Epilepsien im Kindes- und Jugendalter

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1 Epilepsien im Kindes- und Jugendalter Etwa ein Drittel der Epilepsien beginnt im Kindesalter. Bis zum 18. Lebensjahr nimmt die Wahrscheinlichkeit, an einer Epilepsie zu erkranken, dann stetig ab. Der Krankheitsverlauf hängt von der Ursache und der Form der Epilepsie ab. Bei den meisten Anfallserkrankungen ist eine medikamentöse Therapie möglich, sodass die Patienten häufig anfallsfrei leben können. Ursachen kindlicher/jugendlicher Epilepsien In vielen Fällen kann für eine Epilepsie eine Ursache ausgemacht werden. Es gibt aber auch Neuerkrankungen, bei denen dies nicht möglich ist. Im Wesentlichen werden Epilepsien in 3 Gruppen unterteilt: strukturell-metabolische Epilepsien (früher symptomatische Epilepsien) Embryonale Fehlentwicklungen, geburtstraumatische Geschehnisse mit Sauerstoffmangel, Hirnblutungen oder hirnorganische Veränderungen sind häufig verantwortlich für Hirnschäden, in deren Folge eine Epilepsie auftritt. Ebenso können Stoffwechselerkrankungen, Entzündungen des Gehirns oder Vergiftungen Krampfanfälle auslösen. genetisch bedingte Epilepsien (früher idiopathische Epilepsien) Etwa ein Fünftel der Epilepsien ist genetisch bedingt. Die Veranlagung, an einer Epilepsie zu erkranken, kann also vererbt werden oder kann als Neumutation auftreten. Epilepsien ohne erkennbare Ursache (früher kryptogene Epilepsien) Kindliche Epilepsieformen Es gibt einige Epilepsieformen, die erstmals auschließlich​ im Kindesund Jugendalter auftreten. Anders als bei Jugendlichen und Erwachsenen können Anfälle bei Kindern oft nicht eindeutig einer fokalen oder generalisierten Form zugeordnet werden. Da viele kindliche Anfallsformen in einem bestimmten Alter Seite 1 von 10

2 auftreten, werden sie nach Lebensalter unterteilt. Anfälle im Neugeborenenalter Neugeborene und insbesondere frühgeborene Kinder sind aufgrund von Anpassungsstörungen und der Unreife des Gehirns besonders gefährdet, einen Krampfanfall zu erleiden. In diesem Alter sind die Anfälle zumeist auf einen Sauerstoffmangel, Fehlbildungen, Hirnblutungen, Infektionen, Stoffwechselstörungen oder sogenannte gutartige familiäre Neugeborenkrämpfe zurückzuführen. In sehr seltenen Fällen sind die Anfälle Zeichen eines frühkindlichen Epilepsie-Syndroms wie beispielsweise des Ohtahara-Syndroms oder einer myoklonischen Enzephalopathie. Das Anfallsbild kann vielgestaltig sein und reicht von Muskelzittern über fokale halbseitige bis hin zu generalisierten tonischen Anfällen. Therapie und Prognose hängen von der Grunderkrankung ab. Wichtig: Zu unterscheiden von Neugeborenenanfällen sind die Muskelzuckungen im Schlaf (sogenannte Schlafmyoklonien). Diese können durch Festhalten des Säuglings unterbrochen werden und verschwinden in der Regel bis zum 6. Lebensmonat. Anfälle vom Säuglings- bis zum Jugendalter Folgende Anfallsformen sind vor allem im Säuglings- und Jugendalter relevant: West-Syndrom (Epilepsie mit Blitz-Nick-Salaam-Anfall (BNS)-Anfällen): Beginn zwischen dem 2. und 10. Lebensmonat. Beidseitige, kurz andauernde in Serien auftretende Muskelzuckungen mit einer Beugebewegung von Kopf und Rumpf sowie Armanhebung mit Zusammenführung vor der Brust kennzeichnen diese Epilepsieform. Die seltene Erkrankung ist fast immer mit einem Entwicklungsstillstand und Verlust der bereits erworbenen Fähigkeiten verbunden. Da die betroffenen Kinder meist zerebral vorgeschädigt sind, orientiert sich die Therapie an der Grunderkrankung Seite 2 von 10

