Pädiatrische Palliativversorgung - die Arbeit des Brückenprojektes

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1 Pädiatrische Palliativversorgung - die Arbeit des Brückenprojektes Andreas Müller Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

2 Worum geht es in der Palliativmedizin? (nach H. Ewald) körperlich Haltung psychisch Leid sozial Unterstützung spirituell Wissen Fähigkeiten

3 Neue Sichtweisen von Palliativversorgung Heilung anstrebende Versorgung Quelle: Brian S.Carter; Marcia Levetown Palliative Care for Infants, Children, and Adolescents Lebensverlängernde Versorgung Wohlgefühl und Lebensqualität maximierende Versorgung Diagnose Familienunterstützende Versorgung Todesnahe Versorgung Trauerarbeit Tod

4 Definition der pädiatrischen Palliativversorgung (1) Unter Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen versteht man die aktive und umfassende Versorgung. Diese berücksichtigt Körper, Seele und Geist des Kindes gleichermaßen und gewährleistet die Unterstützung der gesamten betroffenen Familie. Sie beginnt mit Diagnosestellung und ist unabhängig davon, ob das Kind eine Therapie mit kurativer Zielsetzung erhält. Quelle: EURPOEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2007; 14(3) S

5 Definition der pädiatrischen Palliativversorgung (2) Es ist Aufgabe der professionellen Helfer, das Ausmaß der physischen, psychischen wie sozialen Belastung des Kindes einzuschätzen und zu minimieren. Wirkungsvolle pädiatrische Palliativversorgung ist nur mit einem breiten multidisziplinären Ansatz möglich, der die Familie und alle öffentliche Ressourcen mit einbezieht. Sie kann auch bei knappen Ressourcen erfolgreich implementiert werden. Quelle: EURPOEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2007; 14(3) S

6 Definition der pädiatrischen Palliativversorgung (3) Pädiatrische Palliativversorgung kann in Krankenhäusern der höchsten Versorgungsstufe, in den Kommunen und zuhause beim Patienten erbracht werden. Eine lebenslimitierende Erkrankung ist definiert als Erkrankung, die meist zu einem vorzeitigen Tod führt. Beispiele hierfür sind Muskeldystrophie Duchenne und Mukoviszidose. Quelle: EURPOEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2007; 14(3) S

7 Definition der pädiatrischen Palliativversorgung (4) Eine lebensbedrohliche Erkrankung ist eine Erkrankung, bei der sowohl ein vorzeitiger Tod als auch ein Überleben bis ins Erwachsenenalter hinein möglich ist. Beispiele hierfür sind Kinder in aktiver onkologischer Therapie oder solche, die nach einem akuten Trauma intensivmedizinisch betreut werden. Quelle: EURPOEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2007; 14(3) S

8 Inzidenz/Prävalenz 10 bis15 lebensverkürzt erkrankte Kinder und Jugendliche auf (0-17[19]Jahre) = Kinder & Jugendliche Mortalität 1 bis 3,6 auf Kinder und Jugendliche (0-19 Jahre), die im Jahr an den Folgen einer lebensverkürzenden Erkrankung sterben = Kinder & Jugendliche, davon 550 an Krebs Deutschland

9 Häufigste Todesursachen jenseits des 1.Lebensjahres bei lebenslimitierenden Erkrankungen Krebserkrankungen 32% 20% 18,50% 10% kardiovaskulären Erkrankungen neuromuskulären Erkrankungen genetische Erkrankungen

10 Welche Form der Versorgung von lebensverkürzt erkrankten Kindern und Jugendlichen brauchen wir am Universitätsklinikum Dresden?

11 Ziele des Brückenprojektes frühere und gut vorbereitete Entlassung aus dem Krankenhaus Verbesserung der Lebensqualität Optimierung der häuslichen Versorgung, einbeziehen des amb. behandelnden Arztes, der amb. Pflegedienste Formuliert von Eltern 1999

12 Pflegeteam Klinikärzte Ambulanzen u.v.m. Physiotherapie Krankenkasse Kinderarzt Psychologen Klinikschule Stationäre Kinderhospiz Amb. Pflegedienst Sozialdienst Heimatschule Apotheke Sanitätshaus Elternvereine Schmerzambulanz Ambulanter Kinderhospizdienst Amb. Physiotherapie

13 Verbesserung der Verbindung zwischen Krankenhaus und zu Hause nicht so häufige lange Fahrten in die Klinik mehr Sicherheit für Patienten und Angehörige mittels Beratung durch gleichbleibenden Ansprechpartner Stärkung der familiären Ressourcen und Kompetenzen Organisation und Durchführung einer ganzheitlichen interdisziplinären Betreuung Formuliert von Eltern 1999

14 Das Brückenprojekt Ein Gemeinschaftsprojekt der Klinik- und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden und des Sonnenstrahl e.v. Dresden Förderkreises für krebskranke Kinder und Jugendliche

