Inhalt. Cystische Fibrose 1. Psychosoziale Situationen 3. Empfehlungen für den Umgang im Schulalltag 4. Zusammenfassung 5

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2 Inhalt Cystische Fibrose 1 Atmung 2 Verdauung 2 Schweiss 3 Psychosoziale Situationen 3 Empfehlungen für den Umgang im Schulalltag 4 Zusammenfassung 5 Aufgrund der besseren Lesbarkeit wird der Einfachheit halber nur die männliche Form verwendet. Die weibliche Form ist selbstverständlich immer mit eingeschlossen.

3 1 Schüler mit Husten in der Klasse sind keine Seltenheit. Meistens verbirgt sich dahinter ein vorübergehender Infekt. Ein Schüler mit chronischem Husten dagegen fällt auf und kann Mitschüler und die Lehrperson irritieren. Eine Erkrankung mit u.a. chronischer Hustensymptomatik ist die Cystische Fibrose (CF), auch Mukoviszidose genannt. Diese Stoffwechselerkrankung bringt vielfältige körperliche Symptome und besondere Bewältigungsanforderungen für das erkrankte Kind mit sich. Nur wenn Lehrpersonen und Mitschüler ausreichend über das Krankheitsbild informiert sind, gelingt es, Verständnis für die Belastungen und Einschränkungen aufzubringen und damit in angemessener Weise umzugehen. In diesem Sinne soll der Ratgeber für Lehrpersonen einen Beitrag zur schulischen und sozialen Integration von Schülern mit CF leisten. Cystische Fibrose Krankheitsbild und Behandlungsformen CF ist eine angeborene chronische Krankheit. Ursache ist eine genetische Veränderung im Erbgut. Das auslösende, sogenannte CFTR-Gen wurde 1989 entdeckt. CF-Betroffene haben von beiden Elternteilen ein solches defektes Gen geerbt. Die Eltern sind meist nur Träger und leiden selbst nicht an CF. Etwa jeder 20. Mensch in der Schweiz ist Träger der CF-Genmutation. Die meisten wissen aber nichts davon, da sie gesund sind. Nur wenn beide Elternteile Träger sind, kann das Kind an CF erkranken. Die Wahrscheinlichkeit mit CF geboren zu werden, beträgt etwa 1:2'000. CF ist die am Häufigsten auftretende vererbte Stoffwechselkrankheit in der Schweiz. Die Krankheit selbst ist nicht heilbar und bedarf einer lebenslangen Behandlung. Inzwischen sind die Behandlungsmethoden soweit optimiert und verbessert worden, dass ein heute geborenes CF-Kind damit rechnen kann das mittlere Lebensalter zu erreichen. Es wird also im Verlauf seines Lebens nicht nur den Kindergarten und die Schule besuchen, sondern auch einen Beruf erlernen und diesen auch ausüben. Je nachdem, wie stark das Krankheitsbild ausgeprägt ist und welche der Symptome im individuellen Krankheitsverlauf im Vordergrund stehen, kann die Erkrankung schon unmittelbar nach der Geburt in Erscheinung treten und diagnostiziert werden oder erst zu einem späteren Zeitpunkt. Bei manchen Kindern steht eine frühe und starke Lungenbeteiligung im Vordergrund, bei ande- ren bestimmt die Verdauungsstörung das Erscheinungsbild und geht der Lungenerkrankung voraus. So ist die CF von Kind zu Kind sehr unterschiedlich ausgeprägt. Vielleicht gleicht das Kind Ihrer Klasse dem 8-jährigen Manuel oder der 12-jährigen Lena. Äusserlich sieht man den beiden Kindern ihre Krankheit nicht an. Der Gendefekt aber beeinträchtigt die Sekretion ihrer Lunge und Bauchspeicheldrüse. Diese Funktionsstörung wirkt sich auf ihre Atmung, Verdauung und Schweissabsonderung aus.