3 Lennox-Gastaut-Syndrom: Erkrankungsbeginn zwischen dem 2. und 7. Lebensjahr. Auslöser ist in den meisten Fällen eine Gehirnschädigung. Zu den Symptomen gehören z.b. tonische, meist nachts auftretende Anfälle sowie Sturzanfälle und atypische Absencen. Anfälle treten sehr häufig auf. Die Erkrankung ist schwer zu therapieren, die Prognose eher schlecht. Dravet-Syndrom: Erkrankungsbeginn zwischen dem 3. und 12. Lebensmonat. Seltene, sehr schwere Epilepsieform mit Beeinträchtigung der geistigen Entwicklung. Die Anfälle treten oft fiebergebunden auf, dauern sehr lange an, können nur schwer unterbrochen werden und zeigen alle Formen. Die Erkrankung ist schwer therapierbar, die Prognose ungünstig. Rolando-Epilepsie: Erkrankungsbeginn meist zwischen dem 4. und 14. Lebensjahr. Häufigste Epilepsieform, fokale meist in der Nacht auftretende Anfälle ohne Bewusstseinsstörung mit Missempfindungen im Gesichtsbereich, erhöhtem Speichelfluß und tonisch-klonischen Anfällen. Die Erkrankung ist gut zu therapieren. Die Prognose ist sehr gut, meist heilt die Erkrankung in der Pubertät aus. Wichtig: Anfallsarten mit einer auslösenden Ursache wie z.b. Affektkrämpfe, Synkopen, Fieberkrämpfe zählen nicht zu den Epilepsien. Absencen-Epilepsien: Wesentliches Merkmal ist eine mehrfach am Tag, häufig am Morgen auftretende, sehr kurze Bewusstseinspause ohne Krampfgeschehen. Diese vorwiegend bei Mädchen auftretende Epilepsieform beginnt zwischen dem 4. und 12. Lebensjahr und hat meist eine gute Prognose. Allerdings kommt es bei etwa 40 % der Betroffenen in der Pubertät und Jugend zu generalisierten tonisch-klonischen Anfällen Seite 3 von 10

4 Vertiefende und ergänzende Informationen finden Sie auf folgender Internetseite: Einen bundesweiten Überblick zu Diagnostik, Beratung und Behandlung gibt es auf folgender Seite: Auf der Homepage der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.v. finden Betroffene eine wohnortnahe Epilepsieberatungsstelle: Kindergarten- und Schulbesuch mit Epilepsie Grundsätzlich ist eine Epilepsie kein Auschlusskriterium für die Aufnahme in einem Regelkindergarten oder einer Regelschule. Ob das Kind eine Regel-, eine integrative oder eine Fördereinrichtung besuchen sollte, hängt davon ab, ob und in welcher Ausprägung weitere Beeinträchtigungen vorhanden sind. Sowohl Erzieherinnen im Kindergarten, als auch Lehrkräfte an der Schule sollten über das Krankheitsbild und über mögliche Einschränkungen, Auffälligkeiten und Störungen informiert werden. Aufgabe der Eltern ist es, Vorsichtsmaßnahmen und das richtige Vorgehen im Notfall mit den Betreuungspersonen zu besprechen. In einer sogenannten Notfallvereinbarung sollten Verhaltensweisen- und Maßnahmen schriftlich fixiert und den Betreuungspersonen zugänglich gemacht werden Eine angstfreie und adäquate Reaktion auf einen epileptischen Anfall hängt wesentlich vom Wissen, was im Notfall zu tun oder zu unterlassen ist, wer informiert werden sollte und welche Medikamente gegebenenfalls gegeben werden sollten, ab. Sofern eine Medikamenteneinnahme während des Besuches der jeweiligen Einrichtung erforderlich ist und nicht eigenverantwortlich vom Kind/Jugendlichen übernommen werden kann, muss in einer schriftlichen Vereinbarung geregelt werden, wer dafür verantwortlich ist. Zudem muss eine Vertretungsperson Seite 4 von 10

