Dokumentationsbogen für das MS-Register der DMSG, Bundesverband e.v.

Transkript

1 Erfassungsdatum Dokumentierende Person Pseudonym Patienten Name Patienten Vorname A Patientewilligung 1.1 Datum der Einwilligungserklärung [_][_].[_][_].20 [_][_]TT.MM.JJJJ 1.2 Version(en) der aktuell eingeholten Einwilligung(en) o MS-Register Ver o MS-Register Ver & PRO Ver. 0.3 o MS-Register Ver & PRO Ver. 0.4 o MS-Register Ver o MS-Register Ver & PRO Ver Der Patient stimmt der Teilnahme am o o MS-Register zu. 1.4 Der Patient stimmt der Teilnahme an o o weiteren Forschungsvorhaben zu. 1.5 Der Patient stimmt der Möglichkeit einer Kontaktaufnahme zu. o o Ein- und Ausschlusskriterien Bitte überprüfen Sie die Einschlusskriterien. 2.1 Klinisch isoliertes Syndrom (KIS) oder Schubförmige MS ("relapsingremitting",rrms) oder Sekundär progrediente MS (SPMS) oder Primär progrediente MS (PPMS) o o Bitte überprüfen Sie die Ausschlusskriterien. 2.2 Nicht bestimmbare MS Verlaufsform o o B Stammdaten 1.1 Geburtsdatum [_][_]. [_][_][_][_]MM.JJJJ 1.2 Geschlecht o männlich o weiblich 2.1 Welche Diagnosekriterien werden benutzt? o Poser o McDonald Revison 2010 o McDonald Revison 2005 o keine Angabe o McDonald-Kriterien 1 o McDonald-Kriterien 2 o McDonald-Kriterien 3 o McDonald-Kriterien 4 o McDonald-Kriterien 5 o Kriterien nicht zutreffend Version 1.7 vom Freigabeversion 5.0 Registeraufnahmedokumentation Seite 1

2 2.2 Liegt nach diesen Kriterien eine MS vor? o o Hinweis: Bei Vorliegen eines klinisch isolierten Syndroms (KIS) ohne Erfüllung der Zusatzkriterien ist hier mit "" zu antworten. 2.3 Liegt ein Klinisch Isoliertes Syndrom vor? o o Anamnese 3.1 Beginn der Erkrankung [_][_]. [_][_]. [_][_][_][_](TT).(MM).JJJJ o Datum unbekannt 3.2 Zeitpunkt der Diagnose [_][_]. [_][_]. [_][_][_][_](TT).(MM).JJJJ o Datum unbekannt Erstsymptomatik 4.1 Visusstörung (Sehstörung, Verschwommensehen) 4.2 Hirnstammfunktionen (Doppel-bilder, Gefühlsstörung des Gesichts, Gesichtslähmung, Hörminderung, Sprachstörung, Schluckstörung) 4.3 Motorische Störungen (Schwäche, Lähmungen) 4.4 Kleinhirnstörung (Koordinations-, Feinmotorikstörung, Tremor, Ataxie) 4.5 Sensibilitätsstörungen (Missempfindungen, Gefühlsstörungen verschiedener Qualitäten) o o o o o o o o o o 4.6 Blasenfunktionsstörung o o 4.7 Darmfunktionsstörung o o 4.8 Sexuelle Störungen o o 4.9 Depression, Euphorie, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, Erschöpfbarkeit o o 4.10 Andere o o 4.11 (wenn bitte Details angeben) Expanded Disability Status Scale 5.1 EDSS vor 12 Monaten [_], [_] 5.2 EDSS vor 24 Monaten [_], [_] Version 1.7 vom Freigabeversion 5.0 Registeraufnahmedokumentation Seite 2

3 Erfassungsdatum Dokumentierende Person Pseudonym Patienten Name Patienten Vorname C Soziodemografische Daten 1.1 Höchster allgemeinbildender Schulabschluss o Kein Schulabschluss o Haupt-/Volksschulabschluss o Realschulabschluss / Mittlere Reife o Abschluss der Polytechnischen Oberschule 10. Klasse (vor 1965: 8. Klasse) o Fachhochschulreife o Hochschulreife (Abitur) o keine Angabe 1.2 Höchste berufliche Ausbildung o Keine abgeschlossene (schulische) Ausbildung o Abgeschlossene berufliche oder schulische Ausbildung (oder Vergleichbares) o Abgeschlossene Hochschulausbildung (oder Vergleichbares) o keine Angabe 1.3 Aktuelle Tätigkeit o Berufliche oder schulische Ausbildung / Weiterbildung / Umschulung o Berufstätig (Vollzeit) o Teilzeitbeschäftigt o Vorzeitige Berentung (Erwerbs- / Berufsunfähigkeit) Jahr der vorzeitigen Berentung [_][_]. [_][_][_][_] 1.4 Gibt es durch die MS bedingte Einschränkungen der aktuellen Tätigkeit? (MM).JJJJ o Altersrente / Pension o Arbeitslos o Hausfrau / Hausmann o keine Angabe o o o keine Angabe Wenn, in welchem Ausmaß? o Aufgabe / Unterbrechung der Tätigkeit o Reduktion der Tätigkeit o keine Angabe Version 1.7 vom Freigabeversion 5.0 Konsultationsdokumentation Seite 1