4 Meine Schülerin/mein Schüler hat CF Atmung Normalerweise ist der in der Lunge produzierte Schleim dünnflüssig und klar. Bei CF-Betroffenen wie Lena und Manuel ist der Schleim zähflüssig und klebrig. Er verstopft die Atemwege und führt, wenn er nicht ausgehustet werden kann, zu wiederkehrenden Infektionen und irreparablen Lungenschädigungen. Die tägliche Therapie hilft den angesammelten Schleim auszuhusten. Da das Krankheitsbild von Kind zu Kind variiert, sind auch die Therapiepläne und -methoden individuell zugeschnitten. In der Regel benötigen CF-Betroffene täglich Physiotherapie, Inhalation von schleimlösenden und schleimverflüssigenden Medikamenten sowie unter Umständen Antibiotika. Die Inhalationen und die Physiotherapie, die spezielle Atemtechniken beinhaltet (Drainageübungen), helfen den zähen Schleim in den Bronchien zu lösen. Nur so kann dieser herausgehustet werden. Manuel muss drei Mal täglich inhalieren und seine Drainageübungen vornehmen; das erste Mal, bevor er zur Schule geht. Dafür muss er eine Stunde früher aufstehen. Unter Umständen hustet Manuel in der Schule häufig. Da es für den Zustand der Lunge von grosser Wichtigkeit ist, den Schleim heraus zu husten, sollte Manuel das Husten nicht unterdrücken. Vielleicht ist es Manuel aber peinlich in der Klasse zu husten und den Schleim auszuspucken. Eine Lösung könnte sein, ihm zu erlauben, nach Bedarf die Toilette aufzusuchen. Falls das Husten in der Klasse kein Problem ist, genügt es, Manuel einen Vorrat an Papiertaschentücher in seinem Pult zu lassen, in die er, wenn nötig, den Schleim hinein husten kann. Wenn Sie als Lehrperson Manuels Husten als nichts Aussergewöhnliches betrachten, werden sich auch die anderen Kinder in der Klasse daran gewöhnen. Die Erbkrankheit und der damit verbundene Husten sind nicht ansteckend. Nicht nur Physiotherapie, auch jede andere körperliche Betätigung, hilft den CF-Betroffenen den Schleim aus den Lungen zu befördern und damit die Lunge zu reinigen. Die Frage nach dem Grad der Beteiligung am Turnunterricht oder anderen körperlich anstrengenden Aktivitäten der Klasse besprechen Sie am Besten mit den Eltern des Kindes sowie dem Kind selbst. Beziehen Sie CF-Kinder grundsätzlich in jede Aktivität der Klasse ein, denn auch sie wollen dazu gehören. Bitte berücksichtigen Sie gleichwohl bei der Turnnotengebung die körperlichen Einschränkungen des CF-Kindes. CF-Betroffene sind wegen ihrer Lungenprobleme anfällig für infektiöse Erkältungskrankheiten. Deshalb behalten Eltern während einer Grippewelle oder einer Schlechtwetterperiode ihr Kind gegebenenfalls zu Hause. Verdauung Die Verdauung ist bei CF-Betroffenen mehr oder weniger gestört. Der zähflüssige Schleim der Bauchspeicheldrüse verhindert nämlich, dass die Verdauungsenzyme den Dünndarm erreichen, d.h. die Nahrung kann nicht richtig verdaut werden. Durch die Einnahme zusätzlicher Verdauungs-Enzyme und durch ernährungsspezifische Massnahmen kann die Verdauung annähernd normalisiert werden. Ernährungsspezifisch heisst dies vor allem viele kalorienreiche Nahrungsmittel essen. Zu jeder Mahlzeit nimmt Lena deshalb ergänzend Verdauungsenzyme in Kapseln ein. Zusätzliche hochdosierte Vitaminpräparate (und gelegentlich auch Antibiotika) gehören genauso zu ihrem täglichen "Speiseplan". Wenn Sie nun mit Ihrer Klasse eine längere Reise oder ein Lager planen, müssen Sie auch diesen Punkt mit den Eltern des Kindes besprechen. Es gibt CF-Betroffene, die bis zu 40 Pillen täglich schlucken müssen! Auch hier gilt: Je weniger Aufhebens um die Einnahme der Medikamente gemacht wird, desto einfacher fällt es Lena ihre Medikamente einzunehmen. Lena könnte diese Auf- 2