5 festgelegt werden. Wichtig: Kommt es infolge eines epileptischen Anfalls zu einem Unfallgeschehen, können Betreuungspersonen nicht haftbar gemacht werden! Ausnahme: Sie haben ihre Aufsichtspflicht vorsätzlich oder grob fahrlässig verletzt. Auf der Homepage des Epilepsie-Landesverbandes Bayern steht ein Epilepsie-Lehrerpaket mit vielen nützlichen Informationen zum Download bereit: Kindergarten Psychisch altersgerecht entwickelte Kinder mit Epilepsie können bedenkenlos einen Regelkindergarten besuchen. Im Bedarfsfall können Eltern für Kinder mit einem Mehrbedarf an Betreuung und Begleitung eine unterstützende Hilfe in Form eines Integrationshelfers beantragen. Hierbei handelt es sich um eine Leistung der Eingliederungshilfe, deren Kosten in der Regel das Sozialamt übernimmt. Förderkindergärten, die häufig integrativ ausgerichtet sind, eignen sich besonders für Kinder mit Entwicklungsstörungen und Behinderungen sowie bei sehr aktiver Epilepsie. Im Vergleich zu einem Regelkindergarten ist der Personalschlüssel in einem Förderkindergarten höher. Zudem kümmern sich neben den Erziehern auch Heilpädagogen gemeinsam um behinderte und nicht behinderte Kinder. Schule Kinder mit Epilepsie unterscheiden sich in Bezug auf Intelligenz und Leistungsvermögen in den meisten Fällen nicht von gesunden Kindern. Daher sollten sie, sofern keine weiteren Beeinträchtigungen vorliegen, in einer Regelschule unterrichtet werden. Bei einigen Kindern können Teilleistungsstörungen auftreten, die auf ein gehäuftes Seite 5 von 10

6 Auftreten von Anfällen, Medikamentennebenwirkungen oder auf längere Abwesenheiten wegen Krankenhausaufenthalten zurückzuführen sind. Die betroffenen Kinder können Verhaltensauffälligkeiten wie rasche Ermüdbarkeit, Verlangsamung und Konzentrations- und Aufmerksamkeitsstörungen zeigen. In diesen Fällen sollten Eltern und Lehrkräfte gemeinsam an einer Lösung zur Behebung der Problematik arbeiten. Geeignete Maßnahmen wären beispielsweise: Prüfungen in anfallsarme Zeiten legen (Anfallskalender) mehr Zeit bei Schulaufgaben einräumen Berücksichtigung bei der Notengebung häufigere Unterbrechungen durch Pausen evtl. Wiederholung von Leistungstests Unter Umständen benötigen die betroffenen Kinder individuelle Unterstützung, welche die Schule nicht leisten kann. Eine begleitende Hilfe, eine sogenannte Schulassistenz, übernimmt diese Aufgabe. Ihr Auftrag ist es, dem Kind den Schulbesuch zu ermöglichen, sicherstellende Hilfestellungen zu übernehmen, die aktive Teilnahme am Unterricht zu unterstützen und die Selbständigkeit des Schülers zu fördern. Die Kosten für eine Schulassistenz übernimmt das Sozialamt oder das Jugendamt. Schulsport Die Teilnahme am Schulsport sollte nur in Ausnahmefällen entfallen. Sofern einige Vorsichtsmaßnahmen beachtet werden, können Kinder mit Epilepsie den Sportunterricht besuchen. Bodenturnen, Leichtathletik und Ballspiele (außer Kopfballtraining) sind Sportarten, die bedenkenlos ausgeübt werden können. Sportliche Betätigungen, bei denen eine Absturzgefahr besteht, sollten vermieden werden. Am Schwimmunterricht sollten betroffene Kinder nur mit einer eigenen Aufsichtsperson teilnehmen, welche bei einem Anfall adäquat reagieren kann Seite 6 von 10

7 Weitere Informationen zum Thema Kindergarten und Schule gibt es beim Downloadcenter der Deutschen Gesellschaft für Epilepsie: Pubertät und Epilepsie In der Pubertät verändert sich durch den Einfluss von Hormonen der Körper von Jugendlichen. Dazu kommen psychische, geistige und soziale Umstellungsprozesse. Epilepsiesyndrome mit Pubertätsbeeinflussung Während der Pubertät kann eine Epilepsie erstmalig auftreten. Eine bestehende Epilepsie kann in dieser Zeit zudem ihren Höhepunkt erreichen oder enden. Erkrankungsbeginn in der Pubertät Absence-Epilepsie des Jugendalters Aufwach-Grand-Mal-Epilepsie Erkrankungshöhepunkt in der Pubertät juvenile myoklonische Epilepsie (Janz-Syndrom) juvenile idiopathisch-fokale Epilepsie Erkrankungsende in der Pubertät Rolando-Epilepsie Die Zeit des Erwachsenwerdens mit ihren vielen Veränderungen wird von Jugendlichen unterschiedlich erlebt und verarbeitet. Häufige Stimmungsschwankungen, Machtkämpfe mit den Eltern und anderen Erwachsenen sowie aggressive und depressive Phasen kennzeichnen diesen Entwicklungsabschnitt Seite 7 von 10

