TAG DER SELBSTHILFE

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1 TAG DER SELBSTHILFE Abstract zum Plenarreferat Die informierte Patientin - Chancen, Risiken, Nebenwirkungen Dr. in Sylvia Groth, Frauengesundheitszentrum Graz Wie wir mit Erkrankungen und Einschränkungen möglichst gesund leben, ist eine wichtige Frage für alle BürgerInnen. Denn Frauen und Männer in Europa leben immer länger. Auch die einschränkungsfreie Zeit, also gesund älter zu werden, ist angestiegen. Nach wie vor hängt gesund sein und krank sein von sozialen Faktoren ab, Reiche sind gesünder als Arme, Frauen sind anders krank als Männer, sie werden anders behandelt im Gesundheitswesen. Gesundheit ist also ein ko-produziertes Gut. Gleichzeitig sehen wir auch eine Veränderung im Krankheitsspektrum, weniger akute Erkrankungen, mehr chronische Erkrankungen. Frauen und Männer über 60 Jahre haben im Durchschnitt circa zwei chronische Erkrankungen. Aber auch viele jüngere Individuen leben über viele Jahre mit ihren Erkrankungen wie z.b. Diabetiker/innen. Für viele Angehörige bedeutet dies beteiligt zu sein an der Erkrankung, d.h. unterstützen, Mut machen, helfen und mit Information versorgen und die Krankheit in den Alltag zu integrieren, mit ihr zu leben. Diese Erfahrungen, mit der Krankheit zu leben und ExpertIn zu sein, müssen von den in Gesundheitsberufen Tätigen anerkennt und genutzt werden. Hier kommen dann Empowerment und die informierte Entscheidungsfindung ins Spiel. PatientInnen, aber auch KonsumentInnen gesundheitlicher Leistungen sollen ermutigt werden, eine aktive und verantwortliche Rolle in ihren gesundheitlichen Entscheidungen zu treffen. Dies verlangen VertreterInnen der Selbsthilfe seit vielen Jahren. Frauen waren die ersten, die das Recht von Patientinnen beteiligt zu sein, einforderten. Diese aktiven Frauen artikulierten die Bedürfnisse von Frauen und forderten das Gesundheitswesen, vorrangig die ÄrztInnen, aber auch die Kassen und Spitäler auf, adäquate geschlechterspezifische Leistungen für Frauen zu erbringen. Ausführen werde ich, welche gesellschaftlichen Entwicklungen bestehen, die eine aktive Beteiligung fördern und erfordern und welche internationalen und nationalen Vorgaben diese notwendigen Entwicklungen stützen. Denn PatientInnen wünschen sich wiederum abhängig vom Bildungsgrad die Möglichkeit informiert entscheiden zu können. Darin liegt also die Zukunft. Für Österreich lässt sich insbesondere erkennen, dass PatientInnen eine hohe Wahlfreiheit haben. Das Informationsangebot und die Transparenz über die Versorgung sind aber vergleichsweise gering sind. Dasselbe gilt bisher auch für die Bereiche der KonsumentInnen- und PatientInnenunterstützung und -beteiligung. International gibt es VorreiterInnen, die Gesundheitskompetenz/Health Literacy umsetzen. In diese Richtung wird es auch in Österreich gehen: ÄrztInnen runter von dem Podest, PatientInnen rauf von den Knien.

2 Die informierte Patientin. Chancen, Risiken, Nebenwirkungen Tag der Selbsthilfe Wien, 29. Juni 2011 Sylvia Groth, Geschäftsführerin

3 Agenda Eigener Zugang: Selbsthilfe, Frauengesundheitsbewegung Frauen im Fokus: Selbsthilfebewegung und Auswirkungen Chronische Erkrankungen betreffen alle Bevölkerungsgruppen Vorgaben: International, gesetzliche Bestimmungen, Regierungsprogramm, Masterplan Der verunsicherte Patient Realität: Können wir sicher sein? Erfahrungen mit chronischen Erkrankungen Fließen diese Erfahrungen in das Gesundheitswesen ein? Gesundheitskompetenz aufbauen: Beispiele Empfehlungen

4 Die Industrie: Antibaby-Pille Staupe, Gisela; Vieth, Lisa Die Pille. Von der Lust und von der Liebe. Deutsches Hygiene Museum Dresden Rowohlt Berlin 1996

5 Die Medien: Gefahren der Antibaby-Pille Staupe, Gisela; Vieth,Lisa Die Pille. Von der Lust und von der Liebe. Deutsches Hygiene Museum Dresden Rowohlt Berlin 1996

