s e Die GRÜNEN und BLAUEN ADRESSEN der NAKOS: Informations- und Verknüpfungsangebote auch für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen

Transkript

1 Die GRÜNEN und BLAUEN ADRESSEN der NAOS: Informations- und Verknüpfungsangebote auch für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen von Wolfgang Thiel, NAOS, Berlin vorgestellt von Theresa eidel, Geschäftsführerin Seo Bayern

2 Wer ist, was macht die NAOS? NAOS die Nationale ontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen in Berlin besteht seit Sie ist die bundesweite Aufklärungs-, Service- und Netzwerkeinrichtung im Feld der Selbsthilfe. Die NAOS leistet generelle Aufklärungsarbeit über Möglichkeiten der Selbsthilfe für Betroffene und Angehörige, sie entwickelt und publiziert themenübergreifend Informationen über Möglichkeiten und Nutzen von Selbsthilfegruppen.

3 Die NAOS- Datenbanken Nur ein Mausklick auf der Eröffnungsseite von und Sie gelangen zu den NAOS-Datenbanken BLAUE ADRESSEN und GRÜNE ADRESSEN.

4 Überblicksinformationen GRÜNE ADRESSEN Gemeinschaftliche Selbsthilfe in Deutschland Aktueller Stand Die letzte Erhebung zu den GRÜNEN ADRESSEN fand im Jahr 2011 statt. Am , dem Stichtag der abgeschlossenen Erhebung, enthielt die Datenbank ontaktdaten und Informationen von 386 Vereinigungen / Organisationen / Institutionen: Bei den Selbsthilfevereinigungen entfallen auf die Sektoren Psychosoziales und Soziales: 69 = 22,8% auf den Sektor Gesundheit: 233 = 77,2%

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7 Überblicksinformationen und Erkenntnisse BLAUE ADRESSEN Seltene Erkrankungen und Probleme: Suche nach Gleichbetroffenen und Selbsthilfegruppen Aktueller Stand Am enthält die Datenbank BLAUE ADRESSEN Einträge und Informationen zu 105 ontaktsuchenden. Davon seltene Probleme (Sektoren Psychosoziales und Soziales): 12 Davon seltene Erkrankungen (Sektor Gesundheit): 93 Davon Erwachsene betroffen : 77 Davon inder betroffen : 16

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9 ontakt über NAOS möglich

10 Überblicksinformationen und Erkenntnisse BLAUE ADRESSEN Effekte des Verknüpfungsangebots der NAOS ontakte, Selbsthilfegruppengru ndung, Anschluss an Vereinigung ontakt zu anderen Betroffenen gefunden 79 65,8% Selbsthilfegruppe gegründet 24 20,0% Anschluss an eine bestehende Gruppe / Vereinigung 14 11,7% (noch) keine Reaktion bekommen 29 24,2% (N=120, Doppel- / Mehrfachnennungen waren möglich; Bezugszeitraum der Angaben: ca. 4 Jahre) NAOS 2008

11 Überblicksinformationen und Erkenntnisse BLAUE ADRESSEN Effekte des Verknüpfungsangebots der NAOS Lokale / regionale Selbsthilfekontaktstellen 32 64,0% rankenkassen 13 26,0% Ärztinnen / Ärzte 5 10,0% Pharmaindustrie 5 10,0% Wohlfahrtsverbände 4 8,0% Gesundheitsämter 4 8,0% (N=120; Angaben von: n = 50; Doppel- / Mehrfachnennungen möglich) NAOS 2008

12 Die Selbsthilfe der Seltenen braucht besondere Unterstützung 3.März 2012 Vorstellung der Selbsthilfebörse Bayern und von von Theresa eidel, Geschäftsführerin Seo Bayern

13 Entstehung der Selbsthilfebörse Bayern 29. April 2003 Eröffnung durch Pressegespräch in Augsburg Erst nach einem langen Weg von Arzt zu Arzt wurde bei mir die richtige Diagnose gestellt und eine Behandlung begonnen. Deshalb möchte ich andere Menschen kennen lernen, um mich mit Ihnen über weitere Therapiemöglichkeiten auszutauschen (Junge Betroffene mit Osteomalazie) unterstützt seit 2007 durch einen Zuschuss der assenärztlichen Vereinigung Bayerns Anfang 2008 ampagne zur Selbsthilfebörse

14 Selbsthilfebörse Bayern: Daten und Fakten Für den Sozial- und Gesundheitsbereich Momentan 56 Einträge, davon nur vier aus dem Sozialbereich Themenvielfalt von Autophonie bis Vorund Mittelfußamputation Seltene Erkrankungen, Doppeldiagnosen, Eintrag spezieller Einzelthemen wie z.b. anstehende Operation möglich

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17 Projekt: Selbsthilfe Interaktiv Die ommunikationsplattform für gemeinschaftliche Selbsthilfe im Web 2.0

18 Allgemeines zu Ziel: Aufbau einer ommunikationsplattform für die Selbsthilfe im Web 2.0 Modellprojekt der NAOS und der Seo Bayern zusammen mit Selbsthilfekontaktstellen und - gruppen an zwei bayerischen Modellstandorten (Regensburg, Mittelfranken) Förderer: BARMER GE (Bundesebene), Sparkassenstiftung Bayern, Fördergemeinschaft der gesetzlichen rankenkassen in Bayern

19 Ziele des Projektes Orientierung bieten im Dickicht der virtuellen Möglichkeiten zum Betroffenenaustausch Geschützter Erfahrungsaustausch im Web 2.0 Brücken bauen zwischen gemeinschaftlicher Selbsthilfe und Betroffenenaustausch im Internet Neue Zugänge zur Selbsthilfe eröffnen Menschen miteinander in ontakt bringen bzw. Austausch zwischen Aktiven fördern

20 Die drei Säulen der Plattform

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22 Säule 1: Im Netz orientieren Liste von geprüften, seriösen, unabhängigen und nutzerfreundlichen Selbsthilfe-Internetforen Foren müssen verschiedensten Qualitätsmerkmalen standhalten Möglichkeit des persönlichen ommentars durch Nutzer/innen

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24 Säule 2: Hier mitdiskutieren Themenübergreifende Diskussionen zu verschiedenen Themen der Selbsthilfe, moderiert durch einen Arbeitskreis, bestehend aus NAOS, Seo sowie den Modell- Standorten Regensburg und Nürnberg Derzeitige themenübergreifende Foren: Hinweise, Fragen und Antworten rund um dieses Forum Begrüßung und Vorstellung Moderator/innen stellen sich vor Gruppengründung, aber wie? Gruppenleben gestalten Selbsthilfe im Internet Junge Menschen und Selbsthilfe Öffentlichkeitsarbeit für Selbsthilfegruppen Rund um die Selbsthilfe Auf Augenhöhe Termine, Treffen und ontakte Mutmacher-Geschichten

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26 Ausblick Ende des Jahres: Entwicklung geschützter Räume zur Austauschmöglichkeit einzelner Gruppen (virtuelle Selbsthilfe) Einbeziehung weiterer Moderator/innen aus dem aktiven Userkreis

27 Du allein kannst es, aber Du kannst es nicht alleine * *Motto der Anonymen Selbsthilfegruppen ontakt: Seo Bayern, Scanzonistraße 4, Würzburg Tel : 0931/ und