Informationsbroschüre HLA-Typisierung

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1 Informationsbroschüre HLA-Typisierung Stammzellspender oder Spender von Blutplättchen Informationsbroschüre HLA-Typisierung

2 Einleitung 3 Warum eine Stammzelltransplantation? 3 Warum Blutplättchenspender? 4 HLA-Typisierung 4 Eignungsuntersuchung eines möglichen Spenders 6 Mehrer passende Spender 7 Finanzielle Regelung 7 Schlussbemerkung 7 Quellenangaben 8 Erklärendes Wörterverzeichnis 8 Wichtige Telefonnummern und Erreichbarkeit 9

3 Einleitung Einer Ihrer nächsten Angehörigen hat eine Krankheit, die mit einer Stammzelltransplantation behandelt werden kann. Für diese Behandlung ist ein Spender mit einem übereinstimmenden HLA-Typ wünschenswert. Sie wurden vor kurzem gefragt, eine Blutprobe untersuchen zu lassen. Mit dieser Blutuntersuchung kann festgestellt werden, ob Ihre HLA- Typisierung mit der Typisierung Ihres Angehörigen übereinstimmt. Wenn dies der Fall ist und Sie dazu bereit sind, können Sie gefragt werden, um als Stammzellspender oder in seltenen Fällen auch als Spender von Blutplättchen aufzutreten. Warum eine Stammzelltransplantation? Bei einigen Krebsarten ist die Heilungschance größer, wenn nach Chemotherapiebehandlungen eine Stammzelltransplantation folgt. Bei anderen Krebsarten wird dies noch in wissenschaftlichen Studien untersucht. Vor der Stammzelltransplantation wird die Chemotherapie eventuell in Kombination mit einer Gesamtkörperbestrahlung verabreicht. Diese Behandlung schädigt das Knochenmark des Patienten so schwer, dass die Blutbildung stoppt. Das Abwehrsystem wird ebenfalls beschädigt, wodurch der Patient keinen Schutz mehr vor Infektionen hat. Gesunde Spenderstammzellen können dafür sorgen, dass sich die Blutbildung und die Abwehr wieder regenerieren. Darüber hinaus können die Spenderabwehrzellen die zurückgebliebenen kranken Zellen des Patienten aus dem Weg räumen. Heilungschance ist größer nach eine Stammzelltrans- plantation 3

4 Warum Blutplättchenspender? Durch die Chemotherapie verringert sich die Anzahl der Blutplättchen beim Patienten stark, wodurch das Blutungsrisiko zunimmt. Um dies zu verhindern, erhält der Patient Transfusionen mit Blutplättchen. Im Allgemeinen handelt es sich dabei um Blutplättchen willkürlicher Blutbankspender. In einigen Fällen reicht das jedoch nicht aus, um ein Blutungsrisiko zu verhindern und sind Blutplättchen mit einer passenden HLA-Typisierung erforderlich. In einem solchen Fall arbeiten die Blutplättchen eines Spenders mit dem gleichen Gewebetyp am besten für den Patienten. HLA-Typiserung Bei einer Stammzelltransplantation ist es wichtig, dass der Patient Stammzellen des gleichen HLA- Typs verabreicht bekommt. So ist das Abstoßungsrisiko der Spenderstammzellen im Körper des Patienten minimal (Graft-versus-Host- Reaktion). Nicht jeder kann also Stammzellenspender für einen Nicht jeder kann Stammzellenspen- der für einen bestimmten Patienten sein bestimmten Patienten sein. An der Zellwand befinden sich nämlich Merkmale, die für jedes Individuum einzigartig sind. Diese Merkmale werden HLA-Molekule genannt. Jedes Individuum hat also eine eigene Gewebetypisierung, die als HLA-Typisierung bezeichnet wird. Die Wahrscheinlichkeit, dass zwei Personen, die nicht miteinander verwandt sind, dieselbe HLA- Typisierung haben, ist sehr gering. Die Wahrscheinlichkeit, das Geschwister dieselbe HLA-Typisierung haben, liegt allerdings bei 25 %. Die Struktur dieser HLA-Moleküle wird nämlich über die Eltern vererbt. Wenn möglich, wird nicht nur den Geschwistern sondern auch den 4 Informationsbroschüre HLA-Typisierung

