Das Eisenmangelsyndrom IDS

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1 Das Eisenmangelsyndrom IDS Iron Deficiency Syndrome 1. Geschichte und Ursprung 2. Entwicklung eines Computerprogramms 3. Erste Erkenntnisse und Hypothesen 4. Diktat der Patienten 5. Entdeckung des Eisenmangelsyndroms 6. Erarbeitung eines Diagnostik- und Therapiekonzepts 7. Aufbau eines Netzwerks von Kompetenzzentren 8. Resultate der analysierten Behandlungsverläufe von 873 Patienten aus 20 ärztlichen Eisenzentren 9. Swiss Iron Health Organisation SIHO

2 Kapitel 1 Geschichte und Ursprung Neue Stossrichtung in der Forschung Es war im Sommer 1996, als eine Gruppe von Basler Hausärzten beschloss, dem Thema Müdigkeit auf den Grund zu gehen. Es wurde festgestellt, dass sowohl organische Probleme als auch psychosoziale Konflikte wie Scheidung, Mobbing etc. zu Müdigkeit, Motivationsarmut und Lustlosigkeit führen können. Psychosoziale Ursachen Müdigkeit, Lustlosigkeit, Erschöpfung Organische Ursachen

3 Kapitel 1 Geschichte und Ursprung Neue Stossrichtung in der Forschung Die Gruppe von Hausärzten wollte 1996 zuerst organische Ursachen ausschliessen, bevor man psychosozialen Problemen die Schuld zuschob. Welche objektiven Daten kamen in Frage, um den Erschöpfungszuständen auf die Spur zu kommen? Es wurden folgende Blutanalysen empfohlen: BSR: Wert für chronische Entzündungen Hämoglobin, Leukozyten: Blutzellen TSH: Schilddrüsenfunktion Glucose: Blutzucker Kreatinin: Nierenwert Transaminasen: Leberwerte Ferritin: Eisenspeicher CRP: Wert für akute Entzündungen u.a.

4 Kapitel 1 Geschichte und Ursprung Neue Stossrichtung in der Forschung Da solche Korrelationen zwischen Laborwerten und Befindlichkeit in einer mit Papier oder herkömmlichen Software geführten Praxis nicht möglich sind, konnten die Basler Hausärzte die Antwort nicht finden. Man entschloss sich, in Zukunft vermehrt darauf zu achten. Damals fiel meine Entscheidung: Schätzungen sind künftig nicht mehr erlaubt. Damit eine solche Frage seriös beantwortet werden kann, muss modernste Informations-Technologie eingesetzt werden. Die Voraussetzungen waren klar: Die Daten müssen zentral digital dokumentiert werden. Nur so werden sie miteinander vergleichbar. Und nur so ist eine Wertschöpfung überhaupt zu erreichen.

5 Kapitel 1 Geschichte und Ursprung Neue Stossrichtung in der Forschung Die Software wurde zwischen 1996 und 2002 entwickelt. Die hauptsächliche Frage stellte sich zu Beginn: welche Patientendaten müssen systematisch dokumentiert werden? Der Entscheid wurde 1996 gefällt: Objektive Daten (wie in jeder herkömmlichen Praxissoftware) Zusätzlich Subjektive Daten (Befindlichkeiten) Durch die Entwicklung der Software konnten erste Erkenntnisse gewonnen werden: Erschöpfungszustände wurden von Frauen im Menstruationsalter etwa zehn mal häufiger beklagt als von Männern. Somit stellte sich die Frage: Gibt es signifikante Unterschiede in den Laborwerten zwischen Frauen und Männern?

6 Kapitel 1 Geschichte und Ursprung Neue Stossrichtung in der Forschung Die ersten Analysen bezogen sich auf die Laborwerte von Patienten mit Erschöpfungszuständen. Frauen Männer BSR Hb Lc Transaminasen Krea TSH Ferritin CRP Aufgrund einer genauen Betrachtung dieser Graphik drängte es sich auf, den Ferritinwert genauer anzusehen.

7 Kapitel 1 Geschichte und Ursprung Neue Stossrichtung in der Forschung Die Resultate waren eindeutig: Die erschöpften Frauen wiesen nur 10% des Ferritinwertesvon gleichaltrigen Männern auf. Könnte es sich dabei um eine Ursache für die Erschöpfungszustände handeln? BSR Hb Lc Transaminasen Krea TSH Ferritin CRP Wie könnte man die Antwort finden?

