Beruf und Familie bei MS. Gemeinsam den Alltag meistern

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1 Beruf und Familie bei MS Gemeinsam den Alltag meistern 1 3

2 Liebe Leserin, Lieber Leser, die Diagnose Multiple Sklerose ist eine Herausforderung für jeden Betroffenen. Aber auch das persönliche und berufliche Umfeld muss sich auf die veränderte Situation einstellen. Ein offener Umgang mit der Diagnose erleichtert es der Familie, Freunden und Arbeitskollegen, die Krankheit zu verstehen und Sie in der Bewältigung der neuen Herausforderungen bestmöglich zu unterstützen. Gemeinsam können viele Hürden leichter überwunden werden. Dieser Ratgeber wird Ihnen erste Fragen beantworten und Ihnen Tipps geben, wie Sie den Alltag mit Familie und Beruf besser bewältigen können. Weitere Hilfen zum Themenkreis MS und Beruf gibt Ihnen auch unser Ratgeber Mein gutes Recht. Informieren Sie sich, nehmen Sie Unterstützung von Ihnen nahestehenden Personen an, bleiben sie aktiv im Umgang mit der Krankheit dann werden Sie sicher leichter einen Weg finden, MS in Ihren Alltag zu integrieren und das Leben zu genießen. Wir wünschen Ihnen alles Gute dazu! Ihr RebiSTAR -Team 2

3 Auch wenn mich die MS schon vor einige Herausforderungen gestellt hat, bin ich doch glücklich darüber, dass mich viele Menschen unterstützen. Es hat einige Zeit gedauert, aber ich habe meinen Weg mit MS gefunden. 3

4 Zusätzliche Informationen erhalten Sie auf unserer Website oder über das Merck Servicecenter unter (kostenfrei) 4

5 Inhaltsverzeichnis Das Krankheitsbild Multiple Sklerose 6 Der Umgang mit MS 10 Kinder und MS 12 Der Beruf und MS 13 5

6 DAS KRANKHEITSBILD MULTIPLE SKLEROSE WAS IST MULTIPLE SKLEROSE? Multiple Sklerose (MS) ist eine chronischentzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS). Die Krankheit setzt in der Regel im frühen bis mittleren Erwachsenenalter ein. Bei MS treten im Gehirn und im Rückenmark verstreut vielfache (multiple) entzündliche Herde auf, die vermutlich durch den Angriff körpereigener Abwehrzellen auf die Myelinscheiden der Nervenzellfortsätze verursacht werden. Da diese Entmarkungsherde im gesamten ZNS auftreten können, kann MS fast jedes neurologische Symptom verursachen. WIE HÄUFIG IST MS UND WER ERKRANKT DARAN? In Deutschland sind derzeit über Menschen von einer MS-Erkrankung betroffen. MS ist damit die häufigste neurologische Erkrankung im jungen Erwachsenenalter. Weltweit leiden etwa 2,5 Millionen Menschen an Multipler Sklerose. Frauen erkranken dabei öfter als Männer. 6

7 Ich war noch lange nach der Diagnose sehr zornig aber je mehr ich mich über MS informiere, desto besser kann ich die Krankheit akzeptieren. 7

8 DIE WICHTIGSTEN INFORMATIONEN RUND UM MS MS ist eine Autoimmunkrankheit MS ist weder ansteckend noch vererbbar MS ist zwar unheilbar, aber nicht tödlich MS bedeutet nicht automatisch, im Rollstuhl sitzen zu müssen MS erzeugt keinen Muskelschwund WIE VERLÄUFT DIE ERKRANKUNG? Eine genaue Vorhersage des Krankheitsverlaufs ist nicht möglich. MS nennt sich auch die Krankheit der tausend Gesichter. Es kann viel passieren, muss aber nicht. DER SCHUB Ein Schub ist ein typisches Verlaufsmerkmal der MS und tritt bei 80 bis 85 Prozent der Betroffenen mindestens einmal auf. TYPISCHE SYMPTOME Taubheitsgefühl oder Kribbeln in Armen und Beinen Gehstörungen von leichten Beschwerden beim Gehen bis hin zur Steifigkeit oder Muskelschwäche Rasche körperliche und geistige Ermüdung DIE THERAPIE Um den Verlauf der Krankheit abzuschwächen und Beeinträchtigungen hinauszuzögern, stehen hochwirksame Medikamente zur Verfügung, die injiziert werden. Zu Beginn der Therapie können z. B. grippeähnliche Nebenwirkungen auftreten, die jedoch mit der Zeit fast vollständig verschwinden. 8

