Die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Nierenlebendspendern nach erfolgreicher Spende

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1 Die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Nierenlebendspendern nach erfolgreicher Spende Gabriele Helga Franke(1), Anne Rensing(2), Jens Reimer(3), Andreas Kribben(2) & Thomas Philipp(2) 1) Hochschule Magdeburg-Stendal (FH), Studiengang Rehabilitationspsychologie 2) Klinik für Nieren- und Hochdruckkrankheiten, Zentrum für Innere Medizin, UK Essen 3) Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie, UK HH Dresden, am

2 Ausgangsfrage und Stichprobe Wie ist die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Nierenlebendspendern mindestens 1 Jahr nach erfolgter Spende zu bewerten? Es wurden am Universitätsklinikum in Essen 47 Spender befragt Durchschnittsalter = 54 Jahre (SD=53, 31-74) Spende im Durchschnittsalter = 51 Jahre (SD=1, 28-71) Im Durchschnitt wurde vor 31 Monaten (SD=14, Mo.) gespendet 16 (34%) Männer und 31 (66%) Frauen 13 Spender verweigerten die Teilnahme, in dieser Gruppe fanden sich mehrere Personen, deren Spende aus verschiedenen Gründen (Abstoßung, etc.) nicht erfolgreich war = Selektionseffekt!

3 Psychologisch-diagnostische Verfahren Modifizierter EUROTOLD-Fragebogen zur Nierenspende (Karliova et al., 22) Gesundheitsbezogene Lebensqualität: SF-36 Health Survey (Bullinger & Kircherberger, 1998) Psychische Belastung: BSI (Franke, 2) Der heutige Schwerpunkt der Datenauswertung liegt auf dem EUROTOLD-FB

4 Soziodemographische und klinische Daten Es folgt ein Überblick über Familienstand Schulabschluss Berufstätigkeit Religionszugehörigkeit Schwerbehinderung (GdB) Empfängeranalyse

5 Familienstand ledig N = Verheiratet N = 37 Verwitwet N = 2 Geschieden/ getrennt lebend N = 8 1

6 Schulabschluss Volks-/Hauptschule N = 26 Mittel-/Real-/Handelsschule N = 1 Gymnasium N = 4 Fachhochschule/ Hochschule N = 7 5

7 Berufstätigkeit Vollzeit N = 18 Teilweise N = 1 Ausbildung/ Umschulung N = HAusfrau/-mann N = 8 Arbeitslos N = 1 Dauerhaft krankgeschrieben N = 2 Rentner/Rentnerin N = 8

8 Religion konfessionslos N = 9 römisch katholisch N = 24 evangelisch N = 12 muslimisch N = 2 5

9 Schwerbehindert Ja N = 11 Nein N= 36 1

10 Grad der Behinderung N = 1 3 N = 1 5 N = 4 6 N = 3 7 N = 1 1 N = 1 1

11 Empfänger Vater N = 2 Mutter N = 2 Bruder N = 3 Schwester N = 3 Sohn N = 15 Tochter N = 7 Ehefrau N = 7 Ehemann N = 5 Andere N = 3

12 Empfänger-Analyse Am häufigsten wurde die Niere Dem eigenen Sohn (15, 31,9%) oder der eigenen Tochter (7, 14,9%), der eigenen Ehefrau (7, 14,9%) oder dem eigenen Ehemann (5, 1,6%) gespendet Spenden an Geschwister (6, 12,8%), Eltern (4, 8,6%) oder an Neffen, Pflegetochter oder Schwiegersohn (je 1, 6,4%) waren seltener

13 Familiäre Beziehungen zum Empfänger Es folgen Antworten auf diese Fragen Haben Sie zum Zeitpunkt der Spende zusammen mit dem Empfänger in einem Haus gewohnt? Wie war Ihr Familienstand zum Zeitpunkt der Spende? Hat sich der Familienstand nach der Spende geändert? Hat die Nierenlebendspende zu irgendeinem Zeitpunkt Familienkonflikte ausgelöst?

14 Gemeinsame Wohnung Ja N = 32 Nein N =

15 Familienstand zum Zeitpunkt der Spende Verheiratet N = 39 Partnerschaft N = 1 Geschieden N = 2 Verwitwet N = 2 Getrennt lebend N = 3 Alleinstehend N = 1

16 Änderung Familienstand nach Spende Ja N = 5 Nein N = 42 1

17 Neuer Familienstand 3,5 3 2,5 2 1,5 Verheiratet N = 1 In einer Partnerschaft N = 1 Getrennt lebend N = 3 1,5

18 Familienkonflikte durch Spende Keine N = 42 Leichte N = 4 Keine N = 1 1

19 Informationsstand und Entscheidung zur Spende Es folgen Antworten auf die Fragen: Von wem haben Sie zuerst erfahren, dass es die Möglichkeit der Nierenlebendspende gibt? Hat Sie jemand gefragt, ob Sie eine Organspende möchten oder haben Sie selbst den Wunsch zur Spende geäußert? Zu welchem Zeitpunkt haben Sie sich entschieden, eine Niere zu spenden? Kannten Sie zum Zeitpunkt, als Sie sich entschieden hatten, die möglichen Gesundheitsrisiken für diese Operation?