8 Kapitel 1 Geschichte und Ursprung Neue Stossrichtung in der Forschung Wie wäre es, wenn symptomatische Frauen einen Ferritinwert von 200 ng/ml hätten wie die Männer? Statt 20 ng/ml? 1997 wurde die Antwort gesucht. Betroffene wurden mit Eisentabletten behandelt. Der Erfolg war ernüchternd: Nur etwa 15% fühlten eine Besserung, während 20% die Behandlung wegen Nebenwirkungen absetzten. Ferritin Der Ferritinanstieg nach sechs Monaten war nur gering.

9 Kapitel 1 Geschichte und Ursprung Neue Stossrichtung in der Forschung Wie wäre es, wenn symptomatische Frauen einen Ferritinwert von 200 ng/ml hätten wie die Männer? Statt 20 ng/ml? 1997 wurde die Antwort gesucht. Betroffene wurden mit Eisentabletten behandelt. Der Erfolg war ernüchternd: Nur etwa 15% fühlten eine Besserung, während 20% die Behandlung wegen Nebenwirkungen absetzten. Ferritin Der Ferritinanstieg war nach sechs Monaten nur gering.

10 Kapitel 1 Geschichte und Ursprung Neue Stossrichtung in der Forschung 1998 wurden die Eisenspeicher erstmals intravenös gefüllt. Im Vergleich zu den Behandlungen mit Eisentabletten war der Erfolg signifikant besser: Mehr als 60% der Betroffenen fühlen sich erfolgreich behandelt. Es traten praktisch keine Nebenwirkungen auf. Ferritin Der Ferritinanstieg war nach sechs Wochen eindrücklich.

11 Kapitel 1 Geschichte und Ursprung Neue Stossrichtung in der Forschung Vergleich der Behandlungen mit Eisentabletten und Eiseninfusionen 1998 Die ersten Erfahrungen liessen uns aufhorchen. Die Mehrheit der Patienten mit aufgefüllten Eisenspeichern fühlte sich beschwerdefrei oder deutlich besser im Gegensatz zu denjenigen mit anhaltend tiefen Ferritinwerten. Ferritin Ferritin

12 Kapitel 2 Entwicklung eines Computerprogramms Patientenorientierte Forschung 2002 wurde das Computerprogramm Version 1.0 fertig geschrieben. Es wurden folgende Ansprüche gestellt: 1. Zentralisierte digitale Dokumentation von objektiven und subjektiven Patientendaten. 2. Möglichkeit für Korrelationen zwischen objektiven und subjektiven Daten. 3. Möglichkeit der Erfassung von Veränderungen der objektiven und subjektiven Daten nach einer durchgeführten Behandlung.

13 Kapitel 2 Entwicklung eines Computerprogramms Patientenorientierte Forschung 2006 wurde die Datenbank in einer neuen Programmiersprache für eine Internet-Anwendung programmiert. Dadurch entstanden drei entscheidende Vorteile: 1. Multizentrische Datenerfassung aus verschiedenen Arztpraxen in derselben Datenbank. 2. Vermeidung eines so genannten Zentrumseffekts. 3. Vergleich der Behandlungsqualitäten zwischen einzelnen Arztpraxen / Regionen (Praxis-Qualitätsspiegel) Daraus entstand das heutige health-banking

14 Kapitel 3 Erste Erkenntnisse / Hypothese Eisenmangel scheint ein Problem zu sein, auch ohne Anämie Offensichtlich fühlen sich Menschen mit vollen Eisenspeichern weniger erschöpft als solche mit leeren Eisenspeichern. Aus dieser Erkenntnis mussten folgende Fragen abgeleitet werden: 1. Wie ist der Zielwert für Ferritin bei Behandlungen mit Eiseninfusionen? 2. Welches ist die Menge, die ein Patient braucht? 3. Wie lange ist der Eisenmangel vorbestehend? 4. In welchem Zeitraum sollen die Infusionen gegeben werden? 5. Gibt es noch weitere Laborwerte ausser Ferritin, um diese Fragen zu beantworten?

15 Kapitel 3 Erste Erkenntnisse / Hypothese Eisenmangel scheint ein Problem zu sein, auch ohne Anämie Die Beantwortung der gestellten Frage dauerte fünf Jahre. In der Anfangsphase erhielten die Patienten 100 mg Eisen alle 2 Wochen, danach 100 mg jede Woche. Im Laufe der Monate und Jahre wurde ein Konzept erarbeitet, das später vorgestellt wird.

