Benno Bolze BBE-Newsletter 21/2008

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1 Benno Bolze BBE-Newsletter 21/2008 Hospizarbeit und Palliativversorgung in Deutschland Ehrenamtliches und hauptamtliches Engagement für schwerstkranke und sterbende Menschen In Deutschland gibt es rund ambulante Hospizdienste, 170 stationäre Hospize und über 160 Palliativstationen in Krankenhäusern. In diesen Hospiz- und Palliativdiensten engagieren sich rund Menschen ehrenamtlich bzw. fördern die Arbeit für schwerstkranke und sterbende Menschen ein unverzichtbarer Dienst, den viele Menschen ehren- und hauptamtlich professionell und engagiert leisten. Das Konzept der Hospiz- und Palliativarbeit wird getragen durch einen ganzheitlichen Ansatz. Dazu gehören die palliative Medizin, die palliative Pflege, die psychosoziale und die spirituelle Begleitung. In dieses Konzept sind die ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter eingebunden. Sie übernehmen in der Begleitung schwerstkranker und sterbender Menschen eigene, sehr vielfältige Aufgaben. Schwerstkranke und sterbende Menschen sowie ihre Angehörigen brauchen die fachliche Kompetenz der hauptamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter aber in gleichem Maße auch die Begleitung durch die Ehrenamtlichen. Nur im guten Miteinander kann eine gute und ganzheitliche Begleitung, die sich an den Wünschen und Bedürfnissen der Betroffenen orientiert, gelingen. Auch wenn es bereits eine große Anzahl von Menschen gibt, die sich ehren- und hauptamtlich im Rahmen der Hospiz- und Palliativarbeit engagieren, sind die Themen Sterben, Tod und Trauer in weiten Teilen unserer Gesellschaft noch immer ein Tabu. Hier brauchen wir einen Wandel im Bewusstsein der Menschen damit diese Themen nicht weiter verdrängt werden. Dies ist das Anliegen der Bürgerbewegung Hospiz, ohne die die Hospizarbeit in Deutschland nicht einen solchen hohen Stellenwert erreicht hätte. Hier leisten die Ehrenamtlichen einen unschätzbaren Beitrag. Sie vermitteln den schwerstkranken und sterbenden Menschen durch ihr Dasein und ihre Hilfe, dass sie lebendiger Teil unserer Gesellschaft sind und nicht den sozialen Tod schon weit vor dem körperlichen Tod gestorben sind. Die Ehrenamtlichen tragen den Hospizgedanken weiter. Sie berichten ganz selbstverständlich anderen Menschen von ihrer Tätigkeit und helfen dadurch, Berührungsängste abzubauen. Die ehrenamtliche Arbeit wird deshalb auch weiterhin ein ganz zentrales Element der Hospizbewegung bleiben.

2 Die ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter werden auf ihre Tätigkeit vorbereitet. Die Hospizdienste bieten dazu Vorbereitungskurse an. Gegenstand dieser Kurse ist neben der Vermittlung von Wissen über die Begleitung schwerstkranker und sterbender Menschen und der Vermittlung entsprechender Kenntnisse für die spätere Arbeit auch die Auseinandersetzung mit dem eigenen Leben und dem eigenen Sterben. Das Ziel ist dabei nicht in erster Linie die Frage nach der eigenen Endlichkeit endgültig zu klären, sondern sich dieser Frage zunächst zu öffnen. Dabei werden die Ehrenamtlichen durch erfahrene Kursleiter begleitet. Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband (DHPV) als Dachorganisation für nahezu 1000 Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Deutschland setzt sich für eine flächendeckende hospizliche und palliativmedizinische Versorgung schwerstkranker und sterbender Menschen ein. Dies geschieht auf vielfältige Weise. Zum einen initiiert der DHPV die Gestaltung gesetzlicher Rahmenbedingungen und fördert die Vernetzung der zahlreichen ambulanten sowie stationären Einrichtungen und zum anderen regt er Forschungsvorhaben auf dem Gebiet der Palliativmedizin und Sterbebegleitung an und unterstützt Ausund Weiterbildungsvorhaben in diesem Bereich. Der DHPV begreift die Begleitung sterbender Menschen jeden Lebensalters das gilt für Kinder ebenso wie auch für alte Menschen - als eine gesellschaftliche Aufgabe. Deshalb setzt er sich dafür ein, dass Sterbebegleitung und palliativmedizinische Versorgung wesentliche Bestandteile des sozialen Leistungsrechts sind, die in das Gesundheitssystem fest integriert sind. Zu den gesetzlichen Regelungen, die der DHPV mit initiiert hat, zählen Regelungen zur ambulanten und stationären Hospizversorgung im 39a SGB V. Es ist das Ziel der Hospizarbeit, zu ermöglichen, dass der schwerstkranke und sterbende Mensch bis zu seinem Lebensende zuhause, in der vertrauten Umgebung, bleiben kann. Deshalb hat die ambulante Betreuung Vorrang vor der stationären Versorgung. Vor diesem Hintergrund ist es die Aufgabe der ambulanten Hospizdienste, zuhause ein Netzwerk aus medizinischen, pflegerischen und weiteren Versorgungs- und Begleitungsangeboten zu schaffen. In diesem Netzwerk der unterstützenden Angebote kommt der ehrenamtlichen Arbeit im ambulanten Bereich eine ganz zentrale Bedeutung zu. Die Ehrenamtlichen bringen u.a. den Faktor Zeit ein, den die Hauptamtlichen oft nicht haben. Um der ehrenamtlichen Hospizarbeit eine feste Basis zu geben, regeln der 39a Abs.2 SGB V sowie die entsprechende Rahmenvereinbarung die Qualitätsanforderungen an die Arbeit der ambulanten Hospizdienste sowie die Finanzierung der Rahmenbedingungen der ehrenamtlichen Arbeit. Der DHPV erachtet es als außerordentlich wichtig, dass das Ehrenamt auch weiter- 2

