Demenz. Erste Ergebnisse der NFP 67-Studie zum Lebensende mit fortgeschrittener Demenz. Dr. Heike Geschwindner

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Sebastian Brahms
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1 Die letzte Lebensphase bei Demenz Erste Ergebnisse der NFP 67-Studie zum Lebensende mit fortgeschrittener Demenz Dr. Heike Geschwindner Palliativ-Pflege-Tagung, Pflege September 2015

2 Übersicht Ausgangslage g g Die Studie ZULIDAD Ziele Methode Erste Ergebnisse ZULIDAD B: Baseline ZULIDAD A Schlussfolgerungen l «Take Home Message» 3. September 2015, Seite 2

3 Ausgangslage (I) Nationale Strategie Palliative Care Bundesamt für Gesundheit 3. September 2015, Seite 3

4 Ausgangslage (II) National Demenz Strategie Bundesamt für Gesundheit 3. September 2015, Seite 4

5 Ausgangslage (III) Nationales Forschungsprogramm 67 Lebensende Schweizerischer Nationalfonds 3. September 2015, Seite 5

Schweizerischer Nationalfonds http://www.

6 Demenz und Palliative Pflege 3. September 2015, Seite 6 Mühlstein & Riese, SAEZ 2013

7 Die Studie ZULIDAD (ZUrich Life and Death with Advanced Dementia) Zürcher Verlaufsstudie zu Leben und Sterben mit einer fortgeschrittenen Demenz 3. September 2015, Seite 7

8 Ziele von ZULIDAD Wissen über das Lebensende von Menschen mit einer Demenzerkrankung erwerben in der End-of-Life Phase Beschreiben von Wohlbefindens und Unbehagen bei Pflegeheimbewohnerinnen und bewohnern mit fortgeschrittener Demenz Beschreiben der Lebensqualität während der letzten Lebensphase Beschreiben von Pflege(-massnahmen) und Entscheidungsfindung sowie der diesbezüglichen Zufriedenheit bei Bewohner/-innen, die in einem Pflegeheim mit fortgeschrittener Demenz sterben 3. September 2015, Seite 8

der Lebensqualität während der letzten Lebensphase Beschreiben von Pflege(-massnahmen) und Entscheidungsfindung sowie der

9 Methoden der ZULIDAD Studie Die Studie besteht aus zwei Teilprojekten: ZULIDAD A retrospektive Datenanalyse (ca. 50 % der Heime in der Schweiz, die mit RAI arbeiten) ZULIDAD B Prospektive Längsschnittstudie Multiperspektivisch: Angehörige, Pflegende und Bewohner 3. September 2015, Seite 9

50 % der Heime in der Schweiz, die mit RAI arbeiten) ZULIDAD B

10 ZULIDAD-B: Studienablauf MDS MDS MDS MDS MDS MDS Bewohner/-in 1 Pflegeheim- Tod eintritt Baseline Verlauf 2 Verlauf 5 post mortem Angehörige 1 Einverständnis Baseline Verlauf 2 Verlauf 5 post mortem Bezugspflegende 1 Einschluss- n=200, Monate 36 phase November Monate 24 Monate 3. September 2015, Seite 10

Einverständnis Baseline Verlauf 2 Verlauf 5 post mortem Bezugspflegende 1

11 Erste Ergebnisse ZULIDAD B Studienteilnehmer/-innen n = 126 Bewohnerinnen und Bewohner Geschlecht: f 99 (78.6%), m 27 (21.4%) Alter: 83.4 ± 8.967Jahre (min. 55, max. 102 Jahre) Sonnweid 78.0 Jahre, PZZ 86.9 Jahre Angehörige Geschlecht: f 73 (57.9%), m 52 (41.3%) Alter: ± Jahre (min. 29, max. 95 Jahre) Pflegende Geschlecht: f 102 (81.0%), m 22 (17.5%) Alter: ± Jahre (min. 20, max. 64 Jahre) 3. September 2015, Seite 11

9 Jahre Angehörige Geschlecht: f 73 (57.9%), m 52 (41.3%) Alter: 63.76 ± 11.95 Jahre (min. 29, max.

12 Beziehung der teilnehmenden Angehörige 3. September 2015, Seite 12

13 Beurteilung des Gesundheitszustands Wilcoxon-Test nicht signifikant p=.074, 3. September 2015, Seite 13

14 Beurteilung der Lebensqualität Wilcoxon-Test signifikant p= September 2015, Seite 14

15 Kriterien zur Beurteilung des Gesundheitszustands und der Lebensqualität Angehörige beziehen sich bei der Beurteilung stärker auf Kriterien, die sie in den letzten 7 Tagen beobachtet haben, z. B. Schmerz, während Pflegende zusätzlich noch die Auftretenshäufigkeit von bestimmten Kriterien im Verlauf des letzten Monats einbeziehen Für beide Gruppen sind Lächeln, der Eindruck des sich Wohlfühlens aber auch des Unbehagens Kriterien für den Gesundheitszustand und die Lebensqualität. Schmerz, Depressivität, Freude am Zusammensein mit anderen sowie Freude an Berührung werden mit Lebensqualität in Beziehung gesetzt. t (Korrelationen signifikant auf 0.01-Niveau) Beide Gruppen beurteilen diese Kriterien vergleichbar 3. September 2015, Seite 15

Schmerz, während Pflegende zusätzlich noch die Auftretenshäufigkeit von bestimmten Kriterien im Verlauf des letzten Monats einbeziehen Für beide Gruppen sind Lächeln, der Eindruck des

16 Meinungen zu Massnahmen und Behandlungen, die grosszügig eingesetzt werden sollten 3. September 2015, Seite 16

17 Persönliche Meinung zu zu unterlassende Massnahmen und Behandlungen 3. September 2015, Seite 17

18 Erkennen der Sterbephase Koppitz 2013, ZHAW 3. September 2015, Seite 18

19 Erste Ergebnisse ZULIDAD A Stichprobe Pflegeheime 47 Kantone 9 Bewohner RAI-Erhebungen total RAI-Erhebungen pro Bewohner/-in 4.91 Durchschnittliche Aufenthaltsdauer verstorbene Bewohner/-innen (±23.79) Monate 3. September 2015, Seite 19

20 Verlauf ADL - Index 3. September 2015, Seite 20

21 Take Home Message: Angehörige geben ihren Informationsstand betreffend Demenz und Palliative Care als gut bis sehr gut an dennoch Wunsch nach weiterer Information (aktuelles Wissen) Persönliche Meinung der Angehörigen bezüglich Massnahmen und Behandlungen einholen Entscheidungsfindung Angehörige und Pflegende stimmen darin überein, ob die Sterbephase bereits eingetreten ist. 3. September 2015, Seite 21

22 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! 3. September 2015, Seite 22

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