16 Kapitel 4 Diktat der Patienten Die weiteren Informationen erhielten wir von den Patienten Im Vordergrund stand immer noch die Frage: Wie viele Eisenmangelpatienten profitieren hinsichtlich der Erschöpfungszustände von den Eiseninfusionen? Die Rückmeldung der Patienten wurde in 5 einfache Kategorien eingeteilt: Ich fühle mich: Beschwerdefrei Deutlich besser Wenig besser Unverändert Schlechter Erfolgreiche Behandlung

17 Kapitel 4 Diktat der Patienten Die weiteren Informationen erhielten wir von den Patienten Im Vordergrund stand immer noch die Frage: Wie viele Eisenmangelpatienten profitieren hinsichtlich der Erschöpfungszustände von den Eiseninfusionen? Unsere Überraschung war gross, als die Patienten nach einer Behandlung Folgendes berichteten: Ich fühle mich nicht mehr erschöpft und ich kann wieder durchschlafen. Ich fühle mich weniger erschöpft und gleichzeitig ist der Schwindel verschwunden. Ich fühle mich fit und auch die Migräne tritt viel seltener auf. Ich fühle mich weniger müde und gleichzeitig ist die Depression verschwunden. u.s.w.

18 Kapitel 5 Entdeckung des Eisenmangelsyndroms Fahrplan 2004 entstand das erste interne Arbeitspapier mit den Symptomen, die gemäss Angaben der Patienten durch Eiseninfusionen erfolgreich behandelt werden können wurden die Symptome unter dem Begriff Eisenmangelsyndrom zusammengefasst (publiziert in Medical Tribune) 2006 wurde das Thema Eisenmangelsyndrom in Ars Medici publiziert wurde die patientenorientierte Forschung intensiviert (health-banking). Gleichzeitig wurde eine wissenschaftliche Studie entworfen, die mittlerweile beendet ist (u.a. an einer Schweizer Universität) 2008 werden anlässlich des 1. Zürcher Eisensymposiums die neuesten eigenen Resultate von 873 analysierten Behandlungsverläufe präsentiert und publiziert werden die Resultate der wissenschaftlichen Studie präsentiert (Mai 08)

19 Kapitel 6 Erarbeitung Diagnostik-, Therapie-und Präventionskonzept Zwischen 1998 und 2006 wurde ein neues Diagnostik-und Therapiekonzept erarbeitet. Seit 2006 dient es im health-banking als Internet-gestütztes Konzept. Zur Erinnerung: Am Anfang waren viele Fragen offen: 1. Wie ist der Zielwert für Ferritin bei Behandlungen mit Eiseninfusionen? 2. Welches ist die Menge, die ein Patient braucht? 3. Wie lange ist der Eisenmangel vorbestehend? 4. In welchem Zeitraum sollen die Infusionen gegeben werden? 5. Gibt es noch weitere Laborwerte ausser Ferritin, um diese Fragen zu beantworten?

20 Kapitel 6 Erarbeitung Diagnostik-, Therapie-und Präventionskonzept Je höher LTR und TF, desto länger ist ein Eisenmangel vorbestehend. In einem solchen Fall braucht der Patient für eine erfolgreiche Behandlung mehr Eisen. Ferritin Ferritin Männer LTR TF Ferritin Frauen Menarche Menopause Alter LTR = Lösliche Transferrin Rezeptoren ( Greifarme der Zellen, die Eisen von aussen aufnehmen) TF = Transferrin (Transporteiweiss, Güterzug, der das Ferritin transportiert.

21 Kapitel 6 Erarbeitung Diagnostik-, Therapie-und Präventionskonzept Welche Menge an Eisen braucht ein Patient mit Eisenmangel? Die Menge des fehlenden Eisens ist um so höher: Je tiefer der Ferritinwert Je höher LTR Je höher TF Je höher das Körpergewicht Je kürzer das Intervall zwischen den Regelblutungen ist Je länger die Regelblutung dauert

22 Kapitel 6 Erarbeitung Diagnostik-, Therapie-und Präventionskonzept Grenznutzen (marginal utility) Gesun ndheit Zone der ungenügenden Wirksamkeit Grenznutzen Zone der Überteuerung ohne Mehr- Nutzen Zone der Gefährdung durch zu grosse Eisen- menge Ganzoni-Formel (1978) SIHO-Formel (2006) Menge an Eisen (Kosten)

23 Kapitel 6 Erarbeitung Diagnostik-, Therapie-und Präventionskonzept In welchem Zeitraum soll die Menge zugeführt werden? Ferritin? Menarche Im Vergleich: Anstieg von Ferritin durch Eisentabletten Im Vergleich: Anstieg von Ferritin durch Ferinject Menopause Alter

24 Kapitel 7 Netzwerk von Kompetenzzentren Ärztliche Eisenzentren Anwendung des Knowhow dank internetgestütztem Konzept im h-banking Health-banking