5 Eltern Blut abgenommen, sodass eine Familienübersicht erstellt werden kann. In seltenen Fällen ist es sinnvoll, auch weitere Angehörige, wie Tanten, Onkeln, Nichten und Neffen zu untersuchen. Um zu bestimmen, ob Sie möglicherweise HLA-identisch mit Ihrem Angehörigen sind, benötigen wir für die Untersuchung zwei kleine Blutproben. Außerdem wird Blut für die Blutgruppenbestimmung der roten Blutkörperchen und das CMV- Virus abgenommen. Die Ergebnisse sind nur im Rahmen einer eventuellen Stammzelltransplantation wichtig und nicht für Ihre persönliche Gesundheit. Insgesamt werden fünf bis sechs Blutröhrchen Blut abgenommen (ungefähr 35 ml). Innerhalb weniger Stunden hat Ihr Körper die abgenommene Blutmenge wieder gebildet. Es kann einige Wochen dauern, bevor das Ergebnis der Gewebetypisierung bekannt ist. Das Ergebnis der ersten Auswahl wird dem behandelnden Arzt des Patienten gemeldet. Angehörige, die keinen übereinstimmenden HLA-Typ haben, werden schriftlich informiert. Falls sich herausstellt, dass Ihre HLA- Typisierung mit der Ihres Angehörigen übereinstimmt, und bei diesem Angehörigen die Indikation für eine Stammzelltransplantation gestellt wurde, nimmt einer der Ärzte des Stammzelltransplantationsteams telefonisch Kontakt mit Ihnen auf. Er wird Sie fragen, ob Sie grundsätzlich zu einer Stammzellenspende bereit sind. Danach wird Ihrem Angehöriger das Ergebnis mitgeteilt. Der Entschluss, Spender zu werden, kann schwierig sein. Emotionelle Aspekte oder Angst vor dem Unbekannten können beispielsweise eine Rolle spielen. Sollte dies der Fall sein, dann ist es wichtig, dass Sie mit Ihrem Arzt darüber sprechen. Wenn Sie tatsächlich zu einer Stammzellspende bereit sind, wird eine zweite Blutprobe abgenommen, um die HLA-Typisierung definitiv zu bestätigen. Nach zwei bis drei Wochen werden Sie telefonisch über das Ergebnis informiert. Falls sich herausstellt, dass Ihre HLA-Typisierung definitiv mit der Ihres Angehörigen übereinstimmt, wird nach sorgfältiger Vorbereitung 5

6 Aspekte oder Angst vor dem Unbekannten können eine Rolle spielen geschaut, ob Sie geeignet sind, um als Stammzellspender aufzutreten. Spender können Sie nämlich nur sein, wenn Sie gesund sind und keine unnötigen Risikos durch die Abnahme der Stammzellen laufen. Die Vorbereitung des Spenders besteht aus: einem Gespräch mit einem der Hämatologen und einem der Stammzelltransplantationskoordinatoren; eine medizinischen Eignungsuntersuchung mit einer umfangreichen Blutuntersuchung. Wenn Sie Wert darauf legen, kann die Untersuchung auch von einem unabhängigen Arzt (nicht der behandelnde Arzt Ihres Angehörigen) durchgeführt werden. Eignungsuntersuchung eines möglichen Spenders Bei einem Gespräch in der Poliklinik mit einem unserer Hämatologen und dem Stammzelltransplantationskoordinator erhalten Sie ausführlichere Informationen über die Stammzelltransplantation sowie über die Konsequenzen für Sie als Stammzellspender. Mit diesem Arzt findet außerdem ein Gespräch über Ihren Gesundheitszustand statt. Darüber hinaus werden Sie körperlich untersucht und wird Ihnen Blut für zusätzliche Untersuchungen abgenommen. Ihr Blut wird unter anderem auf die Anwesenheit eventueller durch Blut übertragbarer Virusinfektionen, wie Hepatitis B und C (Gelbsucht) sowie HIV (der Verursacher von AIDS) untersucht. Am Ende des Poliklinikbesuches werden Sie gefragt, ob Sie noch immer bereit sind, als Stammzellenspender für Ihren Angehörigen aufzutreten. Wenn Sie zustimmen, werden Sie 6 Informationsbroschüre HLA-Typisierung