6 Die Selbsthilfebewegung: Unser Körper, unser Leben

7 Impulse aus den USA Selbsthilfegruppen: Selbsterfahrung, Selbstuntersuchung Frauengesundheitszentren Frauenhausbewegung Gesundheitsbewegung Groth Sylvia (1999). Bewegte Frauengesundheit. Die österreichische Frauengesundheitsbewegung und die frauenspezifische Gesundheitsförderung des Frauengesundheitszentrums Graz. In : Groth Sylvia, Rásky Éva (Hg.). Frauengesundheiten. Innsbruck: Studienverlag,

8 Etabliertes Wissensgut: Geschlecht wesentlicher Einflussfaktor für Gesundheit Frauen sind eine heterogene Gruppe Frauen sind anders krank als Männer Frauen nutzen das Gesundheitssystem spezifisch: Fehl-, Unter- und Überversorgung Unterschiede zwischen Frauen und Männer in Prävention, Diagnose, Therapie, Rehabilitation Frauen als Multiplikatorinnen, als Berufstätige und Angehörige

9 Strategien Sich selbst ernst nehmen und stärken Frauen als Expertinnen für sich selbst: Beteiligung Laien kompetenz anerkennen und fördern Wissen ist kein Monopol Hinterfragen der Definitionsmacht Ganzheitliche Sichtweise Vernetzen und gemeinsam für Umsetzung kämpfen

10 Statsitik Austria 2006 Fernere Lebenserwartung in guter Gesundheit Alter Männer Frauen (Fernere) Lebenserwartung 2006 in Jahren Davon in subjektiv (sehr) guter Gesundheit (Fernere) Lebenserwartung 2006 Davon in subjektiv (sehr) guter Gesundheit Höhere Schule, Hochschule 25 56,3 45,6 59,8 45, ,9 27,0 40, ,3 12,6 21,7 11,1 Pflichtschule 25 51,1 31,7 57,7 33, ,5 15,9 38,4 18, ,6 6,7 20,5 7,5

11 Vorgaben für PatientInnenbeteiligung Internationale Vorgaben Nationale gesetzliche Bestimmungen 81a ASVG (Allgemeines Sozialversicherungsgesetz), 156 (1) ASVG; 5a KAKuG 2009 Regierungsprogramm im Mittelpunkt der Gesundheitspolitik der Bundesregierung steht der Bedarf der PatientInnen Qualitätsgesicherte Patienteninformation soll die Kompetenz der Versicherten bzw. Patienten erhöhen.

12 Masterplan Gesundheit des Hauptverbandes der Sozialversicherungsträger, 2010 (4) Der/die selbstbestimmte eigenverantwortliche Versicherte Vom Lippenbekenntnis zum Lebensprinzip Ein modernes Gesundheitssystem setzt auf die aktive und eigenverantwortliche Mitwirkung der Versicherten. Dies braucht neben der Bereitschaft der Beteiligten auch die nötige Gesundheitskompetenz... Patientinnen und Patienten sind durch Informationen und Schulungen im Sinne von Empowerment einzubeziehen Auf Zielgruppen und Lebenssituationen von Bevölkerungsgruppen abgestimmte Programme zur Gesundheitsförderung und Prävention sind österreichweit zu implementieren

13 Das verunsichert nur die Patienten Beispiele: Selbst-Verabreichung verunsichert Patienten Die standard: 13. Dezember 2010 Buch über Ärztefehler verunsichert Patienten Verschlusssache Medizin (Kurt Langbein) Im Buch ist von tödlichen Arztfehlern die Rede. Gesundheitssprecherin Gabi Schiessling (SPÖ) befürchtet eine Verunsicherung der Patienten , Was hat es mit diesem Satz auf sich? Dieser Satz scheint mir ein Schlüssel zu sein dafür, wie zentrale AkteurInnen das Gesundheitswesen verstehen, ihren eigene Position ansehen und den Platz, den PatientInnen nach ihrem Verständnis einnehmen sollten.

