Auf dem Weg zu mündigen Patienten - Möglichkeiten der Information und Orientierung

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1 14.Onkologisches Symposium, Universitätsklinikum Regensburg 24. Januar 2009 Auf dem Weg zu mündigen Patienten - Möglichkeiten der Information und Orientierung Ute-Susann Albert UNIVERSITÄTSKLINIKUM Giessen und Marburg GmbH Standort Marburg Klinik für Gynäkologie, gynäkologische Endokrinologie und Onkologie Direktor: Prof. Dr.med. U. Wagner Brustzentrum Regio

2 Wie groß ist Ihr Vertrauen in folgende Gruppen, wenn Sie Fragen zu Ihrer Erkrankung haben? Facharzt Hausarzt Apotheker Familie/Freunde/Bekannte Krankenkassen Selbsthilfegruppen Andere Patienten Zeitschriften/Bücher Internet Fernsehn Pharmaindustrie Politik % COPE 1: European Health Care Foundation (EUHCF) 2008, Quelle: Harms F, Gänshirt D. Direkte Patienteninformation: Staus quo 2008.Versorgungsforschung 2008:03;34-38

3 Einige Fakten 60% der Patienten erfahren nicht die Behandlungsalternativen zu einer empfohlenen Therapie 38% kennen die Nebenwirkungen ihrer Medikamente nicht Mit 46% der Patienten wurde nicht über das Behandlungsziel gesprochen

4 Wie wichtig ist es für Sie, dass Sie genauso viel über Medikamente erfahren dürfen, wie Ihr Arzt? (n = 720) , ,42 1,39 7,22 30,79 Gar nicht wichtig nicht wichtig neutral wichtig sehr wichtig COPE 1: European Health Care Foundation (EUHCF) 2008, Quelle: Harms F, Gänshirt D. Direkte Patienteninformation: Staus quo 2008.Versorgungsforschung 2008:03;34-38

5 Wie wichtig ist es, dass Sie und Ihr Arzt gleichberechtigt über die Behandlung entscheiden? (n = 723) ,19% 62, ,67 Gar nicht wichtig nicht wichtig neutral wichtig sehr wichtig ,42 0,23 4,98 COPE 1: European Health Care Foundation (EUHCF) 2008, Quelle: Harms F, Gänshirt D. Direkte Patienteninformation: Staus quo 2008.Versorgungsforschung 2008:03;34-38

6 Ärzte erfüllen nicht die Erwartungen der Patienten nach Transparenz und Informationen PatientInnen suchen nach zusätzlichen Informationsquellen um das Defizit zu decken PatientInnen suchen nach Informationsquellen um Empfehlungen von Ärzten zu werten

7 USA Europa Ich suche im Internet Informationen über Medikamente 82.54% 69.89% Ich suche im Internet nach Meinungen zur Diagnose 42.6% 56.13% Presented on May 7th, 2003, St. Malo At the MIE 2003 (n = 1269); The New Navigators: from Professionals to Patients, Annual Meeting of the Medical Informatics Europe

8 Aktive Beteiligung bedarf einer Grundlage für eine Entscheidung zum Handeln Informationen müssen: hilfreich verständlich ausgewogen sachlich richtig wissenschaftlich belegt unabhängig

9 Probleme der Qualität Informationen sind in Umfang und Qualität sehr unterschiedlich Gefahr der Falschinformation durch Patienten-Selbstberatung in Foren, Chats, Laienseiten im Internet (richtige) Informationen werden verknüpft mit Produktwerbung Gefahr der interessengelenkten (falschen) Information (z.b. durch Verfasser)

10 Lösung: Qualitätsbewertungen Internet Health on the Net (HON-Stiftung) afgis e.v. Prüfinstrument für Laien und Professionelle Internet und Printmedien: DISCERN

11 Qualität & Vertrauenswürdigkeit des medizinischen & gesundheitsbezogenen Webs Der HONcode ist der älteste und meistbenutzte ethische und vertrauenswürdige Kodex für medizinische und gesundheitsbezogene Information im Internet. Der HONcode wurde für zwei Zielpubliken geschaffen: für die breite Öffentlichkeit und für WebPublisher, indem es die Besitzer einer Seite aktiv in den Akkreditierungsprozess miteinbezieht. Die HON-Stiftung ist eine Nichtregierungsorganisation, die international bekannt ist für ihre bahnbrechende Arbeit im Bereich der Ethik medizinischer Information, namentlich für die Schaffung ihres Kodex für ethisches Verhalten, des HONcodes.

12 1. Sachverständigkeit 2. Komplementarität (Unterstützung nicht Ersatz der Arzt-Patienten-Beziehung) 3. Datenschutz 4. Zuordnung 5. Nachweis 6. Transparenz 7. Finanzelle Aufdeckung 8. Werbepolitik

13 Kriterien zur Beurteilung von Patienteninformationen Kriterien entwickelt von Gesundheitswissenschaftlern der Uni Oxfort 1999 auf der Basis von Evidenz-basierten Patienten-Informationen Primär gedacht für Printinformationen zu Therapiemöglichkeiten an Deutsche Verhältnisse adaptiert von Gesundheitswissenschaftlern und der ÄZQ Prinzipiell anwendbar auf alle Patienteninformationen auch im Internet

14 Qualitätskriterien für die Inhalte Beschreibung der Wirkungsweise einer Maßnahme Beschreibung der Vor- und Nachteile Hinweis auf Alternativen Quellenangaben Verfasser Datum der Informationserstellung Sponsoring und Abhängigkeiten Praktische Information Hinweise auf weitere Informationen: Links, Bücher usw.

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16 Ausgewiesene Informationsquellen

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18

19

20 Fazit Nur wer informiert ist, kann sich entscheiden. Qualifizierte Internet-Informationen sind erkennbar: DISCERN ist ein Instrument mit 16 Fragen, mit dem jeder Laie Informationsmaterialien (Print und Internet) selbst testen kann.

21

22 Brustzentrum Regio

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