TumorZentrum Berlin e.v. Dachverband der Berliner Tumorzentren
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- Mona Baum
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1 TumorZentrum Berlin e.v. Dachverband der Berliner Tumorzentren Von 5 Berliner Tumorzentren (TZB) zum gesetzlichen, gemeinsamen Krebsregister Brandenburg-Berlin: Herausforderungen und Erfahrungen am Beispiel des Kolorektalen Karzinoms Dr. med. vet. Annette Reinecke, MSE, FTÄ für Epidemiologie, Geschäftsführerin Tumorzentrum Berlin e. V. annette.reinecke@tzb.de 1
2 Gliederung des Vortrages 1. Aufgaben und Ziele des Tumorzentrums Berlin e.v. 2. Datenschutz Anforderungen seit Datenzusammenführung und -auswertung am Tumorzentrum 4. Aktuellste Entwürfe von Ergebnissen (noch nicht veröffentlicht) 5. Ausblick und Vorteile des gesetzlichen, neuen Klinische Krebsregister in Berlin 2
3 1. Das Tumorzentrum Berlin, Aufgaben und Ziele Entitätsgebundene, interdisziplinäre Projektgruppen/ Qualitätszirkel Fortbildungen, Schulungen, Veranstaltungen für Ärzte, medizinisches Fachpersonal und Tumordokumentare Schirmherrschaft über umfangreiche Projekte (Schüler in der Klinik, Borderlineregister, Prostatadatenbank etc.) Datenzusammenführung aus den 5 Tumorzentren Auswertung und Publikation klinischer Berliner Daten 3
4 1. Das Tumorzentrum Berlin, Organigramm TZB Dachverband Datenbank G Charité Comprehensive Cancer Center (CCCC) Tumorzentrum für Klinik & Praxis in Berlin e.v. (TZKP) Tumorzentrum gemeinnütziger & konfessioneller Krankenhäuser in Berlin e.v. (TZGKB) Tumorzentrum Berlin-Buch Vivantes Tumorzentrum - Clinical Cancer Center Berlin (CCCB) Datenbank A Datenbank B Datenbank A Datenbank C Datenbank E Datenbank A 4
5 2. Datenschutz Anforderungen seit 2012, Pseudonymisierung Melder: Krankenhaus/TZ bedient Pseudonymisierungssoftware und splittet die Daten. TZB: erhält pseudonymisierte Daten, kann Dubletten suchen und Best-Of-Datensatz generieren. 5
6 3. Datenzusammenführung und -auswertung am Tumorzentrum Anforderungen und Ziele: Zusammenführung der dezentral erfassten Daten in den Kliniken/Zentren, heterogene Datenbanken, einheitliches Format schaffen, Patientenwanderungen erkennen (Dublettenproblem) und Best-of- Datensatz bilden, Codierungswechsel sowie aktuelle Landes- und betriebliche Datenschutzanforderungen beachten. Vitalstatus derzeit über Leichenschauscheine (GKR). Voraussetzungen und Bedingungen: Engagierte Dokumentare, motivierte Ärzte, Infrastruktur und Expertise für Auswertungen am Tumorzentrum, Projektgruppen für wissenschaftliche Fragestellungen, Publikationen und Auswertungen (z.b. DKK). 6
7 4. Aktuellste Entwürfe von Ergebnissen (noch nicht veröffentlicht) Diagnosezeitraum 2000 bis 2014, Kolon und Rektum Alter: > 15 und < 95 Sechs teilnehmende Kliniken/TZ, Lieferung Rohdatensätze N= Nach Dublettenbereinigung (13,1%) und Plausibilitätsprüfung (6,1%) N= Durchschnittlich 1169 Fälle pro Jahr 51% Vollzähligkeit gemäß GKR- Daten 7
8 3. Fehlermöglichkeiten, Auszug KH_code GeburtsdatuDatum_Lebt SterbedatumRadiatio_Beginn GeschleOp_Datum DiagnosedatuLokalisation_Diagnose_IcdHistologie Grading Ct Cn Cm Stadium_KlinPt C U U U U C U U U U C IV U C U U U U NA C Apr 2 0 U U C Mrz 1 U U C U U 1 U U C U U 1 U U C U U U U 2b C U U C U U NA C X 1 U U U C U U 1 U U C U U U U U C U U U U U C U U U U X C X X X nicht U C U U U U U C U U U U U NA C U U U U U NA C U U U U U 8
9 3. Altersgruppen nach Geschlecht 9
10 3. Altersgruppen nach Geschlecht und Zentrum 10
11 3. Angaben der UICC Stadien/Jahre 11
12 3. Angaben des UICC Stadiums nach Zentrum für 2 Zeitabschnitte Angaben nach Zentrum für Diagnosekohorten Angaben nach Zentrum für Diagnosekohorten
13 3. Kaplan Meier Kurven 13
14 5. Ausblick auf das gemeinsame Klinische Krebsregister für Brandenburg und Berlin Landesauswerte -stelle Einheitliches Meldeformat 14
15 4. Ausblick auf das gemeinsame Klinische Krebsregister für Brandenburg und Berlin Kliniken Landesauswerte -stelle Gemeinsames Klinisches Krebsregister Niedergelassene Ärzte Pathologen Einheitliches Meldeformat Zahnärzte Tumorzentren 15
16 5. Vorteile des gesetzlichen, gemeinsamen Klinischen Krebsregisters Keine Dublettenprobleme (eine Datenbank, ein Server) Vitalstatus wird einmal jährlich gemeldet (gesetzliche Norm) Vollständigkeit der Datensätze (gesetzliche Norm) Vollzähligkeit der Meldungen (Meldepflicht) Widerspruchsregelung ( soll Teilnahmebereitschaft erhöhen) Patientenwanderungen in/aus 16 Bundesländern schnell erkennbar 16
17 Meldevergütungen
18 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit 18
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