Dokumentationsbogen für das MS Register der DMSG, Bundesverband e.v. o ja o nein

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1 Erfassungsdatum Dokumentierende Person Pseudonym Patienten Name Patienten Vorname A Patientewilligung 1.1 Datum der Einwilligungserklärung [_][_].[_][_].20 [_][_]TT.MM.JJJJ 1.2 Version(en) der aktuell eingeholten Einwilligung(en) o MS Register Ver o MS Register Ver & PRO Ver. 0.3 o MS Register Ver & PRO Ver. 0.4 o MS Register Ver o MS Register Ver & PRO Ver Der Patient stimmt der Teilnahme am o o MS Register zu. 1.4 Der Patient stimmt der Teilnahme an o o weiteren Forschungsvorhaben zu. 1.5 Der Patient stimmt der Möglichkeit einer Kontaktaufnahme zu. o o Ein und Ausschlusskriterien Bitte überprüfen Sie die Einschlusskriterien. 2.1 Klinisch isoliertes Syndrom (KIS) oder Schubförmige MS ("relapsingremitting",rrms) oder Sekundär progrediente MS (SPMS) oder Primär progrediente MS (PPMS) o o Bitte überprüfen Sie die Ausschlusskriterien. 2.2 Nicht bestimmbare MS Verlaufsform o o B Stammdaten 1.1 Geburtsdatum [_][_]. [_][_][_][_]MM.JJJJ 1.2 Geschlecht o männlich o weiblich 2.1 Welche Diagnosekriterien werden benutzt? o Poser o McDonald Revison 2010 o McDonald Revison 2005 o keine Angabe o McDonald Kriterien 1 o McDonald Kriterien 2 o McDonald Kriterien 3 o McDonald Kriterien 4 o McDonald Kriterien 5 o Kriterien nicht zutreffend Version 1.5 vom Freigabeversion 5.0 Registeraufnahmedokumentation Seite 1

2 2.2 Liegt nach diesen Kriterien eine MS vor? o o Hinweis: Bei Vorliegen eines klinisch isolierten Syndroms (KIS) ohne Erfüllung der Zusatzkriterien ist hier mit "" zu antworten. 2.3 Liegt ein Klinisch Isoliertes Syndrom vor? o o Anamnese 3.1 Beginn der Erkrankung [_][_]. [_][_]. [_][_][_][_](TT).(MM).JJJJ o Datum unbekannt 3.2 Zeitpunkt der Diagnose [_][_]. [_][_]. [_][_][_][_](TT).(MM).JJJJ o Datum unbekannt Erstsymptomatik 4.1 Visusstörung (Sehstörung, Verschwommensehen) 4.2 Hirnstammfunktionen (Doppel bilder, Gefühlsstörung des Gesichts, Gesichtslähmung, Hörminderung, Sprachstörung, Schluckstörung) 4.3 Motorische Störungen (Schwäche, Lähmungen) 4.4 Kleinhirnstörung (Koordinations, Feinmotorikstörung, Tremor, Ataxie) 4.5 Sensibilitätsstörungen (Missempfindungen, Gefühlsstörungen verschiedener Qualitäten) o o o o o o o o o o 4.6 Blasenfunktionsstörung o o 4.7 Darmfunktionsstörung o o 4.8 Sexuelle Störungen o o 4.9 Depression, Euphorie, Konzentrations und Gedächtnisstörungen, Erschöpfbarkeit o o 4.10 Andere o o 4.11 (wenn bitte Details angeben) Expanded Disability Status Scale 5.1 EDSS vor 12 Monaten [_], [_] 5.2 EDSS vor 24 Monaten [_], [_] Version 1.5 vom Freigabeversion 5.0 Registeraufnahmedokumentation Seite 2

3 Erfassungsdatum Dokumentierende Person Pseudonym Patienten Name Patienten Vorname C Soziodemografische Daten 1.1 Höchster allgemeinbildender Schulabschluss o Kein Schulabschluss o Haupt /Volksschulabschluss o Realschulabschluss / Mittlere Reife o Abschluss der Polytechnischen Oberschule 10. Klasse (vor 1965: 8. Klasse) o Fachhochschulreife o Hochschulreife (Abitur) o keine Angabe 1.2 Höchste berufliche Ausbildung o Keine abgeschlossene (schulische) Ausbildung o Abgeschlossene berufliche oder schulische Ausbildung (oder Vergleichbares) o Abgeschlossene Hochschulausbildung (oder Vergleichbares) o keine Angabe 1.3 Aktuelle Tätigkeit o Berufliche oder schulische Ausbildung / Weiterbildung / Umschulung o Berufstätig (Vollzeit) o Teilzeitbeschäftigt o Vorzeitige Berentung (Erwerbs / Berufsunfähigkeit) Jahr der vorzeitigen Berentung [_][_]. [_][_][_][_] 1.4 Gibt es durch die MS bedingte Einschränkungen der aktuellen Tätigkeit? (MM).JJJJ o Altersrente / Pension o Arbeitslos o Hausfrau / Hausmann o keine Angabe o o o keine Angabe Wenn, in welchem Ausmaß? o Aufgabe / Unterbrechung der Tätigkeit o Reduktion der Tätigkeit o keine Angabe Version 1.5 vom Freigabeversion 5.0 Konsultationsdokumentation Seite 1