14 Annahme: Informationen verunsichern PatientInnen PatientInnen sollen Vertrauen entgegen bringen, ArztInnen übernehmen Verantwortung = das bedeute Sicherheit für PatientInnen

15 Aber, können wir uns als PatientInnen, als KonsumentInnen von Gesundheitsleistungen, wirklich verlassen? Sind wir sicher? Nur etwa 10-80% aller eingesetzten medizinischen Verfahren sind wissenschaftlich, d.h. durch kontrollierte Studien, abgesichert Häufig arbeiten ÄrztInnen nicht nach evidenzbasierten Leitlinien In Österreich gibt es für viele Erkrankungen keine Leitlinien Leitlinien sind für PatientInnen oft nicht zugänglich Mangelnde Qualitätssicherung und -kontrolle der ärztlichen Tätigkeit Verunsichern sollten die Qualitätsmangel und nicht die Informationen darüber.

16 Erfahrung mit einer chronischen Erkrankung zu leben Jede/r mit einer chronischen Erkrankung muss das Leben bewältigen = das Wie macht den großen Unterschied! Großer Schatz an Erfahrungswissen = ExpertIn, die/der mit Krankheit lebt Besondere Bedeutung von Angehörigen und FreundInnen

17 Die Gruppe der PatientInnen verstehen Verhältnis Selbstsorge Einschränkung Behinderung nach Phillips 2010,

18 Wie gehen diese Erfahrungen in das Gesundheitswesen ein? Noch viel zu wenig ÄrztInnen nehmen Erfahrungen nicht auf Bsp.: ÄrztInnen melden unerwünschte Wirkungen von Arzneimitteln nicht an die zuständige Arzneimittelbehörde in Österreich AGES pharmmed; : 1079 nationale Nebenwirkungsmeldungen von ÄrztInnen, ApothekerInnen, Spitälern, davon 551 von niedergelassenen ÄrztInnen

19 Rückmeldungen der PatientInnen: bisher leise Rückmeldungen von PatientInnen werden kaum von ÄrztInnen, Ambulatorien, Spitälern angenommen. Versicherte, KonsumentInnen gesundheitlicher Leistungen und PatientInnen sind bisher nicht systematisch im Gesundheitswesen beteiligt. VertreterInnen, wie die Selbsthilfe, erhalten unzureichende finanzielle Mittel, um ihre Gruppen durchzuführen, geschweige denn, um Kompetenzen aufzubauen und sich vertreten zu können.

20 Laute Interessengruppen Ärzteschaft, GesundheitspolitikerInnen, Pharmaindustrie vertreten ihre eigenen Interessen. Häufig benutzen sie rhetorisch die Gruppe der PatientInnen, um ihre eigene Argumentation zu stärken. Das gelingt nur, weil KonsumentInnen, Versicherte und PatientInnen sich nicht selbst melden und nicht teil haben.

21 Die Erfahrungen als ExpertIn für die eigene Krankheit und das eigene Leben reichen nicht aus, um im Gesundheitswesen Stimmen zu haben und gehört zu werden. ExpertInnen, die mit chronischen Erkrankungen leben, müssen laut und wirksam zu werden. Es braucht zusätzlich Kompetenzen: Gesundheitskompetenz aufbauen = Health Literacy

22 Gesundheitskompetenz umfasst die Lese- und Schreibfähigkeit von Frauen und Männern sowie die Kompetenzen, Gesundheitsinformationen zu verstehen und zu nutzen, adäquate Gesundheitsleistungen in Anspruch zu nehmen und angemessene gesundheitliche Entscheidungen treffen zu können Nutbeam 2000

23 Ilona Kickbusch, Gerd Marstedt: Gesundheitskompetenz: eine unterbelichtete Dimension sozialer Ungleichheit 2008,

24 Health Literacy in Österreich? EU Projekt, Untersuchung in sieben Ländern, Ludwig Boltzmann Institut für Health Promotion Research, Ergebnisse im Herbst Ansätze in der Basisbildung. Projekt In.Bewegung Netzwerk Basisbildung und Alphabetisierung in Österreich

25 Gesundheitskompetenz aufbauen Trainingsprogramme NICE Patient experts, England Careum Patientenbildung Evivo, Schweiz Frauengesundheitszentrum, Wissen macht stark und gesund, Österreich

26 NICE, Expert Patient Programme, England in Selbstsorge investieren seit 2002, 6000 Plätze stehen zur Verfügung Evidenzbasiert nachgewiesen: Durch Trainingsprogramm aktivere Rolle der PatientIn, Wohlbefinden verbessert, Wissen verbessert Die Personen, die die schlechtesten Bildungsvoraussetzungen hatten, profitieren am meisten. Kosteneffektiv 3:

27 Careum, Patientenbildung, Schweiz International anerkannte Kursprogramme, die chronisch Erkrankte leiten und teilnehmende Personen motivieren, gesund und aktiv mit chronischer Krankheit zu Leben. CPB_Evivo_Factsheet_ pdf /

28 Careum, Evivo Training

29 Wissen macht stark und gesund Konzeptentwicklung: Dr. in Bettina Berger, Europauniversität Viadrina, Frankfurt (Oder) Das Konzept basiert auf dem Training in wissenschaftlicher Kompetenz für PatientInnen- und VerbraucherInnen-VertreterInnen der Arbeitsgruppe Prof. in Dr. in Ingrid Mühlhauser, Gesundheitswissenschaften/Universität Hamburg. Gefördert wurde das Projekt aus den Mitteln des Bundesministeriums für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz.

