Die große Diabetes-Kids Umfrage 2006

Transkript

1 Seite 1 von 11 D i a b e t e s - K i d s U m f r a g e Die große Diabetes-Kids Umfrage 2006 Diese Umfrage richtet sich an alle Diabetiker, die Diabetes im Kindes- oder Jugendalter bekommen haben, bzw. an deren Eltern und ihr braucht etwa 5-10 Minuten zum Beantworten der Fragen. Der Einfachheit halber sind alle Fragen aus der Sicht des Kindes/Jugendlichen formuliert. Es wird gebeten, pro Familie nur einmal an der Umfrage teilzunehmen. Diese Umfrage ist völlig anonym und selbstverständlich werden wir alle Angaben absolut vertraulich behandeln. Wenn ihr nicht alle Fragen beantworten könnt, dann lasst sie einfach leer. Diese Umfrage endet am 30. Juni Infos zum Kind/Jugendlichen 1. Dein Geschlecht: nmlkj Weiblich nmlkj Männlich 2. Dein Geburtsjahr (z.b.1998): 3. Jahr der Diabetes Manifestation (zb.1998):

2 Seite 2 von Welchen Typ Diabetes hast Du: Typ 1 Typ 2 Kein Diabetes 5. Deine ungefähre Körpergröße in cm (z.b. 120) 6. Dein ungefähres Gewicht in kg (z.b. 30) 7. Hast Du auch noch andere Erkrankungen? Mehrfachnennung möglich Nein Ja, Zöliakie Ja, psychische Störungen (ADS...) Ja, andere Stoffwechselstörungen Ja, starkes Übergewicht Andere: 8. Wie beurteilst Du Deine derzeitige Blutzuckereinstellung? 1= sehr gut und 5= sehr schlecht Note 9. Wie war Dein letzter HBA1C Wert in Prozent (z.b. 6,7) 10. Wie groß warst Du bei der Geburt in cm (z.b. 52)? 11. Wie war Dein Geburtsgewicht in Gramm (z.b.3500)?

3 Seite 3 von 11 Fragen zur Familie 12. Alter der Mutter bei der Geburt des Kindes/Jugendlichen mit Diabetes (z.b. 32): 13. Alter des Vaters bei der Geburt des Kindes/Jugendlichen mit Diabetes (z.b. 35): 14. In welchem Verwandtschaftsverhältnis steht ihr zu dem Kindes/Jugendlichen mit Diabetes: nmlkj Ich bin selbst seit meiner Kindheit Diabetiker nmlkj Ich bin der Vater eines Kindes mit Diabetes nmlkj Ich bin die Mutter eines Kindes mit Diabetes 15. Hat in eurer Familie ausser dem Kind/Jugendlichen noch jemand Diabetes? Mehrfachnennung möglich Nein Ja, Mutter hat Typ 1 Diabetes Ja, Mutter hat Typ 2 Diabetes Ja, Vater hat Typ 1 Diabetes Ja, Vater hat Typ 2 Diabetes Ja, Geschwisterkind hat Typ 1 Diabetes Ja, Grossvater hat Typ 1 Diabetes Ja, Grossvater hat Typ 2 Diabetes Ja, Grossmutter hat Typ 1 Diabetes Ja, Grossmutter hat Typ 2 Diabetes Andere: 16. Welche Aussagen treffen in eurem Falle zu? Mehrfachnennung möglich Das Kind hatte kurz vor Manifestation eine Virusinfektion Die Mutter hat(te) eine Schilddrüsen Erkrankung Das Kind bekam als Säugling Kuhmilch Das Kind wurde kurz vor der Manifestation mit Cortison

4 Seite 4 von 11 behandelt Das Kind wurde kurz vor der Manifestation geimpft Das Kind war kurz vor Manifestation starken psychischen Belastungen ausgesetzt. Andere: Medizinische Fragen 17. Wie wurde bei euch der Diabetes herausgefunden? nmlkj Zufällig durch eine ärztliche Untersuchung nmlkj Zufällig durch eine BZ Messung nmlkj Durch ein diabetisches Koma nmlkj Durch starken Durst und Harndrang 18. Wie behandelt ihr den Diabetes? nmlkj Mit konventioneller Therapie (1-3 Spritzen pro Tag) nmlkj Mit intensivierter Therapie (>3 Spritzen pro Tag) nmlkj Mit einer Insulinpumpen Therapie 19. Welches Blutzucker Messgerät verwendet ihr meistens? nmlkj Accu-Chek Aviva nmlkj Accu-Chek Compact oder Compact Plus nmlkj Accu-Chek Sensor nmlkj Abbott FreeStyle MiniTM nmlkj Ascensia BREEZE nmlkj Ascensia CONTOUR nmlkj BD Logic Blutzucker-Messgerät nmlkj Accu-Chek Comfort nmlkj One Touch Ultra nmlkj One Touch Ultra Smart nmlkj Omnitest Sensor nmlkj Ascensia Dex Womit verabreicht ihr das Insulin? nmlkj Mit einem Innovo Insulin Pen Mit einem Novopen Insulin Pen

