Landesinitiative Demenz-Service NRW & Demenz-Servicezentren NRW. Wir stellen Dementi vor. aktiv und selbstbestimmt leben mit Demenz

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1 Landesinitiative Demenz-Service NRW & Demenz-Servicezentren NRW Wir stellen Dementi vor aktiv und selbstbestimmt leben mit Demenz Hilde Hartmann-Preis, Elke Riedemann

2 Ich sprechen für mich selbst (Fotos: Vielstimmig, Stuttgart/ Fotograf, WDR4/ privat alle geschützt) Es ist an der Zeit, sich den direkt Betroffenen zuzuwenden. Psychosoziale Wege der persönlichen Stärkung und Unterstützung gemeinsam zu beschreiten und aufzuzeigen. Dem Beispiel aus England und anderen Ländern folgend, meldeten sich 2009 erstmals Menschen mit Demenz in Deutschland öffentlich zu Wort

3 Unterstützte Selbsthilfe kurz und bündig 1 Menschen mit Demenz verfügen über Selbsthilfekompetenz Selbsthilfe ist die gemeinsame Auseinandersetzung gleichermaßen Betroffener mit einem gesundheitlichen Problem bzw. mit einer Lebenssituation Die Mitglieder Unterstützter Selbsthilfegruppen erkennen und anerkennen ihre Situation

4 Unterstützte Selbsthilfe kurz und bündig 2 An Unterstützten Selbsthilfegruppen sind nur unmittelbar betroffene Personen (Menschen mit Demenz) beteiligt Im Zentrum steht die Auseinandersetzung mit der veränderten Lebenssituation und die Absicht, diese zu bewältigen In der Gruppe bestimmen die Teilnehmenden Quelle: Startpunkt_Positionspapier der unterstützten Selbsthilfegruppen, demenzsupport, Stuttgart

5 Warum bin ich in der Gruppe? GruppenteilnehmerIn geben Antworten: In der Gruppe bin ich mit der Krankheit nicht allein Ich bleibe aktiv und kann mitbestimmen Ich bekomme Informationen Die Gruppe hilft mir die Demenz anzunehmen Wir erleben die drei Z: Zuhören, Zuwenden, Zusammensein

6 In Kontakt zur Selbsthilfebewegung Vernetzung - Kontakt zu anderen Gruppen Voneinander lernen, partizipieren, sich stärken Sich in Interviews / Befragungen auseinandersetzen Mitarbeiten am Konzept der unterstützten Selbsthilfe Sich nach Außen öffnen und positionieren

7 Dementi Aktiv und Selbstbestimmt leben (Fotos: Vielstimmig, Stuttgart/ Fotograf geschützt)

8 Was brauchen Wir? Rahmenbedingungen Zeit, Geduld, Zuversicht Regionalgruppe Kooperationspartner vor Ort / Zugang Die Brückenbauer-Rolle der Angehörigen Passender Treffpunkt / Umgebung Die Gruppe ist ein geschützter Raum Freiwillige Teilnahme Die Teilnehmer sind nur Betroffene Die Betroffenen sind die Bestimmer (Selbsthilfe) Nicht Betroffene sind Assistenten (Unterstützer)

9 Was ist los bei Dementi Inhalte / Aktivitäten Namensfindung Gruppenregeln Anerkennen der Veränderungen Austausch über das aktuelle Befinden/Infos und Tipps Freizeitgestaltung Sich allein treffen Gäste in der Gruppe Öffnung nach Außen

10 Gespräch in der Gruppe Inhaltsbeispiele - Alzheimer & ich - Partnerschaft / Familie - Freunde - Bewegung/ERGO - Medikamente - Gedächtnistraining - Autofahren - Sicherheit in der Wohnung (am Herd) - Hobbys/Interessen - Urlaub/Reisen - Mit Unterstützung selbständig bleiben / Assistenz - Vorsorge

11 100 Jahre Lehmbruck - Führung (Fotos: Lehmbruck/privat - geschützt)

12 Öffentliche Auftritte (Fotos: Bilder geschützt)

