Unverständnis Vorurteile Diskriminierung Psychosoziale Auswirkungen seltener chronischer Krankheit

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1 Unverständnis Vorurteile Diskriminierung Psychosoziale Auswirkungen seltener chronischer Krankheit Dr. Carolin Tillmann DVSG Bundeskongress 2017

2 Gliederung Ausgangslage Krankheitsbild Lupus erythematodes Forschungsinteresse & empirische Umsetzung Ergebnisse Ausblick 2

3 Ausgangslage bislang wenig Forschung zu Diskriminierung bei chr. Krankheit Die Daten zum Vorkommen von Benachteiligung aufgrund chronischer Krankheit sind stark lückenhaft (Antidiskriminierungsstelle des Bundes 2013) wenn nicht mehr als 5 von Menschen von einer Erkrankung betroffen sind, gilt sie als selten etwa 4 Millionen Menschen sind in der BRD von seiner seltenen Erkrankung betroffen keine explizite Forschung zu sozialen Auswirkungen bei seltenen Erkrankungen in der BRD 3

4 Lupus erythematodes Autoimmunerkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis gilt in der BRD als selten unheilbar 4

5 Lupus erythematodes kutaner Lupus erythematodes (CLE) systemischer Lupus erythematodes (SLE): kann viele Erkrankungen imitieren (etwa MS, CIDP, Leukämie) Multisystemerkrankung: Chronisch-entzündliche Prozesse Frauen sind 8-10 mal häufiger betroffen als Männer tritt bevorzugt zwischen dem 15. und 30. Lebensjahr auf 5-Jahres-Überlebensrate liegt bei 95%, 10-Jahre bei 80% gilt als kompliziertestes Krankheitsbild in der Medizin (Smolen 2015) 5

6 Forschungsinteresse Fühlen sich Menschen mit seltener chronischer Erkrankung und teilweise unsichtbaren Symptomen, hier exemplarisch Menschen, die an Lupus erythematodes erkrankt sind, spezifischen gesellschaftlichen Diskriminierungs- und Stigmatisierungsformen ausgesetzt? 6

7 Disability Studies Forschungsstrategie, deren Wurzeln in den USA und GB liegen nimmt starken Einfluss auf den Paradigmenwechsel in puncto Behinderung (etwa UN-BRK) zeichnet sich aus durch: die Verwendung eines sozialen Modells von Behinderung Interdisziplinarität partizipative Forschungsmethoden Nutzbarmachung reflektierter Innenperspektiven selbst behinderter Wissenschaftler*innen 7

8 Theoretische Einbettung Disability Studies Nutzung vielfältiger Zugänge Methodentriangulation Qualitative Erhebung 8 Expert*inneninterviews Quantitative Erhebung 839 auswertbare Fragebögen Ergebnisse Gesamtinterpretation Ausblick 8

9 Ergebnisse/Lebensbereiche Machen Lupuskranke Erfahrungen von Benachteiligung aufgrund ihrer Erkrankung? 81% von 833 Personen haben bereits Unverständnis oder Benachteiligung in Bezug auf die eigenen Beschwerden erlebt in zahlreichen Lebensbereichen, insbesondere bei Versicherungen privaten Kontakten Sozialleistungsträgern 9

10 Rheumatologe Hausarzt Facharzt (außer Rheumatologe) Versorgungsamt Krankenkasse Agentur für Arbeit Partnerschaft Familie Freundeskreis Lebensversicherung private (Zusatz)Krankenversicherung Benachteiligung 33% 39% 53% 57% 59% 66% 60% 63% 72% 69% 75% 10

11 Ergebnisse/Fehlinterpretationen Werden Lupuskranke mit Fehlinterpretationen oder Vorurteilen konfrontiert? Wenn ja, mit welchen? zahlreiche Fehlinterpretationen: Bewegungsmangel als Ursache von Schmerzen, Gewichtszunahme wegen falscher Ernährung, Schlafdefizit als Ursache von Fatigue usw. hoher Stellenwert in den Interviews: Faulheit, Simulation und Ansteckung (deckt sich mit Ergebnissen von Sutanto et al. 2013) 11

12 Ergebnisse/Fehlinterpretationen 52% 46% 29% faul simulieren anstecken 12

13 Ergebnisse/Symptome Welche Rolle spielt die Sicht-/Unsichtbarkeit und die Art der Symptomatik? besondere Rolle der unsichtbaren Symptome als Stressor bei Lupus die Symptome, von denen die meisten Teilnehmenden betroffen sind, sind auch die Symptome, die mit den meisten Erfahrungen von Unverständnis oder Benachteiligung einhergehen 13

14 Ergebnisse/Symptome Unverständnis häufig oder sehr häufig selten oder gelegentlich nie Müdigkeit (N=812) Erschöpfung (N=816) Sonnenempfindlichkeit (N=789) Schmerzen (N=807) % 25% 50% 75% 100% 14

15 Ergebnisse/seltene Erkrankung Gibt es spezifische Probleme, die darauf zurückzuführen sind, dass es sich um eine seltene Erkrankung handelt? Seltenheit geht mit Unbekanntheit einher Erklärungsnot und Rechtfertigungsdruck negative Erfahrungen werden mit der Seltenheit in Verbindung gebracht Gefühl des Allein-Gelassen-Werdens Einordnung der Erkrankung fehlt 15

16 Wissenschaftspolitisch Sozialpolitisch Grenzen der Eigenverantwortung Behindertenpädagogisch Medizinisch Patienten Peer Counseling 16

17 17 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!