5 3 merksamkeit unangenehm sein. Um diese zu umgehen, wird sie vielleicht darauf verzichten, die Medikamente einzunehmen. Es könnte ihr deshalb helfen, wenn sie die Medikamente unbeobachtet vom Rest der Klasse einnehmen kann. Wenn die verordnete Therapie nicht den gewünschten Erfolg zeigt, muss Lena öfters die Toilette aufsuchen oder leidet an übelriechenden Winden. Schweiss CF-Betroffene schwitzen stark und ihr Schweiss weist einen zu hohen Salzgehalt auf. Die Diagnose der Krankheit wird deshalb auch in der Regel anhand eines Schweisstests gestellt. Gerade in heissen Sommermonaten oder nach grossen Anstrengungen verlieren Lena und Manuel übermässig Salz beim Schwitzen. Diesen Verlust müssen die beiden wieder kompensieren. Sie nehmen aus diesem Grund zusätzlich Salz ein. Ausserdem ist es wichtig, dass sie jederzeit trinken können, wenn sie Durst haben. Psychosoziale Situationen Ungeachtet seines Alters und gesundheitlichen Zustandes kann das CF-betroffene Kind oder der CF-betroffene Jugendliche nicht auf seine Krankheit reduziert werden. Junge Erwachsene mit CF beklagen sich öfters darüber, dass sie in erster Linie als Kranke betrachtet werden und nicht als Persönlichkeit mit Entwicklungsmöglichkeiten, Gefühlen, Wünschen, Träumen und Hoffnungen. Manuel und Lena haben dieselben emotionalen Bedürfnisse wie alle anderen Kinder der Klasse. Es ist für sie deshalb wichtig von diesen akzeptiert zu werden. Zu Hause erhalten Lena und Manuel wegen ihrer chronischen Krankheit besonders viel Aufmerksamkeit und sie sind daher froh, wenn in der Schule nicht allzu viel Aufhebens um sie gemacht wird. Gleichzeitig besteht meist das starke Bemühen, über ausserordentlichen Fleiss und Ausdauer in intellektuellen Betätigungsfeldern wie z.b. in der Schule das körperliche Handicap zu kompensieren. Der hohe tägliche Therapieaufwand bringt dabei noch verschlechterte Ausgangsbedingungen mit, denn ein/e Schüler/ in mit CF hat bereits morgens vor der Schule Therapieeinheiten zu absolvieren. Auch die Eltern legen auf einen hohen Bildungsstand Wert, um die Berufschancen ihres Kindes zu verbessern. Im Gespräch mit Eltern sollte sich die Lehrperson ein Bild über die Sorgen der Eltern und die emotionale Situation des Schülers machen. Es ist wichtig darüber zu sprechen, inwieweit das an CF erkrankte Kind selber Einsicht in seine Krankheit hat.

