Pädiatrische Palliativmedizin

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Klaudia Kirchner
vor 6 Jahren
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1 Was hat sie mit unserer Schule zu tun? Wem hilft sie und wie hilft sie? Ziel: Den Tagen mehr Leben geben, nicht dem Leben mehr Tage geben

2 Definition pädiatrische Palliativversorgung: Aktive und umfassende Versorgung, die physische, emotionale, soziale und spirituelle Inhalte miteinander verbindet. Höchst mögliche Lebensqualität für das Kind Umfassende Unterstützung für die Familie Therapie belastender Symptome Entlastungsangebote Medizinisch-pflegerische und psychosoziale Betreuung bis zum Tod und darüber hinaus

3 Schüler, die dazu gehören: Mit lebensbedrohlichen Erkrankungen, z.b. angeborene Fehlbildungen, wie Herzfehler oder Herzerkrankungen, extrem kleine Frühgeborene, schwere später erworbene Erkrankungen (Ertrinkungsunfälle...) Erkrankungen, die sicher früh zum Tode führen, z.b. bestimmte Tumorerkrankungen Fortschreitende Erkrankungen ohne heilende Therapiemöglichkeiten, z.b. neurodegenerative Erkrankungen (NCL, MPS), M. Duchenne Irreversible, jedoch nicht progrediente Erkrankungen, z.b. Kinder mit schwerer CP

4 Jedes Jahr versterben 2-4 Kinder an unserer Schule, häufig für uns unerwartet, obwohl sie mit einem deutlichen Risiko belastet waren, vorzeitig zu versterben Wir stehen immer wieder in der Spannung, was müssen die betroffenen Schüler in der Schule lernen, was brauchen sie für ihre Lebensqualität

5 Angst vor dem Sterben thematisieren: Mit der Familie aktiv ansprechen Wann reden wir mit den Eltern? Mit den Kindern/Jugendlichen? Uns beschäftigen mit unserer Angst vor dem Thema Sterben Eltern/Kinder/Jugendlichen klar machen, wir als Team stehen zur Unterstützung zur Verfügung, auch noch nach dem Tod ist das an der Schule möglich? (Teilnahme an Klassennachmittagen, Besuche..)

6 Angst vor dem Sterben thematisieren: Mit dem Kind, auch dem behinderten Kind thematisieren Wann und wer redet mit dem Kind? Kinder suchen die Person, sich selbst aus, oft im unpassenden Moment, oft stellen sie verklausulierte Fragen, benutzen Metaphern/Bilder Mit jüngeren Kindern malen, Geschichten vorlesen, darüber reden Den Vertrauenspersonen der Kinder Supervision und Beratung anbieten wer?

7 Angst vor dem Sterben thematisieren: Schulkinder suchen eher den Kontakt zu Gleichaltrigen beim Thema Tod und Sterben Erwachsene reagieren ihnen zu ausweichend Sie müssen Gleichaltrigen gegenüber keine Rollenanforderung erfüllen Sie wollen die Eltern/Bezugspersonen nicht belasten Sie wollen ehrliche Antworten Sie wollen ungehemmt kommunizieren

8 Was kommt nach dem Tod? Für die Gespräche müssen wir für uns klären: wie stelle ich mir den Übergang vor im Sterben Wo stehe ich im Moment in der Spanne zwischen Geburt und Tod in meiner Empfindung Auseinandersetzung mit den eigenen Ängsten und Vorstellungen über Sterben und Tod für das professionelle Team notwendig Altersabhängige Todesvorstellung von Kindern kennen

9 Diagnosestellung: Pädiatrische Palliativmedizin Trauer beginnt mit der Diagnose, nicht erst in den letzten Wochen Kind in Aufklärung kind-gerecht einbeziehen Die medizin. Versorgung und Hilfe endet nicht mit dem Tod des Kindes. Erst später wollen Familien lieber Kontakt zu Gleichgesinnten Früh Anbindung an ein ambulantes Hospiz als Chance ermöglichen Pflegekasse zahlt 4 Wo stationäres Hospiz/1x im Jahr für die ganze Familie zur Entlastung

10 Diagnosestellung: Pädiatrische Palliativmedizin Unterstützung durch häusliche Pflegedienste Auswirkungen der Diagnose auf den Alltag des Kindes/der Familie wahrnehmen, Hoffnung ermöglichen, z.b. Du wirst keine Schmerzen haben, wir können etwas tun. Du wirst zu diesem Event fahren können, wir helfen Dir bei der Organisation der medizinisch-pflegerischen Notwendigkeiten Gibt es Konflikte, die noch gelöst werden sollen? Bes. bei Erwachsenen oft Thema

11 Hilfebedarf der Familie wahrnehmen: Als Team aktiv werden, die Familie ist hoch belastet hat keine Kraft dazu, nicht auf Aktivitäten/Anfragen der Familie warten Je konkreter die Hilfe, je besser Krankenhausaufenthalte vermeiden, amb. Unterstützung, ABER Klinikaufenthalte ev. zur Entlastung notwendig Unterstützen, so dass psychosoziales Netz der Freunde nicht verloren geht, Mut machen, sich als Familie nicht zu isolieren, nachfragen

