Arnold-Chiari- Syndrom

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Tobias Siegel
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1 Kindernetzwerk e.v. für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen Krankheitsübersicht Arnold-Chiari- Syndrom

KINDERNETZWERK AN ALLE BEZIEHER UND NUTZER DIESER KRANKHEITSÜBERSICHT Mit den in dieser Krankheitsübersicht enthaltenen Informationen bietet das Kindernetzwerk e.v.

2 KINDERNETZWERK AN ALLE BEZIEHER UND NUTZER DIESER KRANKHEITSÜBERSICHT Mit den in dieser Krankheitsübersicht enthaltenen Informationen bietet das Kindernetzwerk e.v. lediglich einen ersten Überblick über die Erkrankung, die Behinderung oder das entsprechende Schlagwort. Alle Informationen werden nach bestem Wissen mit tatkräftiger Unterstützung unseres pädiatrischen Beraterkreises und wissenschaftlichen Fachbeirats aus diversen Quellen ( Fachbücher, Fachartikel, Kindernetzwerk-Archiv sowie aus dem Internet ) zusammengestellt. Bei der Krankheitsübersicht wird darauf geachtet, dass die Informationen verständlich und gut leserlich geschrieben sind. Wir möchten Eltern, Betroffenen und Nichtmedizinern dadurch ermöglichen, insbesondere auch seltene Erkrankungen besser zu verstehen. Wir streben einen möglichst hohen Grad an Aktualität an, können aber wegen des rapiden medizinischen Fortschrittes nicht in jedem Fall garantieren, stets den allerneusten Stand des Wissens komplett abzubilden. Gerade deshalb empfehlen wir, sich immer an einer der zuständigen Selbsthilfegruppen zu wenden (siehe beiligende Adressen) um dort weiteres aktuelles Material anzufordern und individuelle Beratung einzuholen! Die Krankheitsübersicht ist nur für Ihren persönlichen Gebrauch bestimmt. Eine Weitergabe an Dritte ist aus urheberrechtlichen Gründen nicht gestattet. Die Unterlagen erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Die Inhalte der beigefügten Materialien stellen keine Bewertung von Seiten des Kindernetzwerks dar, sondern dienen der übersichtlichen Zusammenfassung vorhandener Informationsmaterialien in kompakter Form. Bei einem Teil der Krankheitsbildern liegen beim Kindernetzwerk noch umfassendere Informationen (Infopakete) vor. Näheres erfahren sie über die Geschäftsstelle. Aufgrund der Seltenheit vieler Erkrankungen ist es nicht möglich, bei allen Krankheitsübersichten ein Fallbeispiel darzustellen. Falls Sie uns dabei unterstützen möchten, nehmen sie bitte Kontakt mit dem Kindernetzwerk e.v. auf. Servicetelefon: / oder 01 80/ Telefonzeiten : Mo Uhr Di/Do Uhr Mi Uhr Internet : Kindernetzwerk e.v. Hanauer Straße Aschaffenburg Telefon / ;01 80 / Info@Kindernetzwerk.de Spendenkonto-Nr Sparkasse Aschaffenburg - BLZ

3 Arnold-Chiari-Sequenz Arnold-Chiari-Syndrom, Arnold-Chiari-Fehlbildung Zusammengestellt für das Kindernetzwerk von: Dr. Hans-Joachim Landzettel, Darmstadt 2004 Kurzbeschreibung Eine Fehlbildung, die in den ersten 3 Schwangerschaftsmonaten durch eine Störung bei der Bildung des Neuralrohres in der Pränatalzeit zu weiteren und unterschiedlichen Fehlbildungen im Kopf- und Halsbereich führen kann. Symptome/Formen/Krankheitsverlauf (in unterschiedlich starker Ausprägung) 1. Verflachung der hinteren Schädelgrube 2. Prolaps des Kleinhirns und ggf. von Teilen des Stammhirns durch das Foramen occipitale magnum in den Spinalkanal 3. kaudale Verlagerung der Medulla oblongata(markhirn, liegt zwischen Mittelhirn und Rückenmark) 4. Kompression des 4. Ventrikels 5. Hydrocephalus occlusus 6. Kompressionserscheinungen an Hirnstamm und Rückenmark, dadurch Lähmungen von Hirn- und Zervikalnerven möglich 7. Meningomyelocelen(bruchartiger Vorfall von Rückenmarkshaut und Rückenmark durch einen Wirbelsäulendefekt, offener Rücken ) 8. Ataxie(gestörte Bewegungskoordination), Nystagmus(Augenzittern) 9. weitere Fehlbildungen des ZNS möglich 10.anfallsweise auftretende Kopf- und Nackenschmerzen, Schwindel bei Husten, Niesen und Pressen, Schluckbeschwerden. 11. epileptische Anfälle 12. bei manchen Patienten entwickelt sich eine geistige Behinderung Diagnostik Pränatal: sonographisch, Alpha-Fetoprotein-Bestimmung Postnatal: Magnetresonanztomographie

