Aktiv gegen Rheumaschmerz

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1 Aktiv gegen Rheumaschmerz Tätigkeitsbericht 2012 Deutsche Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen e.v., III. Hagen 37, Essen, Tel. 0201/ Fax: 0201/ , info@rheuma-liga-nrw.de, Internet:

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3 INHALT I. Vorwort Seite 4 II. Aktiv gegen Rheumaschmerz Seite 6 Rheuma braucht Bewegung III. Ein Verband vielfältiges Engagement Seite 12 Grundlagen der Arbeit Selbsthilfe braucht Strukturen Unsere Mitglieder Zahlen und Fakten Finanzielle Rahmenbedingungen Kompetenz aus eigener Betroffenheit Seite 22 Für jeden das passende Engagement Angebote für jedes Alter Diagnosespezifische Angebote Information und Aufklärung Seite 26 Seminarprogramm Ärztlicher Telefonservice Recht haben Recht bekommen Rheuma bekannter machen Eine starke Lobby für Rheumakranke Seite 32 Aktiv über NRW hinaus mit der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband IV. Ausblick und Dank Seite 34 V. Anhang Seite 39 Verbandsstruktur Vorstandsmitglieder und ihre Arbeitsschwerpunkte Hauptamtliche Mitarbeiter/innen und ihre Arbeitsschwerpunkte Finanzielle Grundlagen der Verbandsarbeit Förderer Mitgliederentwicklung Mitgliederzahl in den AGen Jubiläen in den AGen Geschlechterverteilung Alters- und Diagnoseverteilung Satzung und Beitragsordnung 2

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5 I. VORWORT Dieter Wiek Präsident Liebe Mitglieder der Deutschen Rheuma-Liga NRW, liebe Leserinnen und Leser, in unserem diesjährigen Tätigkeitsbericht haben wir uns das bundesweite Kampagnenmotto Aktiv gegen den Rheumaschmerz zu unserem Schwerpunktthema gemacht und stellen die vielfältigen Aktivitäten unseres Verbandes dar. Die Behandlung rheumatischer Erkrankungen hat sich in den vergangenen 50 Jahren grundlegend gewandelt. Das liegt einerseits an einer verbesserten und früheren Diagnose, ganz besonders aber an den neuen Medikamenten, die seit einigen Jahren zur Verfügung stehen. Wer in den 60er oder 70er Jahren erkrankte, erinnert sich, dass die medikamentöse Therapie im Vordergrund stand. Betroffene Gelenke wurden geschont. Es wurden meist nur leichte, funktionelle Übungen zur Erhaltung der Beweglichkeit der Gelenke durchgeführt. Die Anfänge und die Entwicklung der Deutschen Rheuma-Liga haben primär mit der Entwicklung des Funktionstrainings zu tun, weil der Funktionserhalt im Vordergrund stand. Etwa Betroffene schätzen heute in unserem Verband die von Ehrenamtlichen organisierten Bewegungsangebote der Trocken- und Warmwassergymnastik im Funktionstraining. Durch zahlreiche Studien wissen wir heute, dass auch intensive Bewegungsprogramme und Sport, also Kraft-, Ausdauer- und Koordinationstraining einen positiven Effekt auf die Krankheitsentwicklung haben. Eine Bewegungs- und Kräftigungstherapie stellt eine effektive Maßnahme ohne Nebenwirkungen dar. Studien belegen die Möglichkeit der Reduzierung von Schmerzmitteln, eine Verbesserung der Funktionskapazitäten im Alltag, insgesamt gesagt eine Verbesserung des körperlichen und auch psychischen Befindens. Diesem Wandel in der Behandlung rheumatischer Erkrankungen haben wir in der Deutschen Rheuma-Liga NRW vor Jahren mit der Einführung der ergänzenden Bewegungsangebote (z.b. Nordic Walking, Aqua-Jogging) bereits Rechnung getragen. Seit dem vergangenen Jahr haben unsere Mitglieder in zahlreichen Arbeitsgemeinschaften die Möglichkeit, an Kursen der Medizinischen Trainingstherapie teilzunehmen, die speziell auf die Bedürfnisse rheumakranker Menschen abgestimmt sind. Wir, die von einer schmerzhaften rheumatischen Erkrankung betroffen sind, wissen, wie schwierig es zuweilen ist, sich zu motivieren, an Bewegungsaktivitäten teilzunehmen. Nicht selten fühlen wir uns abgeschlagen, unsere Lust auf sportliche Aktivität erlahmt. Hier hilft es, in einer Gemeinschaft Gleichbetroffener zu sein. Zusammen mit anderen gelingt es uns eher, uns zu motivieren. Seien wir also S M A R T 4

6 S - starten wir langsam M - modifizieren wir unser Programm unter Beachtung unseres Gesundheitszustands und unseren Bedürfnissen A - seien wir aktiv, aber immer gelenkschonend R - beratschlagen wir mit / suchen wir Rat bei unserem Arzt und Physiotherapeuten, wo und wie wir am besten aktiv werden T - trauen wir uns etwas zu. Aber nicht nur der Einzelne kann aktiv gegen Rheumaschmerz werden, indem er sich bewegt, sich über die Erkrankung informiert und an seiner Behandlung aktiv mitwirkt. Als Mitglieder der Deutschen Rheuma-Liga NRW werden wir auch gemeinsam aktiv gegen den Rheumaschmerz und profitieren gemeinsam von unabhängigen und patientenverständlichen Informationen, einem umfangreichen und auf die Bedürfnisse von Betroffenen und Angehörigen abgestimmten Seminarprogramm, einer qualifizierten ehrenamtlichen Beratung durch geschulte Betroffene, die Unterstützung durch Gesprächskreise und den Austausch mit anderen Betroffenen, der Geselligkeit, die auch einmal vom Schmerz und der Erkrankung ablenkt, einer starken Interessenvertretung des Gesamtverbandes in der wir uns auf allen Ebenen für die Interessen rheumakranker Menschen einsetzen. Alle Angebote der Deutschen Rheuma-Liga NRW sind nur durch das Engagement der vielen Ehrenamtlichen in den Arbeitsgemeinschaften möglich. Ihnen, die tagtäglich für rheumakranke Menschen aktiv sind, trotz eigener Betroffenheit und unter großem zeitlichem Aufwand, gebührt unser besonderer Dank. Dieses Engagement kann aber nur gelingen, wenn die vielfältigen Aufgaben auf viele Schultern verteilt werden können. Werden Sie daher auch hier aktiv, entscheiden Sie sich für ein Ehrenamt in der Deutschen Rheuma-Liga NRW und unterstützen Sie die Ehrenamtlichen vor Ort. Der Tätigkeitsbericht 2012 zeigt auch hier deutlich, dass wir die Ehrenamtlichen aktiv unterstützen, Hilfestellung leisten, durch Seminare qualifizieren und niemanden ins kalte Wasser stoßen. Gemeinsam können wir viel bewegen, aktiv sein und aktiv werden gegen die Erkrankung und den Rheumaschmerz. Ihr Dieter Wiek Präsident der Deutschen Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen e.v. 5

7 II. AKTIV GEGEN RHEUMASCHMERZ Sei ein Schlauer, trimm die Ausdauer Slogan der Trimm Dich fit- Kampagne 1970 Als sich in den sechziger Jahren des letzten Jahrhunderts die Auswirkungen des Wirtschaftswunders mit der Zunahme von Herz-Kreislauferkrankungen und Übergewicht in der Bevölkerung der Bundesrepublik zeigten, schlug die Geburtsstunde des Gedankens von Freizeitsport zur Erhaltung der Gesundheit. Seitdem ist die Bedeutung eines aktiven Lebensstils mit sportlichen Aktivitäten für die Gesundheit unbestritten und den meisten Menschen bekannt zumindest theoretisch. Zwar richtete sich die Trimm-Dich-Bewegung des Deutschen Sportbundes in den siebziger Jahren auch an Menschen, in deren Selbstverständnis bis dahin Sport und Bewegung nicht an erster Stelle standen, z. B. ältere oder übergewichtige Menschen. Chronisch Kranke waren jedoch nicht die Zielgruppe. Für Rheumakranke galten lange Zeit Ruhe und nur mäßige Bewegung als Standard. In dieser Zeit wurde unmittelbar nach der Gründung der Deutschen Rheuma-Liga Nordrhein im Jahr 1974 das Funktionstraining als spezielles Bewegungsangebot für Rheumakranke initiiert. Die von der rheumatischen Erkrankung betroffenen Gelenke bedurften regelmäßiger Bewegung, ein Therapieangebot, das es bis dahin in Nordrhein-Westfalen noch nicht gab. Aber der Betroffene sollte egal ob im Beruf, beim Sport oder im Alltag immer nach dem Prinzip leben: sich ausreichend, nicht zu viel, aber immer unter wenig Belastung bewegen, wie der Ratgeber Rheuma 1990 mitteilte, der unter der wissenschaftlichen Mitarbeit von Prof. Dr. Reinhard Fricke entstand, dem langjährigen Vorstandsmitglied der Deutschen Rheuma-Liga NRW. Heute sieht man das anders. Die Weiterentwicklung der Behandlungsmöglichkeiten von Rheumakranken ermöglichte Betroffenen einen verbesserten Allgemeinzustand mit größeren Handlungsspielräumen. Hierzu gehört auch sportliche Aktivität. Aktiv gegen Rheumaschmerz heißt die zweijährige bundesweite Kampagne, in der die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene zu mehr Bewegung und erhöhter körperlicher Aktivität motivieren will. Im Kampagnenzeitraum von Oktober 2011 bis Oktober 2013 sollen Rheumakranke zu einem aktiven Lebensstil ermutigt und in der Erhöhung ihrer körperlichen Belastbarkeit und Leistungsfähigkeit unterstützt werden. Die Botschaft wird mit zwei verschiedenen Plakatmotiven, die die beiden Pole Bewegung und Entspannung darstellen, sowie einer Kurzbroschüre mit Bewegungsübungen und Tipps für den Alltag vermittelt. Logo und Blickfang für alle Aktivitäten im Rahmen der Kampagne ist das in der Öffentlichkeit sehr bekannte Symbol des Notausgangs. Es vermittelt die Idee, dass Bewegung körperlich und geistig der Ausweg aus dem Gefühl ist, der Erkrankung hilflos ausgeliefert zu sein. Auch wenn im Vordergrund der Kampagne der Aspekt der körperlichen Bewegung steht, so geht die Bedeutung des Kampagnenmottos doch darüber hinaus. Denn auch die 6

8 Funktionstraining und ergänzende Bewegungsangebote MTT psychische Krankheitsbewältigung von der Informationsgewinnung über die Entwicklung eines selbstbestimmten Lebensstils bis hin zum ehrenamtlichen Engagement für andere Betroffene trägt zu einem mit und trotz der rheumatischen Erkrankung erfüllten Leben bei. Für die Deutsche Rheuma-Liga NRW waren die Aktivitäten im Rahmen der Kampagne Aktiv gegen Rheumaschmerz der Schwerpunkt des Jahres Bewegungsangebote für Rheumakranke werden von der Deutschen Rheuma-Liga NRW seit ihrer Gründung organisiert. Sie gehören zu den erfolgreichsten Selbsthilfeangeboten des Verbandes. Besonders bekannt ist das Funktionstraining, das entweder als Trockengymnastik oder in mindestens 30 warmem Wasser durchgeführt wird. Die Kosten der Therapie werden in begrenztem Umfang von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen, weshalb die Nachfrage nach diesem Angebot seit Jahren unverändert hoch ist. In den Arbeitsgemeinschaften vor Ort werden jedoch in vielen Fällen weitere Bewegungsangebote für Betroffene organisiert. Diese ergänzenden Bewegungsangebote werden von den Teilnehmer/innen selbst bezahlt. Regional unterschiedlich werden auf dieser Basis z.b. Walkingoder Nordic Walking-Kurse angeboten, Aqua-Jogging, Pilates, Yoga, Tai Chi und Qi Gong sowie Feldenkrais. Das Angebot ist von der vor Ort vorhandenen Nachfrage abhängig und von den personellen Ressourcen der Arbeitsgemeinschaft, die notwendig sind, um ein solches Angebot zu realisieren. Warum aber nutzen Betroffene diese Angebote im Rahmen der Deutschen Rheuma-Liga NRW, wenn doch die Volkshochschulen und Fitness-Studios vor Ort ebenfalls solche Angebote machen? Die Antwort auf diese Frage fällt leicht. Während sich die Kurse anderer Anbieter vorwiegend an gesunde Menschen richten und das Leistungsniveau der Kursinhalte entsprechend hoch ist, sind alle Angebote der Deutschen Rheuma-Liga NRW speziell abgestimmt auf die Bedarfe und Bedürfnisse rheumakranker Menschen. Sie werden geleitet von Fachkräften, die mit den Symptomen und Auswirkungen rheumatischer Erkrankungen vertraut sind und diese bei der Gestaltung des Kursangebots berücksichtigen. Vor allem aber sind alle Teilnehmer von einer rheumatischen Erkrankung betroffen. Die Akzeptanz ist hoch, und es bedarf keiner größeren Erklärung, wenn ein Teilnehmer eine Übung nicht durchführen kann. Zum Auftakt der Kampagne Aktiv gegen Rheumaschmerz fiel auch der Startschuss für ein neues Angebot der Deutschen Rheuma-Liga NRW, der medizinischen Trainingstherapie, kurz MTT. Hierbei handelt es sich um ein gezieltes Muskelaufbautraining an Geräten, an denen jeweils eine spezielle Muskelpartie trainiert wird. Das Gerätetraining galt lange als für Rheumakranke tabu. Doch ist der gesundheitliche Nutzen einer trainierten Muskulatur auch für Rheumakranke inzwischen erwiesen. 7