8 Die Anfallsfrequenz kann in dieser Zeit steigen. Hierfür kommen u.a. folgende Gründe infrage: Schwankungen des Körpergewichts, hierdurch Beeinflussung des Medikamentenblutspiegels fehlende Compliance des Jugendlichen (z.b. unregelmäßige oder keine Medikamenteneinnahme) Änderungen im Ernährungsverhalten (Essstörungen) Schlafmangel/Unregelmäßiger Tagesrhythmus Drogen/Alkoholkonsum Die Identitätsentwicklung eines jungen Menschen wird durch eine Epilepsie häufig zusätzlich erschwert. Betroffene Jugendliche fühlen sich durch die Erkrankung eingeschränkt, evtl. ausgegrenzt und verunsichert. Manche erleben sich als schwach und behindert und grenzen sich von Freunden und Schulkameraden ab oder sie ignorieren bewusst alle notwendigen Verhaltensregeln und leben sehr exzessiv. Aufgabe von Eltern, Vertrauenspersonen und bei Bedarf auch professionellen Helfern ist es, den Jugendlichen bei einer positiven Krankheitsverarbeitung zu unterstützen und ihm zu verdeutlichen, dass durch eigene Verhaltensweisen das Anfallsgeschehen kontrolliert und positiv beeinflusst werden kann. Eine erhöhte Anfallshäufigkeit, die auf organische Veränderungen oder ein zu rasches körperliches Wachstum zurückzuführen ist, kann gegebenenfalls durch eine Anpassung der Medikation reduziert oder beseitigt werden. Informationen für Kinder und Jugendliche zur Erkrankung und deren Auswirkungen finden sich auf der Internetseite des Epilepsie-Bundes-Elternverbandes: Ausbildung und Epilepsie Bei der Wahl des richtigen Berufs sind vor allem die Fähigkeiten und Interessen des Seite 8 von 10

9 jungen Erwachsenen ausschlaggebend. Aber auch das Anfallsgeschehen hat Einfluss darauf, welcher Beruf infrage kommt. Betroffene werden davon abhängig in verschiedene Gefährdungskategorien eingeteilt. Sie geben Aufschluss darüber, welche Berufe geeignet, mit Einschränkung geeignet oder ungeeignet sind. Wichtig: Grundsätzlich kann keine pauschale Empfehlung oder Zuordnung erfolgen, entscheidend ist stets die individuelle Situation. Jugendliche, die Rat und Unterstützung bei der Auswahl eines geeigneten Berufes benötigen, können sich an verschiedene Einrichtungen wenden. Zu den Aufgaben der örtlichen Agentur für Arbeit zählt u.a. die Berufsorientierung. In Gesprächen und Maßnahmen können junge Menschen herausfinden, welche beruflichen Möglichkeiten sie unter Berücksichtigung ihrer Erkrankung haben. In speziellen Berufsorientierungsmaßnahmen und Praktika erhalten interessierte Jugendliche vertiefte Einblicke und können feststellen, welcher Beruf für sie geeignet ist. Für Schulabgänger, die aufgrund ihrer Erkrankung einen erhöhten Förderbedarf haben, können differenzierte Maßnahmen wie eine berufsvorbereitende Bildungsmaßnahme oder bei schwereren Beeinträchtigungen eine Werkstatt für behinderte Menschen infrage kommen. In einigen Bundesländern gibt es spezielle Epilepsieberatungsstellen, die zu Möglichkeiten beruflicher Aus- und Weiterbildung beraten, und bei Bedarf die Betroffenen entsprechend vernetzen. Auf folgender Internetseite finden Sie Kontaktadressen von Epilepsieberatungsstellen: Seite 9 von 10

10 Weitere Informationen sowie die Möglichkeit, Publikationen zur Thematik zu bestellen, finden Sie unter: Bei der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung können Sie gegen eine Gebühr von 5,89 zzgl. Versandkosten eine Broschüre mit dem Titel Berufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall" bestellen oder als PDF lesen. Diese liefert Anhaltspunkte zur Beurteilung beruflicher Möglichkeiten: Die neueste Version des Artikels finden Sie unter: neuraxfoundation gemeinnützige GmbH Elisabeth-Selbert-Str. 23 D Langenfeld Telefon: Internet: Seite 10 von 10