5 Seite 5 von 11 nmlkj nmlkj Mit einem Humapen Insulin Pen nmlkj Mit einem Autopen Insulin Pen nmlkj Mit einer Spritze nmlkj Mit einer Accu-Chek bzw. Disetronic Insulinpumpe nmlkj Mit einer Minimed Medtronic Insulinpumpe nmlkj Mit einer Cozmo Insulinpumpe nmlkj Mit einer Animas Insulinpumpe 21. Welche Insulinverdünnung verwendet ihr? nmlkj U10 nmlkj U40 nmlkj U Welche Insuline verwendet ihr? Mehrfachnennung möglich Altinsulin Braun Rapid Altinsulin Lilly Huminsulin Altinsulin NovoNordisk Actrapid Altinsulin Berlin-Chemie Berlinsulin Altinsulin Aventis Insuman Rapid Basalinsulin Braun Basal Basalinsulin Lilly Huminsulin Basal Basalinsulin Berlin-Chemie Berlinsulin Basal Basalinsulin NovoNordisk Protaphan Basalinsulin NovoNordisk Semilente Basalinsulin NovoNordisk Mono/Ultratard Basalinsulin Aventis Isumal Basal Insulin Analogon Lilly Humalog Insulin Analogon NovoNordisk Novorapid Insulin Analogon NovoNordisk Levemir Insulin Analogon NovoNordisk Detemir Insulin Analogon Aventis Apidra Insulin Analogon Aventis Lantus Andere: 23. Wie oft pro Tag messt ihr im Schnitt euren Blutzucker? nmlkj 1-2 Mal nmlkj 3-4 Mal nmlkj 5-6 Mal

6 Seite 6 von 11 nmlkj 7-8 Mal nmlkj 9-10 Mal nmlkj Mehr als 10 Mal 24. An welchen Stellen spritzt ihr euch wie oft bzw. wo setzt ihr wie oft den Katheder 1= nie 5= sehr oft Bauch Oberschenkel Po Oberarm Andere 25. Wo messt ihr meist den Blutzucker? Benotet 1=nie 5=sehr oft Kleiner Finger, Ringfinger, Mittelfinger Zeigefinger, Daumen Handballen Unterarm Ohrläppchen Andere Stelle 26. Habt ihr Anzeichen einer diabetischen Folgeerkrankung? Mehrfachauswahl möglich. Augenprobleme Hautveränderungen Nervenentzündungen Nierenkrankheiten Kreislaufprobleme Andere: 27. Wo seid ihr wegen eurem Diabetes in regelmässiger Behandlung? nmlkj Gar nicht nmlkj Beim Hausarzt nmlkj Beim Kinderarzt nmlkj Beim Kinderdiabetologen nmlkj Beim Diabetologen

7 Seite 7 von Wie fühlt ihr euch dort behandelt, betreut und beraten? Benotet 1=sehr gut 5=sehr schlecht Note 29. Was nehmt ihr im Falle eines akuten Unterzuckers meistens zu euch? nmlkj Traubenzucker nmlkj Apfelsaft nmlkj Cola nmlkj Flüssigzucker (Carrero, Arcim, Jubin...) 30. Wieviele BE`s esst ihr pro Tag im Durchschnitt? 31. Wieviele Einheiten Bolusinsulin braucht ihr pro Tag im Schnitt? 32. Wieviele Einheiten Basalinsulin braucht ihr pro Tag im Schnitt? 33. Welche der folgenden Aussagen treffen auf euch zu? Mehrfachauswahl möglich Ich war einmal wegen einer Stoffwechselentgleisung in der Klinik Ich war schon mehrfach wegen einer Stoffwechselentgleisung in der Klinik Ich hatte einmal eine schwere Unterzuckerung mit Bewusstlosigkeit Ich hatte schon mehrfach eine schwere Unterzuckerung mit Bewusstlosigkeit Ich war einmal wegen eine Magen-Darm Grippe in der Klinik Ich war schon mehrfach wegen eine Magen-Darm Grippe

