1. ÖSTERREICHISCHER PATIENTENBERICHT MORBUS CROHN 2010

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1 1. ÖSTERREICHISCHER PATIENTENBERICHT MORBUS CROHN 21 Bedürfnisse Interessen Wünsche Anliegen EINE INITIATIVE DES BUNDESMINISTERIUMS FÜR GESUNDHEIT, DES HAUPTVERBANDES DER ÖSTERREICHISCHEN SOZIALVERSICHERUNGSTRÄGER, DER WIENER GEBIETSKRANKENKASSE, DER ÖSTERREICHISCHEN ÄRZTEKAMMER, DER ÄRZTEKAMMER FÜR WIEN, DER ÖSTERREICHISCHEN APOTHEKERKAMMER, DER ÖSTERREICHISCHEN GESELLSCHAFT FÜR ALLGEMEIN- UND FAMILIENMEDIZIN, DER ARBEITSGRUPPE CED DER ÖSTERREICHISCHEN GESELLSCHAFT FÜR GASTROENTEROLOGIEUND HEPATOLOGIE, DER ÖSTERREICHISCHEN MORBUS CROHN-COLITIS ULCEROSA VEREINIGUNG UND DES ZENTRUM FÜR PUBLIC HEALTH DER MEDIZINISCHEN UNIVERSITÄT WIEN.

2 2 DATEN ZUM PROJEKT Projektzeitraum: Dezember 27 Dezember 21 Projektbeschreibung: Im Dezember 27 erarbeitete die Patientengruppe, bestehend aus 13 Teilnehmern, in drei Workshops einen Fragebogen für Morbus Crohn Patienten, um deren Bedürfnisse und Interessen österreichweit zu erheben. Patienten-Workshop-Mediatorin: Mag. Ursula della Schiava-Winkler Auswertbare Fragebögen: 5 Stück österreichweit Auswertung: Zentrum für Public Health der Medizinischen Universität Wien Initiative und Organisation: PERI Consulting GmbH Sponsor: UCB Pharma GmbH I Merck Sharp & Dohme GmbH Die in dieser Präsentation verwendeten Personen- und Berufsbezeichnungen treten der besseren Lesbarkeit halber nur in einer Form auf, sind aber natürlich gleichwertig auf beide Geschlechter bezogen. Vorliegende Präsentation unterliegt den Bestimmungen der 1 Abs. 2; 2 des UrhR.

3 3 Keyfindings Die Umfrage ergab dass, es zum Zeitpunkt der Umfrage 17,2% der Befragten eher schlecht bis sehr schlecht mit Ihrer Erkrankung ging bei 35,2% der Befragten der Arbeitgeber zu wenig Rücksicht auf Ihre Erkrankung nimmt mehr als die Hälfte der Befragten (58,4%) soziale oder finanzielle Einbußen aufgrund Ihrer Erkrankung haben für 91,2% Information über möglichen Therapien am wichtigsten im Bereich Information ist für 63,4% der größte Wunsch aus dem Bereich Medizin gut ausgebildete Fachärzte sind im Bereich Soziales und Gesellschaft die Übernahme aller Leistungen für die Erkrankung für 89,6% das wichtigste Anliegen ist

4 4 GESCHLECHT UND ALTERSVERTEILUNG ,6% 28,2% männlich 4,4% ,6% 14% 1 7,4% weiblich 59,6% 5 3,8% 1,2% 11-2 Jahre 21-3 Jahre 31-4 Jahre 41-5 Jahre 51-6 Jahre 61-7 Jahre über 7 Jahre,2% k.a.

5 IN WELCHEM BUNDESLAND WOHNEN SIE? 25 21,6% 21,4% 2 18% ,6% 1,2% 6% 3,8% 3,6% 2,6% 5 Vorarlberg Kärnten Oberösterreich Niederösterreich Wien Steiermark Salzburg Burgenland Tirol

6 6 ZEITSPANNE VON DEN ERSTEN SYMPTOMEN BIS ZUR DIAGNOSE IM DETAIL % ,8% 6,6% 3,8% 3% 3,4% 1,6% 1,2% 1,% 1,4% 1 Jahr 2 Jahre 3 Jahre 4 Jahre 5 Jahre 6 Jahre 7 Jahre 8 Jahre 9 Jahre 1 Jahre

7 7 ZEITSPANNE VON DER DIAGNOSE BIS ZUR BEHANDLUNG UEBERSICHT % ,6% 5,2% 2,4%,4% 1,4% im selben Monat 1-12 Monate 2-5 Jahre 6-1 Jahre Jahre k.a.