9 Ehrenamtliches Engagement Für dieses Angebot gelten die gleichen Qualitätsanforderungen wie für die ergänzenden Bewegungsangebote. Die Deutsche Rheuma-Liga NRW bietet die MTT als Selbsthilfeangebot an. Das Training muss daher in einer festen Gruppe stattfinden, um die Selbsthilfeeffekte zu erzielen. Es wird ausschließlich in Zusammenarbeit mit Physiotherapiepraxen angeboten, um sicherzustellen, dass qualifiziertes Fachpersonal das Training überwacht und darauf achtet, dass die erkrankten Gelenke nicht überfordert werden. Obwohl auch die MTT sich an selbst zahlende Teilnehmer richtet, gibt es eine hohe Nachfrage nach diesem Angebot. Dennoch bieten erst wenige Arbeitsgemeinschaften MTT an. Es sind nicht überall geeignete, mit Geräten ausgestattete Physiotherapiepraxen als Kooperationspartner vorhanden, und auch die ehrenamtlichen Ressourcen reichen oft für die Organisation des Angebots nicht aus. Das Kampagnenmotto Aktiv gegen Rheumaschmerz war auch der Schwerpunkt des Seminarprogramms 2012 in unserem Verband. Betroffene konnten unter mehreren Seminaren mit unterschiedlichen Themen wählen: Neue Wege zur Entspannung Dem Schmerz aktiv begegnen Mein bewegter Alltag Darf ich bitten? Tango Argentino Sich die Sorgen von der Seele schreiben Fun-Wochenende Aktiv gegen Rheumaschmerz Wenn Betroffene ergänzende Bewegungsangebote im Rahmen des Seminarprogramms der Deutschen Rheuma-Liga NRW kennenlernen, fragen sie oft auch in ihrer Arbeitsgemeinschaft nach einem entsprechenden Angebot. Aus diesem Grund müssen die Ehrenamtlichen in der Organisation dieser Kurse geschult werden. Im Jahr 2012 brachten wir beide Gruppen, nicht ehrenamtlich engagierte Teilnehmer und Ehrenamtliche, erstmalig in einem gemeinsamen Seminar zusammen. Dem Patientenseminar Neue Wege zur Entspannung entsprach das Seminar für Ehrenamtliche Rheuma braucht Bewegung. Beide Seminare unterschieden sich nur in einem Programmpunkt. Während die Teilnehmer des Patientenseminars in einem Vortrag Grundlagenwissen über die Notwendigkeit von mehr Bewegung im Alltag vermittelt bekamen, erfuhren die Ehrenamtlichen alles über die Rahmenbedingungen und Qualitätsanforderungen von ergänzenden Bewegungsangeboten der Deutschen Rheuma-Liga NRW. Die im Seminar vorgestellten Bewegungs- und Entspannungsmethoden erlebten beide Gruppen dann gemeinsam. Hintergrund dieses gemeinsamen Seminars war auch der Gedanke, dass die Ehrenamtlichen den (noch) nicht ehrenamtlich tätigen Seminarteilnehmern von ihrem Engagement berichten und sie für eine ehrenamtliche Tätigkeit interessieren könnten. Denn die Deutsche Rheuma-Liga NRW ist eine Selbsthilfeorganisation, deren Basis die Arbeit von Betroffenen für andere Betroffene ist. Doch auch die Ehrenamtlichen selbst haben etwas von ihrem Einsatz. Das Engagement in einer Selbsthilfeorganisation bringt eine grundlegende Auseinandersetzung mit der eigenen Erkrankung und der Lebensituation 8

10 Rheuma Aktiv-Tour als chronisch kranker Mensch mit sich. Die Ehrenamtlichen der Deutschen Rheuma-Liga NRW sind stets auf dem neuesten Informationsstand. So ist es ihnen möglich, die Therapievorschläge ihres behandelnden Arztes einzuordnen und gemeinsam mit ihm darüber zu entscheiden. Auch über neue Entwicklungen im Bereich des Sozialrechts werden sie stets aktuell informiert und wissen um Wege zur Durchsetzung ihrer Rechte als Patienten. In ihrem Einsatz für andere Rheumakranke erleben sie Erfolge, wenn sie jemandem helfen konnten. Sie erfahren, dass ihr Einsatz Wirkung zeigt, auch wenn sie dafür von den Betroffenen leider nicht immer die angemessene Anerkennung bekommen. Der amerikanisch-israelische Medizinsoziologe Aaron Antonovsky entwickelte im ausgehenden letzten Jahrhundert das Konzept der Salutogenese, also der Entstehung von Gesundheit. Als zentrale Kriterien beschrieb er Verstehbarkeit, das Gefühl von Handhabbarkeit und Bewältigbarkeit sowie Sinnhaftigkeit und Bedeutsamkeit als wichtige Dimensionen dafür, sich mit der Welt im Reinen zu fühlen. Diese Aspekte gelten auch unter den Lebensbedingungen einer chronischen Erkrankung. Je besser Betroffene ihre Erkrankung verstehen, je mehr sie das Gefühl haben, das Leben mit der Erkrankung bewältigen zu können, umso besser können sie mit der Erkrankung leben. Der Einsatz für andere Rheumakranke kann dieser Erfahrung zusätzlichen Sinn geben und den eigenen Radius an Einflussmöglichkeiten in viele Richtungen vergrößern. Die Deutsche Rheuma-Liga NRW bietet hierfür unterschiedliche Möglichkeiten. Betroffene können sich in der Arbeit vor Ort direkt für andere Betroffene engagieren, aber auch in der Aus- und Fortbildung von Ärzten oder in landesweiten und kommunalen Gesundheitsgremien. In allen Fällen zeigt der Einsatz Wirkung, wenn auch oft langfristig, und unterstützt so auch die eigene Krankheitsbewältigung. Mit der Kampagne Aktiv gegen Rheumaschmerz soll auch die Öffentlichkeit über die Notwendigkeit von mehr Bewegung informiert werden. Neben den Plakaten und der Kurzbroschüre war 2012 ein zentrales Element der bundesweiten Öffentlichkeitsarbeit die Rheuma Aktiv-Tour. Der Rheuma-Truck, ein zur Bühne umgebauter LKW, fuhr im Juni und im September durch ganz Deutschland und informierte an zentralen Orten über die Kampagne und ihre Ziele. In NRW hielt der Rheuma-Truck im September an vier Stationen: Am 18. September in Neuss Am 19. September in Moers Am 20. September in Krefeld Am 21. September in Herne 9

11 Patiententag Die Ehrenamtlichen der Arbeitsgemeinschaften an den Standorten des Rheuma-Trucks engagierten sich bei der Planung der Veranstaltungen und führten bereits im Vorfeld umfangreiche Maßnahmen zur Öffentlichkeitsarbeit durch, um die Veranstaltung zu bewerben. Sie sprachen nicht nur die örtliche Presse an, sondern kooperierten auch mit den örtlichen Apotheken, die ihre Kunden über den Termin informierten und ihre Schaufenster mit den Kampagnenmaterialien dekorierten. Bei der Veranstaltung selbst informierten die Ehrenamtlichen über die Angebote ihrer Arbeitsgemeinschaft und berieten zu allen Fragen der Selbsthilfe vor Ort. Alle Veranstaltungen wurden in Kooperation mit den Rheumazentren durchgeführt. Das Rheinische Rheumazentrum in Meerbusch-Lank begleitete die Termine in Neuss, Moers und Krefeld. Bei der Veranstaltung in Herne engagierte sich das Rheumazentrum Ruhrgebiet. Die physiotherapeutischen Abteilungen beider Kliniken hatten ein Bewegungsprogramm ausgearbeitet, das sich für Rheumakranke eignet, führten die Übungen auf der Bühne des Rheuma-Trucks vor und ermunterten das Publikum zum Mitmachen. Rheumatologen der Rheumazentren hielten Vorträge und standen für Fragen zur Verfügung. Wichtig für den Erfolg einer solchen Veranstaltung ist auch die Reaktion des Publikums. Damit aus unbeteiligten Passanten Interessierte werden, bedarf es einer besonderen Ansprache. Diese erfolgte im schönsten Ruhrgebiets- Hochdeutsch durch Ergie Wäggedawn, der als Hausmeister mit seiner Darstellung das Publikum für sich und die Sache der Rheuma-Liga gewann. Der Jahreskongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie fand 2012 in Bochum statt. Zu diesem Kongress richtet die Deutsche Rheuma-Liga seit einigen Jahren einen Patiententag aus. Als für NRW zuständiger Landesverband waren wir für die Planung und Durchführung verantwortlich. Das Kampagnenmotto Aktiv gegen Rheumaschmerz war auch der Leitgedanke des Veranstaltungsprogramms. Neben zwei ärztlichen Vorträgen, in denen die Teilnehmer über neue medizinische Aspekte informiert wurden, war ein weiterer Schwerpunkt das Kennenlernen unterschiedlicher Bewegungsmethoden. Die Teilnehmer lernten die Feldenkrais- Methode, Tai Chi und Qi Gong und allgemeine Übungen für einen starken Rücken kennen. Für stark betroffene Teilnehmer wurde Yoga auf dem Stuhl angeboten. Ein Highlight der Veranstaltung war die Premiere des Films Herausforderungen, den jugendliche Rheumatiker in einem Klettergarten selbst gedreht haben. Anhand der Herausforderungen beim Klettern und beim Filmemachen beschreiben sie die Herausforderungen, die das Leben mit einer rheumatischen Erkrankung an sie stellt. Die Jugendlichen übernahmen in diesem Film alle Aufgaben: als Darsteller/innen, Drehbuchautor/innen, Kameraleute und Regisseur/innen. Die Fertigstellung des Films erforderte von den jungen Mitwirkenden ein hohes Maß an Disziplin, aber auch Offenheit und Neugier, sich ihrem Leben mit der Erkrankung mit filmischen Mitteln zu nähern Krankheitsbewältigung einmal anders. 10

12 Aktiv gegen Rheumaschmerz die Deutsche Rheuma-Liga NRW bietet Betroffenen einer rheumatischen Erkrankung vielfältige Möglichkeiten, das Kampagnenmotto in die Tat umzusetzen. Dabei kommt es darauf an, dass Betroffene die Bewegungsform für sich finden, die ihnen entspricht. Denn nur, was man gern tut, behält man auch bei. Ob die individuelle Integration von mehr Bewegung in den Alltag oder das gesellschaftsgestaltende ehrenamtliche Engagement wichtig ist, überhaupt aktiv zu werden, denn: Wenn man sich nur bewegt, andere in Bewegung bringt, so fügt sich gar manches schön und gut. Johann Wolfgang von Goethe 11

13 III. EIN VERBAND VIELFÄLTIGES ENGAGEMENT Grundlagen der Arbeit Selbsthilfe braucht Strukturen Die Deutsche Rheuma-Liga NRW e.v. ist eine Hilfs- und Selbsthilfegemeinschaft rheumakranker Menschen, in der etwa ehrenamtlich Engagierte mit Unterstützung hauptamtlich Beschäftigter partnerschaftlich zusammenarbeiten. Ein klarer Aufbau und transparente Strukturen ermöglichen den regelmäßigen Austausch auf allen Ebenen, sind die Basis für Teamstrukturen und sichern die Möglichkeit des eigenverantwortlichen Arbeitens und des gemeinsamen Gestaltens. Wir sind überzeugt, dass gemeinsames ehrenamtliches Engagement, ineinandergreifendes Arbeiten von Haupt- und Ehrenamtlichen, konstruktive Zusammenarbeit in den Gremien des Verbandes und Fortbildungen die besten Voraussetzungen sind, zu einer gelingenden Verbandsentwicklung zu gelangen. Ziele der gemeinsamen Arbeit sind Förderung der Rheumabekämpfung Aufklärung und Beratung Rheumakranker Aufklärung der Öffentlichkeit und Hilfs-, Selbsthilfe- und Unterstützungsangebote für Betroffene. Seit der Gründung der Deutschen Rheuma-Liga NRW im Jahr 1974 haben sich unzählige Menschen in vielfältigen Aufgabenbereichen engagiert. Sie haben erreicht, dass die Selbsthilfe heute ein politisch gewollter und akzeptierter Partner im Gesundheitswesen ist und die Rheuma-Liga als eine starke Stimme für Rheumakranke wahrgenommen wird. Dies ist heute notwendiger denn je, denn die Versorgung Rheumakranker hängt stark von gesellschafts- und gesundheitspolitischen Veränderungen ab, die für unsere heutige Zeit prägend sind. Winken für die EULAR - Delegiertenversammlung 2012 Delegiertenversammlung 2012 Als Selbsthilfeorganisation sind wir basisnah organisiert. Es ist uns wichtig, dass jedes einzelne Mitglied innerhalb seiner Möglichkeiten Einfluss auf das Geschehen im Verband nehmen kann. Dieses Ziel kann in einem Verband unserer Größe nur mit einer klaren Struktur erreicht werden. Auf der Ebene der Arbeitsgemeinschaften finden vor Ort Mitgliederversammlungen statt, auf denen z. B das Team der Arbeitsgemeinschaft gewählt wird und die Delegierten, die ihre Anliegen auf der jährlichen Delegiertenversammlung auf der Landesebene vertreten. Jede Arbeitsgemeinschaft wählt, je nach Mitgliederzahl, zwischen zwei und sechs Delegierte und deren Stellvertretungen. Die Delegiertenversammlung ist das höchste Beschlussgremium der Deutschen Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen e.v. und beschließt stellvertretend für fast Mitglieder die Richtung der Verbands- 12