4 1.5 Familiäre Situation o Lebensgemeinschaft o Allein lebend o keine Angabe 1.6 Häusliche Unterstützung 1.7 Bitte wählen Sie das Bundesland aus, in dem der Patient wohnt. o, Unterstützung durch Familie, Freunde, Partnerschaft o, Patient ist auf sich allein gestellt o keine Angabe o Baden-Württemberg o Bayern o Berlin o Brandenburg o Bremen o Hamburg o Hessen o Mecklenburg- Vorpommern o Niedersachsen o Nordrhein-Westfalen o Rheinland-Pfalz o Saarland o Sachsen-Anhalt o Sachsen o Schleswig-Holstein o Thüringen Version 1.7 vom Freigabeversion 5.0 Konsultationsdokumentation Seite 2

5 D Verlaufsdaten 1.1 o Klinisch isoliertes Syndrom (KIS) o Schubförmige MS ( relapsing-remitting, RRMS) o Sekundär progrediente MS (SPMS) o Primär progrediente MS (PPMS) o nicht bestimmbar Aktueller EDSS 2.1 EDSS Score [_][_], [_] 2.2 Datum der Bestimmung des EDSS- Scores MRT 3.1 Wurde seit der letzten Konsultation ein MRT durchgeführt? [_][_]. [_][_]. 20[_][_] (TT).(MM).JJJJ Falls eine sekundär progrediente MS (SPMS) vorliegt: Wann erfolgte der Übergang zur SPMS? [_][_]. [_][_]. 20[_][_] (TT).(MM).JJJJ o o 3.2 Was für ein MRT wurde durchgeführt? 3.3 Ergebnis der MRT-Untersuchung o stabil o neue T2- Herde 3.4 Jahr des MRTs, welches als Vergleich diente, falls vorhanden [_][_][_][_] (JJJJ) Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC) 4.1 Wurde der Strecke-Zeit-Test durchgeführt? o 4.2 Zeit in Sekunden [_][_][_]:[_][_] (ss:ms) Versuch abgebrochen o 4.4 Wenn Versuch 1 abgebrochen wurde, bitte begründen: o kranial o spinal o kranial und spinal o KMaufnehmende Herde o 4.5 Wurde ein zweiter Versuch durchgeführt? o o 4.6 Zeit in Sekunden [_][_][_]:[_][_] (ss:ms) Versuch abgebrochen o 4.8 Wenn Versuch 2 abgebrochen wurde, bitte begründen: Gehstrecke auf Zeit - Hilfsmittel 4.9 Der Patient trug eine Beinschiene/ Sprunggelenkstütze o o o keine Angabe Version 1.7 vom Freigabeversion 5.0 Konsultationsdokumentation Seite 3

6 Es wurden folgende Hilfsmittel benutzt: 4.10 Stock/Stöcke o keine Angabe o einseitig o beidseitig o 4.11 Unterarm- o keine Angabe o einseitig o beidseitig o Gehstütze(n) 4.12 Rollator o keine Angabe o o Mehr als zwei Versuche 4.13 Der Patient benötigte mehr als 2 Durchgänge, um 2 Untersuchungen erfolgreich zu beenden. o 4.14 Wenn, bitte begründen: Steckbrett-Test (9-Hole-Peg-Test) 5.1 Wurde der Steckbrett-Test o o durchgeführt? 5.2 Dominante Hand o rechts o links Dominante Hand - Durchgang Zeit in Sekunden [_][_][_]:[_][_] (ss:ms) 5.4 Durchgang 1 abgebrochen o 5.5 Wenn Durchgang 1 abgebrochen, bitte begründen: 5.6 Wurde ein zweiter Versuch durchgeführt? o o Dominante Hand - Durchgang Zeit in Sekunden [_][_][_]:[_][_] (ss:ms) 5.8 Durchgang 2 abgebrochen o 5.9 Wenn Durchgang 2 abgebrochen, bitte begründen: 5.10 Der Patient benötigte mehr als 2 Versuche für 2 Ergebnisse o 5.11 Wenn, bitte begründen: Nicht-Dominante Hand - Durchgang Zeit in Sekunden [_][_][_]:[_][_] (ss:ms) 5.13 Durchgang 1 abgebrochen o 5.14 Wenn Durchgang 1 abgebrochen, bitte begründen: 5.15 Wurde ein zweiter Versuch durchgeführt? o o Version 1.7 vom Freigabeversion 5.0 Konsultationsdokumentation Seite 4