20 Von Lebendspende erfahren durch Empfänger N = 4 Hausarzt N = 1 Dialysearzt N = 6 Stationsarzt N =1 Oberarzt N = 3 Chefarzt N = 4 Medien N = 26 Angehörige N = 2

21 Wunsch Wunsch des Spenders N = 43 Anfrage an den Spender N = 4 1

22 Zeitpunkt der Entscheidung Sofort N = 31 Nach Gesprächen N = 5 Nach Vorbereitungsuntersuchungen N = 3 Nach Gespräch mit nahestehenden Menschen N = 3 Nach Gespräch mit Empfänger N = 3 Andere N = 2 5

23 Mögliche Gesundheitsrisiken Sehr gut N = 23 Gut N = 14 Mittel N = 6 Mäßig N = 2 Schlecht N = 2 5

24 Zweifel und Druck Es folgen Antworten auf die Fragen: Hatten Sie irgendwann Zweifel an Ihrer Entscheidung gehabt, eine Lebendspende durchzuführen? Waren Sie die einzige Person, die für eine Spende in Frage gekommen ist? Haben Sie sich bei der Entscheidung zu spenden unter Druck gesetzt gefühlt? Wenn ja, durch wen? Wie schwer war für Sie die Entscheidung, eine Niere zu spenden?

25 Zweifel Seht starke N = Starke N = Mittel starke N = Leichte N = 4 Gar keine N = 43 1

26 Einzige Person für Spende Ja N = 32 Nein N =

27 Unter Druck gesetzt? Sehr stark N = Stark N = Mittel stark N = 1 Leicht N = 2 Gar nicht N = 44 1

28 Druck durch wen? 1,2 1,8,6 Familienmitglieder N = 1 Medizinisches Personal N = 1 Gewissen N = 1,4,2

29 Entscheidung Sehr schwer N = Schwer N = 2 Mittel schwer N = 1 Nicht sehr schwer N =9 Leicht N =

30 Auswirkungen der Nierenlebendspende Es folgen Antworten auf die Fragen: Wie hat sich Ihr Selbstwertgefühl durch die Organspende verändert? Hatten oder haben Sie körperliche Probleme durch die Nierenspende? Wenn ja, welche? Hatten oder haben Sie psychische Probleme durch die Nierenspende? Funktioniert die gespendete Niere beim Empfänger? Wie geht es dem Empfänger zur Zeit insgesamt? Bemerkungen zum Gesundheitszustand

31 Selbstwertgefühl Viel höher N = 6 Etwas höher N = 8 Gleich geblieben N = 33 Etwas niedriger N = Viel niedriger N = 5

32 Körperliche Probleme Sehr starke N = Starke N = 3 Mittel starke N = 1 Leichte N = 14 Gar nicht N =29 5

33 Welche körperlichen Probleme? Schmerzen und Narbenprobleme N = 9 Dialysepflicht N = 1 Geringe Belastbarkeit N = 1 Gewebeschwäche N = 1 Hypotonie N = 1 2

34 Psychische Probleme Sehr starke N = Starke N = 1 MIttel starke N = Leichte N = 2 Gar nicht N = 44 1

35 Funktion beim Spender Ja N = 47 Nein N = 1

36 Befinden Empfänger zur Zeit? Sehr gut N = 17 Gut N = 25 Mittel N = 3 Mäßig N = 2 Schlecht N = 5

37 Gesundheitszustand Empfänger 1,2 1,8,6 Infektionsanfällig N = 1 Diabetes mellitus N = 1 Schmerzen und Müdigkeit N = 1,4,2

38 Rückblickend betrachtet Es folgen Antworten auf die Fragen: Nachdem Sie jetzt die Erfahrung mit der Spende gemacht haben, würden Sie sich erneut für die Spende entscheiden? Was war Ihre größte Sorge bei der Lebendspende? Wie haben Sie unmittelbar vor der Spende das Gesundheitsrisiko eingeschätzt? Wie schätzen Sie jetzt das Gesundheitsrisiko der Nierenlebendspende ein? Wie gut waren Sie unmittelbar vor der Nierenlebendspende über den Eingriff informiert?