4 2 Ursachen Heterogen, meist unbekannt, autosomal-rezessiv? Polygene Ursachen mit Beteiligung endogen-teratogener Faktoren wird diskutiert. 1 : bis 1 : Häufigkeiten Verwandte Krankheiten / Differentialdiagnose / Begleitfehlbildungen Dandy-Walker-Sequenz Bei % der Spina-bifida-Kinder besteht eine Arnold-Chiari-Anomalie Standardtherapie Durch neurochirurgisch Behandlung kann die hintere Schädelgrube erweitert und die Kompression beseitigt werden. Vermeidung der Ausbildung eines Hydrocephalus. Eine subokzipitale Liquorpunktion ist kontraindiziert wegen der Gefahr der Hirndruckerhöhung Prognose Von der Schwere der Fehlbildung abhängig. Humangenetische Beratung Beratung der Familien Nach der Geburt eines Kindes mit Arnold-Chiari-Fehlbildung besteht für weitere Kinder der Familie ein erhöhtes Risiko: 1: 40

5 BUNDESVERBÄNDE Bei folgenden BUNDESWEITEN ANLAUFSTELLEN können Sie Informationsmaterial anfordern. Fragen Sie dort auch nach Ansprechpartnern des jeweiligen Verbandes in der Umgebung Ihres Wohnortes! Falls vorhanden, sind auch Auslandsadressen mit aufgelistet. Bitte haben Sie dafür Verständnis, daß wir in Bereichen, in denen bereits bundesweite Ansprechpartner existieren, primär diesen Initiativen den Versand von Informationsmaterial und die Vermittlung spezieller Hilfen überlassen. Bei zusätzlichen Fragen können Sie sich natürlich jederzeit wieder an das Kindernetzwerk wenden! Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.v. (ASBH), Bundesverband Grafenhof Dortmund Tel.: 02 31/ Fax: 02 31/ asbh@asbh.de Internet: Ansprechpartner/innen: Herr Langenhorst, Geschäftsführer Publikationen: ASbH-Ratgeber ASBH-Brief Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.v. - DSCM Im Palmengarten Mutterstadt Tel.: / info@dscm-ev.de Internet: Schweizerische Vereinigung zugunsten von Spina bifida/hydrocephalus-erkrankten Bündacker Str. 5 CH-3047 Bremgarten webmaster@sbh-ch.ch Internet: Scottish Spina Bifida Association 6 Blackie Street GB-G3 8TN Glasgow Tel.: Tel.: Fax: familysupport@ssba.org.uk Internet: Anlaufstelle in Großbritanien für: Spina Bifida Inkontinenz Hydrozephalus Neuralrohrdefekte Association for Spina Bifida and Hydrocephalus (ASBAH) 42, Park Road GB-PE 1 2UQ Peterborough, Cambridgeshire Tel.: Fax: info@asbah.org Internet: Anlaufstelle in Großbritannien für: - Dandy-Walker-Syndrom - Hydrozephalus - Spina bifida National Hydrocephalus Foundation Centralia U.S.A.- Lakewood CA Tel.: Tel.: hydrobrat@earthlink.net Internet:

6 Hydrocephalus Support Group, Inc. (HSG) P.O. Box 4236 U.S.A.- Chesterfield, MO Tel.: Fax: Informations- und Beratungsportal für Syringomyelie und ACM. Internet:

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