14 Wahl des Vorstands Der Vorstand 2012 Ehrungen entwicklung. Sie tagt in der Regel einmal jährlich fand die Versammlung am 16. Juni in der Stadthalle in Kamen statt. Im Vorfeld der Delegiertenversammlung informierte die neue Patientenbeauftragte von NRW, Dr. Eleftheria Lehmann, die Delegierten über die in NRW erstmals installierte Position und ihre persönlichen Ziele in diesem Aufgabenbereich. Auch im Jahr 2012 standen im Mittelpunkt der Delegiertenversammlung die Entlastung des alten und die Wahlen zum neuen Vorstand. Nach der ausführlichen Darstellung der Finanzen durch den Schatzmeister Alexander Flüthmann und dem Bericht der Kassenprüfer genehmigten die Delegierten die Jahresrechnung 2011 einstimmig bei eigener Enthaltung des Vorstands und sprachen dem Vorstand und der Geschäftsführung die Entlastung aus. Als Kassenprüfer/in für das Haushaltsjahr 2012 wurden erneut Christel Runde aus der Arbeitsgemeinschaft Arnsberg und Werner Leifels aus der Arbeitsgemeinschaft Höxter-Warburg gewählt, als Stellvertreter/in wie im Vorjahr Irmgard Fuhrmann aus der Arbeitsgemeinschaft Essen und Friedel Brandmeyer aus der Arbeitsgemeinschaft Herford. Der Vorstand der Deutschen Rheuma-Liga NRW e.v. besteht aus 19 Personen. Diese Zahl der Vorstandsmitglieder ist in der Satzung nicht festgelegt und wird von den Delegierten jährlich bestätigt. Der 2. Vizepräsident Rainer Voss hatte im Vorfeld der Delegiertenversammlung den Rücktritt von seinem Amt erklärt. Zu besetzen war außerdem die Position eines Beisitzers, für die es im Vorjahr keinen Kandidaten gegeben hatte, weshalb die Delegierten 2011 die Zahl der Vorstandsmitglieder auf 18 Personen festgelegt hatte. Die Delegierten wählten Prof. Dr. Michael Hammer zum 2. Vizepräsidenten, der bisher als Beisitzer im Vorstand aktiv gewesen war. Durch diese Wahlentscheidung wurde eine weitere Beisitzerposition vakant. Zu neuen Beisitzern wählten die Delegierten Werner Greilich, im Hauptberuf bei der AOK Rheinland/ Hamburg, und Corinna Elling-Audersch aus der Arbeitsgemeinschaft Hilden. Ein weiteres Thema auf der Delegiertenversammlung war die Überarbeitung der Wahlordnung zur Wahl von Delegierten zur Delegiertenversammlung und der Wahl eines AG-Leitungsteams. Der Vorstand legte hierzu einen Vorschlag vor, der von den Delegierten mit großer Mehrheit angenommen wurde. Im Rahmen der Delegiertenversammlung wird auch die Ehrennadel in Gold verliehen, die höchste Auszeichnung des Verbandes für Ehrenamtliche, die sich über die Ortsebene hinaus langjährig ehrenamtlich engagiert haben. Im Jahr 2012 ging diese hohe Auszeichnung an Rainer Voss, der 11 Jahre im Vorstand aktiv war. Helga Schiedeck aus der Arbeitsgemeinschaft Dinslaken erhielt die hohe Ehrung für 28 Jahre Engagement für die Deutsche Rheuma-Liga NRW auf der Orts- und Landesebene. 13

15 Aufgaben Vorstand Der ehrenamtliche Vorstand der Deutschen Rheuma-Liga Nordrhein- Westfalen e.v. trägt die Verantwortung für den Verband. Er trifft die Entscheidungen und arbeitet an sozial- und gesundheitspolitischen Themen. Einzelne Vorstandsmitglieder vertreten die Deutsche Rheuma- Liga NRW in den Gremien der Dachverbände. Ziel der Vorstandsarbeit ist die Weiterentwicklung des Verbandes im Aufgabenspektrum zwischen Hilfe, Selbsthilfe, Interessenvertretung und Wirtschaftlichkeit. Im Rahmen einer Klausurtagung wurden die Stärken und Ressourcen in der Arbeit, aber auch beeinträchtigende Aspekte in den Blick genommen. Die Vorstandsmitglieder definierten vordringliche Problemlagen und Spannungsfelder und setzten sich mit möglichen Lösungsansätzen auseinander. Der Vorstand kooperiert mit anderen Organisationen der Gesundheitsselbsthilfe den Landes- und Mitgliedsverbänden der Deutschen Rheuma-Liga der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband dem Paritätischen NRW dem Wittener Kreis der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behinderter NRW. Außerdem nehmen die Vorstandsmitglieder an Veranstaltungen, Fachtagungen und Gesprächsrunden der unterschiedlichen Akteure im Gesundheitswesen und der Politik teil. Der Vorstand arbeitet eng mit der Geschäftsführung zusammen. Der Geschäftsführer, Ulf Jacob, vertritt im Auftrag des Vorstandes die Deutsche Rheuma-Liga NRW in folgenden Gremien: Mitglied des Erweiterten Sprecherkreises des Wittener Kreises Mitglied des Koordinierungsausschusses Patientenbeteiligung nach 140f SGB V in NRW Mitglied der Ethikkommission der Ärztekammer Nordrhein stellvertretendes Mitglied des Patientenbeirates der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein. Arbeitskreise Arbeitskreise / Arbeitskreis-Sprecher-Tagung Die örtlichen Arbeitsgemeinschaften arbeiten auf regionaler Ebene in Arbeitskreisen zusammen. Etwa 8-10 Arbeitsgemeinschaften bilden den Arbeitskreis in einer Region. Insgesamt gibt es elf Arbeitskreise in der Deutschen Rheuma-Liga NRW. Teilnehmer der AK-Treffen sind Mitglieder der erweiterten Leitungsteams, Vertreter verschiedener Gruppen der Arbeitsgemeinschaften, der oder die zuständige Hauptamtliche im Service für Arbeitsgemeinschaften und die Geschäftsführung. Die Arbeitskreise treffen sich zweimal im Jahr zum Austausch und zur Diskussion regionaler Fragestellungen. 14

16 AK-Sprecher- Tagung Jeder Arbeitskreis wählt eine/n AK-Sprecher/in, die die auf den Arbeitskreisen diskutierten Themen auf der jährlichen AK-Sprecher-Tagung an den Vorstand herantragen. So ist gewährleistet, dass die Arbeit des Vorstandes sich an den Interessen und Belangen der Arbeitsgemeinschaften ausrichtet. Die AK-Sprecher-Tagung 2012 fand am 23. Mai in Essen statt. Zentrales Thema war die Entlastung der Ehrenamtlichen. Der Arbeitsaufwand im Ehrenamt, insbesondere im Funktionstraining, hat erheblich zugenommen. Die AK-Sprecher diskutierten mit den Vorstandsmitgliedern hierzu verschiedene Lösungsansätze. AG-Sprecher- Tagung AG-Sprecher-Tagung 2012 Tagung der Arbeitsgemeinschafts-Sprecher Das gewählte Leitungsteam einer Arbeitsgemeinschaft benennt normalerweise ein Teammitglied als Sprecher/in. Es ist eine neue Entwicklung, dass Arbeitsgemeinschaften zunehmend dazu übergehen, die Arbeit ohne Sprecher/in partnerschaftlich untereinander zu organisieren. Die Sprecher/innen der Arbeitsgemeinschaften treffen sich einmal im Jahr zu einer zweitägigen Tagung mit dem Vorstand. Arbeitsgemeinschaften ohne Sprecher/in delegieren ein Teammitglied. Die AG-Sprecher-Tagung setzt Schwerpunkte in der Arbeit des Verbandes bereitet die Entscheidungen des Vorstands vor macht Entscheidungen und Entscheidungsgründe transparent bewirkt das gemeinsame Vorgehen nach innen und außen. Die AG-Sprecher-Tagung 2012 fand am 26./27. Oktober im Maritim Hotel in Gelsenkirchen statt. Sie stand unter der Überschrift Ehrenamtlich tätig zufrieden und leistungsstark. Ziel war es, dass die Ehrenamtlichen ihre Tätigkeit reflektieren und eigene Vorschläge zur Erhöhung der Zufriedenheit im ehrenamtlichen Engagement entwickeln sollten. Hierzu wurde die Methode des Open Space gewählt. Die Ehrenamtlichen reagierten auf die für sie ungewohnte Methode zunächst mit Skepsis. Am Ende der Veranstaltung waren die Rückmeldungen jedoch durchweg positiv. Es wurden folgende, von den Ehrenamtlichen selbst entwickelten Themen bearbeitet: Spaß im Ehrenamt Verhältnis von Ehrenamtlichen und Hauptamtlichen Konkurrenzfähigkeit gegenüber den Angeboten anderer Anbieter Dienstleistung im Ehrenamt Zeitaufwand im Ehrenamt Probleme im Team Die Themen wurden in Arbeitsgruppen diskutiert und Vorgehensweisen für Lösungsmöglichkeiten von Problemen entwickelt. Am Ende der 15

17 Arbeitsgruppen stand ein Aktionsplan mit Handlungsfeldern zum jeweiligen Thema. Vererben und Helfen Stiftung Rheuma-Liga NRW Die Stiftung wurde durch testamentarische Verfügung eines Mitglieds aus Recklinghausen ermöglicht. Sie finanziert sich aus Zinsen des Stiftungsvermögens und Spenden, die, wie beim gemeinnützigen Verein, steuerlich geltend gemacht werden können. Nicht nur größere Beträge, die als Zustiftung das Stiftungsvermögen und damit die zur Verfügung stehenden Mittel mehren, sondern auch kleinere Spenden helfen uns in unserer Arbeit. Nach dem Willen der Stifterin sollen die zur Verfügung stehenden Geldmittel zur Verbesserung der Lebenssituation Rheumakranker verwendet werden. Dies realisiert die Stiftung seit einigen Jahren dadurch, dass sie einkommensschwachen Mitgliedern die Teilnahme am Funktionstraining zu einem stark reduzierten Betrag ermöglicht. Die Stiftung Rheuma-Liga NRW orientiert sich eng an den Verbandszielen der Deutschen Rheuma-Liga NRW. Ein Teil der Mitglieder des Stiftungsrates wird vom Vorstand der Deutschen Rheuma-Liga NRW e.v. benannt. Dem Stiftungsrat, der auch den Stiftungsvorstand wählt, gehören an: Thomas Rickers Rainer Voss Jochen Weber Dieter Wiek Helga Germakowski Hildegard Mang Angelika Wegener (Stiftungsvorstand) (Stiftungsvorstand) (Stiftungsvorstand) (Vorsitzender des Stiftungsrates) Hauptamt Geschäftsstelle Haupt- und Ehrenamtliche arbeiten mit ihren jeweiligen Kompetenzen in der Umsetzung der Ziele des Verbandes vertrauensvoll und partnerschaftlich zusammen. Die hauptamtlichen Mitarbeiter/innen Geschäftsstelle führen im Auftrag und in enger Kooperation mit dem Vorstand die Geschäfte nach den gesetzlichen und verbandsinternen Maßgaben. Sie unterstützen die Arbeitsgemeinschaften in allen Bereichen der ehrenamtlichen Arbeit und ist Ansprechpartner für unsere Mitglieder. Durch die Ausweitung der ehrenamtlichen Arbeitsfelder, Qualitätssteigerungen, höhere Serviceleistungen an die Arbeitsgemeinschaften und durch gestiegene Anforderungen im Verwaltungsbereich ist auch die Arbeit in der Geschäftsstelle umfangreicher geworden. Hier kommt insbesondere der Fluktuation im Funktionstraining und im Mitgliederbestand eine besondere Bedeutung zu. Die Anfragen nach Informationsmaterialien 16

18 Aufgaben und der juristischen Erstberatung haben sich auf hohem Niveau stabilisiert. Die Verwaltung der Mitgliederdaten und der Teilnehmer im Funktionstraining ist von erheblicher Bedeutung und generiert einen enormen Arbeitsaufwand. Dem wird durch die Einführung einer neuen Software Rechnung getragen, deren Einführung in der Geschäftsstelle im Jahr 2012 abgeschlossen werden konnte. Auch wenn die neue Software langfristig eine Arbeitserleichterung darstellen wird, so bedeutete ihre Einführung doch einen erheblichen Arbeitsaufwand. Die im Rahmen eines EDV-Projektes auftretenden Fehler und Ausfälle mussten sowohl in der Korrektur des Programms als auch in der Bearbeitung der Finanzflüsse und Mitgliederanliegen bearbeitet werden. Die neue Software ist die Grundlage für die mittelfristig geplante landesweite Vernetzung der Geschäftsstelle mit allen Arbeitsgemeinschaften in der EDV. Zu den Aufgaben der Geschäftsstelle gehören die Mitgliederverwaltung die gesamte Buchhaltung und Verwaltung des Vereins die Verwaltung und Abrechnung der Selbstzahlervereinbarungen im Funktionstraining die Unterstützung der Ehrenamtlichen in der Kassenführung und der Abrechnung im Funktionstraining die Bearbeitung von Anträgen auf Beitragsbefreiung die Beantragung von Mitteln und Erstellung der Verwendungsnachweise an die Sozialleistungsträger und andere Förderer die Planung, Organisation und Begleitung des umfangreichen Seminarangebotes für Mitglieder, Ehrenamtliche und Physiotherapeuten die Organisation und Begleitung des Ärztlichen Telefonservices die Beratung zu Ansprüchen und Verfahren im Sozialrecht sowie die Koordination der anwaltlichen telefonischen Erstberatung für Mitglieder die Unterstützung der Patientenreferentinnen, der Patientenvertreter in den Ausschüssen der Kassenärztlichen Vereinigungen und der Ansprechpartner/innen der diagnose- und altersspezifischen Gruppen die Unterstützung und Begleitung öffentlichkeitswirksamer Veranstaltungen und Messen die Erstellung von verbandsinternen Rundschreiben, Informationsmaterialien für die Arbeitsgemeinschaft sowie der Versand von Mitgliederschreiben der Arbeitsgemeinschaften die Redaktion mobil in nrw die Redaktion und Pflege des Internetauftritts die Bearbeitung einer zunehmenden Zahl von Info-Anfragen die Umsetzung und Finanzierung von Projekten. 17