8 Seite 8 von 11 in der Klinik Ich lasse öfters wegen hohem Blutzucker eine Mahlzeit aus Ich hatte schon einmal eine Glukagon Injektion Ich hatte schon mehrfach eine Glukagon Injektion Sonstige Fragen 34. Habt ihr einen Behindertenstatus beantragt und wie war euer höchster eingetragener Grad der Behinderung? nmlkj Nein nmlkj Ja, aber wurde abgelehnt nmlkj Ja, <40% ohne Kennzeichen H nmlkj Ja, 40% ohne Kennzeichen H nmlkj Ja, 50% ohne Kennzeichen H nmlkj Ja, >50% ohne Kennzeichen H nmlkj Ja, <40% mit Kennzeichen H nmlkj Ja, 40% mit Kennzeichen H nmlkj Ja, 50% mit Kennzeichen H nmlkj Ja, >50% mit Kennzeichen H 35. Habt ihr Pflegegeld beantragt und wie wurde entschieden? nmlkj Nein, haben es nicht beantragt Ja, aber wurde abgelehnt und wir haben keinen nmlkj Einspruch eingelegt nmlkj Ja, aber es wurde trotz Einspruch wiederholt abgelehnt nmlkj Ja, Pflegestufe 1 wurde bewilligt nmlkj Ja, Pflegestufe 2 wurde bewilligt nmlkj Ja, Pflegestufe 3 wurde bewilligt 36. Wie geht euer Umfeld mit dem Diabetes um. Vergebt Noten von 1=sehr gut bis 5=sehr schlecht Eltern Geschwister Grosseltern Freunde Kindergarten Schule Ausbildungsplatz

9 Seite 9 von 11 Arbeitsplatz 37. Fühlt ihr euch von eurem Umfeld diskriminiert? Vergebt Noten: 1= Ich fühle mich gar nicht diskriminiert 5=Ich fühle mich stark diskriminiert Zuhause Bei Freunden Im Kindergarten In der Schule In der Ausbildung Am Arbeitsplatz Im Verein 38. In welchem Umfeld fühlst du dich in deinem Leben durch den Diabetes eingeschränkt? Benote 1= Gar nicht 5= Sehr Zuhause In der Schule/Kindergarten Auf der Arbeit Beim Sport Bei der Ernährung Im Urlaub 39. Was ist euch beim Tagesablauf mit Diabetes unangenehm? Benotet bitte 1= Nicht unangenehm 5= Sehr unangenehm Blutzucker Messen Spritzen bzw. Katheder wechseln Kontrolliertes Essen Regelmässige Arztbesuche Angst vor Folgeschäden 40. Von welchen Quellen bezieht ihr regelmässig neue Informationen zum Thema Diabetes? Mehrfachauswahl möglich. Im Internet bei Diabetes-Kids.de Im Internet bei Diabetes-World.net Im Internet bei Accu-Check.de (Elternservice oder Generation D) Im Internet bei Projekt-D.de

10 Seite 10 von 11 Im Internet auf anderen Webseiten Durch das Magazin Diabetes-Journal Durch das Magazin Insuliner Durch das Magazin Diabetiker Ratgeber Durch andere Diabetes Magazine Durch Mitgliedschaft in einem Verein (DDB, BFJD...) Durch Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe Keine Andere: 41. Wie gut fühlt ihr euch über das Thema Diabetes informiert? Benotet 1=sehr gut 5=sehr schlecht Insulindosierung - BZ Einstellung Verhalten bei einem Unterzucker Verhalten bei einem Überzucker Verhalten bei einer Ketoazidose Ernährung Folgeerkrankungen 42. Kennt ihr andere Kinder/Jugendliche mit Diabetes und wie habt ihr sie kennen gelernt? Mehrfachauswahl möglich. Nein, leider nicht. Ja, über eine lokale Selbsthilfegruppe Ja, über das Internet bei Diabetes-Kids.de Ja, durch Treffen der Diabetes-Kids.de Ja, über das Internet durch andere Seiten Ja, durch Treffen anderer Vereine (DDB, BFJD,...) Ja, durch Kontakt über den Arzt / das Krankenhaus Andere: 43. Welche Fachbücher zum Thema Diabetes und Kinder besitzt ihr bzw. habt ihr schon gelesen? Mehrfachauswahl möglich Kinder und Jugendliche mit Diabetes von Peter Hürter, Karin Lange Mein Kind hat Diabetes von Jürgen Herwig, Gabriele Scholl-Schilling Urania Mein Kind hat Diabetes von Helga Vollmer Diabetes bei Kindern. Der große Trias Ratgeber von Wolfgang Hecker, Bela Bartus

11 Seite 11 von 11 Andere: 44. Wenn ihr unseren monatlichen Newsletter erhalten möchtet, dann tragt im folgenden Feld bitte eure Mailadresse ein. Diese Information ist natürlich freiwillig und wird streng vertraulich behandelt. Abschicken