13 Ausflug auf den Markt (Fotos: Claudia Thoelen- urheberrechtlich geschützt)

14 Medikamente und Co Im Gespräch mit Dr. Sünkeler (Fotos: Claudia Thoelen- urheberrechtlich geschützt)

15 Die Begleiterinnen (Fotos: Claudia Thoelen- urheberrechtlich geschützt) Die Rolle der Moderatorin Begleiterin Ermöglicherin und Hebamme Vorzimmer der Gruppe Schutzschild Vermittlerin Lernende Quelle_Startpunkt_Positionspapier der unterstützten Selbsthilfegruppen, demenzsupport Stuttgart

16 Die Rolle, Haltung und Kompetenz (Quelle: Startpunkt-Positionspapier der unterstützten Selbsthilfegruppen, demenzsupport,stuttgart) Rolle und Haltung Begleiterin Kompetenzen sich zurücknehmen und zurückhalten können Fähigkeit zur Selbstreflexion Fachlichkeit Neugier, Offenheit Kritikfähigkeit Ermöglicherin und Hebamme Vorzimmer` der Gruppe (Dienstleisterin, Organisatorin, Schutzschild, externes Gedächtnis) Lernende Vermittlerin aushalten können Raum bieten, Ansprechperson sein Einfühlungsvermögen Schutzfunktion Sprachrohr Organisieren können sensibler und kritischer Umgang mit Wissen/Nichtwissen Begegnung und Umgang in der Gruppe auf Augenhöhe Anwaltschaftlichkeit Gesprächsführungs- und Moderationskompetenz, Diskretion Kenntnisse über Gruppenprozesse

17 Wo kommt das Geld her? Die Finanzierungsfrage: - Keine Regelleistung, zzt. keine geregelte Finanzierung Selbsthilfekontaktstelle - Förderung der Selbsthilfe über 20c SGB V (Einzelfallentscheidung, wegen fachlicher Begleitung) Pflegekassen - Förderung der Selbsthilfe über 45d SGB XI (Entlastung pflegende Angehörige, fachliche Leitung ist ausgeschlossen) AGUSH Forderung (Arbeitsgemeinschaft unterstützte Selbsthilfe) - Förderung nach 20c SGB V (als Regelleistung)

18 Stellungnahme des Ethikrates Am hat der Deutsche Ethikrat in Berlin seine Stellungnahme zu Demenz und Selbstbestimmung veröffentlicht. Demenz wird darin als eine der großen politischen- und gesellschaftlichen Herausforderungen der Gegenwart bezeichnet. Der Mensch wird nicht nur als denkendes, sondern auch als empfindendes, emotionales und soziales Wesen verstanden. Eine Sichtweise, die den Blick auf die zahlreich vorhandenen Ressourcen der Menschen mit Demenz richtet. Der Deutsche Ethikrat fordert, die Selbstständigkeit und Selbstbestimmung von Menschen mit Demenz zu bewahren und zu fördern.

19 Un-Behindertenrechtskonvention Zu den Menschen mit Behinderungen zählen Menschen, die langfristige körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, welche sie in Wechselwirkung mit verschiedenen Barrieren an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft hindern können (Art.1 Satz 2 BRK) seit 2009 auch in Deutschland wirksam Diskussion: Demenz weniger als Krankheit, vielmehr als Behinderung betrachten Aufgabe: Aufpasser-Rolle. Praktischer Vorteil: Recht auf Mitgestaltung und Teilhabe Thomas Klie, prominentester Vertreter dieser These, sieht u.a. beim Staat den Handlungsauftrag: Würde herstellende Rahmenbedingungen zu schaffen.

20 Bedingungen im Überblick Unterstützer Finanzierung Kooperation zu Anlaufstellen Zugang Träger vor Ort Raum Materialien Kollegialer Austausch Kooperation Selbsthilfe Betroffene finden und ermutigen Unterstützung durch psychosoziale Begleitung Kenntnisse Entlastungs- Angebote vor Ort medizinische Fach- Einrichtungen Öffentlichkeit Pressearbeit Flyer Angehörige rechtlich Beratung

21 Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit Alzheimer ist der Beginn der Langsamkeit. Das ist auch eine wichtige Funktion. Wir können nicht immer nur schnell sein (Christian Zimmermann)

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