4 1.5 Familiäre Situation o Lebensgemeinschaft o Allein lebend o keine Angabe 1.6 Häusliche Unterstützung 1.7 Bitte wählen Sie das Bundesland aus, in dem der Patient wohnt. o, Unterstützung durch Familie, Freunde, Partnerschaft o, Patient ist auf sich allein gestellt o keine Angabe o Baden Württemberg o Bayern o Berlin o Brandenburg o Bremen o Hamburg o Hessen o Mecklenburg Vorpommern o Niedersachsen o Nordrhein Westfalen o Rheinland Pfalz o Saarland o Sachsen Anhalt o Sachsen o Schleswig Holstein o Thüringen Version 1.5 vom Freigabeversion 5.0 Konsultationsdokumentation Seite 2

5 D Verlaufsdaten 1.1 MS Verlaufsform o Klinisch isoliertes Syndrom (KIS) o Schubförmige MS ( relapsing remitting, RRMS) o Sekundär progrediente MS (SPMS) o Primär progrediente MS (PPMS) o nicht bestimmbar Aktueller EDSS 2.1 EDSS Score [_][_], [_] [_][_]. [_][_]. 20[_][_] (TT).(MM).JJJJ 2.2 Datum der Bestimmung des EDSS Scores MRT 3.1 Wurde seit der letzten Konsultation ein MRT durchgeführt? 3.2 Was für ein MRT wurde durchgeführt? 3.3 Ergebnis der MRT Untersuchung o stabil o neue T2 Herde 3.4 Jahr des MRTs, welches als Vergleich diente, falls vorhanden [_][_][_][_] (JJJJ) Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC) 4.1 Wurde der Strecke Zeit Test durchgeführt? o 4.2 Zeit in Sekunden [_][_][_]:[_][_] (ss:ms) Versuch abgebrochen o 4.4 Wenn Versuch 1 abgebrochen wurde, bitte begründen: o o o kranial o spinal o kranial und spinal o KMaufnehmende Herde o 4.5 Wurde ein zweiter Versuch durchgeführt? o o 4.6 Zeit in Sekunden [_][_][_]:[_][_] (ss:ms) Versuch abgebrochen o 4.8 Wenn Versuch 2 abgebrochen wurde, bitte begründen: Gehstrecke auf Zeit Hilfsmittel 4.9 Der Patient trug eine Beinschiene/ Sprunggelenkstütze o o o keine Angabe Version 1.5 vom Freigabeversion 5.0 Konsultationsdokumentation Seite 3

6 Es wurden folgende Hilfsmittel benutzt: 4.10 Stock/Stöcke o keine Angabe o einseitig o beidseitig o 4.11 Unterarm o keine Angabe o einseitig o beidseitig o Gehstütze(n) 4.12 Rollator o keine Angabe o o Mehr als zwei Versuche 4.13 Der Patient benötigte mehr als 2 Durchgänge, um 2 Untersuchungen erfolgreich zu beenden. o 4.14 Wenn, bitte begründen: Steckbrett Test (9 Hole Peg Test) 5.1 Wurde der Steckbrett Test o o durchgeführt? 5.2 Dominante Hand o rechts o links Dominante Hand Durchgang Zeit in Sekunden [_][_][_]:[_][_] (ss:ms) 5.4 Durchgang 1 abgebrochen o 5.5 Wenn Durchgang 1 abgebrochen, bitte begründen: 5.6 Wurde ein zweiter Versuch durchgeführt? o o Dominante Hand Durchgang Zeit in Sekunden [_][_][_]:[_][_] (ss:ms) 5.8 Durchgang 2 abgebrochen o 5.9 Wenn Durchgang 2 abgebrochen, bitte begründen: 5.10 Der Patient benötigte mehr als 2 Versuche für 2 Ergebnisse o 5.11 Wenn, bitte begründen: Nicht Dominante Hand Durchgang Zeit in Sekunden [_][_][_]:[_][_] (ss:ms) 5.13 Durchgang 1 abgebrochen o 5.14 Wenn Durchgang 1 abgebrochen, bitte begründen: 5.15 Wurde ein zweiter Versuch durchgeführt? o o Version 1.5 vom Freigabeversion 5.0 Konsultationsdokumentation Seite 4