30 Kritische Gesundheitskompetenz erwerben; Informationen suchen, finden, bewerten, anwenden. Preisverleihung Sonderpreis Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin Februar, Salzburg,

31 Empfehlungen Trainingsprogramme forcieren Selbsthilfe stärken Die Strukturen den Vorgaben entsprechend aufbauen Gesundheitsberufe: Verantwortlichkeiten annehmen, anwaltschaftlich: Advocacy Selbsthilfegruppen: Empowerment, Mitverantwortlichkeit und Beteiligung einfordern, Gesundheitskompetenz erwerben

32 ÄrztInnen runter von dem Podest, PatientInnen rauf von den Knien. background-patients-council-gettingheard+physicians+down+from+the+pedestal,+patients+up+from+their+knees&cd=2&hl=de&ct=clnk&gl= de&source=

33 Literatur Förderschwerpunkt Chronische Krankheiten und Patientenorientierung" Berger Bettina, Ulla Sladek, Anja Gerlach, Eva Matyas, Sylvia Groth Wissen macht stark und gesund Kompetenztraining zur Stärkung von kritischer Gesundheitsbildung Inhalte, Methoden und erste Ergebnisse. In: Berger, Bettina (Hg.): Patientenkompetenz Ergebnisse einer Expertentagung. Essen 2011 (in Arbeit) Braunegger-Kallinger, Gudrun; Forster, Rudolf, Nowak, Peter: Selbsthilfe in Österreich Ergebnisse einer umfassenden empirischen Studie. Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) e.v. selbsthilfegruppenjahrbuch 2010, Gießen ISSN Groth Sylvia Bewegte Frauengesundheit. Die österreichische Frauengesundheitsbewegung und die frauenspezifische Gesundheitsförderung des Frauengesundheitszentrums Graz. In : Groth, Sylvia, Rásky Éva (Hg.). Frauengesundheiten. Innsbruck: Studienverlag, Groth, Sylvia, Gallé Felice. Frauengesundheit bewegt. In: Ebermann T, Fritz J, Macke K, Zehetner B (Hg.). In Anerkennung der Differenz. Feministische Beratung und Psychotherapie. Gießen: Psychosozial-Verlag; Groth, Sylvia. Health Literacy und Gesundheitskompetenz: Entscheidungen über mich nur mit mir. in Bundesministerium für Gesundheit (Hg.) Österreichischer Frauengesundheitsbericht 2010/2011, Wien 2011, Groth, Sylvia: Expertinnen für sich selbst. Wissen (in) der Frauengesundheitsbewegung. In: Berger, Bettina (Hg.): Patientenkompetenz Ergebnisse einer Expertentagung. Essen 2011 (in Arbeit)

34 Literatur Kolip P, Lademann J (Hg.). Frauenblicke auf das Gesundheitssystem. Frauengerechte Gesundheitsversorgung zwischen Marketing und Ignoranz. Weinheim, München: Juventa; 2010 Kolip P, Lademann J (Hg.). Frauenblicke auf das Gesundheitssystem. Frauengerechte Gesundheitsversorgung zwischen Marketing und Ignoranz. Weinheim, München: Juventa; 2010 Nutbeam, Don: Health literacy as a public health goal: a challenge for contemporary health education and communication strategies into the 21st century. Health Promot. Int. (2000) 15 (3): , 2000U.S. Department of Health and Human Services: Healthy People 2010/ Health Communication, in: Healthy People 2010/ Understanding and Improving Health and Objectives for Improving Health, November 2010, S.11/ Weltgesundheitsorganisation Gender, Women and Health Women's health Directory of UN Resources on Gender and Women's Issues Women and Health

35 FRAUENGESUNDHEITSZENTRUM Joanneumring 3, 1. Stock, 8010 Graz Mo, Di, Mi, Fr Uhr Do Uhr 0316/ ,