19 AG-Service Kinder und Jugendliche Die Mitarbeiter/innen im Service für Arbeitsgemeinschaften begleiten die ehrenamtliche Arbeit vor Ort. Sie beraten, informieren, schulen und unterstützen die Ehrenamtlichen. Sie helfen bei der Organisation von Arbeitsabläufen, der Abrechnung des Funktionstrainings, bei Problemen und der Initiierung neuer Angebote. Die ehrenamtliche Arbeit in den Arbeitsgemeinschaften ist die Basis der Deutschen Rheuma-Liga NRW. Jedoch sind immer weniger Menschen bereit, sich langfristig und stabil ehrenamtlich zu engagieren. Ein zunehmender Teil der Arbeit im AG-Service besteht daher darin, die Ehrenamtlichen bei der Suche nach weiteren Mitstreiter/innen zu unterstützen und in Zeiten personeller Engpässe in den Arbeitsgemeinschaften die Aufgaben der Ehrenamtlichen mit zu übernehmen, um den Fortbestand der Arbeit bis zur Aufstockung des ehrenamtlichen Teams zu sichern. Die Arbeit der Elternkreise wird von einer hauptamtlichen Diplom- Sozialarbeiterin begleitet. Diese informiert auch in Schulen und Kindergärten über rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter, berät Eltern, Familien, Angehörige und Fachpersonal, kooperiert mit Kinder- und Jugendrheumatologen, Fachkliniken und Kinderärzten. Weitere Aufgaben übernimmt sie in den Bereichen der Information, Beratung und Unterstützung, in der Öffentlichkeitsarbeit und der Kooperation mit Kliniken, Ambulanzen, pädiatrischen Rheumatologen, mit den Einrichtungen im Bildungswesen, im Sozial- und Jugendhilfewesen und anderen öffentlichen Stellen. Auch die Planung, Organisation und Begleitung von Veranstaltungen und Seminaren für Kinder, Jugendliche und Familien gehören zu den Aufgaben, ebenso wie der Aufbau, die Begleitung und Unterstützung von Elternkreisen. Zurzeit bestehen elf Elternkreise in NRW. Foto: Kinderrheumastiftung Die Reittherapie für rheumakranke Kinder konnte 2012 ausgebaut werden. In Zusammenarbeit mit den örtlich zuständigen Arbeitskreisen stand sie Familien in Aachen, Bielefeld, Detmold, Köln und im Rhein-Sieg-Kreis offen. Das reittherapeutische Angebot richtet sich nicht nur an die rheumakranken Kinder, sondern auch an ihre Geschwister. Nicht selten stehen diese im Schatten des kranken Kindes und haben aus diesem Grund ebenso einen großen Unterstützungsbedarf. Die Reittherapie trägt damit zur Stabilisierung der gesamten Familie bei. Herausforderungen unter diesem Titel hatten junge Rheumatiker ihren eigenen Film über das Leben mit einer rheumatischen Erkrankung am Beispiel der Herausforderungen in einem Klettergarten, aber auch beim Filmemachen gedreht. Der Film wurde 2012 fertig gestellt und am 22. September auf dem Patiententag des Jahreskongresses der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie erstmals vor Publikum gezeigt. 18

20 Unsere Mitglieder Zahlen und Fakten Mitglieder Rheuma - Keine Frage des Alters Mitgliedschaft Die Mitgliederzahl ist stabil und lag zum wiederum bei etwa Mitgliedern. Auch im Jahr 2012 war die Mehrheit unserer Mitglieder im höheren Alter. Mehr als zwei Drittel unserer Mitglieder sind über 60 Jahre. In 2012 konnten sehr leichte Anstiege bei den Mitgliedergruppen zwischen 31 und 60 Jahren verzeichnet werden. Männer machen etwa 19 Prozent der Mitglieder aus. Die Diagnoseverteilung wird nach den Eigenangaben auf den Mitgliedserklärungen ermittelt. Mehrfachnennungen sind dabei möglich. Nach diesen Angaben leidet mehr als die Hälfte unserer Mitglieder unter Arthrose oder einer Wirbelsäulenerkrankung (55,8%). Hier spiegelt sich das Alter der Mitglieder auch in den Diagnosen. Weitere stark vertretene Krankheitsbilder sind die Rheumatoide Arthritis (15,0 %) und das Fibromyalgiesyndrom (14,1 %), bei der auch in 2012 wieder ein leichter Zuwachs im Mitgliederstamm zu verzeichnen war. Nach wie vor hält der Trend an, ohne Mitgliedschaft am Funktionstraining teilzunehmen, solange dieses von den Sozialleistungsträgern finanziert wird. Selbst bereits bestehende Mitgliedschaften werden manchmal für diesen Zeitraum gekündigt. Bei diesen Mitgliedern wird in der Mitgliedschaft kein Zeichen für die Solidarität untereinander gesehen, sondern ein Einsparpotential, das durchaus nicht immer einem geringen Einkommen geschuldet ist. Diese Entwicklung wirkt sich negativ auf alle beteiligten Gruppen aus. Die Ehrenamtlichen erhalten nicht die angemessene Wertschätzung dafür, dass sie, obwohl selbst betroffen, Zeit und Kraft einsetzen zu einer besseren Versorgung Rheumakranker in NRW, zum Wohl des Einzelnen und der Gemeinschaft. Der Unmut, der hieraus erwächst, senkt langfristig die Motivation zum ehrenamtlichen Engagement. Dies ist auch nicht im Sinne der Teilnehmer, denn zur Sicherung des Funktionstrainings als Selbsthilfeangebot ist das ehrenamtliche Engagement unverzichtbar. Darüber hinaus wird auch das gemeinsame Anliegen, die Teilnehmer zu einer langfristigen, auf rheumatische Erkrankungen ausgerichteten Bewegungstherapie zu motivieren, durch die fehlende Mitgliedschaft erschwert. Denn die gesamte Palette der Selbsthilfeaktivitäten stellt die Deutsche Rheuma-Liga NRW nur ihren Mitgliedern zur Verfügung. Last but not least schwächt die fehlende Mitgliedschaft die gesamte Deutsche Rheuma-Liga NRW, finanziell wie auch im Hinblick auf die notwendige Stärke, um effektiv für die Belange Rheumakranker eintreten zu können. Trotz höherer Belastungen und ihnen oft entgegentretenden falschen Erwartungshaltungen werben die Ehrenamtlichen weiter intensiv für den Gedanken der Selbsthilfe und überzeugen von der Sinnhaftigkeit einer Mitgliedschaft. Dabei treten immer häufiger auch Konkurrenzsituationen zu kommerziellen Anbietern und Sportvereinen auf, die im Bereich der Prävention tätig werden. Die Bezuschussung von Präventionsangeboten durch die gesetzlichen Krankenkassen leistet der Abwanderung zu nur auf den ersten Blick preiswerteren Angeboten Vorschub. Viele Mitglieder 19

21 erkennen den Wert der auf die rheumatischen Erkrankungen zugeschnittenen Angebote und der Selbsthilfe erst nach Vergleich, treten als Mitglieder aus und kommen oft, um eine Erfahrung reicher, zurück. Finanzielle Rahmenbedingungen Funktionstraining bei einer Wassertemperatur von 32 Finanzierung und Belastungen der Ehrenamtlichen im Funktionstraining Selbsthilfeangebot Trockengymnastik Die Deutsche Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen e.v. finanziert sich aus Mitgliedsbeiträgen, Spenden und den Förderungen der Rentenversicherungsträger und Krankenkassen. Die pauschale Selbsthilfeförderung sowohl landesweit als auch für die örtliche Ebene wird zentral von der Geschäftsstelle beantragt und verwaltet. Auf der örtlichen Ebene bedeutet dies eine große Entlastung, da die Ehrenamtlichen die Aufgaben der Beantragung und Abrechnung der Mittel nicht noch zusätzlich erbringen müssen. Durch die zentrale Mittelbeantragung ist darüber hinaus ein Überblick über die beantragten Mittel vorhanden. Immer schwieriger und aufwändiger ist der Bereich der Beantragung von Projektmitteln. Die Nachfrage nach Funktionstraining ist nach wie vor hoch und tendenziell steigend. Die Qualität der Therapie hat die Ärzte überzeugt, was sich in einer gestiegenen Zahl von Verordnungen niederschlägt. Hinzu kommen die Änderungen in der Rahmenvereinbarung, die im Jahr 2011 in Kraft traten und Wiederverordnungen über das bisherige Maß hinaus ermöglichen, was eine hohe Fluktuation in der vertraglichen Grundlage der Teilnehme und einen entsprechenden Arbeitsaufwand nach sich zieht. Die Dimensionen im Funktionstraining landesweit etwa Teilnehmer in etwa Gruppen erfordern eine wirtschaftliche Organisation und Durchführung. Da auch das Funktionstraining ein Angebot der Hilfe zur Selbsthilfe ist und ehrenamtlich organisiert wird, ist es nicht immer möglich, genügend Plätze vorzuhalten, so dass vor Ort in vielen Fällen die Notwendigkeit besteht, Wartelisten führen zu müssen. Neue Gruppen werden erst dann eingerichtet, wenn genügend Teilnehmer auf der Warteliste stehen und die Gruppe von Beginn an ausgelastet ist. Die wirtschaftliche Organisation und Durchführung des Funktionstrainings ist umso bemerkenswerter, da es in vollem Umfang ehrenamtlich organisiert wird und dies auch auf die Maßnahmen zur Effizienzsteigerung zutrifft. Hier zeigt sich der hohe Grad an Verantwortung, den die unserem Verband Engagierten mit ihrem ehrenamtlichen Engagement verbinden. Ein großes Problem sind die zahlreichen Schließungen von Bädern mit dem daraus resultierenden Mangel an geeigneten Therapiestätten für die Warmwassergymnastik. Bei steigender Nachfrage sinkt gleichzeitig die Anzahl der zur Verfügung stehenden und bezahlbaren Therapieplätzen. Dahinter steht das Problem, dass kommunale Bäder von der öffentlichen Hand aufgrund fehlender Finanzen nicht mehr saniert oder dass sie wegen stark gestiegener Kosten z.b. im Energiesektor nicht mehr wirtschaftlich betrieben werden können. Da Zuschüsse aus den kommunalen Haushalten in der Regel nicht möglich sind, führt dies zur Schließung des Bades. Der 20

22 Sozial Unabhängig wirtschaftliche Betrieb ist auch für private Badbetreiber ein Problem. Die hohen Kosten werden von diesen allerdings auf die Preise umgelegt. Dies hat hohe Therapiekosten für das Funktionstraining zur Folge, die von einer Selbsthilfeorganisation nicht zu bezahlen sind. Wenn eine Therapieeinrichtung schließt, führt dies zu einem enormen Arbeitsaufwand für die Ehrenamtlichen vor Ort. Nicht selten therapieren in einer Einrichtung mehr als 100 Teilnehmer. Diese Patienten stehen bei einer Schließung unversorgt da und müssen in anderen Therapieeinrichtungen untergebracht werden. Selbst wenn eine geeignete Ersatzeinrichtung gefunden werden kann, was bereits eine große Schwierigkeit darstellt, so ist diese an einem anderen Ort, vielleicht nicht so gut erreichbar wie die vorherige oder aus anderen Gründen bei den Teilnehmern nicht beliebt. Den daraus resultierenden Unmut bekommen die Ehrenamtlichen zu spüren, obwohl sie es sind, die den Fortbestand des Therapieangebotes gesichert haben. Im Jahr 2012 waren Mitglieder wegen geringen Einkommens vom Mitgliedsbeitrag befreit, 186 mehr als im Vorjahr. Zudem regelt die Satzung der Deutschen Rheuma-Liga NRW, dass die Mitgliedschaft von Kindern und Jugendlichen unter 18 Jahren beitragsfrei geführt wird. Dies betraf im Jahr Kinder und Jugendliche. Die Solidarität in unserer Gemeinschaft ermöglicht diese sozialen Regelungen. Ohne eine hohe Mitgliederzahl wäre diese solidarische Unterstützung nicht möglich. Die Deutsche Rheuma-Liga NRW e.v. ist unabhängig und allein den Rheumakranken verpflichtet. Klare Richtlinien zur Zusammenarbeit mit Förderern und Wirtschaftsunternehmen garantieren Unabhängigkeit und Neutralität von Informationen und verhindern eine Einflussnahme von Förderern auf Positionierungen und Ausrichtungen des Verbandes. Selbsthilfe ist politisch gewollt, ihre Kompetenz wird zunehmend nachgefragt. Doch sind Selbsthilfe und Ehrenamt nicht gleichbedeutend mit Kostenfreiheit. Zu ihrer Absicherung bedarf es der kontinuierlichen, verlässlichen Finanzierung. Diese zu sichern, ist zum einen die Aufgabe der Mitglieder, aber auch aller Akteure im Gesundheitswesen. Es wird unsere Aufgabe sein, noch deutlicher von uns und unserer Arbeit zu überzeugen, unsere Qualität heraus zu stellen, sowohl in Hinblick auf Neumitglieder als auch auf unsere Unterstützer. 21