8 8 BEI WELCHEM ARZT/FACHARZT SIND SIE DERZEIT WEGEN IHRES MORBUS CROHN IN BEHANDLUNG? 5 47,6% ,4% 8% 3,8% 13,4% 16,8% Spezialambulanz Niedergelassener Facharzt Arzt für Allgemeinmedizin Facharzt für Chirurgie Sonstige k.a.

9 WOHER BEZIEHEN SIE IHRE INFORMATIONEN ZU IHRER ERKRANKUNG? 9 85,2% Mehrfachnennung möglich ,4% 39% ,8% 23,8% 19,2% 17,6% 16,6% 8,4% 6,4% 2,6% 2,2% 1%,8% 6% 9 Arzt Internet Selbsthilfegruppen And ere Betroffene Zeitsch riften Zeitu ngen Bücher Vorträge Fernsehe n Bekannte nkreis Apo theke Radio Chaträume Sozia lamt Krankenkasse 3,4% Son stiges

10 1 WIE WEIT IST DIE NÄCHSTE MORBUS-CROHN-AMBULANZ/- ABTEILUNG VON IHREM WOHNORT ENTFERNT? 6 54% ,4% 2 1 9,8% 6,2% 4,6% 2% unter 2 km 21-4 km 41-6 km 61-8 km weiter als 8 km k.a.

11 11 SIND SIE AUFGRUND IHRER ERKRANKUNG DERZEIT BERUFSUNFÄHIG? k.a. 4% JA 28,2% NEIN 67,8%

12 12 NIMMT IHR ARBEITGEBER RÜCKSICHT AUF IHRE ERKRANKUNG? k.a. 28% JA 36,8% NEIN 35,2%

13 13 HABEN SIE SOZIALE ODER FINANZIELLE EINBUSSEN AUFGRUND IHRER KRANKHEIT? k.a. 2,2% NEIN 39,4% JA 58,4%

14 WELCHE EINSCHRÄNKUNGEN/EINBUSSEN HABEN SIE AUFGRUND IHRER ERKRANKUNG? Mehrfachnennung möglich ,8% 62,4% 48% ,2% 22,8% 18,6% 18% 17,6% 8% 8% 6,6% 1,8% 14 mehr A usgab en durch K ra nkheit bei Freizeitaktivitäten Kranken- od. Leb ensversicherung im sozialen Leb en in der Sexualität im Fa milienleben weniger Geha lt in der Partnerschaft Kün digun g Arbeit unter Ausbildungsniveau schlechte re A usbildu ng Son stige

15 EINE INITIATIVE DES BUNDESMINISTERIUMS FÜR GESUNDHEIT, DES HAUPTVERBANDES DER ÖSTERREICHISCHEN SOZIALVERSICHERUNGSTRÄGER, DER WIENER GEBIETSKRANKENKASSE, DER ÖSTERREICHISCHEN ÄRZTEKAMMER, DER ÄRZTEKAMMER FÜR WIEN, DER ÖSTERREICHISCHEN APOTHEKERKAMMER, DER ÖSTERREICHISCHEN GESELLSCHAFT FÜR ALLGEMEIN- UND FAMILIENMEDIZIN, DER ARBEITSGRUPPE CED DER ÖSTERREICHISCHEN GESELLSCHAFT FÜR GASTROENTEROLOGIE UND HEPATOLOGIE, DER ÖSTERREICHISCHEN MORBUS CROHN-COLITIS ULCEROSA VEREINIGUNG UND DES ZENTRUM FÜR PUBLIC HEALTH DER MEDIZINISCHEN UNIVERSITÄT WIEN.