39 Erneut Entscheidung für Spende? Ja N = 45 Nein N = 2 1

40 Größte Sorge bei Lebendspende? Operationsrisiko N = 1 spätere gesundheitliche Probleme N = 3 finanzielle Aspekte N = Folgen für die Familie N = 3 Funktionsfähigkeit des Organs N = 4 1

41 Gesundheitsrisiko unmittelbar vor OP? Kein Risiko N =13 Geringes Risiko N = 25 Mittleres Risiko N = 8 Großes Risisko N = 1 Sehr großes Risiko N = 5

42 Gesundheitsrisiko der Nierenlebendspender? Kein Risiko N = 16 Geringes Risiko N =25 Mittleres Risiko N = 5 Großes Risiko N = Sehr großes Risiko N = 1 5

43 Information über Eingriff Sehr gut N = 3 Gut N = 14 Mittel N = 2 Mäßig N = 1 Schlecht N = 5

44 Berufstätigkeit vor und nach der Spende Es folgen Antworten auf die Fragen: Waren Sie vor der Spende berufstätig? Wie war die körperliche Belastung in Ihrem Beruf? Gab es Probleme mit dem Arbeitgeber, nachdem Sie ihm mitgeteilt haben, dass Sie wegen einer Nierenlebendspende für eine gewisse Zeit krankgeschrieben werden? Wie stark ist Ihre körperliche Belastung im Beruf jetzt? Sind Sie nach der Spende berufstätig?

45 Berufstätig vor Spende? Ja N = 25 Nein N =

46 Körperliche Belastung im Beruf Keine N = 4 Leicht N = 6 Mittel N = 15 Stark N = 7 Sehr stark N = 4 Keine Antwort N = 11 2

47 Probleme Arbeitgeber wg. AU? Keine N = 26 Etwas N =4 Mittel N = 1 Große N = Sehr große N = 1 Keine Antwort N =15 5

48 Derzeitige Körperliche Belastung im Beruf Keine N = 4 Leicht N = 8 Mittel N = 14 Stark N = 4 Sehr stark N = 3 Keine Angabe N = 14 2

49 Nicht berufstätig nach Spende Arbeitslos N = 1 Rentner N = 9 Hausfrau N = 7 2

50 Berufliche und finanzielle Auswirkungen Wiederaufnahme des Berufes Nach 7 Wochen (SD=7, 2-4) Gefühl der vollen Leistungsfähigkeit Nach 13 Wochen (SD=13, 3-8) Finanzielle Auswirkungen Ja = 9 (23,7%)

51 Betreuung in der Vorbereitungsphase Sehr gut N = 28 Gut N = 1 Mittel N = 7 Mäßig N = 2 Schlecht N = 5

52 Betreuung während des stationären Aufenthaltes Sehr gut N = 24 Gut N = 14 Mittel N = 5 Mäßig N = 2 Schlecht N = 2 5

53 Betreuung in der Nachbetreuungsphase Sehr gut N = 23 Gut N = 17 Mittel N = 2 Mäßig N = 3 Schlecht N = 2 5

54 Kurze Übersicht über die Ergebnisse der psychologischdiagnostischen Verfahren Es folgen die Ergebnisse der beiden Verfahren SF-36 zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität Im Vergleich zu bevölkerungsrepräsentativen Normdaten BSI zur Erfassung der psychischen Belastung Im Vergleich zu bevölkerungsrepräsentativen Normdaten

55 Gesundheitsbezogene Lebensqualität (SF-36) Körperliche Summenskala T = 5,5 Psychsiche Summenskala T = 52, 4 3 2

56 Gesundheitsbezogene Lebensqualität (SF-36) KÖFU M = 83,62 KÖRO M = 81,82 SCHM M = 8,79 AGES M = 7,85 VITA M = 66,6 SOFU M = 68,3 EMRO M = 86,53 PSYC M = 76,9

57 Psychische Belastung der Lebendspender (BSI) SOMA T = 53,66 ZWAN T = 48,2 UNSI T = 47,45 DEPR T = 47,7 ANGS T = 48,47 AGGR T = 47,32 PHOB T = 49,4 PARA T = 48,75 PSYC T = 48,23 GSI T = 47,4 PSDI T = 49,45 PST T = 46,68

58 Auffallende psychische Belastung Ja N = 6 Nein N =41 1

59 Gesundheitsbezogene Lebensqualität - Vergleich Patienten versus Handbuch Patienten Handbuch KÖF* KÖR+ SCH+ AGE* VIT* SOF EMR* PSY*

60 Positive Auswirkungen 2-3 Jahre nach erfolgreicher Lebendspende berichten die Spender von besserer Lebensqualität als Normgruppen in Bezug auf ihre Allgemeine Gesundheitswahrnehmnung, Vitalität und Psychisches Wohlbefinden Es finden sich nur sehr wenige Spender mit auffallender psychischer Belastung

61 Negative Auswirkungen Gleichzeitig scheint die Lebendspende doch zu leichtgradigen Einschränkungen der Lebensqualität zu führen, und zwar in den Bereichen Körperliche Funktionsfähigkeit, Emotionale Rollenfunktion Von Nachteilen berichteten 5 (1,6%) von Familienkonflikten durch die Spende 9 (19%) von finanziellen Nachteilen 1 (2,1%) wurde dialysepflichtig.

62 Danksagung Allen Spenderinnen und Spendern, die an dieser Studie teilgenommen haben, gebührt unser großer Dank für Ihre Offenheit. Weiterhin danken wir Dem Pflegepersonal sowie den kooperierenden ärztlichen Kollegen am Essener Universitätsklinkum

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