Die Rolle von Patientenorganisationen bei Seltenen Erkrankungen

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1 Die Rolle von Patientenorganisationen bei Seltenen Erkrankungen Dr. Andreas L.G. Reimann, MBA Stellvertretender Vorsitzender, ACHSE e.v., Berlin Geschäftsführer, Mukoviszidose e.v., Bonn

2 Was ist die ACHSE? Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen Ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit chronischen Seltenen Erkrankungen.

3 Wer gründete die ACHSE? Bundesweite, gemeinnützige und unabhängige Patientenorganisationen

4 Schirmherrin Eva Luise Köhler seit dem 1. März 2005.

5 Wie selten ist ein Seltene Erkrankung? Eine Erkrankung ist selten, wenn nicht mehr als 5 von Menschen diese Erkrankung haben. Viele Erkrankungen sind aber so selten, dass es nur einige wenige Betroffene in Deutschland gibt.

6 Selten ist nicht selten Es gibt mehr als unterschiedliche Seltene Erkrankungen! In Deutschland leben ungefähr 4 Mio. Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. In der ACHSE haben sich zur Zeit 59 Patientenorganisationen zusammengeschlossen, die zusammen ca Patienten vertreten

7 Warum haben sich die Seltenen zusammengeschlossen? Die Seltenen haben viele Probleme gemeinsam, z.b. zu späte Diagnose, zu wenig Forschung und Medikamente. Große und kleine Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen wollen ihre Interessen deshalb gemeinsam wirksamer vertreten.

8 Begriffsklärung I Direkt Betroffene = Patienten Indirekt Betroffene = Angehörige (Eltern, Geschwister, andere Verwandte, pflegende Freunde etc.)

9 Begriffsklärung II Selbsthilfegruppe Betroffene unterstützen sich gegenseitig insbesondere durch Information und Erfahrungsaustausch (Lokal) begrenztes Aufgaben/Interessenspektrum Wenig/keine hauptamtliche Mitarbeiter Selbsthilfeorganisation/ Patientenorganisation Zusammenschluss von Selbsthilfegruppen Leitung (Vorstand) mehrheitlich durch Betroffene Breites, i.d.r. bundesweites Aufgaben/Interessenspektrum Breites Angebot als Hilfe zur Selbsthilfe Hauptamtliche Mitarbeiter Selbsthilfekontaktsstelle/Patientenberatungsstellen etc. Angebot von Nichtbetroffenen für Betroffene/Hilfesuchende

10 Die Patienten-orientierte Wertschöpfungskette Forschung, Entwicklung und Implementierung neuer Optionen Identifizierung medizinischer Probleme unmet needs Permanentes Qualitätsmanagement Informationsaustausch zwischen Patienten, Ärzten und Wissenschaftlern Mehrwert für den Patienten Prävention Diagnose Behandlung, Pflege, Rehabilitation Andreas L. G. Reimann, 2005, 2007

11 Typische Probleme von Betroffenen mit Seltenen Erkrankungen Langer Weg zur Diagnose Suche nach kompetenter Behandlung Mangel an erfahrenen Ärzten und nichtärztlichen Therapeuten Fehlende therapeutische Optionen Kampf um Verständnis bei Ärzten, Krankenhäusern, Krankenkassen, Angehörigen, Freunden Isolation und Einsamkeit

12 Zweiklassenmedizin? Informierte und aktive Patienten oder Angehörige Nichtinformierte und passive Patienten oder Angehörige Was schon für die Volkskrankheiten gilt, zeigt sich erst Recht bei den Seltenen Erkrankungen!

13 Rolle von Patientenorganisationen bei Seltenen Erkrankungen Selbsthilfe Information und Kontaktvermittlung Beratung und Hilfsangebote Interessenvertretung Therapieförderung Forschungsförderung

14 Selbsthilfe Austausch zwischen Betroffenen Weitergabe und Entwicklung von patientenspezischem Krankheitswissen Vernetzung, Aufbau professioneller Hilfsangebote Gegenseitige Unterstützung gegen Isolation und Einsamkeit Ich war so froh, endlich Andere gefunden zu haben, denen es genauso geht wie mir und die mich verstehen

15 Information und Kontaktvermittlung Allgemeine Information über die Erkrankung Erstellung und Verbreitung von patientenorientierten Krankheitsbeschreibungen Information über diagnostische und therapeutische Kompetenzzentren Information über neue therapeutische Optionen Vernetzung von vereinzelten Betroffenen Förderung des Dialogs zwischen Betroffenen und Therapeuten

16 Beratung und Hilfsangebote Psychosoziale und sozialrechtliche Beratung Heil- und Hilfsmittelberatung Seminare zur Krankheitsbewältigung Aufbau und Vermittlung von Rehabilitationsmaßnahmen Organisation von Familienfreizeiten etc.

17 Interessenvertretung Gezieltes Lobbying für Anliegen: Schnellere Diagnose (z.b. Neonatalscreening) Errichtung/Erhalt und Finanzierung von Spezialambulanzen Qualitätsmanagement in der Therapie Arzneimittel: off- label use, compassionate use Gezielte Forschungsförderung Fokussierte Öffentlichkeitsarbeit Vernetzung auf nationaler, europäischer und internationaler Ebene

18 Therapieförderung Patientenregister Qualitätsmanagement Mitarbeit bei der Definition von Struktur-, Prozessund Ergebnisqualität Entwicklung von patientenrelevanten Kontrollmechanismen Fortbildungsangebote für ärztliche und nichtärztliche Therapeuten Initiierung von interdisziplinären, patientenzentrierten Qualitätszirkeln Leider aber auch: Finanzierung von Personal- und Sachmitteln

19 Forschungsförderung Aufbau und/oder Unterstützung von Biomaterialbanken Vergabe von Forschungsmitteln Vernetzung von Forschern/Beteiligung an wissenschaftlichen Netzwerken Beteiligung an klinischen Studien

20 Besondere Probleme klinischer Studien bei Seltenen Erkrankungen Seltenheit der Erkrankung Eingeschränktes kommerzielles Interesse Methodische Probleme (Statistik, Vergleichsbehandlung) Rekrutierungsschwierigkeiten Konkurrenz zwischen den Studien Schwere der Erkrankung Nutzen/Risiko Abwägung bei fehlender Alternative?

21 Teil-nahme von Patientenorganisationen Zielsetzung Prüfplan Organisation Rekrutierung Durchführung Ergebnisse und Kommunikation

22 Patientenorganisationen bei Seltenen Erkrankungen sind heterogen leisten Selbsthilfe im weitesten Sinne werden teilweise immer professioneller sind unverzichtbare Akteure in unserem Gesundheitssystem

23 Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen