Warum ist Krebsregistrierung wichtig?

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1 Südwestdeutsches Tumorzentrum Comprehensive Cancer Center Tübingen Warum ist Krebsregistrierung wichtig? Krebsselbsthilfe und Klinik im Dialog, Birgit Trilling Leiterin des Klinischen Krebsregisters des CCC Tübingen Wofür sind Krebsregister wichtig? Krebsursachenforschung Verbesserung der Früherkennung Überprüfung und Verbesserung der Qualität von Diagnostik und Therapie Unterstützung von Forschungsprojekten 2

2 Typen von Krebsregistern Einrichtungsbezogene klinische Krebsregister (vor allem an Tumorzentren und Onkologischen Schwerpunkten) Regionale Krebsregister: Klinische Register: behandlungsortbezogen Epidemiologische Register: wohnortbezogen 3 Klinisches Krebsregister des CCC Dokumentation der am CCC behandelten Tumorpatienten Erhebung des Vitalstatus Unterstützung beim Follow-up der Patienten Bereitstellung von Daten für die interne und externe Qualitätssicherung Unterstützung von Studien und Doktorarbeiten Bereitstellung von Daten für Biobank-Projekte Meldungen an das Krebsregister Baden-Württemberg 4

3 Landeskrebsregistergesetz Meldepflicht für Ärzte Patienten müssen über Meldung informiert werden Widerspruchsrecht für Patienten Widerspruch muss schriftlich erfolgen Meldung unterbleibt bereits gemeldete Daten werden gelöscht Meldungen müssen elektronisch erfolgen 5 Welche Daten werden gemeldet? Identitätsdaten: Name Geburtsdatum Geschlecht Anschrift Diagnosedaten: Diagnosedatum Lokalisation Histologie Tumorstadium: klinisch / pathologisch untersuchte / befallene Lymphknoten Datum und Lokalisation von Fernmetastasen tumorspezifisch: Rezeptorstatus 6

4 Welche Daten werden gemeldet? Therapiedaten: Datum der Therapie Art der Therapie Therapieergebnis Verlaufsdaten: Untersuchungsdatum Remissionsstatus Datum und Lokalisation von Fernmetastasen Abschlussdaten: Abschlussgrund Todesdatum evtl. Todesursache Administrative Daten: Meldedatum Meldestelle 7 Wie wird gemeldet? Die zu übermittelnden Daten werden in verschiedene Pakete zusammengepackt und mehrfach verschlüsselt Identitätsdaten Anmeldung am Melderportal Übertragung über abgesicherte Online-Verbindung Krebsregister Baden-Württemberg Melder Melder portal VS KLR EKR 8

5 Wie werden die Daten weiterverarbeitet? Vertrauensstelle (VS) Identitätsdaten Öffnen der Transportsicherung und Entschlüsselung der Identifikations- und Prüfen der Daten auf Vollständigkeit und Plausibilität Prüfen, ob es bereits Meldungen zu dem Patienten gibt Erzeugen der Pat-IDs Weiterleitung eines Teils der Daten an die Klinische Landesregisterstelle (KLR) Pat-ID, Geschlecht, Geburtsmonat/-jahr PLZ /OKZ 9 Wie werden die Daten weiterverarbeitet? Klinische Landesregisterstelle (KLR) Pat-ID, Geschlecht, Geburtsmonat/-jahr PLZ /OKZ Öffnen der Transportsicherung und Entschlüsselung der klinischen Daten Prüfen der Daten auf Vollständigkeit und Plausibilität Zusammenführung mehrerer zu einem Patienten vorliegenden Meldungen über die Pat-IDs Weiterleitung der epidemiologischen Daten an das Epidemiologische Krebsregister (EKR) Pat-ID, Geschlecht, Geburtsmonat/-jahr PLZ /OKZ Diagnosedaten 10

6 Wozu werden die gemeldeten Daten genutzt? Klinische Landesregisterstelle: Bereitstellung von Daten und Auswertungen zur Qualitätssicherung in den regionalen Qualitätskonferenzen Erstellung des Landesqualitätsberichts Rückmeldung von klinischen Daten an die meldenden Einrichtungen 11 Wozu werden die gemeldeten Daten genutzt? Epidemiologisches Krebsregister: Auswertungen zur Häufigkeit, Verbreitung (regionaler und zeitlicher Verlauf) und Sterblichkeit von Krebserkrankungen Evaluation von Früherkennungsmaßnahmen Unterstützung und Durchführung wissenschaftlicher Vorhaben Bereitstellung von Daten für die bundesweite Auswertung der Krebsinzidenzen 12

7 Universitätsklinikum Tübingen Kompetenz mit Herz Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!