3 hin Ehrenamt bleibt. Ehrenamtliche brauchen für Ihre Arbeit wie oben bereits ausgeführt eine entsprechende Vorbereitung sowie eine Begleitung in ihrer Tätigkeit. Dies wird dadurch ermöglicht, dass die gesetzlichen Regelungen zur Finanzierung u.a. eine Förderung dazu vorsehen. Dennoch wird die Arbeit der Hospizdienste nicht zu 100% gefördert. So können z.b. die Fahrtkosten der Ehrenamtlichen und die Infrastruktur des Hospizdienstes über diese Förderung nicht abgerechnet werden und müssen durch Spenden erbracht werden. Um die Hospiz- und Palliativersorgung im ambulanten Bereich weiter zu verbessern, hat der Gesetzgeber im Rahmen der letzten Gesundheitsreform (GKV- Wettbewerbsstärkungsgesetz) die 37b sowie 132d in das SGB V aufgenommen. Darin wird erstmals der Rechtsanspruch jedes in der GKV Versicherten auf eine spezialisierte ambulante Palliativersorgung festgeschrieben. Dadurch wird es in Zukunft noch mehr Menschen möglich sein, bis zu ihrem Lebensende zuhause versorgt zu werden. Auch hier sieht der Gesetzgeber vor, dass die ambulanten Hospizdienste und damit die ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in die Begleitung einbezogen werden. Der Gesetzestext gibt eine verbindliche Kooperation der Leitungserbringer der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung mit den ambulanten Hospizdiensten vor. Erst dann, wenn eine Versorgung zuhause nicht mehr möglich ist, soll auf Wunsch des Betroffenen die Aufnahme im stationären Hospiz erfolgen. Die Qualitätsanforderungen, die finanziellen sowie die weiteren Rahmenbedingen dazu sind im 39a Abs.1 SGB V geregelt. Die Begleitung der schwerstkranken und sterbenden Menschen durch die Ehrenamtlichen endet nicht mit der Aufnahme in eine stationäre Einrichtung, sondern wird auch dort fortgeführt. Ein langer Krankheitsverlauf ist häufig mit mehrfachen Krankenhausaufnahmen und Wiederentlassungen nach Hause verbunden. In diesen wechselnden Versorgungssettings ist die ehrenamtliche Begleiterin bzw. der ehrenamtliche Begleiter des Hospizdienstes neben den Angehörigen oftmals die einzige feste Bezugsperson. Wir brauchen in unserer Gesellschaft einen breit angelegten Diskussionsprozess, der die Situation schwerstkranker und sterbender Menschen aufgreift und der den Anstoß zu Veränderungen gibt. Gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin und der Bundesärztekammer hat der DHPV einen Prozess zur Erarbeitung einer Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen initiiert. Dabei ist es das Ziel, den Dialog aller Beteiligten und die gesellschaftliche Auseinandersetzung mit den Themen Sterben, Tod und Trauer zu fördern und sich im Rahmen eines Konsensusprozesses auf gemeinsame Ziele und ein gemeinsames Handeln zu verständigen. Die Auftaktveranstaltung für den Charta-Prozess hat am 03. September 2008 in Berlin stattgefunden. Dazu waren über 130 Verbände und Institutionen 3