9 An das regelmäßige Spritzen gewöhnt man sich schnell. 9

10 Die Gespräche mit meinen Freunden und Kollegen helfen mir sehr und den anderen sicher auch. 10

11 DER UMGANG MIT MS AKZEPTANZ DER KRANKHEIT Es ist für alle Patienten schwer, sich an eine Krankheit zu gewöhnen, deren Verlauf und mögliche Beschwerden nicht vorhersehbar sind. Trotz mehr oder weniger großen Einschränkungen sollte die Krankheit nicht zum wichtigsten Lebensinhalt werden. Gerade dann spielt der Rückhalt von Familie und Freunden, aber auch seitens Kollegen und Arbeitgeber eine entscheidende Rolle. MS bedeutet nicht, dass man nicht mehr arbeiten und seinem Beruf nachgehen kann vor allem dann nicht, wenn er Spaß macht! REDEN HILFT Der Alltag von MS-Kranken kann von Symptomen begleitet werden, die das Leben nicht immer einfach machen. Trotzdem ist es wichtig, die Herausforderung anzunehmen. Am besten funktioniert das, wenn sich die Menschen, mit denen man fast täglich in Kontakt ist wie Familie, Freunde und Arbeitskollegen, zwar rücksichtsvoll, jedoch weiterhin ganz normal verhalten. Meist hilft es auch, offen über die Krankheit zu sprechen. 11

12 Kinder und MS Auch Kinder sollten lernen, mit der MS-Erkrankung ihres Elternteils offen umzugehen. Folgende Punkte können dabei helfen: Reden Sie mit Ihren Kindern über die MS-Erkrankung und versuchen Sie, Ängste abzubauen und Fragen zu klären Sprechen Sie aus, dass für Sie manche Aktivitäten und Bewegungen eventuell etwas schwieriger sein könnten Beziehen Sie Ihre Kinder sinnvoll in den Alltag ein Die Kinder sollten allerdings nicht die Rolle des Trösters übernehmen damit sind sie überfordert Pflegen Sie Kontakte nach außen und achten Sie darauf, dass sich auch Ihre Kinder nicht aus ihrem sozialen Umfeld zurückziehen Ich spreche mit meinen Kindern über alles ganz offen dann verliert die Krankheit viel von ihrem Schrecken. 12

13 DER BERUF UND MS BERUFSTÄTIG TROTZ MS Trotz ihrer Erkrankung können die meisten MS-Patienten ohne wesentliche Einschränkungen ihrem Beruf nachgehen. Der Beruf kann eine große Unterstützung sein und seelischen Halt geben. Wichtig ist dabei nur, dass der Beruf weder körperlich noch psychisch zur Belastung wird und dass für genug Ausgleich gesorgt ist. MUSS DIE KRANKHEIT DEM ARBEITGEBER MITGETEILT WERDEN? Grundsätzlich muss der Arbeitgeber nicht über die Diagnose MS informiert werden. Es ist jedoch für beide Seiten sehr hilfreich, von Anfang an mit offenen Karten zu spielen. WIE KANN DER ARBEITGEBER HELFEN? Arbeitgeber und Kollegen unterstützen den Betroffenen ganz einfach dadurch, dass sie Verständnis und Akzeptanz für die Krankheit zeigen. Ein regelmäßiger Austausch und ein offener Umgang mit der Erkrankung fördern die Zusammenarbeit. Gestaltung des Arbeitsplatzes Vermeidung von körperlich anstrengenden Tätigkeiten Flexible Arbeitszeiteinteilung Mehr Ruhepausen Eventueller Einsatz von Hilfsmitteln 13

14 SCHWERBEHINDERTENGESETZ Für Menschen mit MS bestehen, abhängig vom Grad der Behinderung, besondere Regelungen: Besonderer Kündigungsschutz Steuerliche Vergünstigungen (Freibeträge) 5 Tage Zusatzurlaub Berufliche Rehabilitation Die berufliche Rehabilitation umfasst eine Reihe von Leistungen, z. B. die Ausstattung mit technischen Arbeitshilfen, die Finanzierung von Umbauten am Arbeitsplatz, Leistungen für Arbeitsassistenz oder die Finanzierung eines eigenen Fahrzeugs (wenn dies benötigt wird, um die Arbeitsstelle zu erreichen) Informationen hierzu erteilen Arbeitsämter und die Rentenversicherung. 14

15 Meine Arbeit ist mir nach wie vor sehr wichtig ich gehe mit der neuen Situation im Job ganz locker um. KRANKEN- UND LEBENSVERSICHERUNG Die gesetzlichen Krankenkassen sind verpflichtet, auch Menschen mit MS aufzunehmen und die Kosten für notwendige Heilmaßnahmen zu tragen. Auch bei Lebensversicherungen werden keine Unterschiede gemacht. RENTENVERSICHERUNG Jeder Berufstätige gehört automatisch einer Rentenversicherung an. MS ist jedoch nicht zwangsläufig ein Grund für eine dauernde Arbeitsunfähigkeit, eine Kündigung oder eine Berentung. Sollte bei einem berufstätigen MS-Patienten eine schwere Behinderung vorliegen, hat er einen Anspruch auf Invaliditätsrente. TIPP: Fragen Sie Ihre Krankenkasse nach möglichen Zusatzversicherungen und -leistungen, z. B. bei Krankenhausaufenthalten. 15

16 SelbstständiG sein, Freiheit genießen. REBISTAR MOTIVIERT JEDEN TAG AUFS NEUE Lassen Sie sich gern vom Merck Servicecenter telefonisch beraten: (kostenfrei) Weitere Informationen finden Sie im Internet auf: Merck Serono GmbH Alsfelder Straße 17 Fax: ist ein Exklusivservice von Merck Stand: 06/2016 Tel.: RebiSTAR W Darmstadt

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