6 Meine Schülerin/mein Schüler hat CF Empfehlungen für den Umgang im Schulalltag Kinder mit CF möchten trotz ihrer Erkrankung ein möglichst normales Leben führen. Sie brauchen Freiräume für ihre Therapie und wollen dennoch keine Sonderrolle einnehmen. Information der Mitschüler Das Informieren der Klassengemeinschaft darf nur mit Zustimmung des Schülers und seiner Eltern erfolgen. Mit ihnen sollte die Lehrperson den Inhalt und Umfang der Information besprechen. Der Wunsch des Schülers nach Aufklärung von Mitschülern nimmt erfahrungsgemäss mit zunehmendem Alter ab. Hygiene Bestimmte Lungenkeime, die für gesunde Kinder keine Gefahr darstellen und in fast allen feuchten Räumen anzutreffen sind, können für CF-Betroffene verheerend sein. Die Hygiene der sanitären Einrichtungen sind daher von besonderer Bedeutung. In den meisten Fällen suchen Eltern von CF-betroffenen Kindern diesbezüglich bereits vor der Ein- oder Umschulung das Gespräch mit der Schule. Raumklima Schulräume sollten immer gut gelüftet sein, nicht nur während der Pause. Körperliche Leistungsfähigkeit und Teilnahme am Sportunterricht Körperliche Betätigung ist für die CF-Betroffenen grundsätzlich von grossem Wert, denn Bewegung, Spiel und Sport fördern die Schleimlösung und das Abhusten. Deshalb sollte ein Schüler mit CF am Schulsport teilnehmen, ausser bei ärztlicher Dispenz. Bei der Notengebung sind die körperlichen Einschränkungen zu berücksichtigen. Information der Eltern bei Grippewelle CF-Betroffene sind wegen ihrer Lungenprobleme anfällig für infektiöse Erkältungskrankheiten. Informieren Sie daher die Eltern, wenn Infektionen vermehrt auftreten und überlassen Sie ihnen die Entscheidung, ob das Kind besser zu Hause bleibt. Umgang mit längeren Fehlzeiten Bei längeren Fehlzeiten ist es wichtig und sehr hilfreich, wenn aus der Einrichtung Kinder oder Betreuende den Kontakt zum erkrankten Kind aufrechterhalten: Ein Besuch zu Hause, Anrufe, Hausaufgaben per etc. lassen das Kind spüren, dass es nicht vergessen wird. Ausblick auf die Berufswahl Die erste Voraussetzung für eine erfolgreiche berufliche Integration ist, dass die ausgeführte Tätigkeit Freude macht und interessiert. Dies gilt auch für CF-Betroffene, also beginnen auch CF-Betroffene als erstes damit: Was würde ich gerne tun? Was kann ich gut? Die heutigen Schulen bieten hier schon früh Hilfestellungen an, meistens wird das Thema Beruf Ende 7. Schuljahr angegangen. Für die Klärung der Frage, welchen Einfluss die CF auf den Berufswunsch hat, empfiehlt sich ein Gespräch mit dem CF-Team. Wenn CF der Grund ist, dass die Suche nach einer Lehrstelle erschwert ist, können die Sozialarbeiter eines CF-Zentrums kompetente Hilfestellungen bieten. 4

7 5 Zusammenfassung CF ist eine Erbkrankheit und daher nicht ansteckend. CF ist vorwiegend eine Krankheit der Lunge und des Verdauungstraktes. Trotz grossen Fortschritten der Behandlungsmethoden, ist CF bis heute unheilbar. Der Gesundheitszustand der Betroffenen verschlechtert sich meist mit zunehmendem Lebensalter und kann zum Funktionsausfall lebenswichtiger Organe führen. CF-Betroffene müssen bestimmte Medikamente einnehmen. Keines der Medikamente macht abhängig oder hat Auswirkungen auf das seelische Befinden der Kinder oder der Jugendlichen. CF-Kinder husten häufig. Der Husten darf nicht unterdrückt werden, weil mit dem Husten der Schleim aus der Lunge herausbefördert wird. CF-Kinder können häufig an Erkältungskrankheiten oder anderen Lungeninfekten leiden, die einen Schulbesuch vorübergehend verunmöglichen. Vielleicht muss das Kind für kurze Zeit auch ins Spital. Lena und Manuel sind Beispiele von CF-Kindern. Die Erscheinungsformen und Ausprägung der Krankheit können sehr unterschiedlich sein. Besprechen Sie die körperliche Verfassung mit den Eltern der Kinder. Falls der Kindergarten oder die Schule nicht regelmässig besucht werden kann, sind die Kinder und die Eltern froh um Möglichkeiten von Teilunterricht oder Unterricht zu Hause. Ausserdem haben die meisten Kinderspitäler eine Lehrperson angestellt, die den Kindern während ihres Spitalaufenthaltes bei der Bewältigung des Schulstoffs helfen kann. Wenn Sie weitere Fragen zu CF haben, wenden Sie sich: an die Eltern an die CF-Sozialarbeiterin / an den Sozialarbeiter des Kinderspitals an die Lungenspezialistin / an den Lungenspezialisten des Kinderspitals an die Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH) Altenbergstrasse 29, Postfach 686, CH-3000 Bern 8 Telefon: info@cfch.ch Weitere Informationen erhalten Sie auch über das Netz: Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose: Deutsche Mukoviszidose-Gesellschaft:

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