23 Kompetenz aus eigener Betroffenheit Ehrenamtliche Angebote Information Begegnung Für jeden das passende Engagement Die Hilfs- und Selbsthilfeaktivitäten der Deutschen Rheuma-Liga NRW sind landesweit breit gefächert. Die Aktivitäten vor Ort richten sich nach den Rahmenbedingungen vor Ort und den zeitlichen Möglichkeiten der Ehrenamtlichen. Hierbei gilt: Je mehr Menschen sich vor Ort engagieren, umso breiter kann das Unterstützungsangebot für Rheumakranke ausgebaut werden. Allerdings fällt es zunehmend schwerer, Menschen für ein ehrenamtliches Engagement zu gewinnen. In den Gesprächen wird die fehlende Zeit als Hauptgrund genannt. Jedoch mag dies auch einem Zeitgeist geschuldet sein, der eine vorhandene Versorgungsstruktur als selbstverständlich voraussetzt, für die keine Eigenleistung erbracht werden muss. So konnten 2012 in einer Region keine Betroffenen für den Erhalt der Selbsthilfestruktur für Rheumakranke gewonnen werden, so dass, zumindest vorübergehend, eine Arbeitsgemeinschaft ihre Aktivitäten bedauerlicherweise einstellen musste. Die Aufgaben werden so weit wie möglich von den Ehrenamtlichen der umliegenden Arbeitsgemeinschaften übernommen. Doch ist die Nutzung von Selbsthilfeangeboten ohne eigene Beteiligung eigentlich nicht möglich. Ziel aller ehrenamtlichen Aktivitäten ist die Verbesserung der Versorgung und der Lebensqualität Rheumakranker. Landesweit engagieren sich etwa Ehrenamtliche, die in der Regel selbst von einer rheumatischen Erkrankung betroffen sind. Alle Angebote werden vom Team einer Arbeitsgemeinschaft organisiert, das aus dem/der AG-Sprecher/in, dem/der Kassenwart/in und ihren jeweiligen Stellvertretungen sowie den zuständigen Mitarbeiter/innen für Öffentlichkeitsarbeit und für die Organisation des Funktionstrainings besteht. In den Gruppen im Funktionstraining engagieren sich Teilnehmer/innen als Gruppensprecher/innen, und in vielen Arbeitsgemeinschaften gibt es Ansprechpartner/innen für Fibromyalgie und andere diagnosespezifische Gruppen. Diese Ehrenamtlichen planen und organisieren ein vielfältiges Unterstützungsangebot: In den 98 örtlichen Arbeitsgemeinschaften finden regelmäßig Sprechstunden statt. Hier informieren Ehrenamtliche über das Angebot der Rheuma-Liga, über Erkrankungen und ihre Behandlungsmöglichkeiten und geben Auskunft über Wege im Gesundheitssystem. Ergänzt wird dieses Angebot durch vielfältige Broschüren und Merkblätter zu allen Themen, die im Zusammenhang mit rheumatischen Erkrankungen von Bedeutung sein können. Denn der informierte und handelnde Patient ist der besser behandelte Patient. Begegnung mit gleich oder ähnlich betroffenen Menschen stärkt das Selbstwertgefühl und macht Mut. In ihr finden Rheumakranke ein Verständnis, das in Familie, Beruf und Freundeskreis oft nicht zu erreichen ist und das die Krankheitsbewältigung sehr erleichtert. 22

24 Ergänzende Bewegungsangebote Schmerzbewältigung Entspannung Freizeitangebote Gesprächsgruppen Vorträge Rheuma- Cafés Gruppen von Nordic-Walking über Aqua-Gymnastik bis zum Tanz ergänzen die Palette von Bewegungsangeboten. Sie sind abgestimmt auf rheumatische Erkrankungen und werden von erfahrenen, ausgebildeten Fachkräften geleitet. Ein neues ergänzendes Bewegungsangebot ist die Medizinische Trainingstherapie (MTT). In den Arbeitsgemeinschaften, in denen die Ehrenamtlichen den Bedarf für dieses Angebot sehen und genügend ehrenamtliche Ressourcen für die Organisation des zusätzlichen Angebots zur Verfügung stehen, wurde die MTT inzwischen als neues Angebot aufgenommen. Die MTT im Rahmen der Deutschen Rheuma-Liga NRW ist eine Besonderheit, denn sie wird konsequent als Selbsthilfeangebot organisiert. Die MTT findet in einer festen Gruppe statt, um die Selbsthilfepotentiale der Teilnehmer/innen zu aktivieren. Von Psychologen durchgeführte psychologische Schmerzbewältigungskurse vermitteln Strategien zur Schmerzreduktion bzw. zur Reduzierung der Schmerzwahrnehmung. Auch Entspannungsverfahren helfen, dem Schmerz zu begegnen. Die Verfahren in Gruppen von Nicht-Betroffenen zu erlernen und zu trainieren, überfordert rheumakranke Menschen jedoch. Daher bieten die Arbeitsgemeinschaften Kurse zu Entspannungsverfahren wie Autogenes Training, Entspannung nach Jakobsen, Thai-Chi, Qi-Gong oder Feldenkrais speziell für Rheumakranke an, die von qualifizierten Trainern angeleitet werden. Auch gemeinsame Freizeitangebote mit Gleich- oder Ähnlich-Betroffenen steigern die Lebensqualität. Sie orientieren sich an den Bedürfnissen Rheumakranker und bieten oft die einzige Möglichkeit, an Aktivitäten teilzunehmen, die auf Grund der Erkrankung in Gruppen mit Nicht- Betroffenen schwer fallen oder nicht mehr möglich sind. Auch der Erklärungsbedarf, der gegenüber Nicht-Betroffenen sehr hoch sein kann, entfällt. In diagnose- und altersspezifischen Gesprächskreisen können sich Betroffene in einem Kreis von Menschen in vergleichbaren Lebenssituationen austauschen. Hier finden sie gegenseitige Unterstützung und Hilfe in allen Fragen der Krankheit und ihrer Auswirkungen auf die einzelnen Lebensbereiche. Fachvorträge von Ärzten, Therapeuten, Ökotrophologen und anderen, für Rheumatiker wichtigen Berufsgruppen. vermitteln und aktualisieren Wissen. Sie werden regelmäßig von den Ehrenamtlichen für Mitglieder und Interessierte organisiert. Mit der Diagnose konfrontiert, bleiben Neuerkrankte oft mit ihren Unsicherheiten, Fragen und Ängsten allein. Neuerkrankte haben darüber hinaus immer ein großes Informationsbedürfnis ihre Erkrankung, die Behandlungsmöglichkeiten und die Wege im Gesundheitssystem betreffend. Auch hier helfen die Angebote der Deutschen Rheuma-Liga. Arbeitsgemeinschaften richten, oft in Kooperation mit Nachbararbeitsgemeinschaften, Rheuma-Cafés in Fachkliniken, Fachabteilungen und Ambulanzen ein, um Betroffene gleich zu Beginn der Krankheit aufzufangen, indem sie Hilfen anbieten. Bei der Organisation eines Rheuma-Cafés kooperieren 23

25 Beratung Besondere Aufgaben Patient Partners Untersuchung der Hand im Projekt Patient Partners 24 in der Regel mehrere Arbeitsgemeinschaften in einer Region. Inzwischen bieten 13 Arbeitsgemeinschaften neun Rheuma-Cafés in Zusammenarbeit mit den örtlichen Kliniken an. In vielen Fällen äußern Betroffene den Wunsch nach einem ausführlicheren Gespräch, in dem sie zu persönlichen Fragen der Krankheits- und Lebensbewältigung beraten werden. Solche Gespräche sind nicht immer leicht zu führen. Sie erfordern Kenntnisse in der Gesprächsführung genauso wie die Fähigkeit, sich gegenüber den gehörten Problemen abgrenzen zu können. Daher hat die Deutsche Rheuma-Liga NRW eine strukturierte Ausbildung zum Qualifizierten Rheuma-Berater eingeführt. Sie beruht auf einem Konzept, das gemeinsam mit anderen Landesverbänden und der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband entwickelt wurde und schließt mit einem Zertifikat ab. Im Jahr 2012 erhielten die ersten zehn ausgebildeten Qualifizierten Rheuma-Berater ihre Zertifikate. Weitere 25 Ehrenamtliche haben 2012 mit der Ausbildung begonnen. Ziel ist es, ein landesweit flächendeckendes Netz qualifizierter Berater zu etablieren. Denn zukünftig sollen Beratungsgespräche, die über die reine Informationsvermittlung hinausgehen, ausschließlich von ausgebildeten Ehrenamtlichen übernommen werden ein Novum in der ehrenamtlichen Arbeit der Deutschen Rheuma-Liga NRW. Landesweit wird den Mitgliedern darüber hinaus ehrenamtlich telefonische Beratung in medizinischen und sozialrechtlichen Fragen durch Rheumatologen bzw. einen Fachanwalt für Sozialrecht angeboten. Über die genannten Bereiche hinaus gewinnen die Interessenvertretung und die Öffentlichkeitsarbeit zunehmend an Bedeutung. Aufgabenfelder in diesen Bereichen sind z.b. die Interessenvertretung in Gremien der regionalen Gesundheitspflege die Teilnahme an Round-Table Gesprächen die Kooperation mit anderen Verbänden die Teilnahme an Qualitätszirkeln die Patientenvertretung in den Ausschüssen der Kassenärztlichen Vereinigungen die Mitwirkung an Fort- und Ausbildungsangeboten von Ärzten und anderen Berufsgruppen im Gesundheitswesen die Teilnahme an regionalen und überregionalen Veranstaltungen und die Maßnahmen zur Mitgliedergewinnung und -bindung. Im Projekt Patient Partners werden bundesweit Ärzt/innen und Medizinstudent/innen im Erkennen der Erkrankung und zu den Angeboten der Selbsthilfe fortgebildet. Referent/innen sind speziell ausgebildete patienbt/innen mit einer rheumatoiden Arthritis. Die Zusammenarbeit mit der Universitätsklinik in Düsseldorf in diesem Projekt wurde erfolgreich weitergeführt. Sowohl im Sommer- als auch im Wintersemester wurde wöchentlich eine Gruppe von jeweils 12 Medizinstudent/innen von speziell ausgebildeten Patientinnen der Deutschen Rheuma-Liga NRW ehrenamtlich aus Patientensicht ausgebildet und mit der Bedeutung von Selbsthilfeangeboten für das Leben mit einer rheumatischen Erkrankung

26 vertraut gemacht. Ein ebensolches Angebot machten die Patient Partners den Studenten der Universität Köln. An der Universität Münster fand die Fortbildung der Studenten in einem Block statt. Für die Ausweitung dieser ehrenamtlichen Tätigkeit war die Gewinnung neuer Ehrenamtlicher Voraussetzung. Dies ist gelungen, denn die Sinnhaftigkeit der Information angehender Ärzte ist für Betroffene unmittelbar einsichtig. Angebote für jedes Alter Muskeltraining beim Seminar Man müsste noch mal 20 sein Die Jungen Rheumatiker im Duisburger Hafen Ein erheblicher Teil unserer Mitglieder ist höheren Lebensalters. Es ist ein Anliegen des Verbandes, Angebote für ältere, oft langjährige Mitglieder zu entwickeln, um die Bindung an den Verband und die erlebte Gemeinschaft vor Ort nicht verloren gehen zu lassen. Dies drückt sich z.b. in einem sehr erfolgreichen Seminarangebot für Betroffene ab 70 Jahren aus. In einigen Arbeitsgemeinschaften ist seit vielen Jahren ein Besuchsdienst für schwerstbetroffene und ältere Rheumakranke eingerichtet. Viele Arbeitsgemeinschaften bieten auch Hockergymnastikgruppen an, um Älteren weiterhin die Möglichkeit der Bewegung zu erhalten. Weitere Angebote in den Arbeitsgemeinschaften sind z.b. Seniorentanzgruppen oder gesellige Sonntagsfrühstücke für Ältere. Die Unterstützung für Familien mit einem rheumakranken Kind und junge Rheumatiker unter 35 Jahren findet unter dem Dach der überregional arbeitenden AG 90 statt. Die Deutsche Rheuma-Liga NRW unterstützt die Anliegen und Vorhaben der AG 90. Denn die Probleme rheumakranker Kinder, Jugendlicher und ihrer Eltern sind vielfältig und bedürfen besonderer Begleitung und Betreuung, die im Verband durch eine spezialisierte Sozialarbeiterin geleistet wird. Die Anerkennung der besonderen Lebenslage von Familien mit einem rheumakranken Kind und Jungen Rheumatikern drückt sich auch darin aus, dass im Vorstand der Deutschen Rheuma-Liga NRW die Position eines Beisitzers für die AG 90 reserviert ist. Im Jahr 2012 organisierten die Jungen Rheumatiker mehrere landesweite Treffen, um sich besser zu vernetzen und den Austausch untereinander zu intensivieren. Die Treffen fanden in Bochum, Duisburg, Düsseldorf, Essen und Köln statt. Bereits seit einigen Jahren führt die Deutsche Rheuma-Liga NRW ein gemeinsames Seminar für alle Altersgruppen durch, das Fun- Wochenende 18+. Innerhalb dieses Seminars sind Angebote für jüngere wie für ältere Menschen integriert. Die Herangehensweise an die rheumatische Erkrankung ist in beiden Altersgruppen unterschiedlich, so dass der Kontakt untereinander zu einem für beide Gruppen fruchtbaren Austausch führt. Diagnosespezifische Angebote Rheuma hat viele Gesichter - unsere Hilfe auch. Diagnosespezifische Angebote sind dementsprechend fester Bestandteil unserer Arbeit. 25

