Frühgeborenen-Follow-Up

Transkript

1 Frühgeborenen-Follow-Up an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg Uta Ungermann & Gitta Reuner Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg Abteilung V Pädiatrische Neurologie und Sozialpädiatrisches Zentrum Symposium Entwicklungsdiagnostik mit den Bayley Scales of Infant Development Internationale Erfahrungen und Einsatz in der Frühgeborenen-Nachsorge 23. März 2006

2 Frühgeborenen Follow-up mit 24 Monaten... und was ist mit denen, die nicht kommen?

3 Vereinbarung über Maßnahmen zur Qualitätssicherung der Versorgung von Früh- und Neugeborenen Deutsches Ärzteblatt, 102, Heft 41, 2005 Ziele: Sicherung der Qualität der Versorgung aller Früh- und Neugeborener Flächendeckende Versorgung Früh- und Neugeborener Optimale Betreuung und Zuweisung nach Risikoprofil Forderungen zum Follow-Up: Peri- und neonatale Erhebung mit > 90% Vollständigkeit Entwicklungsneurologische Nachuntersuchung (Bayley II) mit mind. 80% Vollständigkeit

4 Follow-Up von Risiko-Kindern Z. B. Frühgeborene 1% 11% Ethische Verantwortung und hohe Kosten der neonatalen Intensivmedizin 88% unter >2500g CP und kognitive Entwicklungsstörungen als häufigste Langzeitfolgen Geburtsgewicht der lebendgeborenen Kinder 2003 in Baden Württemberg Quelle: Statistisches Landesamt Zahlreiche Risikofaktoren interagieren

5 Anforderungen an die Nachsorge ehemaliger Frühgeborener Individuelle Betreuung Adaption an häusliche Situation Entwicklungsförderung Unterstützung der Eltern Hilfsmittelversorgung + Systematisches Follow-up Bedeutung der Risikofaktoren Hochrisiko- vs. Niedrigrisikogruppen Kritische Untersuchungszeitpunkte Untersuchungsmethoden

6 Follow-Up ehemaliger Frühgeborener Vorschlag der Arbeitsgruppe Entwicklungsneurologie der Gesellschaft für Neuropädiatrie 5 ½ - 6 Jahre: Auxiologie, neurologischer Status, K-ABC (Kurzform) CBCL Jahre: Auxiologie, neurologischer Status Bayley II Mental Scale Geburt: Klinischer, neurologischer Status, Sozialdaten, Sonographie, Hörscreenning, Augenarzt

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8 Also alles bestens in Heidelberg? - leider Nein!

9 Die spontane Inanspruchnahme des Frühgeborenen-Follow-up liegt bei 54%

10 In der Vereinbarung über Maßnahmen zur Qualitätssicherung der Versorgung von Früh- und Neugeborenen fordert der Bundesausschuss der Ärzte eine: Entwicklungsneurologische Nachuntersuchung (Bayley II); mit einer Vollständigkeit bei der 2-Jahres-Untersuchung von mindestens 80%

11 Wie lässt sich die Lage verbessern?

12 Fragen, denen wir in Heidelberg nachgegangen sind Wie weit kann die Compliance durch intensivere Bemühungen seitens der Institutionen gesteigert werden? Welche anderen Möglichkeiten gibt es, hochwertige Informationen über die Kinder zu bekommen, die nicht zur Nachuntersuchung kommen? Ermöglichen alternative Methoden eine der Untersuchung gleichwertige Beurteilung des Kindes?

13 Vorhaben einen kompletten Jahrgang Frühgeborener <1500g mit korrigiert 24 Monaten zu untersuchen, u.a. mit den Bayley Scales of Infant Development II alle Kinder zusätzlich mit den Vineland Scales of Adaptive Behavior zu untersuchen, um einen Vergleich der Methoden zu ermöglichen

14 Die Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS) Strukturiertes Interview zur Entwicklung von Kindern von 0 Monaten bis 18 Jahren Ursprünglich zur Beurteilung der tatsächlichen und adaptiven Fähigkeiten entwicklungsverzögerter und/oder behinderter Kinder und Jugendlicher in vier Bereichen: Sprache (communication) Selbständigkeit (living skills) Sozialentwicklung (socialization) Motorik (motor) Keine Aussage zur Intelligenz Sparrow, Balla & Cichetti, 1984

15 Durchführung Offenes Frageformat, d.h. Eltern erzählen frei zu bestimmten Themenbereichen. Bei Fragen, die hierdurch noch nicht beantwortet sind, wird nachgehakt. Einstiegs- und Ausstiegsregel für den abgefragten Normbereich ermöglichen differenzierte Beurteilung.