7 Nicht Dominante Hand Durchgang Zeit in Sekunden [_][_][_]:[_][_] (ss:ms) 5.17 Durchgang 2 abgebrochen o 5.18 Wenn Durchgang 2 abgebrochen, bitte begründen: 5.19 Der Patient benötigte mehr als 2 Versuche für 2 Ergebnisse o 5.20 Wenn, bitte begründen: PASAT 3 (Paced Auditory Serial Addition Test) 6.1 Wurde der PASAT 3 durchgeführt? o o 6.2 Durchgang 1 korrekte Antworten [_][_] (Anzahl) 6.3 Versuch abgebrochen o 6.4 Wenn, bitte begründen: 6.5 Wurde ein zweiter Versuch durchgeführt? o o 6.6 Durchgang 2 korrekte Antworten [_][_] (Anzahl) 6.7 Versuch abgebrochen o 6.8 Wenn, bitte begründen: Version 1.5 vom Freigabeversion 5.0 Konsultationsdokumentation Seite 5

8 E Symptomatik und 1.1 Eingeschränktes Gehvermögen o o 1.2 Spastik o o 1.3 Ataxie / Tremor o o Version 1.5 vom Freigabeversion 5.0 Konsultationsdokumentation Seite 6

9 1.4 Müdigkeit (Fatigue) o o 1.5 Schmerzen o o 1.6 Miktion gestört o o Version 1.5 vom Freigabeversion 5.0 Konsultationsdokumentation Seite 7

10 1.7 Defäkation gestört o o 1.8 Sexuelle Störungen o o 1.9 Kognitive Störungen o o Logopädie o o Version 1.5 vom Freigabeversion 5.0 Konsultationsdokumentation Seite 8

11 1.10 Depression o o 1.11 Okulomotorische Störungen o o Logopädie o o 1.12 Dysarthie/ Dysphonie o o Logopädie o o Version 1.5 vom Freigabeversion 5.0 Konsultationsdokumentation Seite 9

12 1.13 Dysphagie o o Logopädie o o 1.14 Epileptische Anfälle o o 1.15 Sonstige Paroxysmen o o Logopädie o o 2. Wird eine immunmodulatorische/ kausale aktuell angewendet? o o Version 1.5 vom Freigabeversion 5.0 Konsultationsdokumentation Seite 10

13 F Pflege Welche der folgenden Pflegearten nimmt der Patient zurzeit in Anspruch? 1.1 Familiäre Pflege o o 1.2 Ambulante Pflege o o 1.3 Tagespflege o o 1.4 Kurzzeitpflege o o 1.5 Vollstationäre Pflege o o Welche medizinischen Hilfsmittel werden zurzeit benutzt? 2.1 Gehhilfe o o 2.2 Wannenhilfe o o 2.3 Rollstuhl o o 2.4 Rollator o o Version 1.5 vom Freigabeversion 5.0 Konsultationsdokumentation Seite 11

14 H Schubereignis Erfassungsdatum Dokumentierende Person Pseudonym Patienten Name Patienten Vorname 1. Beginn des Schubereignisses: [ ][ ]. [ ][ ]. 20 [ ][ ] (TT).(MM).JJJJ 2.1. Wurde der Schub therapiert? o (dann weiter ab 2.2) o 2.2 Beginn der Schubtherapie: [ ][ ]. [ ][ ]. 20 [ ][ ] (TT).(MM).JJJJ 2.3. Wie wurde die Schubtherapie durchgeführt? o ambulant o stationär o ambulant & stationär 3.1. Bitte spezifizieren Sie die Art der Schubtherapie. Hinweis: Plasmapherese und Immunadsorption sind als Eskalationstherapien unter Punkt 4. zu dokumentieren Glukokortikosteroide oral o o Glukokortikosteroide parenteral o o welche parenterale Darreichungsform wurde angewandt: o Infusion i.v. o Injektion i.v. o Injektion i.m Gesamtdosis der verabreichten Glukokortikosteroide (GKS) Hinweis: Bitte hier nur die Dosisangaben für die Basistherapie(n) dokumentieren Dexamethason [ ] [ ] [ ] [ ] [ ] mg Methylprednisolon [ ] [ ] [ ] [ ] [ ] mg Prednisolon [ ] [ ] [ ] [ ] [ ] mg o GKS Gesamtdosis unbekannt 4. Wurde eine Eskalationstherapie durchgeführt? o (dann auch ausfüllen) o 4.1. Eskalationstherapie mit Glukokortikosteroiden (GKS) o o GKS Tagesdosis [ ] [ ] [ ] [ ] mg o GKS Tagesdosis unbekannt GKS Gesamtdosis [ ] [ ] [ ] [ ] [ ] mg o GKS Gesamtdosis unbekannt 4.2. Plasmapherese (PE) o o Anzahl der PE: [ ] [ ] o Anzahl unbekannt 4.3. Immunadsorption (IA) o o Anzahl der IA: [ ] [ ] o Anzahl unbekannt Version 1.5 vom Freigabeversion 5.0 Schubdokumentation Seite 1