27 Insbesondere Fibromyalgie-Betroffene, Betroffene mit Sjögren-Syndrom sowie Betroffene von seltenen rheumatischen Erkrankungen, wie der Vaskulitis, finden bei der Deutschen Rheuma-Liga NRW ein landesweites Angebot. Die Fibromyalgie ist seit 1992 ein anerkanntes Krankheitsbild. Trotzdem werden die Betroffenen nicht immer ernst genommen, was über die krankheitsbedingten Einschränkungen hinaus ein großes Problem darstellt. Der Gesprächs- und Beratungsbedarf dieser Betroffenengruppe ist daher sehr hoch. Auch 2012 gab es landesweit 46 Ansprechpartnerinnen und 49 Gesprächskreise für Fibromyalgie-Erkrankte. Für die seltenen und selteneren Erkrankungen wie das Sjögren-Syndrom oder die Gruppe der Vaskulitis-Erkrankungen ist ein Angebot vor Ort nicht durchzuführen, da es innerhalb einer Region oft zu wenige Betroffene gibt. Für Betroffene mit diesen Diagnosen stellen Ehrenamtliche ein landesweites telefonisches Beratungsangebot zur Verfügung. An bundesweiten Veranstaltungen, z.b. dem Vaskulitis- und dem Sjögren- Tag nimmt im Auftrag der Deutschen Rheuma-Liga NRW jeweils eine Ansprechpartnerin teil. Die Ergebnisse dieser Tagungen fließen in die Arbeit auf Landesebene ein. Darüber hinaus weisen die Ansprechpartnerinnen am Tag der seltenen Erkrankungen, der jedes Jahr Ende Februar stattfindet, mit einem Informationsstand auf seltene rheumatische Erkrankungen hin. Information und Aufklärung Professionelle Angebote 26 Die ehrenamtlich organisierten Angebote zur Krankheitsbewältigung werden ergänzt durch professionelle Leistungsangebote. Diese sind: die Verbandszeitschrift mobil, mit einem speziellen Informationsteil aus NRW - für jedes Mitglied sechs Mal im Jahr. Im Jahr 2012 erschien die Februarausgabe von mobil in nrw erstmalig mit einem neuen Konzept. Auf den Seiten veröffentlichten wir einen Rückblick auf das vorhergehende Jahr mit den Aktivitäten der Arbeitsgemeinschaften, so dass die Mitglieder einen Eindruck vom vielfältigen Engagement vor Ort bekommen konnten. Die Ehrenamtlichen hatten hierfür Fotos ihrer Aktionen eingesandt. Broschüren und Merkblätter zu verschiedenen rheumatischen Erkrankungen und zu von der chronischen Krankheit beeinflussten Lebensbereichen Seminare für Betroffene zu verschiedenen Diagnosen und zum Alltag mit einer rheumatischen Erkrankung Seminare für Ehrenamtliche zur Qualifikation im Ehrenamt Wöchentlicher Ärztlicher Telefonservice Telefonische Erstberatung in sozialrechtlichen Angelegenheiten durch einen Fachanwalt für Sozialrecht. Dieses Angebot richtet sich ausschließlich an Mitglieder.

28 Für Patient/innen Für Ehrenamtliche Für Physiotherapeuten Seminarprogramm Die Deutsche Rheuma-Liga NRW bietet in jedem Jahr ein sehr umfangreiches Seminarprogramm an, das sich an Betroffene, Ehrenamtliche und Physiotherapeuten, die für die Deutsche Rheuma-Liga NRW das Funktionstraining anbieten, richtet. Seminare für Betroffene bieten neben Information und Austausch gegenseitige Unterstützung und die Stärkung der eigenen Kompetenz. Sie werden von erfahrenen Fachreferent/innen geleitet. Die Teilnehmer/innen leisten hierzu einen Eigenanteil. Nicht-Mitgliedern stehen die Seminare zu einem höheren Eigenanteil offen. In 13 Seminaren konnten 249 Betroffene diagnosespezifisch und zum Alltag mit einer rheumatischen Erkrankung fortgebildet werden, 9 Teilnehmer mehr als im Vorjahr. Die Teilnahme an den Patientenseminaren hat sich damit auf hohem Niveau stabilisiert. In 17 Seminaren wurden 343 Ehrenamtliche qualifiziert und weitergebildet, 106 Teilnehmer mehr als im Vorjahr. Ein Grund hierfür ist die Neukonzeption des Seminars für Neueinsteiger, das 2011 für alle Ehrenamtlichen geöffnet wurde, die einen neuen Aufgabenbereich übernehmen. Mit einem allgemeinen Teil zu Beginn des Seminars, in dem über den Verband und neue Entwicklungen im Verbandsleben informiert wird, und einer modularen fachlichen Schulung im zweiten Teil stellen wir sicher, dass alle Ehrenamtlichen die für ihre Tätigkeit notwendigen Informationen bekommen. Ein weiterer Grund für die Zunahme ist der Beginn des Ausbildungsgangs Qualifizierte Rheuma-Berater. Hierfür mussten sechs zusätzliche Seminare eingerichtet werden. Zur Ausbildung gehört auch das Seminar Rheuma hat viele Gesichter, in dem die Teilnehmerzahl über die normalerweise übliche Zahl hinaus stark erhöht wurde. Das Seminar vermittelt einen Überblick über rheumatische Erkrankungen und ist offen auch für Ehrenamtliche, die sich nicht in der Ausbildung zu qualifizierten Rheuma-Beratern befinden. Die im Seminar vermittelten Kenntnisse sind auch wichtig für den Erstkontakt in den Sprechstunden. Es ist bemerkenswert, dass die Ehrenamtlichen aus den Arbeitsgemeinschaften trotz des hohen Aufwands, den die Planung und Organisation der Angebote vor Ort erfordern, dennoch bereit sind, ihre Freizeit auch an Wochenenden darauf zu verwenden, sich die für ihr Ehrenamt notwendigen Kompetenzen anzueignen. Dies spricht für die hohe Verantwortlichkeit, mit der die Engagierten ihr Ehrenamt ausüben. Die Deutsche Rheuma-Liga legt großen Wert auf die Sicherung der Qualität im Funktionstraining. Daher werden die durchführenden Physiotherapeuten nach einem bundesweit einheitlich abgestimmten Konzept fortgebildet. Im Jahr 2012 wurden 176 Physiotherapeuten in 12 Fortbildungsveranstaltungen weitergebildet, um die hohe Qualität im Funktionstraining auch zukünftig sicherzustellen. 27

29 Ärztlicher Telefonservice Manchmal gibt es Fragen, die Patienten ihren behandelnden Ärzten nicht stellen. Hierfür kann es viele Gründe geben. Sie haben Hemmungen, die Zeit reicht nicht mehr, oder die Frage fällt ihnen erst nach dem Arztbesuch ein. Andere Patienten möchten eine zweite ärztliche Meinung zu ihrer gesundheitlichen Situation hören. Für alle diese Fälle organisiert die Deutsche Rheuma-Liga NRW einen ärztlichen Telefonservice, der jeden Dienstag von Uhr bis Uhr geschaltet ist. An jedem 3. und ggf. 5. Dienstag im Monat beantwortet ein orthopädischer Rheumatologe die Fragen der Anrufer. An den anderen Dienstagen ist das Telefon mit einem internistischen Rheumatologen besetzt. Alle Rheumatologen stellen sich für diese Beratung ehrenamtlich zur Verfügung, wofür wir uns herzlich bedanken. Im Jahr 2012 wurden im Rahmen des Ärztlichen Telefonservice 133 Beratungen mit einer durchschnittlichen Gesprächsdauer von 8:29 Minuten durchgeführt. Die größte Sorge der Ratsuchenden galt im Jahr 2012 den unerwünschten Wirkungen der medikamentösen Rheuma- Therapie. Recht haben Recht bekommen Der Alltag mit einer rheumatischen Erkrankung ist nicht leicht. Chronisch Kranke können daher eine Vielzahl von rechtlichen Hilfen und Nachteilsausgleichen in Anspruch nehmen. Doch die Durchsetzung dieser Rechte ist oft mit hohen Hürden verbunden. Nicht jeder kennt sich in den Verfahrenswegen und Argumentationssträngen im Sozialsystem aus. Daher bietet die Deutsche Rheuma-Liga NRW ihren Mitgliedern seit einigen Jahren eine telefonische Erstberatung in Rechtsfragen durch einen Fachanwalt für Sozialrecht. Im Jahr 2012 wandten sich 158 von einer rheumatischen Erkrankung Betroffene mit einer Frage sozialrechtlicher Art an uns, 24 mehr als im Vorjahr. Die Anzahl der Anfragen, die davon per Mail bei uns eingingen, hat zugenommen. 36 der Anrufer riefen mehrfach an, so dass insgesamt 194 Beratungsgespräche geführt wurden, 46 mehr als im Vorjahr. 20 Anfragen wurden per Mail beantwortet. Von den 158 Ratsuchenden waren 108 Mitglieder unseres Verbandes, 50 nicht. Nichtmitglieder werden zwar zu ihren sozialrechtlichen Fragen beraten. Das Angebot einer juristischen Beratung durch einen Fachanwalt für Sozialrecht bekommen sie jedoch nicht zur Verfügung gestellt. Dies ist ein besonderer Service ausschließlich für Mitglieder der Deutschen Rheuma-Liga NRW. Von den 108 ratsuchenden Mitgliedern konnten 64 nach einer ausführlichen, teils mehrfachen Beratung durch den Verband ihre Angelegenheit eigenständig weiterführen. Die anderen 44 Ratsuchenden wurden mit einer konkreten juristischen Fragestellung an den Rechtsanwalt weitervermittelt, der diesen Service ehrenamtlich anbietet. Für diesen Einsatz bedanken wir uns ganz herzlich. 28

30 Thematisch umfasste die sozialrechtliche Beratung 2012 eine breite Themenpalette. Spitzenreiter waren wieder Fragen rund um den Schwerbehindertenausweis und hier die Einstufung in einen Grad der Behinderung und die Vergabe der Merkzeichen. Der bereits im Vorjahr begonnene Trend zu einer Häufung von Fragen im Zusammenhang mit der Rente wegen Erwerbsunfähigkeit setzte sich fort. Einen deutlichen Schwerpunkt bildeten Fragen im Kontext der Rehabilitation, insbesondere zu Ablehnungen von Kuren. Auch die Ablehnung von Folgeverordnungen zum Funktionstraining und damit die Argumentation im Widerspruchsverfahren waren häufig Gegenstand der Beratung. Neben dem so nicht zutreffenden Ablehnungsgrund, dass das Funktionstraining nur einmal gewährt werden könne, ist der Trend zu beobachten, dass ohne persönliche Kenntnis des Versicherten die medizinische Notwendigkeit im Einzelfall in Frage gestellt wird. Diese Vorgehensweise der Krankenkassen ist sicher nicht zielführend, denn ohne die Inanspruchnahme unserer Beratung würden die Betroffenen in vielen Fällen nicht weiter an der Therapie teilnehmen und damit eine Verschlechterung der erkrankten Gelenke riskieren. Insbesondere gegen Ende des Jahres häuften sich Fragen nach einer Verordnung außerhalb des Regelfalls. Nach einer Änderung der Heilmittelverordnung können Heilmittel bei Bedarf langfristig verordnet werden. Ein Merkblatt des Gemeinsamen Bundesausschusses schränkte diese Möglichkeit für Rheumakranke jedoch stark ein. Die Krankenkassen nutzen die mit dem Merkblatt veröffentlichte Diagnoseliste zur Ablehnung von Verordnungen außerhalb des Regelfalls, obwohl die Liste nicht abschließend ist. Diese Entwicklung muss weiter beobachtet werden. Info-Screen Schaltung zum Welt-Rheuma-Tag Rheuma bekannter machen Die vielfältige Medienlandschaft, die uns in der heutigen Zeit zur Verfügung steht, bietet viele Möglichkeiten, über rheumatische Erkrankungen und ihre Auswirkungen zu informieren. Die Kehrseite ist jedoch, dass die Informationsfülle in unserer Mediengesellschaft kaum noch überschaubar ist und Informationen leicht am Adressaten vorbeigehen können. Hinzu kommt, dass Rheuma im Allgemeinen und die Selbsthilfe im Besonderen nicht sensationell und daher in der Regel für Journalisten von geringem Interesse sind. Die Veränderungen im Gesundheitswesen weg vom Solidargedanken hin zu einer Individualisierung des Gesundheitsrisikos sind für alle chronisch Kranken tendenziell bedrohlich. In dieser Situation benötigen Rheumakranke gesicherte Informationen über ihre Erkrankung und alles, was damit zusammenhängt. Zwar finden Betroffene gar nicht so selten in Gesundheitsmagazinen und Gesundheitsbeilagen in Zeitungen Informationen über einzelne rheumatische Erkrankungen, die jedoch oft einen kommerziellen Hintergrund haben, der nicht sofort ersichtlich ist. 29