15 Was ist das Brückenprojekt?

16 Versicherte mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung bei einer zugleich begrenzten Lebenserwartung, die eine besonders aufwändige Versorgung benötigen, haben Anspruch auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung umfasst 37b Spezialisierte ambulante Palliativversorgung ärztliche und pflegerische (1) Versicherte mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung bei einer zugleich begrenzten Lebenserwartung, die eine besonders aufwändige Versorgung benötigen, haben Anspruch auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Die Leistung ist von einem Vertragsarzt oder Krankenhausarzt zu verordnen und von der Krankenkasse zu genehmigen. Die spezialisierte ambulante Leistungen Dabei sind die Palliativversorgung umfasst einschließlich ärztliche und pflegerische ihrer Leistungen Koordination einschließlich ihrer Koordination insbesondere zur Schmerztherapie und Symptomkontrolle und zielt darauf ab, die Betreuung insbesondere Versicherten zur nach Schmerztherapie Satz 1 in der vertrauten und häuslichen Symptomkontrolle Umgebung zu ermöglichen. Dabei sind die besonderen Belange von Kindern zu berücksichtigen. und besonderen zielt darauf ab, die Betreuung der Belange Versicherten nach (2) Versicherte in stationären Pflegeeinrichtungen im Sinne von 72 Abs.1 des Elften Buches haben in entsprechender Satz 1 in Anwendung vertrauten des Absatzes Umgebung 1 einen Anspruch des auf häuslichen spezialisierte Palliativversorgung. oder Die Verträge nach 132d Abs.1 regeln, ob die Leistung nach Absatz 1 durch Vertragspartner der Krankenkassen familiären in der Pflegeeinrichtung Bereichs zu oder ermöglichen; durch Personal der hierzu Pflegeeinrichtung zählen erbracht wird; 132d Abs.2 gilt entsprechend. beispielsweise von Einrichtungen Kindern Eingliederungshilfe für (3) Der Gemeinsame Bundesausschuss bestimmt den Richtlinien nach 92 bis zum 30.September 2007 das Nähere behinderte über die Leistungen, Menschen insbesondere und der 1. die Kinder- Anforderungen und an Jugendhilfe. die Erkrankungen nach Absatz 1 Satz 1 sowie an den besonderen Versorgungsbedarf der Versicherten. 2. Inhalt und Umfang der spezialisierten Versicherte berücksichtigen. ambulanten Palliativversorgung in stationären einschließlich Hospizen von haben deren Verhältnis einen zur ambulanten Versorgung und der Zusammenarbeit der Leistungserbringer mit den bestehenden ambulanten Hospizdiensten Anspruch und stationären auf die Hospizen Teilleistung (integrativer Ansatz); der erforderlichen die gewachsenen Versorgungsstrukturen sind zu 3. Inhalt und Umfang der Zusammenarbeit des verordnenden Arztes mit dem Leistungserbringer. ärztlichen Versorgung im Rahmen der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung. Dies gilt nur, wenn und soweit nicht andere Leistungsträger zur Leistung verpflichtet sind. Dabei sind die besonderen Belange von Kindern zu berücksichtigen. Gesetz 37b SGB V

17 gewachsene Strukturen 37b SGB V Spezialisierte ambulante Stellungnahmen Richtlinie Palliativversorgung weltweit den besonderen Belangen von Kindern... einzigartig! Ein gesetzlicher Krankenkassenverhandlungen Anspruch! Qualitätssicherung Gemeinsame Empfehlungen Finanzierung SAPPV- Teams 132d SGB V

18 Spezialisierungsebenen der Palliativversorgung Spezialisierte Palliativversorgung Course of illness Allgemeine Palliativversorgung bundesweit Grundhaltung Palliativversorgung Diagnose Tod

19 1. Anfrage 2. Aufnahme 3. Bedarfsermittlung 4. Versorgungsplan 5. Umsetzung der Versorgungsplanung 6. a. Kontinuierlicher Kontakt b. Krisenintervention c. Übergang stationäre Versorgung d. Abschluss der Versorgung 7. Versterben des Patienten 8. Angehörigennachsorge Kernprozess im Brückenprojekt

20 Was bedeutet Ressourcenorientiert? Ressource Anleitung/ Unterstützung Patient Familie Umwelt Ambulante Partner Bedarfsermittlung SAPPV

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22 1. Anfrage 2. Aufnahme 3. Bedarfsermittlung 4. Versorgungsplan 5. Umsetzung der Versorgungsplanung 6. a. Kontinuierlicher Kontakt b. Krisenintervention c. Übergang stationäre Versorgung d. Abschluss der Versorgung 7. Versterben des Patienten 8. Angehörigennachsorge Kernprozess im Brückenprojekt

23 Vernetzung ambulante Partner Klinik Sonnenstrahl e.v. Ambulanter Kinderhospizdienst Stationäres Kinderhospiz Andere an der Versorgung beteiligten Einrichtungen Austausch Einzelfallbezogen und in der Fallkonferenz

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25 Eigenständige Struktureinheit der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin für alle Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen Personalauswahl Rufbereitschaft derzeit 4,5 VK insgesamt 7 Pflegekräfte (Kinderkrankenschwestern und- pfleger) 1,9 VK - 5 Pädiater in Teilzeit 1,5 VK Sozialpädagoge 2 Sozialpädagogen für den gesamten ambulanten Palliativbereich 0,75 VK Administration - für den gesamten ambulanten Palliativbereich

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28 Hilfe ist nur dann Hilfe wenn sie gebraucht wird, nicht wenn es uns gefällt sie anzubieten. D. Bonhoeffer