7 Nicht-Dominante Hand - Durchgang Zeit in Sekunden [_][_][_]:[_][_] (ss:ms) 5.17 Durchgang 2 abgebrochen o 5.18 Wenn Durchgang 2 abgebrochen, bitte begründen: 5.19 Der Patient benötigte mehr als 2 Versuche für 2 Ergebnisse o 5.20 Wenn, bitte begründen: PASAT 3 (Paced Auditory Serial Addition Test) 6.1 Wurde der PASAT 3 durchgeführt? o o 6.2 Durchgang 1 - korrekte Antworten [_][_] (Anzahl) 6.3 Versuch abgebrochen o 6.4 Wenn, bitte begründen: 6.5 Wurde ein zweiter Versuch durchgeführt? o o 6.6 Durchgang 2 - korrekte Antworten [_][_] (Anzahl) 6.7 Versuch abgebrochen o 6.8 Wenn, bitte begründen: Version 1.7 vom Freigabeversion 5.0 Konsultationsdokumentation Seite 5

8 E Symptomatik und 1.1 Eingeschränktes Gehvermögen o o und nicht-medikamentös 1.2 Spastik o o und nicht-medikamentös 1.3 Ataxie / Tremor o o und nicht-medikamentös Version 1.7 vom Freigabeversion 5.0 Konsultationsdokumentation Seite 6

9 1.4 Müdigkeit (Fatigue) o o und nicht-medikamentös 1.5 Schmerzen o o und nicht-medikamentös 1.6 Miktion gestört o o und nicht-medikamentös Version 1.7 vom Freigabeversion 5.0 Konsultationsdokumentation Seite 7

10 1.7 Defäkation gestört o o und nicht-medikamentös 1.8 Sexuelle Störungen o o und nicht-medikamentös 1.9 Kognitive Störungen o o und nicht-medikamentös Logopädie o o Version 1.7 vom Freigabeversion 5.0 Konsultationsdokumentation Seite 8

11 1.10 Depression o o und nicht-medikamentös 1.11 Okulomotorische Störungen o o und nicht-medikamentös Logopädie o o 1.12 Dysarthie/ Dysphonie o o und nicht-medikamentös Logopädie o o Version 1.7 vom Freigabeversion 5.0 Konsultationsdokumentation Seite 9

12 1.13 Dysphagie o o und nicht-medikamentös Logopädie o o 1.14 Epileptische Anfälle o o und nicht-medikamentös 1.15 Sonstige Paroxysmen o o und nicht-medikamentös Logopädie o o 2. Wird eine immunmodulatorische/ kausale aktuell angewendet? o o Version 1.7 vom Freigabeversion 5.0 Konsultationsdokumentation Seite 10

13 F Pflege Welche der folgenden Pflegearten nimmt der Patient zurzeit in Anspruch? 1.1 Familiäre Pflege o o 1.2 Ambulante Pflege o o 1.3 Tagespflege o o 1.4 Kurzzeitpflege o o 1.5 Vollstationäre Pflege o o Welche medizinischen Hilfsmittel werden zurzeit benutzt? 2.1 Gehhilfe o o 2.2 Wannenhilfe o o 2.3 Rollstuhl o o 2.4 Rollator o o Version 1.7 vom Freigabeversion 5.0 Konsultationsdokumentation Seite 11

14 H Schubereignis Erfassungsdatum Dokumentierende Person Pseudonym Patienten Name Patienten Vorname 1. Beginn des Schubereignisses: [ ][ ]. [ ][ ]. 20 [ ][ ] (TT).(MM).JJJJ 2.1. Wurde der Schub therapiert? o (dann weiter ab 2.2) o 2.2 Beginn der Schubtherapie: [ ][ ]. [ ][ ]. 20 [ ][ ] (TT).(MM).JJJJ 2.3. Wie wurde die Schubtherapie durchgeführt? o ambulant o stationär o ambulant & stationär 3.1. Bitte spezifizieren Sie die Art der Schubtherapie. Hinweis: Plasmapherese und Immunadsorption sind als Eskalationstherapien unter Punkt 4. zu dokumentieren Glukokortikosteroide - oral o o Glukokortikosteroide - parenteral o o welche parenterale Darreichungsform wurde angewandt: o Infusion i.v. o Injektion i.v. o Injektion i.m Gesamtdosis der verabreichten Glukokortikosteroide (GKS) Hinweis: Bitte hier nur die Dosisangaben für die Basistherapie(n) dokumentieren Dexamethason [ ] [ ] [ ] [ ] [ ] mg Methylprednisolon [ ] [ ] [ ] [ ] [ ] mg Prednisolon [ ] [ ] [ ] [ ] [ ] mg o GKS Gesamtdosis unbekannt 4. Wurde eine Eskalationstherapie durchgeführt? o (dann auch ausfüllen) o 4.1. Eskalationstherapie mit Glukokortikosteroiden (GKS) o o GKS Tagesdosis [ ] [ ] [ ] [ ] mg o GKS Tagesdosis unbekannt GKS Gesamtdosis [ ] [ ] [ ] [ ] [ ] mg o GKS Gesamtdosis unbekannt 4.2. Plasmapherese (PE) o o Anzahl der PE: [ ] [ ] o Anzahl unbekannt 4.3. Immunadsorption (IA) o o Anzahl der IA: [ ] [ ] o Anzahl unbekannt Version 1.7 vom Freigabeversion 5.0 Schubdokumentation Seite 1