31 Internet Medien Die Deutsche Rheuma-Liga hingegen bietet unabhängige und gesicherte Informationen in ihren Publikationen, in ihren Informationen und Beratungen. Hier kommt unserer Hilfs- und Selbsthilfegemeinschaft eine wachsende Bedeutung zu. Das Internet ist als Informationsquelle für die meisten Menschen inzwischen unverzichtbar geworden. Es ist interaktiv geworden: In Foren und Communities werden Erfahrungen ausgetauscht und Meinungen gebildet. So ist es heute kein Problem mehr, Informationen über rheumatische Erkrankungen, Therapieoptionen und Möglichkeiten der Krankheitsbewältigung zu bekommen. Eine andere Frage ist die nach der Seriosität der Informationen. Die Stichworteingabe in einschlägige Suchmaschinen ergibt in der Regel eine Unzahl von Treffern, hinter denen sich ein buntes Gemisch aus seriöser Information, kommerziellen Interessen und mehr oder weniger anonymen Meinungsäußerungen verbirgt. Hier die seriöse Nadel im Heuhaufen zu finden ist nicht leicht. Der moderne Internetauftritt der Deutschen Rheuma-Liga NRW hält für verschiedene Zielgruppen einen einfachen Zugang zu Informationen auf der Startseite und darüber hinaus spezielle Bereiche für verschiedene Gruppen von Betroffenen bereit. Angesprochen werden Neubetroffene, erfahrene Kranke, Angehörige, Eltern sowie medizinische Berufsgruppen. In einem nur mit den Mitgliedsdaten zugänglichen Bereich bieten wir Serviceleistungen für Mitglieder. Ein passwortgeschützter Bereich stellt den Ehrenamtlichen alle Informationen zur Verfügung, die sie für ihre Arbeit im Verband benötigen. Auch Mitarbeiter verschiedener Berufsgruppen, z.b. Ärzte, Physiotherapeuten oder Mitarbeiter von Krankenkassen, finden hier die ihr Berufsfeld betreffenden Informationen. Physiotherapeuten, die das Funktionstraining durchführen, können sich in einem nur für sie zugänglichen Bereich informieren und zu Seminaren anmelden. Die Informationen auf unserer Homepage werden rege genutzt. Wöchentlich wird sie von etwa 800 bis 900 Menschen besucht. Die Besucherzahl hat damit zugenommen. Auch im Jahr 2012 erreichte unser Verband eine gute Präsenz in den Medien. Beispiele für die Berichterstattung sind: Rundblick Bad Wünnenberg: 25 Jahre Aktivität der Rheuma-Liga AG in Bad Wünnenberg 20. Januar 2012 Lippische Landeszeitung: Therapeuten begleiten Kinder beim Reiten 20. Januar 2012 Münsterischer Anzeiger: Großer Einsatz für Rheumakranke 04. Februar 2012 Westdeutsche Allgemeine Zeitung: Man muss sich neu erfinden 10.März 2012 Lüdenscheider Nachrichten: Bewegender Abschied 16. März

32 Kölnische Rundschau: Rheuma-Liga weiht Räume ein 20. März 2012 Kölner Stadtanzeiger: Anlaufpunkt für Betroffene 23. März 2012 Neue Westfälische: 25 Jahre Unterstützung 31. März 2012 Neue Westfälische: Wechsel in der Rheuma-Liga 16. April 2012 Radio Herne: Bundesweite Rheuma Aktiv-Tour in Herne 20. September 2012 Ruhr Nachrichten: Kinder häufiger betroffen 21. September 2012 Rheuma-online: Patienten-Informationstag auf dem DGRh-Kongress 23. September Rheuma als Volkskrankheit 24. September 2012 Westdeutsche Allgemeine Zeitung: Wenn Rheuma in der Kindheit zuschlägt 08. Oktober 2012 NGZ: Zahl der Rheumakranken steigt 12. Oktober 2012 Westfalen-Blatt: Mehrere hundert Krankheitsbilder 12. Oktober 2012 Kölner Stadtanzeiger: Fortschritte auf dem Gebiet der Rheumatologie 19. Oktober 2012 NRZ: Rheuma hat viele Gesichter 24. und 25. Oktober 2012 Rheinische Post: Rheuma hat viele Facetten 27. Oktober 2012 Mindener Tageblatt: Seit 1982 aktiv gegen Rheuma 29. Oktober 2012 Aachener Zeitung: Reittherapiezentrum: Im Abenteuerland die Schmerzen vergessen 05. November 2012 Vigo Kreis Euskirchen: Krankheit mit vielen Gesichtern November / Dezember 2012 Vigo Rhein-Kreis Neuss: Krankheit mit vielen Gesichtern November / Dezember 2012 Kölner Express: So macht Bewegung wieder Spaß 04. Dezember 2012 King Kalli: Das Glück dieser Erde. Reittherapie für Rheumakinder. Ausgabe Nr. 55, Dezember

33 Eine starke Lobby für Rheumakranke Aktiv über NRW hinaus mit der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband Struktur Externe Gremien Patienten Vertretung Die Deutsche Rheuma-Liga NRW ist Mitglied der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband, dem 16 Landesverbände und drei Mitgliedsverbände angehören. Der Bundesverband nimmt alle übergeordneten Aufgaben wahr, insbesondere die Interessenvertretung in der Gesellschafts- und Gesundheitspolitik. Er leistet übergeordnete, bundesweite Informationsund Öffentlichkeitsarbeit und bietet Service für die Verbände z.b. durch das zeitnahe Verfassen schriftlicher Stellungnahmen zu allen für Rheumakranke relevanten gesundheitspolitischen Planungen und Gesetzesvorhaben den Kontakt zu Politik und Parlamentariern die Ausrichtung parlamentarischer Abende die Zusammenarbeit mit den Selbstverwaltungsgremien der Sozialleistungsträger und den Gremien und Gesellschaften der Mediziner Publikationen, Broschüren und Merkblättern, die einheitliche, gesicherte Informationen der Rheuma-Liga garantieren bundesweite Kampagnen in den Medien Aufarbeitung und Weitergabe relevanter Informationen des Gesundheitswesens Zusammenarbeit mit europäischen und internationalen Leagues Against Rheumatism und medizinischen Fachgesellschaften. Der Bundesverband hat einen ehrenamtlichen Vorstand, der eng mit Ehrenamtlichen und Hauptamtlichen aus den Landes- und Mitgliedsverbänden zusammen arbeitet. Dieter Wiek, Präsident der Deutschen Rheuma-Liga NRW, ist Mitglied des Vorstands der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband. Annegret Kruse, Mitglied des Vorstands der Deutschen Rheuma-Liga NRW e.v., gehört dem Bundesvorstand als Vertreterin der Rentenversicherung an. Der Bundesverband vertritt die Interessen Rheumakranker in einer Reihe von externen Gremien z.b. in der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG) im Paritätischen Bundesverband in der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) in der Bundesärztekammer in der Kassenärztlichen Bundesvereinigung Die Mitglieder des Bundesvorstands, die Bundesgeschäftsführerin und weitere Mitarbeiter der Bundesgeschäftsstelle arbeiten im Gemeinsamen Bundesausschuss und seinen Unterausschüssen mit und nehmen somit die Möglichkeit einer Einflussnahme auf die Entwicklung im Gesundheitswesen wahr. 32

34 Gremien Gemeinsames Handeln REHA-CARE Die Projekte, Vorhaben und Aufgaben des Bundesverbandes werden in seinen Gremien diskutiert und abgestimmt. Diese sind: die Geschäftsführerkonferenzen (halbjährlich) die Präsidentenkonferenzen (halbjährlich) die Ausschusssitzungen (ein- bis zweimal jährlich) die Sitzungen des Bundesvorstandes die Bundesdelegiertenversammlung (jährlich) Hohe Ziele können nur erreicht werden, wenn sie gemeinsam mit einer Stimme verfolgt werden. Ein Ziel ist es, die Rheuma-Liga in der Öffentlichkeit untrennbar mit dem Begriff Rheuma zu verbinden. Eine starke Stimme erfordert abgestimmtes Handeln auf Landes- und Bundes- und auch auf europäischer Ebene. Die Deutsche Rheuma Liga NRW und die Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband haben auch 2012 eng kooperiert. Die konzeptionelle Planung der bundesweiten Kampagnen wurde im Rahmen einer bundesweiten Arbeitsgruppe von der Deutschen Rheuma-Liga NRW unterstützt. Die Planung und Durchführung der bundesweiten Rheuma Aktiv-Tour an vier Standorten in NRW war Teil der bundesweiten Kampagne Aktiv gegen Rheumaschmerz. Ehrenamtliche aus NRW nahmen am Ausbildungsgang für das geplante Projekt Herausforderung Rheuma Nimm Dein Leben in die Hand! teil. Die Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband organisierte die Ausbildung zu Kursleiter/innen, die neu betroffene Rheumakranke bei der Bewältigung der Diagnose und mit Tipps zum Leben mit der Erkrankung unterstützen werden. Vom Oktober 2012 repräsentierte die Deutsche Rheuma-Liga NRW die Deutsche Rheuma-Liga auf der REHA-CARE International in Düsseldorf. Wie in jedem Jahr war die Deutsche Rheuma-Liga NRW auch im Berichtsjahr im Auftrag des Bundesverbandes mit einem Informationsstand vertreten. Fast Besucher besuchten die Messe. Der Jahreskongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie fand vom 19. Bis 22. September 2012 in Bochum statt. Im Auftrag der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband begleiteten wir den Kongress mit einem Informationsstand zu den Selbsthilfeangeboten für Rheumakranke und organisierten am 22. September einen Patiententag für Betroffene. 33

35 IV. AUSBLICK UND DANK Mit dem diesjährigen Tätigkeitsbericht haben wir die Bedeutung von Bewegung und Sport für rheumakranke Menschen und unsere diesbezüglichen Aktivitäten im Jahre 2012 herausgestellt. In einer immer älter werdenden Gesellschaft werden besonders degenerative Erkrankungen eine größere Bedeutung erlangen. Bei Betroffenen, die in jungen Jahren die Diagnose einer rheumatischen Erkrankung erhalten, werden die Verlaufsformen bei früher Diagnose und frühzeitig einsetzender Therapie positiver sein als in früheren Jahren. Eine berufliche Tätigkeit trotz Erkrankung und eine Teilhabe am gesellschaftlichen Leben werden in vielen Fällen selbstverständlicher. Es ist unsere Aufgabe, diesen veränderten Bedingungen durch diagnose- und altersspezifische Bewegungsangebote Rechnung zu tragen und rheumakranke Menschen auch im Berufsleben zu unterstützen und zu begleiten. Alle Angebote werden vor Ort ehrenamtlich organisiert und begleitet. Neue Ehrenamtliche zu gewinnen, zu schulen und zu begleiten bleibt daher eine ständige Aufgabe und auch Herausforderung. Bürgerliches Engagement steht gesellschaftlich hoch im Kurs, umso wertschätzender und anzuerkennender ist es, wenn Betroffene sich trotz ihrer Erkrankung und den damit verbundenen Bewegungseinschränkungen und Schmerzen für andere engagieren, einsetzen und ihre Zeit einbringen. Eine 2012 unter den Ehrenamtlichen durchgeführte und von der Universität Duisburg- Essen begleitete Befragung zeigte nicht nur das hohe Stundenpotential, das ein immer noch großer Teil in die ehrenamtliche Arbeit bei der Deutschen Rheuma-Liga NRW investiert, sondern auch die langjährige Stetigkeit dieses Engagements. Dennoch kämpfen auch wir, wie viele andere Verbände der Gesundheitsselbsthilfe auch, immer wieder damit, neue Ehrenamtliche für alte und neue Aufgaben zu finden. Die Deutsche Rheuma-Liga NRW, das verdeutlicht dieser Tätigkeitbericht, bietet aber mehr als Bewegungsangebote. Wir bieten wissenschaftliche, evidenz-basierte Informationen in laienverständlicher Sprache. Zu verschiedenen Erkrankungen gibt es am Verständnis der Patienten orientierte Broschüren und Merkblätter. Die Deutsche Rheuma-Liga arbeitet zudem aktiv an Behandlungsleitlinien in laienverständlicher Sprache mit. Solche Informationen werden auch in Zukunft einen immer höheren Stellenwert haben. Das Internet bietet vielfältige Informationsangebote und wird inzwischen von einer Vielzahl von Patienten genutzt. Die Recherche vertrauenswürdiger Informationen wird dadurch aber nicht gerade einfacher. Die online zugänglichen Medizininformationen umfassen eine Vielzahl von unvollständigen und interessegeleiteten Inhalten. Umso wichtiger ist es für Betroffene über die Deutsche Rheuma-Liga verlässliche und neutrale Informationen zu erhalten. Eine weitere Herausforderung wird in der Zukunft die Einbindung von Migrantinnen und Migranten sein. Sie gehören inzwischen zum gesellschaftlichen Leben dazu und prägen das Gesellschaftsbild in Deutschland, 34

36 finden aber ihren Platz in der Gesundheitsselbsthilfe nur langsam und bringen zudem unterschiedliche Kulturen und Einstellungen zu Gesundheit, Krankheit und Formen der Krankheitsbewältigung mit. Hier gilt es, von beiden Seiten Brücken zu schlagen und sich Gedanken über spezielle und bedarfsorientierte Angebote zu machen. Die Befragung der Ehrenamtlichen ergab einen hohen Zufriedenheitsgrad in den ehrenamtlichen Arbeitsbedingungen und in der Zusammenarbeit im Verband, auch zwischen Haupt- und Ehrenamtlichen. Dennoch gilt es hier die Qualität der Unterstützung durch den Verband weiter zu verbessern und vor allem in administrativen Arbeiten Entlastung zu schaffen. Mit der Ausbildung der Qualifizierten Rheumaberater/innen und dem Ziel der Etablierung eines flächendeckenden Angebotes qualifizierter Berater/innen in unseren Arbeitsgemeinschaften wird es uns gelingen, die Qualität der Beratung zu verbessern und Ratsuchenden die Entscheidungsfindung für ihren eigenen Weg zu erleichtern. Mit den Selbstmanagementkursen Herausforderung Rheuma Nimm dein Leben in die Hand betreten wir Neuland. Erste Kurse sollen bereits 2013 angeboten werden. Ziel ist es, die Autonomie der Patient/innen durch Wissen über die Erkrankung und Entwicklung von realisierbaren Zielen zu stärken, die helfen, ein positives Leben mit der Erkrankung zu gestalten. Unter Prävention wird meist die Primärprävention verstanden, also die Vermeidung von Erkrankungen. Da bei vielen, gerade entzündlichen rheumatischen Erkrankungen, die Ursachen, denen durch eine Primärprävention entgegengewirkt werden kann, aber immer noch unklar sind, gilt es sich als Verband dafür einzusetzen, dass auch die Sekundärund Tertiärprävention nicht aus dem Blick gerät, also die frühzeitige Therapie und die Vermeidung der Verschlimmerung von Erkrankungen. Hier wie auch auf vielen anderen Ebenen versteht sich die Deutsche Rheuma-Liga als Patientenorganisation, die sich für die Interessen rheumakranker Menschen auf allen Ebenen einsetzt und Rheuma eine starke Stimme gibt: Mehr als Mitglieder bundesweit, davon fast in NRW, sind für politische Entscheidungsträger nicht unbedeutend. Die erfolgreiche Arbeit der Deutschen Rheuma-Liga wird erst ermöglicht durch die trotz eigener Erkrankung mit großem Einsatz geleistete Arbeit der vielen Ehrenamtlichen in unserem Verband, unterstützt durch die engagierte Arbeit der Hauptamtlichen. Ihnen allen und den Förderern der Deutschen Rheuma-Liga NRW einen herzlichen Dank. Ein herzliches Dankeschön auch an Rechtsanwalt Konstantin Theodoridis, der unseren Mitgliedern seinen juristischen Sachverstand bei der Verfolgung ihrer Rechte im Sozialsystem auch im Jahr 2012 weiterhin ehrenamtlich zur Verfügung stellte. Wir danken allen, die uns im Jahr 2012 unterstützt und gefördert haben. 35