25 Kapitel 8 Resultate unserer Analysen 873 Behandlungsverläufe in 20 ärztlichen Eisenzentren Häufigkeit von Symptomen Erschöpfungszustände: 84% Konzentrationsstörungen (ADS): 57% Depressive Verstimmungen: 49% Nackenverspannungen: 49% Kopfschmerzen: 49% Schwindel: 45% Schlafstörungen: 42% Haarausfall: 31% Nagelbrüchigkeit: 26% Anämie: 14%

26 Kapitel 8 Resultate unserer Analysen 873 Behandlungsverläufe in 20 ärztlichen Eisenzentren Häufigkeit von Symptomen nach Altersgruppe 100% 50% 0% <

27 Kapitel 8 Resultate unserer Analysen 873 Behandlungsverläufe in 20 ärztlichen Eisenzentren Gleichzeitigkeit von Symptomen nach Altersgruppe <

28 Kapitel 8 Resultate unserer Analysen 873 Behandlungsverläufe in 20 ärztlichen Eisenzentren Patientenzahl nach Ferritingruppen und Altersgruppen < < Patientenzahl nach Ferritingruppen Patientenzahl nach Altersgruppen

29 Kapitel 8 Resultate unserer Analysen 873 Behandlungsverläufe in 20 ärztlichen Eisenzentren Erfolgsquoten korreliert mit Altersgruppen <15 Jahre <

30 Kapitel 8 Resultate unserer Analysen 873 Behandlungsverläufe in 20 ärztlichen Eisenzentren Erfolgsquoten pro Symptom <15 Jahre Graphik aus der bevorstehenden Publikation

31 Kapitel 8 Resultate unserer Analysen 873 Behandlungsverläufe in 20 ärztlichen Eisenzentren Erfolgsquoten korreliert mit Ferritingruppen <15 Jahre < >=25, < >=25, < >=50, <75

32 Kapitel 8 Resultate unserer Analysen 873 Behandlungsverläufe in 20 ärztlichen Eisenzentren Erfolgsquoten korreliert mit Ferritingruppen <15 Jahre <

33 Kapitel 8 Resultate unserer Analysen 873 Behandlungsverläufe in 20 ärztlichen Eisenzentren Nachhaltigkeit der Wirkung <15 Jahre Graphik aus der bevorstehenden Publikation

34 Kapitel 8 Resultate unserer Analysen 873 Behandlungsverläufe in 20 ärztlichen Eisenzentren Kosten-Nutzen-Verhältnisse (WZW-Kriterien) EQ KNV <15 Jahre KVN = 10 xkosten / Erfolgsquote 2

35 Kapitel 8 Resultate unserer Analysen 873 Behandlungsverläufe in 20 ärztlichen Eisenzentren Menge des verabreichten Eisens jährige Normalverteilung <15 Jahre

36 Kapitel 8 Resultate unserer Analysen 873 Behandlungsverläufe in 20 ärztlichen Eisenzentren Korrelation: Ferritinwert und Hämoglobin % 7% 8% < < <15 Jahre

37 Kapitel 8 Resultate unserer Analysen 873 Behandlungsverläufe in 20 ärztlichen Eisenzentren Herkunft der Daten 10% Regio Basel 23% Ostschweiz 14% Regio Zürich 13% Innerschweiz 36% Regio Bern 4% Regio Berlin <15 Jahre

38 Kapitel 8 Widersprüchliche Ferritinmessungen Universitäten geben ziemlich dieselben Resultate ab bezüglich: Hämoglobin, nicht hingegen beim Ferritin Ferritin Hämoglobin 50 0 CH-Uni-Klinik 1 CH-Uni-Klinik 2 CH-Uni-Klinik 3 CH-Uni-Klinik 4 CH-Uni-Klinik 5 CH-Uni-Klinik 6

39 Kapitel 9 Swiss Iron Health Organisation SIHO Ziel und Zweck Der Verein fördert die Erforschung des Eisenstoffwechsels und Nutzbarmachung der Forschungsergebnisse in enger Zusammenarbeitprimär mit universitären Experten, den zuständigen Behörden, Patientenorganisationen und anderen sich bereits jetzt mit dem Eisenstoffwechsel befassenden Institutionen und Organisationen. Die SIHO führt die Ausbildung, Zertifizierung und das Qualitätsmanagement der ärztlichen Eisenzentren durch. Im Übrigen verfügt die SIHO über dieselben Grundsatz-Statuten zur Förderung der Gesundheit wie die WHO.