7 gebeten, eine Einverständniserklärung zu unterschreiben, die sogenannte informed consent. Sie werden ausfürlich informiert Mehrere geeignete Spender Bei mehreren geeigneten Spendern wird auf der Grundlage der oben beschriebenen Untersuchungen, des Geschlechts, Alters und des Gesundheitszustandes der möglichen Spender eine Wahl getroffen. Finanzielle Regelung Die medizinischen Kosten, die für Sie als Spender anfallen, werden von der Krankenkasse des Patienten erstattet. Schlussbemerkung Wenn Sie nach dem Lesen dieser Informationen noch Fragen haben, können Sie sich an einen der Ärzte des Stammzelltransplantationsteams (Telefon ) wenden oder an einen der Stammzelltransplantationskoordinatoren, die unter der Telefonnummer zu erreichen sind. 7

8 Diese Broschüre enthält Informationen über die HLA- Typisierung. Mehr Informationen zur Stammzellspende finden Sie in der Broschüre Knochenmark- und Stammzelltransplantation, die in der Poliklinik und auf der Station ausliegt. Weiterführende Informationen über die Stammzellspende lesen Sie in der Informationsbroschüre Informationen für den Spender von Stammzellen. Diese Broschüre können Sie beim Stammzelltransplantations koordinator anfordern (Telefon ). Quellenangaben Bei der Zusammenstellung dieser Broschüre wurden die von der Arbeitsgruppe LoVest (Landelijk Overleg Verpleegkundige Stamceltransplantatie) zusammengetragenen Informationen genutzt. Erklärendes Wörterverzeichnis Knochenmark Die Blutfabrik : im Knochenmark befinden sich die Stammzellen, die für die Bildung der Blutzellen sorgen. Das Knochenmark ist eine weiche Masse, die sich im Innersten der Knochen befindet. Blut(zellen) Blut besteht aus Blutflüssigkeit (Plasma) und Blutzellen. Rote Blutkörperchen (Erythrozyten) sorgen für den Transport von Sauerstoff durch den Körper. Weiße Blutkörperchen (Leukozyten) bilden das Abwehrsystem, das den Körper gegen Infektionen schützt. Blutplättchen (Thrombozyten) werden für die Blutgerinnung benötigt. Chemotherapie Behandlung von Krebs mit Zellwachstum hemmenden 8 Informationsbroschüre HLA-Typisierung

9 Medikamenten. Sie werden benötigt, um den ungebremsten Zellwachstum (Krebs) zu bekämpfen. CMV Zytomegalovirus: eine Virusinfektion, die viele Menschen unbewusst durchgemacht haben und die bei einem verminderten Widerstand wieder aufflackern kann. Graft-versus-Host-Reaktion Nach einer Stammzellentransplantation auftretende Nebenwirkung, bei der die Spenderstammzellen den Körper des Patienten als fremd beschauen und anfallen. Hämatologe Internist, der sich auf die Behandlung von Menschen mit Blutkrankheiten spezialisiert hat. HLA Human (menschliche) Leucocyte (weiße Blutkörperchen) Antigen (Merkmale). HLA-Typisierung Gewebetypisierung. Der HLA-Typ eines Gewebes kann mit der Blutgruppe verglichen werden, ist aber nicht dasselbe. Der HLA- Typ kann identisch sein, während die Blutgruppe das nicht ist oder umgekehrt. Es gibt sehr viele verschiedene HLA-Typen. Stammzellen Vorläuferzellen, die zu Blutzellen heranwachsen. Stammzelltransplantation Die Verabreichung von Stammzellen nach (einer hohen Dosis) Chemotherapie. 9

10 Wichtige Telefonnummern Akademische Krankenhaus Maastricht: Poliklinik Hämatologie: Sekretariat Hämatologie: Stammzelltransplantationskoordinator: Informationsbroschüre HLA-Typisierung

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