4 eingeladen, die bundesweit gesellschafts- und gesundheitspolitisch Verantwortung tragen. Inhalt des Charta-Konzepts sind zentrale Kernaussagen zur Hospiz- und Palliativarbeit u.a. zu ethischen, rechtlichen und gesellschaftspolitischen Fragestellungen, zur Bürgerbewegung Hospiz, zu den Versorgungsstrukturen, zur Aus-, Fort- und Weiterbildung der Handelnden, zur Forschung und zur Einordnung in den internationalen Kontext. Das von allen drei Organisationen getragene Charta-Konzept, auf dessen Grundlage die weiteren Diskussionen stattfinden werden, finden Sie unter: Der DHPV vertritt klare ethische Grundsatzpositionen. Er betrachtet das Leben in seiner Gesamtheit und das Sterben als einen Teil des Lebens. Der Richtwert ist das Leben und damit auch das Sterben in Würde. Aus diesem Grund bezieht der DHPV klar Stellung, wenn die Würde des Menschen in Frage gestellt wird. Die entsprechenden Presseerklärungen dazu sowie zu weiteren Themenschwerpunkten finden Sie unter Presse bzw. Themen auf der Internetseite des DHPV: Weiterhin sind hier die Adressen der Hospiz- und Palliativeinrichtung sowie weitere Informationen eingestellt. Mit seinem eigenen Fachforum Die Hospiz-Zeitschrift hat der DHPV 1999 ein bundesweites Diskussionsforum geschaffen, das die Vielfalt der ambulanten und stationären Hospizarbeit sowie die ethisch / rechtlichen Aspekte der Hospiz- und Palliativarbeit wissenschaftlich und dennoch praxisnah darstellt. Der BUNDES-HOSPIZ-ANZEIGER wird seit Juni 2003 herausgegeben. Er dient der öffentlichen Information über die hospizliche und palliative Versorgung am Lebensende und informiert über Aktuelles aus diesem Bereich. Die Publikation richtet sich an alle Fachkräfte und Ehrenamtlichen, die sich um die medizinische, pflegerische, psychosoziale und spirituelle Versorgung und Begleitung von schwerstkranken und sterbenden Menschen kümmern, sowie an die Fachöffentlichkeit. Dazu greift der BUNDES-HOSPIZ-ANZEIGER aktuelle praktische und theoretische, wissenschaftliche und gesundheitspolitische Themen der Hospizarbeit und Palliativmedizin auf. Im Rahmen der Öffentlichkeitsarbeit gibt der DHPV diese beiden genannten Medien sowie einen Newsletter heraus und hat eine Ausstellung mit mehreren Infotafeln zur Hospiz- und Palliativarbeit (Roll-ups) erstellen lassen. Der DHPV veranstaltet in jedem Jahr eine Fachtagung. In diesem Jahr findet die Veranstaltung am 25. Oktober 2008 in Essen statt. Sie hat das Thema: Hospizliche Wertorientierung in der spezialisierten Palliativversorgung. Am Abend vorher, am 24. 4

5 Oktober 2008, findet der diesjährige Benefiz Abend des DHPV ebenfalls in Essen statt. An diesem Abend werden die DHPV-Ehrenpreise an Menschen verliehen, die sich in besonderer Weise in der Hospiz- und Palliativarbeit engagieren die sich seit langem ehrenamtlich für Betroffene einsetzen, dafür Sorge tragen, dass die Rahmenbedingungen weiterentwickelt werden oder die Hospizarbeit in der Presse und in den Medien öffentlich machen. Zu den Preisträgern gehört in diesem Jahr auch der Fernsehsender ARTE, der für seine Berichte zu den Themen Sterben, Tod und Trauer ausgezeichnet wird. Weitere Informationen zu dieser Veranstaltung finden Sie unter Gern senden wir Ihnen die Anmeldeunterlagen auch per Post zu. Benno Bolze ist Geschäftsführer des Deutschen Hospiz- und Palliativ-Verbandes e.v. Kontakt: 5