16 Vorteile Standardisiertes, normiertes Instrument Geringer Zeitaufwand (ca Min.) Unabhängig von der Kooperation des Kindes Durchführung als Telefoninterview vorstellbar

17 Methoden der Entwicklungsdiagnostik Beobachten Entwicklungstest z. B. BSID II Freie Spielbeobachtung Motoskopie Standardisiert/ Test Qualitativ/ informell Standardisiertes Interview z. B. VABS Anamnese Befragen

18 Teilnehmer Alle Frühgeborenen <1500g, die zwischen 9-04 und 8-05 ein korrigiertes Alter von 24 Monaten erreichen sollten = 88 Kinder - 4 verstorben - 6 ins Ausland oder weit weg verzogen 78 Kinder, die theoretisch zur Untersuchung hätten kommen können.

19 Vorgehen Information aller Eltern bei Entlassung Anschreiben mit korr. 18 Monaten Untersuchung angemeldeter Kinder (neurologisch, Bayley II Mental Scale, VABS) Nicht angemeldete Kinder: Anschreiben mit Hinweis auf Telefoninterview Terminvereinbarung ca. eine Woche später Telefoninterview, anschließend Angebot eines Untersuchungstermins mit Bitte um Teilnahme ggf. Untersuchung (Bayley II Mental Scale)

20 Verteilung der Kinder 78 Kinder schriftliche Aufforderung zur Untersuchung 6 Monate vor dem Zeitpunkt 42 Kinder zur 2-Jahres-Untersuchung (11Bayley nicht beendet) 36 Kinder schriftliche Ankündigung des Telefoninterviews 38 Eltern VABS-Interview 3 Eltern kein Deutsch 1 danach unauffindbar 27 Eltern VABS-Interview 5 Kinder unauffindbar 2 Eltern verweigerten 2 Eltern kein Deutsch 16 Kinder Bayley Untersuchung nach Aufforderung 11 Eltern keine weitere Mitarbeit

21 Compliance 54 % kamen spontan zur Untersuchung 20,5% kamen nach intensiven Bemühungen zur Untersuchung (Telefonkontakt, ausdrückliche Bitte, an Untersuchung teilzunehmen) 14,1% der Eltern nahmen am Telefoninterview teil, lehnten eine Untersuchung aber ab 11,4% nahmen gar nicht teil: unauffindbar (5), die Eltern konnten nicht genügend Deutsch (2) oder verweigerten die Teilnahme (2)

22 Vergleich der Methoden VABS Bayley II MDI 42 Frühgeborene <1500g 44 termingeborene Kontrollkinder Kein Gruppenunterschied in den Korrelationen, daher wurde für den Methodenvergleich eine gemeinsame Gruppe gebildet, 86 Kinder

23 Korrelationen VABS Bayley II MDI VABS VABS VABS VABS VABS Communication Living skills Socialization motor gesamt BayleyII MDI 0.72*** < ** *** < (n.s.) *** <.0001

24 Ergebnisse Es besteht eine hohe Korrelation zwischen Bayley II MDI und VABS Gesamtskala (.57) Es besteht eine sehr hohe Korrelation zwischen Bayley II MDI und VABS Communication (.72) Es bestehen moderate Korrelationen zwischen Bayley II MDI und den übrigen VABS Unterskalen

25 Und das bedeutet... dass die Compliance durch intensive Bemühungen von 54% auf 74,5%, und durch den Einsatz des Fragebogens weiter auf 88,6% gesteigert werden konnte. Nur bei 11,4% der Kinder lagen keine Informationen über den Entwicklungs-stand vor.

26 Schlussfolgerungen Der VABS ist ein relevantes Instrument, dessen Informationsgehalt über die mit dem Bayley II MDI erfassten Fähigkeiten hinausgeht Der Gesamtscore und der Communication Score des VABS bieten eine gute Grundlage für die ungefähre Schätzung der im Bayley II MDI gemessenen Fähigkeiten, wenn dieser nicht durchgeführt werden kann. Die bestmögliche Einschätzung des Kindes ergibt sich durch die Kombination beider Methoden.

27 Wenn die Vollständigkeit der Erhebung vordringlich ist, befürworten wir daher den Einsatz strukturierter Interviews für alle jene Risikokinder, die mit einer Untersuchung nicht erreicht werden können oder wollen. Die VABS haben sich als geeignet erwiesen.

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