12 Antizipation des Hilfebedarfs der Familie: Familien darin unterstützen, ihre Gefühle zu äußern, nach Gefühlen und Gedanken fragen Familien Mut machen zu überlegen, was sie nach dem eventuellen Tod des Kindes bedauern würden, nicht getan zu haben bzw. getan zu haben

13 Antizipation des Hilfebedarfs der Familie: Geschwister nicht aus dem Blick verlieren In einer Studie erhielten 17% Geschwister von verstorbenen Kindern psychologische Unterstützung schon vor dem Tod 59% der Geschwister hatten psychologische Probleme 60% hatten den Tod des Geschwisterkindes nicht gut verarbeitet

14 Pschosoziale Unterstützung: Fragestellung: Was ist veränderbar um das Unveränderbare aushalten zu können? Funktionsfähigkeit in der Gegenwart stärken Stärkung der Kommunikationsfähigkeit innerhalb der Familie Auffinden und Aktivieren von Ressourcen Reduktion von Belastungen Nicht primär Kind zum Psychologen überweisen, aber auch das kann notwendig sein

15 Pschosoziale Unterstützung: Krankheitsbewältigung: Hoffnung kann nicht Hoffnung auf Heilung bedeuten, welche Hoffnungsbilder gibt es? Sterben kann nicht Versagen bedeuten Bewältigung kann heißen: Wertigkeiten umstellen, Beziehungen/Lebenseinstellungen hinterfragen, mit bisher Ungelebtem Ernst machen Zusätzliche Belastungen für das Familiensystem vermeiden

16 Wann beginnt Palliativmedizin: Neue Sichtweise: Es gibt immer curativ-lebensverlängernde Anteile und palliative Anteile in der Therapie, mit verschieden großen Anteilen zu unterschiedlichen Zeitpunkten Palliative Ziele: nur ansetzen, was für das Kind gut ist, Autonomie der Eltern respektieren. Was ist zu tun? Was ist zu lassen

17 Wann beginnt Palliativmedizin: Bei ärztlicher Untersuchung bei Kindern mit komplexer Mehrfachbehinderung früh mit Eltern überlegen, wie darf mein Kind einmal sterben, z.b. muss es bei jeder Lungenentzündung beatmet werden? Ideen vermitteln, was willst Du/was wollen Sie tun, um sich wohl zu fühlen? Woran wollen Sie sich erinnern Sich fragen: Wer leidet? Wer kann helfen? Aushalten, nicht erfolgreich zu sein

18 Spiritualität: Pädiatrische Palliativmedizin Angebote der Seelsorge einbeziehen, auch überkonfessionell, auch für die Professionellen, z.b. Herr Langenfeld für Coaching über AG Tod Hilfen für die Professionellen: Teamarbeit besser als Einzelkämpfer Kontakt zu Netzwerken vor Ort z.b. über ambulantes Hospiz Supervision,Teamsupervision Innere Quellen der eigenen Tätigkeit haben

19 Sterbeprozessmodelle: Pädiatrische Palliativmedizin Weisman (1972): Akzeptanz und Negation sich abwechselnde, wiederkehrende Reaktionen auf die Lebensbedrohung Negation: der Tatsachen, der Bedeutungen, des möglichen Sterbens Akzeptanz: Primäre Anerkennung der Diagnose, Realitätsbewältigung mit Integration der Realität in das Leben, aber Rückzug und Inaktivität als Gefahr der Akzeptanz (es hat ja doch keinen Sinn )

20 Sterbeprozessmodelle: Myra Bluebond-Langner (1978): Informationserwerb beeinflusst das Selbstkonzept und das Selbstbild über das Ausmaß der Erkrankung zwischen: ich bin ernsthaft krank, dies wird wieder besser, dies wird niemals besser zu: ich bin todkrank und werde sterben Sterbeprozess als vorwegnehmende Trauer: Konfrontation mit der Realität, emotionale Reaktionen, Bemühungen sich an die Situation anzupassen, Bereitschaft, das Sterben zu akzeptieren

21 Stressoren für die Eltern nach dem Tod des Kindes: (Studie an krebskranken Kindern) 46% der Kinder hatten nachlässige Versorgung, 41% der Eltern leiden noch heute darunter (4-9 Jahre danach) 45% der Kinder hatten unzureichende Schmerztherapie, 57% der Eltern leiden noch heute darunter (4-9 Jahre danach) 43% hatten unzureichenden Kontakt mit dem Kinderonkologen nach dem Tod des Kindes, 33% leiden noch heute darunter (nach 4-9 J

22 Stressoren für die Eltern nach dem Tod des Kindes: (Studie an krebskranken Kindern) 32% der Kinder hatten einen schweren Tod, 57% der Eltern leiden noch heute darunter (nach 4-9 J)

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