37 Danke sagen wir den Sozialleistungsträgern, die uns finanziell sehr unterstützt und gefördert haben den Spendern und Fördermitgliedern den Kliniken und Rheumatologen, die unsere Arbeit auf lokaler und regionaler Ebene sowie landesweit unterstützt haben allen, die sich ehrenamtlich bei Veranstaltungen eingebracht haben allen, die uns in jedweder Form unterstützt und gefördert haben und allen, die sich unseren Zielen verpflichtet fühlen. Ein weiterer Dank gilt den Ärzten, die sich auch 2012 wieder ehrenamtlich für den Ärztlichen Telefonservice zur Verfügung gestellt haben. Diese waren: Ioana Andreica, Herne; Dr. med. Hans Bergerhausen, Duisburg; Priv.-Doz. Dr. Klaus Birnbaum, Hennef; Prof. Dr. med. K. Bläsius, Stolberg; Dr. med. Maike Busch, Sendenhorst; Dr. med. Stefan Ewerbeck, Meerbusch; Paul Flaxenberg, Essen; Dr. med. Daniel Frank, Düsseldorf; Dr. med. Robert Geyer, Düsselodrf; Dr. med. Andreas Göbel, Lippstadt; Prof. Dr. med. Christian Götze, Bad Oeynhausen; Dr. med. Thomas Gräber, Gütersloh; Barbara Guminski, Herne; Prof. Dr. Rolf Haaker, Brakel; Prof. Dr. med. Michael Hammer, Sendenhorst; Dr. med. Alexander Hardung, Köln; Dr. med. Jörg Jäger, Menden; Prof. Dr. med. Annett Jacobi, Münster; Dr. med. Günter Kaspers, Geilenkirchen; Jochen Killis, Herne; Dr. med. Dietmar Krause, Gladbeck; Dr. med. Horst Mehmel, Krefeld; Dr. med. Andreas Perniok, Olsberg; Dr. med. Ulrich Pfeiffer, Wuppertal; Dr. med. Ansgar Platte, Sendenhorst; 36

38 Dr. Alexander Puls, Herne; Dr. med. Dagmar Puzicha, Münster; Dr. med. Christof Rader, Aachen; Dr. med. Christoph Rokahr, Sendenhorst; Dr. med. Udo Rosendahl, Siegen; Dr. med. Bernhard Schley, Olsberg; Prof. Dr. med. Matthais Schneider, Düsseldorf; Dr. med. Klaus Schroeder, Hamm; Dr. med. Matthias Sekura, Wesel; Prof. Dr. med. Christof Specker, Essen; Dr. med. Maria Stoyanova-Scholz, Duisburg; Dr. med. Frank K. Striesow, Bonn; Priv. Doz. Dr. Johannes Strunk, Köln; Dr. med. Astrid Thiele, Wuppertal; Dr. med. Cay van der Decken, Würselen; Markus Voglau, Herne; Dr. med. Jürgen Währisch, Essen Ehrungen Die Beteiligung an der Weiterentwicklung des Verbandes neben den Aufgaben vor Ort ist nicht immer einfach. Das hohe Maß an ehrenamtlichem Engagement vor Ort und landesweit verdient großen Respekt. Daher werden regelmäßig Ehrenamtliche stellvertretend für alle anderen für ihr außergewöhnliches Engagement geehrt und ausgezeichnet. Für das langjährige Engagement vor Ort kann die Ehrennadel in Silber, für nachhaltiges Wirken auf der Landesebene die Ehrennadel in Gold verliehen werden. Im Jahr 2012 erhielten die Silberne Ehrennadel der Deutschen Rheuma- Liga NRW Reinhard Albrecht, AG Bad Lippspringe Ruth Büth, AG Dortmund Edith Deiwick, AG Detmold Iris Eisler, AG Düsseldorf Maria Gores, AG Oberhausen Marie-Luise Hippel, AG Herford Irene Iwanowsky, AG Lüdenscheid Helga Horst, AG Herford Adele Lampe, AG Münster 37

39 Margret Neusser, AG Arnsberg-Sundern Hannelore Plöger, AG Detmold Annemarie Rehfeld, AG Köln Heinz Röpling, AG Mülheim Gunhild Scheffler, AG Köln Paul Teriete, AG Bocholt Die Goldene Ehrennadel der Deutschen Rheuma-Liga erhielten Rainer Voss für seine langjährige aktive Vorstandsarbeit und Helga Schiedeck aus der Arbeitsgemeinschaft Dinslaken für ihr langjähriges ehrenamtliches Engagement auf der Orts- und Landesebene. Die Zukunft kann man am besten voraussagen, wenn man sie selbst gestaltet. (Alan Kay, *1940, amerikanischer Informatiker) 38

40 V. ANHANG 39

41 Vorstandsmitglieder 2012 und ihre Arbeitsschwerpunkte Klaus Asmus Dr. Ludwig Bause Dr. Frank Demtröder Corinna Elling-Audersch Alexander Flüthmann Neidhard Gardiewski Prof. Dr. Michael Hammer Annegret Jürgenliemke Werner Greilich Brigitte Killewald Annegret Kruse Mitglied im Beirat des Paritätischen NRW Arbeitsgruppe Ehrenamtsmanagement Arbeitsgruppe Migrant/innen in der Gesundheitsselbsthilfe Mitglied des Medizinischen Ausschusses der Deutschen Rheuma-Liga NRW Ärztlicher Berater Mitglied im Medizinischen Ausschuss der Deutschen Rheuma-Liga NRW Mitglied im Ausschuss Gesundheits- und Sozialpolitik der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband Arbeitsgruppe Ehrenamtsmanagement Arbeitsgruppe AG-Service Arbeitsgruppe EDV Schatzmeister Mitglied der Finanzentwicklungskommission Arbeitsgruppe AG-Service Arbeitsgruppe EDV Arbeitsgruppe EDV Patientenvertreter in einem Ausschuss der Kassenärztlichen Vereinigung Westfalen- Lippe 2. Vizepräsident Vorsitzender des Medizinischen Ausschusses der Deutschen Rheuma-Liga NRW Ärztlicher Berater Patientenvertreterin in einem Ausschuss der Kassenärztlichen Vereinigung Westfalen- Lippe Projektgruppe Qualifizierung in der ehrenamtlichen Beratung bei der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e.v. Projektgruppe Mitgliederwerbung bei der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e.v Arbeitsgruppe AG-Service Arbeitsgruppe EDV Arbeitsgruppe Migrant/innen in der Gesundheitsselbsthilfe Mitglied der Finanzentwicklungskommission der Deutschen Rheuma-Liga NRW Mitglied des Vorstandes der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband 40

42 Hildegard Mang Barbara Markus Rainer Meinke Patient Partners Arbeitsgruppe AG-Service Mitglied des Stiftungsrates der Stiftung Rheuma-Liga NRW Bundeselternsprecherin Eltern rheumakranker Kinder der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband Arbeitsgruppe Ehrenamtsmanagement Prof. Dr. Matthias Schneider Mitglied des Medizinischen Ausschusses der Deutschen Rheuma-Liga NRW Dr. Klaus Schroeder Björn Teutriene Angelika Wegener Dieter Wiek Schriftführer Mitglied des Medizinischen Ausschusses der Deutschen Rheuma-Liga NRW Ärztlicher Berater Vertreter der AG 90 (Junge Rheumatiker und Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher) Arbeitsgruppe AG-Service 1. Vizepräsidentin Mitglied des Stiftungsrates der Stiftung Rheuma-Liga NRW Präsident Vorsitzender des Stiftungsrates der Stiftung Rheuma-Liga NRW; Arbeitsgruppe Ehrenamtsmanagement Arbeitsgruppe AG-Service Beisitzer im Vorstand der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e.v. Mitglied des Patientenbeirats Forschung der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband Mitglied im Vorstand der Rheumastiftung- Rheuma heilbar machen Hauptamtliche Mitarbeiter/innen in der Geschäftsstelle 2012: Ulf Jacob Bettina Teutenberg Geschäftsführer Stellvertretende Geschäftsführerin Stephanie Rzepa Sekretariat / allgemeine Büroarbeiten / Seminarverwaltung Gabriele Kamann Karin Gros-Dybowski Sekretariat (ab Freistellungsphase Altersteilzeit) Öffentlichkeitsarbeit / Seminar- und Fortbildungsverwaltung / Veranstaltungsmanagement / Projekte 41

43 Andreas Malcher Olga Malcher Elvira Orlov Buchhaltung / Finanzen / Verwaltung Buchhaltung (19,5 Stunden) Buchhaltung Manfred Schneider Mitgliederverwaltung / Info-Versand / Selbstzahlerverwaltung Christian Zimmermann Mitgliederverwaltung / Selbstzahlerverwaltung / Beitragsbefreiungen / allgemeine Büroarbeiten Andrea Witt Mitgliederverwaltung / Selbstzahlerverwaltung / Beitragsbefreiungen / Back Office und Mitgliederschreiben Arbeitsgemeinschaften Anke Bisoke Ulrich Fiedler Andreas Stiewe Annelie Schütte AG-Service AG-Service AG Service Pädagogische Betreuung rheumakranker Kinder, Jugendlicher und deren Eltern (32,5 Stunden) Finanzielle Grundlagen der Verbandsarbeit Auch 2012 konnte die Deutsche Rheuma-Liga NRW den überwiegenden Anteil seiner Aktivitäten wieder aus den Mitgliedsbeiträgen finanzieren. Erstmalig wurden für die Ausgestaltung des Patiententages zum Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie 2012 in Bochum in geringem Maße Sponsorengelder eingeworben. Unser Dank gilt allen, die 42

44 Mitglied werden und bleiben, uns durch ihre finanzielle Unterstützung unsere Arbeit ermöglichen und uns als Patientenorganisation stark und unabhängig machen. Ausgabenverteilung außerhalb des Funktionstrainings 2012: Förderer Die Initiierung neuer Vorhaben und einiger anderer Aufgaben sind jedoch nur gewährleistet durch die finanzielle Unterstützung der Sozialleistungsträger und die Bereitschaft von Spendern, unsere Vorhaben zu unterstützen. Wir danken für die Förderungen im Jahr 2012 der Deutschen Rentenversicherung Westfalen, der Deutschen Rentenversicherung Rheinland und der Deutschen Rentenversicherung Bund der Deutschen Rentenversicherung Knappschaft-Bahn-See der Fördergemeinschaft der Krankenkassen nach 20 SGB V der AOK NordWest der AOK Rheinland / Hamburg sowie der BKK Landesverband Nordwest Unser Dank gilt auch den Fördermitgliedern, die uns im Jahr 2012 unterstützten: Apothekerverband Westfalen-Lippe, Münster Bäder- und Parkhausgesellschaft der Stadt Coesfeld Dr. Christian Jantea, Düsseldorf Klinik Porta Westfalica, Bad Oeynhausen Gerald Mithöfer-Dethloff Rechtsanwältin Birgit Rust 43

45 Mitgliederentwicklung Mitgliederbestand zum 1.1. des Folgejahres Neumitglieder Ausgeschiedene durch Tod, Umzug, außerordentliche Kündigung Ordentliche Kündigungen Minderjährige Mitglieder Beitragsbefreite: (inkl. Kinder) Mitgliederentwicklung Mitglieder Mitglieder 1.1. Mitgliederentwicklung Mitglieder Mitglieder

46 Geschlechterverteilung % 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% weibl. männl. sonst % % Altersaufteilung 2011 > 100 0% ohne Angabe 0% 3% % % % % % % % 9% % Altersaufteilung 2012 > 100 0% ohne Angabe 3% % % % % % % Altersentwicklung > Altersentwicklung 0-30 Jahre

47 Diagnosenaufteilung 2012 (Anzahl der Angaben*; Prozent der Gesamtangaben; Prozent Veränderung zum Vorjahr) Psoriasis Arthritis ,7% (+1,3%) Morbus Bechterew 795 1,7% (+3,1%) Sjögren 216 0,5% (-0,5%) Vaskulitis 148 0,3% (0,0%) Lupus Erythematodes 104 0,2% (-1,0%) Sonstige 129 0,3% (-20,2%) Fibromyalgie ,1% (+3,7%) Osteoporose ,3% (+1,5%) Wirbelsäule ,4% (+0,4%) Rheumatoide Arthritis ,0% (+0,2%) Arthrose ,4% (+1,7%) * laut Angaben (Selbstauskunft) auf der Mitgliedserklärung, Mehrfachangaben möglich 46