Tag der Seltenen Erkrankungen Aktionstag im Uniklinikum Aachen

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1 Tag der Seltenen Erkrankungen Aktionstag im Uniklinikum Aachen Am 28. Februar 2015 hatten wir den Tag der seltenen Erkrankungen. Die Deutsche GBS Initiative e.v. hatte an diesem Tag die Gelegenheit, zusammen mit anderen Vertretern von Selbsthilfegruppen im Foyer des Uniklinikums Aachen einen Stand anbieten zu können. Organisiert wurde diese Veranstaltung von Dr. rer. Nat. Christopher Schippers als koordinierender Geschäftsführer des Zentrums für Seltene Erkrankungen im Uniklinikum Aachen. Herrn Dr. Schippers gilt unser besonderer Dank, war diese Veranstaltung doch sehr gut durchorganisiert. Eine große Hilfe war die Möglichkeit, mit dem Auto direkt in Nähe des Einganges kostenlos parken zu können, was auf dem Gelände des Klinikums keine Selbstverständlichkeit ist. Alle Teilnehmer hatten die Möglichkeit, im Laufe des Tages vergünstigt Essen und Trinken zu können.

2 Wir waren direkt um 8.00 Uhr morgens vor Ort, so dass wir uns noch einen Platz aussuchen konnten. Kurz nachdem wir den Stand aufgebaut hatten kamen auch schon die ersten Besucher. Man kann an einem solchen Tag zwar keinen Massenansturm erwarten. Allerdings waren die Besucher, die unseren Stand aufsuchten, sehr interessiert und teilweise auch in der Vergangenheit selbst betroffen. Eine Betroffene, die gerade erst von einem ¾ Jahr an GBS erkrankt war, bot dann auch spontan an, in Zukunft bei Bedarf Patienten mit GBS im Klinikum zu besuchen. Gerne haben wir dieses Angebot notiert und versprochen, dass wir uns melden, wenn ein solcher Bedarf besteht. Nachmittags gab es dann auch die Gelegenheit zu einem ausführlichen Gespräch mit Herrn Rudolf Henke, Mitglied des Deutschen Bundestages. Herr Henke ist stellv. Vorsitzender des Ausschusses für Gesundheit und war sehr an den einzelnen Ausstellern interessiert.

3 Natürlich haben wir den Tag gleichzeitig genutzt, um die Neurologie des Klinikums zu besuchen und dort Unterlagen zu hinterlassen. Zurzeit befindet sich dort ein Patient mit Verdacht auf GBS. Rückblickend betrachtet war dieser Tag für uns sehr erfolgreich. Karin und Herbert Brüßeler Hier noch die Pressemitteilung der Uniklinik

4 Uniklinik informierte anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen Aachen, Am Samstag, , wurde weltweit der Tag der Seltenen Erkrankungen begangen. Auch das im letzten Jahr neu gegründete Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA) hat eine Standaktion organisiert, an der sich 17 Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen beteiligt haben. Viele Besucher nutzten die Gelegenheit, sich über die Arbeit des Zentrums und der weiteren Organisationen zu informieren. Die Veranstaltung wurde nicht nur von direkt Betroffenen, deren Angehörigen und zufällig vorbeikommenden Interessenten besucht, sondern auch von Ärzten aus der Klinik und der Region. Dr. Schippers, der Koordinator der Aktion, zog ein positives Fazit. Wir freuen uns sehr über die positive Resonanz und sind dankbar für die sehr gute Teilnahme von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen und auch für das Interesse aller Besucherinnen und Besucher. Gerade bei den Seltenen Erkrankungen, die insgesamt gesehen gar nicht selten sind, ist der intensive Austausch aller beteiligten Gruppen sehr wichtig. Dabei spielen die Informationen von Interessierten eine sehr wichtige Rolle. Aber auch die Vernetzung des Zentrums für Seltene Erkrankungen mit den entsprechenden Patientenorganisationen ist entscheidend. Uns ist dieser Austausch auch deshalb wichtig, weil wir in der Partnerschaft eine wichtige Basis für die Optimierung unserer Patientenversorgung sehen. Über die Seltenen Erkrankungen Eine Erkrankung ist laut der in Europa geltenden Definition dann selten, wenn sie bei nicht mehr als einem Erkrankten pro Personen auftritt. Allein in Deutschland geht man von etwa vier Millionen Betroffenen aus. Weltweit gibt es schätzungsweise bis zu Seltene Erkrankungen. Dabei handelt es sich um sehr unterschiedliche Krankheitsbilder. Häufig sind Fehler im Erbgut die Ursache, die dann auch an den Nachwuchs weitergegeben werden können. Bei 50 Prozent der Patienten, die an einer Seltenen Erkrankung leiden, handelt es sich um Kinder. Pressekontakt: Universitätsklinikum Aachen (AöR) Dr. Mathias Brandstädter Leitung Unternehmenskommunikation Pauwelsstraße Aachen Tel.: Fax:

5 Über die Uniklinik RWTH Aachen (AöR) Die Uniklinik RWTH Aachen verbindet als Supramaximalversorger patientenorientierte Medizin und Pflege, Lehre sowie Forschung auf internationalem Niveau. Mit 34 Fachkliniken, 25 Instituten und fünf fachübergreifenden Einheiten deckt die Uniklinik das gesamte medizinische Spektrum ab. Hervorragend qualifizierte Teams aus Ärzten, Pflegern und Wissenschaftlern setzen sich kompetent für die Gesundheit der Patienten ein. Die Bündelung von Krankenversorgung, Forschung und Lehre in einem Zentralgebäude bietet beste Voraussetzungen für einen intensiven interdisziplinären Austausch und eine enge klinische und wissenschaftliche Vernetzung. Rund Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter sorgen für patientenorientierte Medizin und eine Pflege nach anerkannten Qualitätsstandards. Die Uniklinik versorgt mit Betten rund stationäre und ambulante Fälle im Jahr. Gruppenbild der Teilnehmer am Aktionstag Quelle Fotos: Uniklinik RWTH Aachen