ehe-)Partner/Partnerin war dafür dagegen (Falls Partner vorhanden) Mein Kind war dafür dagegen Der Arzt/die Ärztin war dafür dagegen 15c) Wie haben Sie die Meinungsverschiedenheit gelöst? Bitte beantworten Sie diese Frage im Freitext. 15d) Würde der Eingriff oder die Untersuchung auch durchgeführt werden, wenn Ihr Kind zustimmen würde? Ja Nein Ich weiß 16. Die nächsten Fragen beziehen sich auf die Einwilligungsfähigkeit von Kindern und Jugendlichen. Wir würden gerne wissen, ob Kinder und/oder Jugendliche Ihrer Meinung nach einwilligungsfähig bezüglich medizinischer Eingriffe und Untersuchungen sein können? Einwilligungsfähigkeit bedeutet in diesem Zusammenhang die Fähigkeit und das Recht zur selbstständigen Zustimmung oder Ablehnung einer Behandlung wie zum Beispiel einer Operation. Ja Nein Ich weiß Falls ja, ab welcher Altersklasse halten Sie eine Einwilligungsfähigkeit für gegeben? Bitte machen Sie nur ein Kreuz. 5 bis 7 Jahre 8 bis 11 Jahre 12 bis 13 Jahre 14 Jahre und älter 16 Jahre und älter ich weiß Bitte begründen Sie Ihre Antwort: Falls nein, bitte begründen Sie ebenfalls Ihre Antwort:

12 Falls Sie die vorherige Frage mit ja beantwortet haben: Spielen für die Einwilligungsfähigkeit Ihrer Meinung nach die Erfahrungen des Kindes bzw. des Jugendlichen mit der Erkrankung und die Art ihrer Erkrankung eine Rolle? Ja Nein Ich weiß Bitte begründen Sie Ihre Antwort: Die nächsten Fragen beziehen sich auf den Ablauf und die Umstände der Aufklärung. Besonders gefragt ist hierbei ebenfalls Ihre Zufriedenheit oder Unzufriedenheit mit dem Aufklärungsgespräch. In der Tabelle finden Sie verschiedene Aussagen bezüglich der Inhalte der Aufklärung, des aufklärenden Arztes/der aufklärenden Ärztin sowie Ihrer eventuellen (Un-)Zufriedenheit. Bitte machen Sie in jeder Zeile jeweils nur ein Kreuz. 1. Die Erklärungen des Arztes waren für mich verständlich. 2. Die Erklärungen des Arztes waren für mein Kind verständlich. 3. Der Aufklärungsbogen war für mich verständlich. 4. Der Aufklärungsbogen war für mein Kind verständlich. 5. Der Arzt hat mir alle meine Fragen beantwortet. 6. Der Arzt hat alle Fragen meines Kindes beantwortet. 7. Ich bin ausreichend in Entscheidungen über die Behandlung meines Kindes miteinbezogen worden. 8. Mein Kind ist ausreichend in die Entscheidungen über die Behandlung miteinbezogen worden. 9. Mit dem Umgang des Arztes mit mir bin ich zufrieden. Trifft voll zu Trifft eher zu Weder noch Trifft eher zu Trifft gar zu 12

13 10. Mit dem Umgang des Arztes mit meinem Kind bin ich zufrieden. 11. Der Arzt konnte Vertrauen zu mir aufbauen. 12. Der Arzt konnte Vertrauen zu meinem Kind aufbauen. 13. Mit der Art und Weise, wie die Behandlung meines Kindes besprochen und entschieden worden ist, bin ich zufrieden. 14. Der aufklärende Arzt hat sich ausreichend Zeit für mich und mein Kind genommen. 15. Mit dem Aufklärungsgespräch insgesamt bin ich zufrieden. Trifft voll zu Trifft eher zu Weder noch Trifft eher zu Trifft gar zu 18. Abschließend würden wir gerne von Ihnen wissen, was Ihnen am vorhin stattgefundenen Aufklärungsgespräch gefallen hat, was Ihnen gefallen hat und ob Sie Verbesserungsvorschläge haben. Sie haben hier die Möglichkeit, in einem Freitext Ihre Eindrücke aufzuschreiben. 18a) Was hat Ihnen am gerade durchgeführten Aufklärungsgespräch gut gefallen?... 18b) Was hat Ihnen daran NICHT gut gefallen? c) Was könnte oder müsste man an Aufklärungsgesprächen mit Kindern und Eltern verändern oder verbessern? Sonstige Anmerkungen: Vielen Dank für Ihre Teilnahme! 13